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2  28 Congreso Colombiano de Pediatría.  Cartagena de Indias.  Declaro que no tengo conflicto de intereses.

3  Foto clinica

4 El niño en situación vulnerable un reto para el pediatra en el 2009; German Soto; Crianza y Salud. SCP Enero 2009

5  Socialmente es una experiencia de diferencia. Sin embargo, frecuentemente, es también una experiencia de exclusión y de opresión. “No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino los pensamientos y acciones de los demás ” Anónimo Seminario internacional: inclusión social, discapacidad y políticas públicas. (Ministerio del Trabajo, Ministerio de Salud, FONADIS, OMS/OPS, OIT, PNUD, UNESCO, Universidad Central y Ministerio de Educación en Santiago, Diciembre 13 y 14 de 2004)

6 Es un despertar de la conciencia, con un cambio en nuestra mentalidad, que nos permita comprender de manera real y correcta la condición de vulnerabilidad de otra persona y su familia. Con un análisis de sus causas y consecuencias que nos lleven a establecer acciones con sentido humano, eficaces y transformadoras, generando la formación de grupos de interés participativo. Thomas G. Sanders, The Paulo Freire Method, American Universities Field Staff, Nueva York, junio de 1968).

7 Actitud y dinámica de la sociedad para eliminar las barreras de acceso, para que cada persona pueda desarrollarse dignamente como un ser humano, independientemente de sus características y configuración física, mental, cognitiva, sensorial o socioeconómica. La educación como herramienta para la construcción de una sociedad Inclusiva.Ingrith Sofía Buitrago. Material inédito

8 “El niño con déficit no es un niño menos desarrollado que sus pares normales, es un niño que se desarrolla de manera diferente”. Vigotsky

9 “La mas pequeña de las democracias en el corazón de la sociedad” FAMILIA Organización de las Naciones Unidas 1994

10  Incertidumbre  Negación  Rabia  Tristeza  Adaptación

11  Explicar lo que le pasa  Comprender sus sentimientos  Aceptar sus emociones  Manejar la percepción de su condición  Prepararlo para pruebas y tratamientos Herranz Esther. El buen trato a niños con dificultades especiales. En: García Perez, Jesús. Guía práctica del buen trato al niño. Madrid. Editorial IMC. 2012. pag. 201- 223

12  Se como te sientes/comprendo que debes sentirte mal  Deja de llorar/Entiendo que necesitas desahogarte  Hay que ser fuerte/¿Cómo puedo ayudarte?  No pienses mas en ello/Es normal que te sientas confuso Herranz Esther. El buen trato a niños con dificultades especiales. En: García Perez, Jesús. Guía práctica del buen trato al niño. Madrid. Editorial IMC. 2012. pag. 201- 223

13  Responden a molestias de exploración y se hacen conscientes de la consulta.  Reflejan la emocionalidad de los padres  Transmita calma con su voz y corporalidad: “mamá va a estar a tu lado siempre”.  Mantenga objetos especiales  Explicaciones concisas

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15  No hay conciencia real de enfermedad  Lo sentido es muy expresado  Requieren mucho contacto físico  Expresan sus temores  Expresarle la razón de la atención, favoreciendo el acompañamiento de sus cuidadores.

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17  Experimentan el dolor con intensidad  Entienden mejor la enfermedad y sus consecuencias  Son lógicos y mágicos al pensar  Tienen pudor  Explicaciones sencillas reiterando acompañamiento y apoyo de padres, cuidadores y equipo médico

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19  Habla, comprende y asume detalles médicos  Respete su pudor  Hable de temas como proyecto de adultez, sexualidad, actividades con pares, deporte, relación con sus hermanos…  Hable con claridad y fomente la resiliencia

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22 Desde el pequeño que los escupe, el que no los pasa o el adolescente que argumenta sus razones para no hacerlo.

23  El juego le permite descubrir su entorno, experimentar, desarrollar su imaginación y felicidad, expresando y enfrentado sus miedos.  Socializa y aprende a resolver conflictos, encontrando sus límites.

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25  Ofrézcale una imagen positiva de si mismo  Brinde aspectos nuevos de su entorno  Refuerce sus intentos y logros  Permítale aprender de sus errores  Permítale resolver cosas de su alcance  Proporcione cariño y afecto sin condiciones  Dele opciones y no le de todas las respuestas Herranz Esther. El buen trato a niños con dificultades especiales. En: García Perez, Jesús. Guía práctica del buen trato al niño. Madrid. Editorial IMC. 2012. pag. 201- 223

26  “No tienen sexualidad”  “Se sienten más a gusto con personas en su condición”  “Les molestan las preguntas sobre su condición” Sexuality of Children and Adolescents With Developmental Disabilities; Nancy A. Murphy ; PEDIATRICS Volume 118, Number 1, July 2006

27  Humildad y oídos para escuchar a la familia del niño en corresponsabilidad y respeto.  Buscar la comunicación entre profesionales. La conformación de grupos interdisciplinarios no es una opción, es un imperativo en el seguimiento de los niños que conviven con Enfermedades Raras (ER). Ángela Patricia Chávez Presidente FECOER septiembre 2012

28  Perderle el miedo a tratar niños y familiares que conviven con (ER). El conocimiento de las familias y del paciente debe pasar de ser el caso "chicharrón", al reto de aprendizaje más hermoso que un profesional de la salud pueda tener para aprender no solo la técnica y la ciencia, sino lecciones de vida. Ángela Patricia Chávez Presidente FECOER septiembre 2012

29  La profesión medica es ante todo de compromiso social. Con el niño su familia y su comunidad, deben ir mas allá del bienestar físico, contemplar lo social lo sicológico y por supuesto la parte espiritual. Ángela Patricia Chávez Presidente FECOER septiembre 2012

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31  Vivir el proceso de aceptación  Compartir el plan de rehabilitación  Compartir el dolor  Reforzar sus expresiones de cariño y apoyo  Compartir sus experiencias con otros padres  Tener tiempo para ellos, planes e ilusiones 1. Autor del capítulo (apellidos e iniciales) 2. Nombre del capítulo 3. La palabra En: 4. Nombre del autor (es) del libro que incluye dicho capítulo 5. Título del libro que incluye el capítulo mencionado 6. No. de la edición 7. Lugar de publicación 8. Editorial 9. Año de publicación 10. Volumen (si tiene) 11. Páginas del libro donde aparece publicado el capítulo citado. Kawage, Alejandra. Las relaciones familiares del niño discapacitado. En: Los hijos discapacitados y la familia. 1ra edición. México. Editorial Trillas. P 39 – 53.

32  “La Vulnerabilidad es una condición no esperada que en el paso del tiempo adquiere el carácter de una misión, con la posibilidad de ser mejor persona, pareja,familia y sociedad.” El niño discapacitado y su crianza ; German Soto, Darío Botero ; Crianza y Salud. SCP Enero 2011

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34  El verdadero amor por el niño en condición de discapacidad no es sobreprotector, sino exigente¡, el tiene que aprender a amar y a ayudar a los demás, el peor error es hacerlo egoísta. Kawage, Alejandra. El proceso de aceptación de minusválido. En: Los hijos discapacitados y la familia. 1ra edición. México. Editorial Trillas. P 13 - 29.

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36  Todos los hijos necesitan ser educados con cariño, tiempo y atención no solo el hijo en condición de discapacidad  La ayuda entre hermanos debe ser franca, abierta y por parte de todos  Participar de los cuidados del hijo en condición de discapacidad ayuda a desarrollar cualidades en todos The siblings relationship of adolescents with and without intellectual disabilities; Gazi Begum ; Research in Developmental Disabilities 32 (2011) 1580–1588

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38  Debe desarrollar en forma armónica las virtudes humanas, que aprenda a utilizar su libertad (reducida en algunos aspectos pero no del todo) que aumente su capacidad de amar y de relacionarse socialmente, que participe y aporte a los demás en la medida de sus posibilidades. Kawage, Alejandra. La educación de los discapacitados. En: Los hijos discapacitados y la familia. 1ra edición. México. Editorial Trillas. P 53-67.

39  No existe peor exclusión que la que se puede practicar por las personas que sabiendo de inclusión, conociendo de discapacidad y teniendo formación en salud, no realizan lo que esta a su alcance para que el niño en condición de discapacidad logre su proyecto de vida como ejercicio vital y gratificante de su condición humana.

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42 En nuestro proceso de superación hemos aprendido que la perfección no está en el cuerpo, está en la fe, en el alma, la unión y amor de nuestra familia y el apoyo incondicional de nuestro cuerpo médico, y así hemos logrado avanzar y ser personas útiles, felices e integrados a la sociedad sin penas ni temores que no podamos vencer. FAMILIA PARRA GAMBA

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