1 1º JORNADA DE SEGUIMIENTO DE RECIEN NACIDO DE ALTO RIESGO DE LOS HOSPITALES DE LA CABA Viernes 20 de agosto de 2010 Aula magna del HOSPITAL DE PEDIATRÍA “PEDRO DE ELIZALDE” “¿Qué nos pasa a los padres cuando ocurre el parto prematuramente?”

2 Sofía 33 semanas/ 1600 grs.

3 Promover un espacio de encuentro que nos permita comentar nuestras experiencias e inquietudes

4 Objetivos Dar apoyo y contención a familias de niños prematuros.Dar apoyo y contención a familias de niños prematuros. Mejorar la información y conocimientos que la familia requiere durante la internación y en el momento del alta.Mejorar la información y conocimientos que la familia requiere durante la internación y en el momento del alta.

5 ¿Qué Sentimos Frente a Este Nacimiento? No entendemosNo entendemos cómo y por qué se adelantó el parto cómo y por qué se adelantó el parto Nos sentimos muy inseguros y solos.Nos sentimos muy inseguros y solos. Un hijo diferente al que imaginábamos.Un hijo diferente al que imaginábamos. Que no podemos hacer nada por ayudar a nuestro hijo y estorbamosQue no podemos hacer nada por ayudar a nuestro hijo y estorbamos

6 Algunos testimonios... “....tuve muchísimos cuidados durante todo el embarazo y una vida muy sana, por lo que no pensé jamás pasar por una situación así.” “... muchas veces oímos pero no escuchamos. Los primeros días estamos como en una nube donde prácticamente no sabemos qué pasa.” “... muchas veces oímos pero no escuchamos. Los primeros días estamos como en una nube donde prácticamente no sabemos qué pasa.”

7 Algunos testimonios... “...siento que desde que nació nada pude hacer por ella, no la tengo dentro mío, pero tampoco en mis brazos” “... uno piensa que es el único, pero ve que no, sobre todo en esta etapa que hasta parece que ni siquiera nuestros padres nos entienden.”

8 ¿Qué nos ayuda a sobrellevar este momento ? Relacionarnos con otras familias de bebés prematuros.Relacionarnos con otras familias de bebés prematuros. Ser asistidos y contenidos desde la UCIN.Ser asistidos y contenidos desde la UCIN.

9 Y una familia contenida... Establece un vínculo saludable con su bebé.Establece un vínculo saludable con su bebé. Comprende mejor la información médica.Comprende mejor la información médica. Coopera en la recuperación y bienestar del bebé.Coopera en la recuperación y bienestar del bebé.

10 Cuando los padres somos asistidos y contenidos... Bajan las probabilidades de guardar esta experiencia como un hecho traumático y no continuar con los controles posteriores al alta.

11 en este olvido puede quedar incluida la necesidad de futuros controles en forma sistematizada. Frente a un recuerdo doloroso muchas veces preferimos olvidar y en este olvido puede quedar incluida la necesidad de futuros controles en forma sistematizada.

12 “...creo que ya paso lo peor porque mi hija ya está en casa.....pero estoy en la etapa de LA HERIDA QUE NO CIERRA...... y sigo asustada.” “...es algo de lo que no puedo hablar sin ponerme a llorar...”

13 Estar informados durante la internación nos ayuda A disminuir la angustia.A disminuir la angustia. A minimizar el impacto de la UCIN.A minimizar el impacto de la UCIN.

14 Estar informados nos permite Entender la problemática del bebé prematuro.Entender la problemática del bebé prematuro. Familiarizarnos con las técnicas y protocolos, con el lenguaje utilizado por el equipo médico.Familiarizarnos con las técnicas y protocolos, con el lenguaje utilizado por el equipo médico.

15 Frecuentemente escuchamos... “Mis dudas son muchas, mis temores de llevarlo pronto a casa pasan por sentir que no voy a saber cuidarlo como lo necesita y como lo hacen en Neo.”

16 Si en los momentos previos al alta nos enseñan a Detectar síntomas de estrésDetectar síntomas de estrés AlimentarloAlimentarlo Conocer algunas posiciones que puedan favorecer el desarrolloConocer algunas posiciones que puedan favorecer el desarrollo Conocer el calendario de vacunasConocer el calendario de vacunas Manejar las distintas medicacionesManejar las distintas medicaciones

17 Y si... Nos alientan a exponer nuestras dudas,Nos alientan a exponer nuestras dudas, Sugieren tener anotados : apellido, teléfonos y direccionesSugieren tener anotados : apellido, teléfonos y direcciones Adelantan signos y síntomas frecuentesAdelantan signos y síntomas frecuentes

18 Va a posibilitar nuestra seguridad y confianza en el cuidado del bebé.

19 Si comenzamos con el cuidado durante la internación Nos permitirá establecer un vínculo...sentir que “ese bebé” es nuestro hijo.Nos permitirá establecer un vínculo...sentir que “ese bebé” es nuestro hijo. Nos proporciona una experiencia que nos va preparando para el alta.Nos proporciona una experiencia que nos va preparando para el alta. Y se asegura la permanencia en el Programa de Seguimiento.Y se asegura la permanencia en el Programa de Seguimiento.

20 Un sitio en Internet www.apaprem.org.ar www.apaprem.org.ar Con información en salud y legal. Historias de vida Bibliografía Enlaces de interés

21 Material con información adecuada para las familias Material con información adecuada para las familias

22 Para ayudar a padres y Equipo de Salud en el Para ayudar a padres y Equipo de Salud en el Programa de Seguimiento de RNAR

23 “soporte emocional” Brindamos “soporte emocional” Vía telefónica o a través de correo electrónico Mientras en el bebé está internado Cercano al alta O los primeros días en casa A cargo de las familias de las familias que han atravesado la experiencia del nacimiento prematuro y la supervisión de la Lic. Gabriela Muniagurria.

24 Orientación médica a cargo de la neonatóloga del equipo de profesionales de la asociación Dra. Nora Juttenpeker

25 Encuentros mensuales sobre “Prematurez y Crianza” coordinados por la Dra. En psicología Gabriela Pose

26 Proyecto de Ley en el Congreso de la Nación Para ampliar la licencia por maternidad en el caso de nacimiento prematuro con la sanción unánime del Senado

27 A través de RALS ofrecemos asesoramiento legal en salud.

28 Cada pequeño aporte sirve para mejorar la situación de la prematurez en nuestro país. Y nuestra experiencia ha servido para que otras asociaciones en el mundo intenten y hayan logrado organizarse. AMEPREM asociación mexicana de padres de niños prematuros

29 Esto es sólo un comienzo. Pero cada pequeño aporte sirve para mejorar la situación de la prematurez en nuestro país.

30 Muchas Gracias !!