1 Comprendiendo el Autismo Bases neurofisiológicas, socio-emocionales y culturales2 de Abril Dia de la Conciencia Mundial sobre el Autismo Dr. Christian Plebst PANAACEA Mina Clavero Marzo 2011 Una mirada incusiva es una mirada hacia la evoluacion de ser humano, no es solo una perspectiva... Una mirada inclusiva es un proceso de maduracion, en camino hacia algo mas elevado No se aplica unicamente a la educacion..una mirada inclusiva es aquella que ha trascendido las limitaciones de la mente individualista para comprender que somos todos iguales, que hay mas cosas que nos igualan...las diferencias se encuentran en la mente y nos complican

2 CINCO (5) Para llevar a casaConciencia 1 de cada 88 personas Origen biologico con factores geneticos, ambientales y/o socioambientales Diagnostico Precoz Recuperacion, sanacion, curacion Trabajo en RED, abordajes individualizados, centrados en el niño y la familia de base RELACIONAL

3 Niños de hoy ¡20 millones de niños por año!Autismo: Incremento 500 a 6000% TDAH: Incremento 400% Asma: Incremento 300% Alergias: Incremento 400% ¡20 millones de niños por año! (EE.UU)

4 Definición: El autismo es una condicion de origen biológico que se da entre factores de predisposición genética y la acumulacioón de factores del entorno. ¿Es prevenible, es tratable, es recuperable? 4

5 Historia 1943: Leo Kanner 1944: Hans Asperger60’s: Esquizofrenia infantil, Psicosis simbiotica, madre “heladera” 60´s: Dr. Rimland - ARI 70’s: Trastorno neurológico 80’s: DSM-III Criterios diagnósticos 00’s: Varias teorias congitivas y etiologicas 5 5

6 Incidencia Antes de 1990: 4 – 5 casos por 10.000Actualmente: 1 en cada 88 Relación Hombre-Mujer : 4 a 1 6 6

7 7 7

8 ¿Teorias…? 1.Variables Biomédicas:(errores congenito/geneticos del metabolismo, reacciones inflamatorias, alergias/intolerancias alimentarias, intoxicación, estres metabolico, déficits inmunológico) 2. Alteraciones vinculares por factores socio-culturales. 3. Se conoce más sobre el diagnóstico. 8 8

9 Criterios diagnósticos: DSM-IV y ICD-10Trastorno Generalizado del Desarrollo Trastornos cualitativo en: 1. Socialización 2. Comunicación y lenguaje 3. Conductas e intereses lúdicos 9 9

10 Espectro Autista Autismo Sdme de Asperger TGD No especificadoSdme. Desintegrativo (Heller) Sdme de Rett 10 10

11 “Espectro Autista” “Desarrollo tipico” Autismo Asperger Aut FA TGD-NESHeller Rett

12 AUTISMO: Seis o mas caracteristicas antes de los 3 años1. Socialización (2 o mas de 4 criterios) a. Déficit gestuales-contacto visual b. Incapacidad para desarrollar relaciones con pares c. Ausencia de iniciativa dirigidas a compartir placeres, intereses, logros d. Falta de reciprocidad social o emocional 2. Comunicación y lenguaje (1 o mas de 4 criterios) a. Retraso o ausencia de desarrollo del lenguaje oral (no compensado) b. En personas con habal deficit para iniciar o mantener conversaciones c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje d. Falta o deficit en el juego de ficcion o de imitacion social 3. Conductas e intereses lúdicos (1 o mas de 4 criterios) a. preocupación excesiva por un interes restringido (contenido/intensidad) b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales no funcionales c. Estereotipias motoras repetitivas d. Preocupación persitente por partes de objetos.

13 AUTISMO: Seis o mas caracteristicas antes de los 3 años1. Socialización (2 o mas de 4 criterios) a. Déficit gestuales-contacto visual b. Incapacidad para desarrollar relaciones con pares c. Ausencia de iniciativa dirigidas a compartir placeres, intereses, logros d. Falta de reciprocidad social o emocional 2. Comunicación y lenguaje (1 o mas de 4 criterios) a. Retraso o ausencia de desarrollo del lenguaje oral (no compensado) b. En personas con habal deficit para iniciar o mantener conversaciones c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje d. falta o deficit en el juego de ficcion o de imitacion social 3. Conductas e intereses lúdicos (1 o mas de 4 criterios) a. Preocupaciön excesiva por un interes restringido (contenido/intensidad) b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales no funcionales c. Estereotipias motoras repetitivas d. Preocupación persitente por partes de objetos.

14 AUTISMO: Seis o mas caracteristicas antes de los 3 años1. Socialización (2 o mas de 4 criterios) a. deficit gestuales-contacto visual b. Incapacidad para desarrollar relaciones con pares c. Ausencia de iniciativa dirigidas a compartir placeres, intereses, logros d. Falta de reciprocidad social o emocional 2. Comunicación y lenguaje (1 o mas de 4 criterios) a. Retraso o ausencia de desarrollo del lenguaje oral (no compensado) b. En personas con habla, déficit para iniciar o mantener conversaciones c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje d. Falta o déficit en el juego de ficción o de imitación social 3. Conductas e intereses lúdicos (1 o mas de 4 criterios) a. Preocupación excesiva por un interes restringido (contenido/intensidad) b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales no funcionales c. Estereotipias motoras repetitivas d. Preocupación persitente por partes de objetos.

15 AUTISMO: Seis o mas caracteristicas antes de los 3 años1. Socialización (2 o mas de 4 criterios) a. deficit gestuales-contacto visual b. Incapacidad para desarrollar relaciones con pares c. Ausencia de iniciativa dirigidas a compartir placeres, intereses, logros d. Falta de reciprocidad social o emocional 2. Comunicación y lenguaje (1 o mas de 4 criterios) a. Retraso o ausencia de desarrollo del lenguaje oral (no compensado) b. En personas con habal deficit para iniciar o mantener conversaciones c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje d. falta o deficit en el juego de ficcion o de imitacion social 3. Conductas e intereses lúdicos (1 o mas de 4 criterios) a. Preocupación excesiva por un interes restringido (contenido/intensidad) b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales no funcionales c. Estereotipias motoras repetitivas d. Preocupación persitente por partes de objetos.

16 Pezquiza, identificación evaluaciónFilipek et al. JADD, 1999; Siegel,1998 Nivel 1: Evaluación madurativa de rutina Todos los profesionales de atención primaria. Nivel 2: Diagnóstico y evaluación de autismo Equipos interdisciplinarios con experiencia en TGD

17 NIVEL 1: Evaluación madurativa: Escalas Indicación de evaluciones complementarias No pasa Pasa Re-evaluar prox. visita Eval. complementarias Pesquiza especifica de autismo Derivar a intervención Educativa temprana Proceder con NIVEL 2 NIVEL 2: Diagnóstico y evaluación de autismo Establecimiento del perfil madurativo Mas estudios complementarios

18 Nivel 1: Indicación absoluta de derivación:No balbuceo a los 12 meses. No señala o gesticula a los 12 meses. No emite palabras simples a los 16 meses. No emite espontaneamente frases de dos palabras a los 24 meses (no ecolalicas). Cualquier perdida de lenguaje o habilidades sociales a cualquier edad.

19 CHAT Riesgo: Sección A:¿Presenta el niño juego imaginario, por ejemplo, preparar una taza de té utilizando una taza de juguete/tetera, etc. o otros objetos imaginarios? ¿Utiliza el niño su dedo indice para señalar sus intereses, para que usted mire hacia lo señalado? Sección B: Obtenga la atención del niño: “Uy, Mira!! Un jueguete!!” Obtenga la atención del niño e invítelo a jugar con jueguetes: por ejemplo “ Servime una taza de té…” Preguntele al niño: “¿Donde esta la luz?”.

20 Diagnóstico: Etiológico -Funcional (Nivel 2)1. Evaluación clínica: Historia de primeros años del desarrollo 2. Sesiones de juego e interacción 3. Evaluación estandarizadas (ADI y ADOS ?) 4. Estudios Neuropsicológicos, psicopedagógicos, fonoaudiológicos, kinesiología, terapia ocupacional 5. Estudios complementarios: RMN, screening genético y metabólico.

21 Estudios complementariosEvaluacion audiologica completa EEG (polisomnografia): sintomas regresivos o ante sospecha de convulsiones subclinicas RMN: Dismorfias o signos focales Plumbemia: PICA o en entornos de riesgo. Amino Acidos en sangre. ADN: Fragil X Cromosomas: dismorfias y/o RM.

22 Diagnosticos diferenciales(?)TDAH con dificultades sociales Desordenes semántico pragmáticos Trastorno oposicionista desafiante Trastornos obsesivo compulsivos Trastornos de integración y procesamientos sensorial Trastornos por abuso severo – Trastorno reactivo del apego 22

23 Proceso diagnóstico y terapeutico1. Etiológico (abordajes biomedicos) 2. Funcional (abordajes psicoeducativos) 23 23

24 Intervencion Temprana

25 Observación de videos caseros del primer cumpleañosOsterling & Dawson, 1994; Mars, Mauk, & Dowrick, 1998. 90 % de los niños con autismo se distinguian de pares sin trastornos por: Contacto visual Orientación ante llamarlos por su nombre Señalar Mostrar

26 Un análisis retrospectivo de videos de conductas sensorio-motorices y sociales a los 9 – 12 meses de edad (Baranek, 1999) Mirada Cualidad afectiva Respuesta al nombre Posturas anticipatorios Estereotipias Modulación sensorial Tacto social

27 Historia clínica minuciosaEmbarazo, parto Vinculo temprano Sueño-vigilia-Alerta Lactancia Alimentación Hábitos intestinales Mirada-brillantez Historia de vacunación Historia de infec. y tratamientos Alergias e intolerancias Historia familiar Alergias Enfermedades autoinmunes Exposición a tóxicos Historia ambiental Vivienda Barrio exposición

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29 Trastornos de la regulaciónPobres habilidades para calmarse Alta irritabilidad Problemas del sueño Problemas de alimentación Inatención Problemas de regulación anímica Problemas de procesamiento

30 Desarrollo Infantil

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32 Desarrollo Evolutivo Presencia Sintonía Resonancia Calidez SeguridadMaduración neurofisiologica optimizacion de las capacidades cerebrales de integrar, procesar y regular estados internos (hemisferio derecho, sistema limbico, sistema nervioso autonomo, conecciones neuroendocrinas) (Tronick, ;Threvarthen, 2000, 2005; Buck 1994, Schore, 2000, 2007; Muratori, 2007) Presencia Sintonía Resonancia Calidez Seguridad Encuentro Vincular Coregulación afectiva (Schore, 1994, 2000, 2007, Horovitz 1997, Siegel, 2001, 2008) Maduracion biologica socio-emocional y cognitiva 32

33 Regulación y Atención Foto

34 Vinculo / Intimidad

35 Desorden de regulacion y procesamiento del SNC Patrones diagnosticosDesarrollo Evolutivo Desorden de regulacion y procesamiento del SNC Desorganizacion, fragmentacion, sobrefocalizacion No consolidacion de la intersubjetyividad Coherencia Central Pobre (Happe, 1999) Interferencia del “aprendizaje” de circuitos neurofisiologicos y conductas socio-emocionales Preferencia por experiencias mas controlables y estaticas Adaptacion cerebral y conductual Alejamiento progresivo del desarrollo tipico (Koegel, Koegel & Carter, 1999; Greenspan 1998; Kim & Mahoney, 2004) Afectacion de homeostasis No organizacion de experiencias sensoriales Mismatch cronico Afectacion del sistema de relevancia (Tomasello, 1995; Klin, 1992; Rogers & Pennington, 1991; Osterling, 2002;Dawson 2004) Patrones diagnosticos Déficit en la formacion de conexiones afecto-plan. motora-simbólico Déficit en los diferentes patrones de procesamiento 35 35

36 Neurodesarrollo (y su conexión con la clínica del Autismo…)36

37 37 PLAY PROYECT

38 Anormalidad de la conectividadNo se hayan correlaciones entre el autismo y zonas definidas (Belmonte, 2004 Courchesne, 2004; Just, 2004) Wickelgren, 2005, Casanova, 2006) Se observan disociaciones en el tamaño de regiones funcionalmente relacionadas. Falta de cooperación entre distintas regiones del cerebro. Anormalidades en la distribución de la sustancia blanca y sustancia gris. Desequilibrio entre neuronas de la porción anterior del cerebro y la posterior. 38

39 Genético Recurrencia en familias: 3 a 8% Concordancia en gemelos: 80%Forma menor en familiares directos Estudios genéticos registran concordancia positiva con el autismo en más de 15 genes Cr. 2, 7, 13 y 15 (q11-13)

40 Neurofisiologia y Neuropsicologia del AutismoHiper alerta e incapacidad de elegir entre estimulos competitivos (Belmonte & Yurgeland-Todd, 2003; Hirstein et al, 2001; Tordjman, 1997) Activacion interhemisferica indiscriminada (Belmonte 2000) Procesamiento cerebral anormal (Belmonte, 2004; Johnson, 2002; Akshoomoff, 2002) Hiperalerta con bajo procesamiento selectivo (Belmonte, 2004; Yurgenlun-Todd, 2003) Coherencia central debil (Happe, 1999)

41 “Tratamientos” 41 41

42 Diagnostico y Abordajes1. Etiologico - biomedico (?) 2. Funcional: Relacional-educativo 42 42

43 Educación y tratamientoAbordajes: Abordajes relacionales (DIR, RDI, Son-Rise) Analisis Conductual Aplicado TEACCH Abordajes basados en el Lenguaje y la Comunicación

44 Desafios de los modelos relacionalesCambio de habito: profesionales como guia / coach / potenciador Objetivos mas sutiles Curricula “menos” objetiva Avances exponenciales, no lineales Depende del grado de aceptación y resolucion del diagnostico Mayor responsabilidad de la familia

45 Razones para usar estructura:1. Clarifica, simplifica, explica. 2. Usa las fortalezas visuales del niño. 3. Calma y reduce la ansiedad. 4. Promueve la independencia. 5. Ayuda con las transiciones.

46 Desafios de los modelos estructuradosDirigida por el terapeuta Disminuyen las interacciones espontaneas Disminuye el uso de vocabulario Los terapeutas pueden rigidizarse Se pierden de vista los objetivos

47 Factores y variables en los abordajes tratamientosCalidad del ambiente físico Abordajes centrados en el niño Actitud terapéutica humana Tiempo (calidad y cantidad) 47 47 47 47

48 Todo muy interesante pero…48 48

49 49 49

50 La noticia...el diagnostico

51 Retraso RM Autismo Sindrome de* Retraso RM Autismo Sindrome de... TGD No especificado Espectro Paralisis Cerebral Sdme. de Asperger Alto Func. Etc……. ?

52 La noticia del diagnósticoNegación: Incredulidad. Consultas múltiples Búsqueda optimista Depresión: Síntomas de depresión (fatiga, irritabilidad, tristeza, etc.) Enojo: Culpa/enojo por la discapacidad del hijo. La discapacidad como hecho que pudo evitarse Culpa: Proyección del enojo hacia el entorno (trabajo, tratamientos, profesionales) Negociación: Búsqueda de tratamientos no convencionales o alternativos. Promesas Aceptación: Reorganización y adaptación a la nueva realidad

53 Comunicación del diagnostico(Sentencia) (Oportunidad) Diagnostico medico Porque a mi, No podra aprender Mi hijo puede aprender. Puedo ayudarlo! Preocupación Desencuentro Esfuerzo reducido Como ayudarlo mejor Todo es posible! 53

54 Definiendo las dificultadesFragmentación Aislamiento Jerarquías Especialización

55 Integrando…

56 1. Diagnóstico Etiológico y Funcional2. Potenciar a padres!!! 3. Tratamiento funcional integral: Hogar y/o Institución (segun “tolerancia sensorial” y nivel de desarrollo socio-emocional) 4. Terapias (Juego, Fonoaudiologia, Educación, TO, etc.) 4. Abordajes Medicos (tradicionales: psicofarmacos, anticonvulsivantes, etc. y “no-tradicionales”: biomedicos) 56 56 56 56

57 Niños con necesidades especiales vs Niños que necesitan/dependen de personas especiales57

58 El Rol del profesional debe evolucionar58 58 58 58

59 El Rol del profesional Los padres son los organizadores mas importantes de sus hijos: Habilitarlos! Los padres son la constante en la vida de los niños, las instituciones y los terapeutas pasan 59 59 59 59

60 Integrando: grado de auto-regulaciónProblemas de autoregulación básicos y vinculación: Abordajes Relacionales Mediados por Padres (Son-Rise) Desafió en desarrollo simbólico: Abordajes Relacionales Guiados por Profesionales (DIR / Floortime) Desafíos simbólicos, conducta y/o aprendizaje: Abordajes Relacionales (Son Rise, DIR) Semi-estructurado (TCC, TEACCH) 60 60 60 60

61 Consideraciones finalesEl autismo es un desorden relacional, no conductual. Se beneficia con relaciones individualizadas La clave es la motivación, no la repetición para el aprendizaje. Las conductas estereotipadas y autoestimulatorias cumplen una función y tienen su valor. Los padres son el recurso mas importantes. El estado de aceptación, optimismo y entusiasmo de los padres y terapeutas es fundamental. Todos lo niños progresan en el ambiente adecuado. El potencial de un niño es ilimitado. Minuciosa busqueda de correlatos biomedicos pero…. 61 61 61 61

62 CINCO (5) Para llevar a casaConciencia 1 de cada 88 personas Origen biologico con factores geneticos, ambientales y/o socioambientales Diagnostico Precoz Recuperacion, sanacion, curacion Trabajo en RED, abordajes individualizados, centrados en el niño y la familia de base RELACIONAL

63 ¡¡Gracias!! 63 63

64 Bibliografía Son-Rise Kaufman () La Felicidad se elijeKaufman () Levantate Hijo Berman & Rapport () Play to Grow Levy () Las 10 cosas que usted puede hacer por su niño AHORA! DIR Greenspan() Comprendiendo el Autismo Greenspan () El niño con necesidades especiales Greenspan( ) El Crecimiento de la mente Greenspan ( )Las primeras emociones RDI Gutstein () Relationship Development interventios with Children, Adolescents and Adults Gutstein () The RDI Book Hanen Manolson () Hablando nos entendemos los dos - Hanen Manolson () Usted hace la diferencia 64 64