1 Acercamiento a los aspectos sanitarios en las personas con TEA Jerez 5 y 6 de Marzo 2005 Agustín Illera GAUTENA GAUTENA Aspectos relacionados con la salud

2 « El buen uso de los fármacos ha cambiado mi vida» (Temple Grandin, 1986)

3 ... Hay problemas que pueden influirse positivamente con medicamentos… si estos problemas disminuyen, otros programas podrán ser aplicados o la calidad de vida de la persona mejorada…. La medicación nunca debe substituir a otros aspectos del tratamiento, y debe ser prescrita bajo una práctica de consentimiento informado, limitación temporal y metodología rigurosa... AIAE 2000 Descripción del Autismo

4 No … medicamentos “para el autismo” Sí … fármacos para ciertos “problemas” No … porque no haya avances Sí … como complemento de otras acciones No … substituto de otras intervenciones Sí … como prueba temporal No … sin descartar problemas físicos Sí … seguir las pautas de administración No … ignorar los efectos secundarios Sí … implicar a los consumidores

5 Conocer Psiquiatra / Psicólogo/Familia Intervención Desarrollar Profesor / Terapeuta/Familia Tratar Médico Tratamiento FarmacológicoTratamiento Psicológico Tratamiento educativo Servicios para las Personas Adultas con Autismo

6 Epilepsia Hiperactividad Auto - lesiones Psicosis Agresividad Cambios de ánimo Obsesionalidad Estereotipias Tics Ansiedad Insomnio Depresión FARMACOS PARA LOS “PROBLEMAS” DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

7  NEUROLEPTICOS  ANXIOLITICOS / HYPNOTICOS  ANTIDEPRESIVOS  THYMOREGULADORES  PSYCHOESTIMULANTES  ANTIPARKINSONIANOS  MEGAVITAMINAS, MAGNESIO  ANTAGONISTAS DE LOS OPIACEES (Naloxone, Naltrexone)  AGENTES SEROTONINERGICOS (Fenfluramine)  BÊTABLOQUANTES (Propanolol)  AGONISTES ALFA- ADRENERGIQUES (CLONIDINE, GUANFACINE)  INMUNOGLOBULINAS  SECRETINA  HEMODYALISE “Tipos”

8 Para que se prescrive tratamientos farmacológicos Comportamientos relacionados con la Agresividad, Oveseiones, Tratornos del humor, Hiperactividad, Crisis psicóticas, Negativismo, Estereotipias, Ansiedad, Depresiones, Rigided, Fobias, Trastornos de la Alimentación, Trastornos del Sueño, Irritabilidad, Hipersensibilidad perceptiva, Cólera, ……)

9 −PARTICULARIDAES EN EL AUTISMO: Respuestas atípicasRespuestas atípicas Dosis FiablesDosis Fiables No el efecto específicoNo el efecto específico Peu d’essais et échantillons courtsPeu d’essais et échantillons courts NiñosNiños

10 “Todo Medicamento antes de ser prescrito a un menor requiere haber pasado los ensayos de eficacia y seguridad adecuados antes de su aprobación “ EN DICIEMBRE 2000 LA F.D.A. DE U.S.A.

11 Pharmautisme Sistema Protocolizado de Tratamiento Psicomarcológico en Personas con Autismo y otros Trastornos del DesarrolloSistema Protocolizado de Tratamiento Psicomarcológico en Personas con Autismo y otros Trastornos del Desarrollo Joaquín FuentesJoaquín Fuentes Mariví CundinMariví Cundin Ignacio GallanoIgnacio Gallano José Luís GutiérrezJosé Luís Gutiérrez

12 Pharmautisme Información Pacientes Consentimiento Propuesta de Medicación Ficha de Introducción Información Profesionales Ficha de Seguimiento Ficha de Administración

13 1.CONSENTIMIENTO DE LA FAMILIA Y/O USUARIO 2.ENTREGA DE INFORMACION SOBRE EL MEDICAMENTO Usuario / Familia Profesionales 3.EVALUACION PREVIA 4.PLAN DE TRATAMIENTO 5.DETERMINACION DE: Síntomas “Medidores” Medición Valoración de Resultados 6.CUMPLIMENTACION DE OBLIGACIONES DEL MEDICAMENTO (Fichas) Protocolo Auditable: PHARMAUTISME

14 Pharmautisme NeurolépticosNeurolépticos EstimulantesEstimulantes AntidepresivosAntidepresivos Estabilizadores del ÁnimoEstabilizadores del Ánimo AnsiolíticosAnsiolíticos AntiparkimsonianosAntiparkimsonianos

15 Protocolo de seguimiento FarmacológicoProtocolo de seguimiento Farmacológico DefiniciónDefinición Efectos secundariosEfectos secundarios –Mas frecuentes –Menos frecuentes Ficha de entradaFicha de entrada Ficha de administraciónFicha de administración Escala de Movimientos Involuntarios (AIMS)Escala de Movimientos Involuntarios (AIMS) Sistemática de la ExploraciónSistemática de la Exploración Información ProfesionalesInformación Profesionales DefiniciónDefinición Efectos secundariosEfectos secundarios –Mas frecuentes –Menos frecuentes Propuesta de seguimientoPropuesta de seguimiento Pautas de dosificaciónPautas de dosificación –Adolescentes –Adultos Información a FamiliasInformación a FamiliasPharmautismeDefinición Efectos Efectos secundarios frecuentes Más frecuentes Menos frecuentes Interacciones

16 Pharmautisme Evaluación del Fármaco Efecto Terapeutico Efectos Secundarios Ausentes No interfieren Interfieren De modo significativo Superan El efecto terapeútico Máximo Moderado Mínimo Ausente o Empeoramiento

17 Efectos Secundarios (Ejemplo Neurolepticos)Efectos Secundarios (Ejemplo Neurolepticos) Corto PlazoCorto Plazo ComportamentalesComportamentales ExtrapiramidalesExtrapiramidales SedaciónSedación Efectos endocrinológicosEfectos endocrinológicos Efectos CardiovascularesEfectos Cardiovasculares Reacciones dermatológicasReacciones dermatológicas Disfunción HepáticaDisfunción Hepática Alteraciones ocularesAlteraciones oculares Alteraciones HematológicasAlteraciones Hematológicas AnticolinérgicosAnticolinérgicos ConvulsionesConvulsiones Sindrome Neuroleptico Maligno (Hipertermia, Confusión, Rigidez,…) Pharmautisme A Largo PlazoSíndrome de Conejo Distonia tardia Diskinesia tardia

18 GAUTENA Personas con tratamiento psicotrópico 1998 35%

19 1998 1999 30% 35% GAUTENA Personas con tratamiento psicotrópico

20 1998 1999 25% 30% 35% 2001 GAUTENA Personas con tratamiento psicotrópico

21 1998 1999 25% 30% 35% 2001 2002 28% GAUTENA Personas con tratamiento psicotrópico

22 2004 30% GAUTENA Personas con tratamiento psicotrópico

23 2004 30% 14% medicación 35% medicación 73% medicación Trat. Ambulatorio Aulas estables Hogares de Grupo 153 usuarios 63 usuarios 49 usuarios GAUTENA Personas con tratamiento psicotrópico

24 GAUTENA 2004 Distribución de usuarios y medicación 1/12 13/1819/2425/3031/3637/55 años Número de usuarios Usuarios con medicación 16% 30% 22% 67% 70% 44% 10% 16%57%70% 37%36% (% en el año 2000)

25 USA - 75% en Instituciones - 54% en Residencias Comunitarias PROBLEMAS DE COMPORTAMIENTO AUTISMO  EDAD RETRASO MENTAL (Hill, 1979) >

26 CAROLINA DEL NORTE – 30% (Amman, 1995) NEW HAVEN – 55% (Martin, 1999) OHIO – 45% (Amman, 2003)

27 NEUROLEPTICOS ⅔ (Risperdal) / ANTIDEPRESIVOS ⅓ (Dumirox) > % de R.M. en GAUTENA Causa más frecuente: PROBLEMAS DE COMPORTAMIENTO ↑ y ↓ CON LA EDAD ↑ : > AUTISMO Y RETRASO MENTAL ↑ RESIDENCIA FUERA DEL HOGAR FAMILIAR SUSTITUCION “NEUROLEPTICOS TIPICOS” POR “NUEVOS ANTIPSICOTICOS” NO INTERES EN ALTAS DOSIS NO EFECTOS SECUNDARIOS PELIGROSOS GAUTENA 2004 vs OTROS

28 Proceso de Tratamiento farmacológico Niños y Adolescentes Maestros / Psicológos Psiquiatra Familia Personas Adultas Profesionales CAD / Vivienda Psiquiatra Familia Neurólogo Reuniones de Seguimiento en los Programas Funcionamiento Periodicidad Registros

29 Aplicación funcional BotiquinesBotiquines DosificadoresDosificadores Indicadores GráficosIndicadores Gráficos Hoja ComunicaciónHoja Comunicación Hoja de FarmatinHoja de Farmatin Atención a la información escritaAtención a la información escrita Responsabilidad de la InformaciónResponsabilidad de la Información Protocolos de intervenciónProtocolos de intervención

30 Aspectos relacionados con la Salud Guía personalGuía personal Gestión de la AlimentaciónGestión de la Alimentación Gestión de la informaciónGestión de la información Gestión de la información médica en generalGestión de la información médica en general Programa de SaludPrograma de Salud Evaluación de riesgosEvaluación de riesgos Procedimiento de EmergenciaProcedimiento de Emergencia Objetivos de intervención en el ProgramaObjetivos de intervención en el Programa Primeros auxilios y otros aspectosPrimeros auxilios y otros aspectos

31 Guía Personal Que esQue es Para que sirvePara que sirve Quien la configuraQuien la configura ApartadosApartados DuraciónDuración

32 GUIA PERSONAL 1.IDENTIFICACION 2.CALENDARIO 3.COMPORTAMIENTO 4.COMUNICACIÓN 5.INTERESES PERSONALES 6.ASPECTOS SOCIALES 7.SALUD Y SEGURIDAD 8.SUEÑO

33 Gestión de la Alimentación Intolerancias a alimentosIntolerancias a alimentos Sensibilidad gustativaSensibilidad gustativa Seguridad en la alimentaciónSeguridad en la alimentación UbicaciónUbicación RitmoRitmo CantidadCantidad Alimentación equilibradaAlimentación equilibrada Riesgos a controlar (Regurgitaciones, atragantamientos, etc)Riesgos a controlar (Regurgitaciones, atragantamientos, etc) DietasDietas

34 Gestión de la información Relevancia de la informaciónRelevancia de la información Accesibilidad de la informaciónAccesibilidad de la información Comunicación (Agenda)Comunicación (Agenda) Responsabilidad en la decisiónResponsabilidad en la decisión Responsabilidad en la transmisiónResponsabilidad en la transmisión Registros consensuadosRegistros consensuados Persona responsable de referenciaPersona responsable de referencia Acceso a la InformaciónAcceso a la Información

35 Gestión de la información médica en general Cotejar incompatibilidadesCotejar incompatibilidades Registros compartidosRegistros compartidos Proceso de comienzo a finalizaciónProceso de comienzo a finalización No descartar relacione entre síntomasNo descartar relacione entre síntomas Historial de salud accesible a la planificaciónHistorial de salud accesible a la planificación Acceso a la informaciónAcceso a la información

36 Programa de Salud Similar al resto de las personasSimilar al resto de las personas –Revisiones periódicas Específico a determinado diagnósticoEspecífico a determinado diagnóstico –Síndrome de Down –Epilepsia –Parálisis Cerebral –Trastornos asociados Preventivo de cara a su calidad de vidaPreventivo de cara a su calidad de vida –Evolución de aspectos de locomoción –Dietas –Efectos secundarios de la medicación –Etc..

37 Evaluación de riesgos Aspectos relevantes de le prevención de riesgosAspectos relevantes de le prevención de riesgos –Reflexión –Eliminación de riesgos –Pautas de intervención –Mecanismo de entrenamiento subjetivo Modelo de evaluación de prevención de riesgosModelo de evaluación de prevención de riesgos – –Orientado a Personas Contextos de Intervención – –Proceso Identificación Evaluación Análisis de datos Implicaciones

38 Pasos de Evaluación Análisis de datos Comentarios implicaciones Que riesgos hayQue riesgos hay Autoagresiones heteroagresiones ¿Cuándo?  Ante situaciones de frustración:  Negativas por parte del adulto.  Bloqueos en situaciones de trabajo (cansancio)  Aspectos de salud, crisis asmáticas y alergias  Problemas de comunicación.  Comprensión limitada del entorno situacional  Juegos de provocación que acaban en fuertes crisis. Rituales Es una persona con dificultad de control en situaciones de crisis debido a su corpulencia, aunque plantea muy pocos problemas de conducta. Dificultad ante cambios de profesionales. Dificultad de comprender el entorno debido a su sordera. Control sanitario de las crisis asmáticas Evaluación de Riesgos

39 Pasos de Evaluación Análisis de datos Comentarios implicaciones ¿A quién genera riesgo?¿A quién genera riesgo? ¿De qué manera?¿De qué manera?Autoagresión:Fuertes: Se golpea la pierna con el codo. Se golpea la pierna con el codo. Golpea las paredes con el codo. Golpea las paredes con el codo.Leves: Golpea con el dedo corazón las costillas. Golpea con el dedo corazón las costillas. Se muerde las manos. Se muerde las manos. Heteroagresiones: Pellizcos, puñetazos y patadas a los profesionales, y con menos frecuencia a sus compañeros.  Pautas a seguir:  Pautas a seguir: Momentos de crisis graves: Contención física, pero controlada Cambio de entorno Escucha activa mediante gestos tranquilizadores Momentos de juego provocativo: Redirigir su conducta a actividades que le gustan. Redirigir su conducta a actividades que le gustan. Cámbio de estímulos Control de la situación mediante gestos comunicativos  Implicaciones para el sujeto: Hematomas en codos y rodillas. Callos en las manos. - Implicaciones para los demás, profesionales y compañeros: Contusiones de diferentes grados, pudiendo ser en ocasiones graves por las circunstancias del momento. Graves alteraciones en el comportamiento de los compañeros. Situaciones de stres en los profesionales

40 Pasos de Evaluación Análisis de datos Comentarios implicaciones Sistemas utilizados de evaluación y medidas adoptadasSistemas utilizados de evaluación y medidas adoptadas 1. Registros: Todos los incidentes graves: ABC. Personal informado (uso de agenda) 2. Reforzar conductas apropiadas Programa de gestos Makaton Insistir en la comprensión del entorno (calendario de símbolos, objetos y fotos). Desarrollo de otras habilidades de comunicación y socialización, ocio, etc Desarrollo de competencias: Ampliar vocabulario de lenguaje de signos y fomentar uso espontáneo de gesto para pedir, Comprensión del calendario. Generalización de gestos Aprendizaje de normas Aprendizaje de rutinas normalizadas y consistentes Análisis de los resultadosAnálisis de los resultados Los últimos meses incidentes en los momentos de trabajo y de cambios. Es necesario tener en cuenta los cambios que se han reducido en el grupo y en las actividades. Buena adaptación al grupo y a actividades nuevas No se identifican incidentes por causas nuevas. Mayor supervisión del entorno de XXXX por parte de los profesionales Control de periodos propensos a alergias Revisión de la evaluaciónRevisión de la evaluación Evaluar a final de año.

41 Procedimiento de Emergencia Que esQue es Para que sirvePara que sirve Como se realizaComo se realiza RevisiónRevisión ÁmbitoÁmbito

42 Objetivos de intervención en el Programa - Mantenimiento Salud- Alimentación - Funcionamiento cotidiano - Identificación de síntomas - Tratamiento y prevención - Primeros auxilios - Sexualidad - Solicitud de ayuda - Tolerancia a rev. Médicas - Sueño - Medicación- Control de peso - Menstruación - Ejercicio Físico

43 Tolerancia a las revisiones médicas Trabajo en/con el Centro de SaludTrabajo en/con el Centro de Salud –Visitas –Documentación –Familiarización –Videos Actividades en los Centros de Día/ViviendasActividades en los Centros de Día/Viviendas –Auscultar –Depresores –Extracciones –Etc…

44 PREPARACION ANTE UNA REVISION MEDICA ¿Qué pueden hacer los profesionales? 1.-INFORMAR PREVIAMENTE AL USUARIO/A DEL PROCESO 2.-INFORMAR PREVIAMENTE AL PERSONAL SANITARIO DE LAS CARACTERISTICAS DEL USUARIO/A (Nivel de comunicación, rutinas, problemas de conducta, etc.) 3.-ACERCARSE POR PASOS 4.-FACILITAR LA PRESENCIA DE CONOCIDOS (Familiares, personas de confianza) 5.-ENSAYAR LA SECUENCIA HABITUAL Y PRESENTARLA 6.-LLEVAR ACTIVIDADES FAVORITAS PARA LA SITUACION DE ESPERA 7.-ORGANIZAR UNA ACTIVIDAD FAVORITA A LA SALIDA

45 PREPARACION ANTE UNA REVISION MEDICA ¿Qué puede hacer el profesional sanitario? 1.-RECIBIR INFORMACION SOBRE LAS CARACTERISTICAS DEL USUARIO/A 2.-SER SENSIBLE A LAS DEMANDAS DE LOS ACOMPAÑANTES 3.-EVITAR MOVIMIENTOS BRUSCOS Y RAPIDOS 4.-EVITAR ACERCAMIENTOS LLENOS DE INSTRUMENTAL 5.-MANTENER LA CALMA

46 Primeros auxilios y otros aspectos FormaciónFormación Mantenimiento PeriódicoMantenimiento Periódico Aspectos específicosAspectos específicos –Manipulación de Cargas –Manipulación de Alimentos –Técnicas de autocontrol emocional –Control del estrés emocional (Cuidar al cuidador)

47 Gracias