1 Albert Einstein Medical CenterAutismo Yahaira I. Márquez, Ph.D. Psicóloga Albert Einstein Medical Center Philadelphia, PA Pasiones: Mi familia, mi fe, mi trabajo, la investigación, la escritura y la enseñanza.

2 Los objetivos de esta presentación son:Proveer información básica sobre el autismo Proveer información básica sobre el método de evaluación Proveer información básica sobre los diferentes tipos de Autismo Proveer información básica acerca de las intervenciones disponibles Esta presentación es una de información básica que nos provea un vocabulario en común. Durante esta presentación yo hare notas de tópicos de interés que si no son tocados hoy tal vez puedan ser tocados en alguna otra presentación en el futuro. Comparta su dirección electrónica con nosotros para que podamos enviarles avisos en el futuro. Conozcámonos un poco: Por favor diga su nombre y un poco de porque esta aquí (su razón para asistir esta presentación).

3 ¿Qué sabemos acerca del Autismo?Lo básico Recientemente (Octubre 2010) St. Christopher ofrecio una conferencia con la autora Emily Iland. Esta mujer tiene un hijo en el espectro autista y trajo varias conferencias muy instructivas para los padres y los profesionales presentes. Ella abordo este tema de una forma tan simple e interesante que yo me he mantenido en contacto con ella y le he pedido permiso para usar algunas de sus ideas en mi practica personal y en mis presentaciones. Les recomiendo su libro “Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z.”

4 ¿Qué es el Autismo? Un patrón de diferencias en el desarrolloDesarrollo Desigual Pensemos por un momento en el niño o la niña que conocemos (ya sea nuestro hijo, nuestro paciente, etc.). Una de las cualidades que notamos es que comparados con otros niños de su misma edad su desarrollo es diferente. Pensemos en las areas basicas de desarrollo, cognoscitivo ( o la forma en que interactuamos con el ambiente-inteligencia), lenguaje (receptivo o expresivo), habilidad motora o motriz (movimientos finos y gruesos). Encontramos que hay un patrón de diferencias en el desarrollo incluyendo áreas de fortaleza y áreas de necesidad. A esto le llamamos un desarrollo desigual o desarrollo asíncrono (no hace juego con la edad cronológica).

5 ¿Qué es el Autismo? El niño hace lo que no se espera de él.No hace lo que se espera. Continuemos pensando en el mismo niño o niña que conocemos y nos damos cuenta que este niño a veces nos sorprende con lo que hace, pero no hace lo que esperamos de el o ella de acuerdo a su edad. Profesionales como Michelle Garcia Winner (una patologa del habla muy conocida en el campo del autismo) ha hecho esta observación la cual resuena con las familias con las que yo trabajo.

6 ¿Qué es el Autismo? El niño necesita ayuda para aprender cosas que no le vienen automáticamente. El niño necesita ayuda para dejar de hacer cosas que no le sirven. Nos damos cuenta entonces que nuestro hijo/a o ese niño que conocemos necesita ayuda para aprender esas cosas que no le vienen naturalmente y necesita mucha mas ayuda para dejar de hacer cosas que no le sirven y que afectan su funcionamiento diario.

7 ¿Qué es el Autismo? Es una condición biológica que afecta el cerebro.El Autismo no se atribuye al método de crianza de los padres. Sabemos muy poco sobre la naturaleza del autismo. Lo que si sabemos es que es una condición biológica que afecta el cerebro y que contrario a lo que muchas personas en nuestra comunidad piensen no es atribuido al método de crianza de los padres.

8 ¿Qué es el Autismo? Una condición de por vida.Hoy en día no se ha descubierto una cura para el autismo. Por lo tanto es una condición de por vida. Pero no es una sentencia a muerte. En el pasado en el campo de la psicología y la medicina se pensaba que el pronostico para los niños con autismo no era muy positivo. Pero con los avances en las terapias hoy en día vemos que los niños en el espectro de autismo pueden aprender y progresar de acuerdo a sus habilidades.

9 El Autismo es común (Prevalencia)En los Estados Unidos, 1 en cada 100 niños tiene un diagnóstico de Autismo. El Autismo es más común en los varones (4 veces más). Las cifras mundiales no estan disponibles, pero el autismo no existe solamente en los Estados Unidos. El hecho que nuestros países de origen no estén contando el numero de niños con autismo, no quiere decir que no existan.

10 ¿Quién tiene Autismo? Personas de todos los grupos étnicos, sociales y económicos en el mundo. El autismo no discrimina de acuerdo al estado socio-económico, educacional, cultural, lenguaje o color de piel. El autismo nos toca a todos.

11 Patrón de diferencias en 3 áreas de funcionamientoComunicación (Lenguaje) Interacción Social (Socialización) Conducta estereotípica o repetitiva (Comportamiento) Otro detalle que sabemos sobre el autismo es que afecta tres áreas del funcionamiento del individuo: la forma en que nos comunicamos con otros, la forma en que interactuamos con otros, y el comportamiento. Aunque estas han sido las tres áreas identificadas no todos los niños con autismo son iguales. Estas areas son afectadas en diferentes grados.

12 ¿Por qué son diferentes? Rasgos a considerarLa habilidad Cognoscitiva o la inteligencia: retraso mental, normal, superior La severidad de los efectos: afecta al individuo intensamente, moderadamente, levemente La habilidad en comunicarse: no verbal, moderado, habla muy bien La edad: ¿a qué edad se identifico la dificultad? La experiencia: ¿qué experiencia de aprendizaje a tenido? ¡¡Servicios!! Estas diferencias contribuyen a la dificultad que los profesionales encuentran al diagnosticar el autismo y tambien impactan a los padres ya que es dificil comparar con otros niños. Veamos… Los niños con autismo pueden tener retraso mental, inteligencia normal o inteligencia superior. La severidad de las características del autismo pueden afectar al niño en una forma más o menos severa. El niño puede hablar o no hablar, o solo puede usar el idioma para cumplir sus necesidades. La edad en la que se identifica el autismo y los servicios que reciben impacta el funcionamiento del individuo.

13 ¿Por qué son diferentes? Otros rasgos que contribuyenOtras dificultades que co-existen con el autismo La personalidad Los asuntos familiares El ambiente social La salud física El apoyo educativo o la falta de apoyo en esta área El acceso a los servicios disponible Tal vez hay muchos otros rasgos que contribuyen a las diferencias de los niños en el espectro autista. Algunos otros son… otras dificultades que co-existen con el autismo (ADHD, ansiedad, agresividad, etc). El temperamento y la personalidad de ese niño. El estado de la familia. El ambiente social al que el nino esta expuesto. La salud fisica de ese niño. Los apoyos que el sistema educativo nos ofrece. Y el acceso que tenemos a los servicios.

14 Algunas características del autismo son:Los niños y niñas con autismo a veces no responden cuando se les llama por su nombre A veces si responden. A veces responden pero no consistentemente.

15 Algunas características del autismo son:Los niños y niñas con autismo a veces tienen dificultad siguiendo instrucciones, aún cuando las instrucciones son simples.

16 Algunas características del autismo son:Los niños y niñas con autismo que no hablan pueden usar algún otro método de comunicación Lenguaje de Señas Fotos ~ Dibujos ~ Láminas Técnología

17 Algunas características del autismo son:Los niños y niñas con autismo a veces no pueden comunicar lo que quieren y lo que necesitan fácilmente. Los niños y niñas con autismo no siempre entienden por qué es importante comunicarse con otros. 

18 Algunas características del autismo son:Los niños y niñas con autismo a veces repiten lo que escuchan sin realmente entenderlo. Hay niños y niñas con autismo que aunque tienen lenguaje y pueden hablar no pueden realmente sostener una conversación.

19 Algunas características del autismo son:La retardación mental es común entre los niños y niñas con autismo. NO todos los niños tienen retardación mental. Hay niños en el espectro de autismo que son muy inteligentes.

20 Algunas características del autismo son:Algunos niños con autismo evitan el contacto visual (mirar a los ojos). Muchos niños tienen dificultad interpretando las señales faciales y las ideas sociales que damos a otros (social cues).

21 Algunas características del autismo son:Es común que un niño con autismo tenga problemas de comportamientos inusuales tales como el “aletear” las manos, mecer el cuerpo constantemente, o el dar vueltas en un círculo. Estos comportamientos a veces tienen la función de calmar al niño, otras veces lo estimulan.

22 Algunas características del autismo son:Algunos niños con autismo tienen reacciones inusuales al olor, sabor, apariencia, sensación táctil o auditiva de ciertos objetos.

23 Algunas características del autismo son:Los niños con autismo puede que tengan expectativas rígidas. Puede que tengan dificultad adaptándose a cambios en su medio ambiente. Cambios súbitos pueden crear problemas de comportamiento.

24 El Autismo y los medicamentosNO existe una medicina que cure el Autismo. Hay medicamentos que ayudan con otras áreas que a veces son problemáticas como por ejemplo la ansiedad, la agresión y la hiperactividad . La decisión de utilizar medicamentos es personal y debe ser tomada entre los padres y el pediatra del niño. Hay terapias disponibles que ayudan a mejorar las destrezas de los niños y los padres.

25 Gran Controversia: El Autismo y las vacunasNo existe evidencia que las vacunas causan autismo Esta controversia surge en el 1998 cuando se publica un artículo dónde se alega la conexión entre las vacunas y el autismo. Los estudios que siguieron este artículo, no encontraron evidencia para sostener esta alegación. (un ingrediente en las vacunas fue quitado como resultado) En el 2004, se retracto este artículo.

26 ¿Cómo es la evaluación? Lo básico

27 ¿Cómo se discierne si un niño tiene Autismo?Una evaluación completada por un pediatra que se especialice en el desarrollo de los niños, psicólogos, neurólogos y psiquiatras especializados en el cuidado de niños en el espectro autista. La lista A que distribuye ELWYN tiene información sobre los lugares en la ciudad que ofrecen estos servicios.

28 ¿Cómo se discierne si un niño tiene Autismo?El pediatra utiliza el MCHAT para discernir si se necesita una evaluación más completa. La evaluación de intervención temprana es esencial cuando se sospecha que un niño o una niña no se esta desarrollando bien (ChildLink).

29 ¿Cómo es la evaluación? La evaluación varia de práctica en práctica. Sin embargo los siguientes son elementos importantes de cualquier evaluación: Historial del niño y de la familia Observaciones Instrumentos y cuestionarios incluyendo: GARS – Información del punto de vista de los padres ADOS – Información del punto de vista del profesional trabajando directamente con el niño. DSM-IV-TR - Guía

30 ¿Cómo es la evaluación? Preguntas acerca de lenguaje:Lenguaje Receptivo: Responde a su nombre Sigue instrucciones- 1 o 2 pasos (visual, familiar) Comprende sutilezas, bromas, ironía o doble sentido Estas dificultades están acompañadas de ausencia de la comunicación no verbal (gestos, posturas, expresiones faciales que acompañan normalmente al habla o la sustituyen)

31 ¿Cómo es la evaluación? Preguntas acerca de lenguaje:Lenguaje Expresivo: Número de palabras, aproximaciones y gestos Lenguaje “pragmático” vs. Languaje practicado (El lenguaje no es utilizado de manera social para compartir experiencias y vivencias)

32 ¿Cómo es la evaluación? Preguntas acerca de lenguaje:Ecolalia, perseveración, inversión prenominal, entonación anormal Exámen de la audición: Todo niño con problemas del habla debe de tener un exámen auditivo.

33 ¿Cómo es la evaluación? Preguntas acerca de la interacción social:Señala con el dedo Gestos Contacto con la mirada Mirada atípica Atención compartida “joint attention” El gozo compartido “shared enjoyment”

34 ¿Cómo es la evaluación? Preguntas acerca de la interacción social:Hacen referencia a la cara de otros “social referencing” Demuestra cosas de interés Interesado en otros niños, personas

35 ¿Cómo es la evaluación? Preguntas acerca del comportamiento que se muestra atípico: Comportamiento repetitivos – girar en círculos, aleteos Juego atípico – se fija en las ruedas del camión, se interesa de forma extraña en las partes de un objeto.

36 ¿Cómo es la evaluación? Interpretación sensorial desigualPreguntas acerca del comportamiento que se muestra atípico: Interpretación sensorial desigual Hiposensitividad ~ No registra la entrada sensorial (ej. dolor y frio) Hipersensibilidad ~ Muy sensibles

37 ¿Cómo es la evaluación? Preguntas acerca del comportamiento que se muestra atípico: Comportamientos de auto-estimulación – Se queda mirando fijamente a los abanicos, prende y apaga las luces, baja el inodoro constantemente. Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente observados como por ejemplo, taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o tejidos (texturas), rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva o mirando reflejos ópticos, o responder inusualmente al dolor.

38 ¿Cómo es la evaluación? Preguntas acerca del comportamiento que se muestra atípico: Hiperlexia: a) una habilidad precoz para leer palabras, muy por encima de lo que se esperaría para la edad o una fascinación intensa con las letras y los números Dificultad significativa en comprender el lenguaje verbal (hablado)

39 ¿Cómo es la evaluación? Preguntas acerca del comportamiento que se muestra atípico: Hiperlexia: c) Dificultad en socializarse en interactuar apropiadamente con otras personas.

40 Tipos Lo básico

41 Trastornos Generalizados del DesarrolloTrastornos Generalizados del Desarrollo- TGD (Pervasive Developmental Disorder – PDD) (Trastornos del Espectro Autista-TEA) [de autismo] 2013? Trastorno Generalizado del Desarrollo-No especificado Trastorno desintegrativo infantil Síndrome de Rett’s Síndrome de Asperger Autismo Trastornos Generalizados del Desarrollo En Mayo del 2013 el DSM-V sera publicado (Diagnostic Statistical Manual). El autismo requiere dificultades en las tres areas mencionadas al principio de esta presentación (Comunicación, interacción social, comportamiento atípico). El Trastorno generalizado del desarrollo no especificado, presenta dificultades substanciales pero tal vez no en todas las areas descritas bajo el diagnostico de autismo o asperger.

42 Transtorno desintegrativo infantilRegresión en muchas áreas de funcionamiento seguido de 2 años de desarrollo normal El desarrollo normal se vio en las áreas básicas de comportamiento incluyendo comunicación, juego, relaciones sociales y comportamiento “adaptativo” Esta clasificación esta propuesta para ser sacada de este grupo en el nuevo DSM-V

43 Crecimiento de la cabeza es afectado Problemas con el sueño Síndrome de Rett’s Crecimiento de la cabeza es afectado Problemas con el sueño Pérdida del lenguaje Esta clasificación no existirá en el manual en el futuro.

44 Síndrome de Asperger Dificultad cualitativa en las relaciones sociales (reciprocas) Restrictivo, Repetitivo, Patrones del comportamientos, intereses o actividades que son estereotípicos No necesariamente requiere dificultad del lenguaje (¿Einstein?)

45 Autismo de Gran Desempeño“High-Functioning Autism” – Autismo leve – Estos términos descriptivos no son categorías oficiales pero se agregan para dar una idea mas precisa del nivel del funcionamiento cognoscitivo y funcionamiento del individuo.

46 Intervenciones Lo básico

47 Intervenciones - TerapiaMédica Conducta Integración en la Comunidad

48 Médica Es importante tener un pediatra que conozca sobre el autismo.La mayoría colaboran con un pediatra del desarrollo El equipo de trabajo puede incluir muchos especialistas de acuerdo a las necesidades del niño (genética, psiquiátrica, neurológica, etc.)

49 Conducta Análisis Aplicado de la Conducta (ABA): Es la aplicación de principios conductuales para moldear las conductas y enseñar habilidades nuevas. Las conductas se observan y analizan para determinar su función.

50 Conducta Se analizan y manipulan los antecedentes y las consecuencias para tratar de moldear o cambiar la conducta. Las habilidades se desglosan en pasos pequeños y discretos y se enseñan de manera sistemática.

51 Conducta DIR/Floortime (DIR/Juego Circular): El Modelo DIR®/Floortime™ permite a doctores, padres, terapeutas y educadores a realizar una evaluación completa, y un programa de intervención para ayudar niños con necesidades especiales y con Autismo.

52 Conducta DIR - Modelo Floortime - TécnicaFloortime™ es una técnica específica que conjuntamente sigue los intereses emocionales naturales del niños, al mismo tiempo que lo desafía a tener logros cada vez mayores tal como conversaciones e interacciones en otros lugares.

53 La parte D (Desarrollo) del Modelo describe cada paso en la construcción de esas capacidades. Incluye ayudar al niño a aprender cómo atender y permanecer calmado, a relacionarse con otros, a iniciar y responder a todos los tipos de comunicación, empezando con gestos sociales y emocionales, a vincularse en resolución de problemas sociales compartidos que involucren muchas interacciones consecutivas, usando ideas para comunicar necesidades, a jugar y pensar creativamente y a combinar ideas para pensar lógicamente en sucesivos niveles de complejidad para disfrutar las relaciones con pares y lograr habilidades académicas.

54 La parte I (Diferencias Individuales) del Modelo describe las maneras únicas y biológicas con las cuales cada niño recibe, responde y comprende las sensaciones tales como el sonido, el tacto, planifica y secuencia ideas y acciones. Algunos niños, por ejemplo son muy hiper reactivos al tacto y al sonido, mientras que otros son hipo reactivos, y otros, más aún, buscan estas sensaciones.

55 La parte R (Basado en las Relaciones) del Modelo describe las relaciones de aprendizaje (con cuidadores, educadores, pares, etc.) que son ajustadas a las diferencias individuales del niño para permitirle progresar en el logro de estas capacidades básicas.

56 ¿Cómo puedes recibir estos servicios?Conducta Terapia del Habla Terapia Ocupacional Terapia Física Grupo de destrezas sociales ¿Cómo puedes recibir estos servicios? ChildLink Elwyn Privadamente: A través del seguro médico

57 Conducta Es importante que los niños sean integrados completamente en la comunidad. Nuestros proyectos en Einstein: Clínica MAP Museo Acuario Aeropuerto

58 Programa de Práctica Aeropuerto: Philadelphia y Newark

59 Michelle Garcia WinnerEste libro es una excelente manera de animar a los niños a ser sus propios detectives sociales y a mejor entender las situaciones sociales que ocurren en la escuela, en el hogar y a lo largo del día. Incluye áreas de enfoque tales como los conceptos de la Inteligencia Social, la Inteligencia Escolar, Pensar con los Ojos, y cómo mantener la mente y el cuerpo en participación con los demás.