1 Arq. Dabaiba Conte de Nilipour Presidenta Fundación Soy CapazXI Simposio de Autismo y Patologías Afines Hotel Hilton Sábado 2 de septiembre 2017 Adquiriendo destrezas para una mayor independencia El Trabajo con Jóvenes y Adultos con Autismo Arq. Dabaiba Conte de Nilipour Presidenta Fundación Soy Capaz

2 Realidades del autismo

3 Realidades del autismoSegún cifras del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (marzo 2014), 1 de cada 68 niños tiene rasgos de autismo, siendo la discapacidad más común hoy en día superando a las cifras combinadas de cáncer, diabetes y SIDA en los niños. De estos 1 en 5 son mujeres

4 2017: 1 in 45??

5 Realidades del autismo en Panamá

6 Autismo en el adulto Una radiografía de su situación

7 Autismo en el adulto La escolaridad y la mejoría en las terapias son las bases para el desenvolvimiento del adulto Según encuesta interinstitucional realizada en el 2013, 14% era capaz de realizar solo las principales tareas de la vida diaria y de desplazarse fuera del hogar

8 Autismo en el adulto 13.3% entendía el lenguaje y se expresaba con buena sintaxis y pronunciación Se encontró una fuerte relación entre el nivel de independencia 14% y de lenguaje 13.3%

9 Autismo en el adulto En un nivel intermedio 26.8% realizaba solo las tareas cotidianas pero era incapaz de desplazarse fuera de su hogar 24.8% entendía el lenguaje pero tenía problemas de sintaxis y pronunciación

10 Autismo en el adulto Se encuentra nuevamente relación entre el nivel de independencia y lenguaje lo cual también se repite en los niveles más bajos de autismo en que hay que vestirlos y alimentarlos y no entienden el lenguaje

11 Autismo en el adulto Al llegar a la edad adulta la mayoría se quedan rezagados en sus casas. 62% no realizaba ninguna actividad 5% practicaba natación 4% asistía a Olimpiadas Especiales 3% trabajaba 1% estudiaba en la Universidad Otras respuestas en menor % asiste a paseos, karate, futbol, taekwondo. Resto no respondió

12 Autismo en el adulto Los padres de los adultos han llegado en su mayoría a la tercera edad Con recursos económicos más limitados Reducido núcleo familiar para apoyarlos Menor movilidad para llevar a su hijo a actividades Esto se refleja en la mayoría de los adultos que no hacen ninguna actividad 62% pues dependen de sus padres para movilizarse

13 Autismo en el adulto La ley de la vida nos indica que en gran mayoría los hijos sobrevivirán a sus padres Tenemos 2 estudiantes que han perdido a ambos padres y están al cuidado de sus hermanas, ambas con sus propios hogares (pareja e hijos)

14 Autismo en el adulto En el caso de las mujeres de alto funcionamiento, la encuesta encontró 2 casadas y con hijos Sus parejas detectaron anomalías Una de ellas había asistido a terapias de lenguaje y educación especial, la otra fue diagnosticada después que su hijo. Ambas reportaron familiares con asperger en la familia (hermanos, tíos, primos, sobrinos, hijos)

15 Autismo en el adulto Los adultos independientemente de su nivel de funcionamiento pueden: Perder las destrezas adquiridas en la etapa escolar si descontinúan las actividades Educarse para lograr una mayor autonomía

16 Autismo en el adulto Partiendo de la premisa que el adulto puede educarse para lograr una mayor autonomía hay formas de lograrlo basándonos en sus fortalezas Las personas con autismo son pensadores visuales Prefieren rutinas y actividades estructuradas Una vez adquirido un conocimiento se vuelven detallistas

17 Programa de vida independiente Alimentación

18 Programa de vida independiente AlimentaciónLas recetas deben estar ilustradas y leídas por los estudiantes así como las normas de higiene o que hacer en caso de cortadas y quemaduras.

19

20

21 Programa de vida independiente AlimentaciónTodos los chicos deben participar en cada paso de la receta

22 Programa de vida independiente AlimentaciónComo la mayoría tiene miedo al fuego y a prender la estufa utilizar encendedores y la mano del instructor hasta que ganen confianza.

23 Programa de vida independiente AlimentaciónApoyarse con la mano del instructor en tareas como freír o revolver hasta que el joven logre hacerlo por si mismo.

24 Programa de vida independiente AlimentaciónEmplear el mismo sistema para el resto de los implementos de cocina (cuchillos, batidoras, rayos).

25 Programa de vida independiente AlimentaciónOtros conocimientos como medir o partir huevos

26 Programa de vida independiente AlimentaciónEl resultado es trabajo en grupo donde todos se sienten satisfechos de haber realizado las tareas que pueden replicar en sus casas.

27

28 Programa de vida independiente Manejo del dinero

29 Programa de vida independiente Manejo del dineroEl manejo de dinero es un aprendizaje que requiere práctica. El joven debe tener conocimiento de matemática básica. Se practica en tiendas de la localidad.

30

31 Programa de vida independiente Manejo del dineroPoco a poco van reconociendo las monedas y entendiendo que al pedir hay que pagar

32 Programa de vida independiente Manejo del dineroLuego se lleva a los chicos a centros comerciales para que elijan lo que deseen comer y manejen su dinero

33

34 Programa de vida independiente Movilidad

35 Programa de vida independiente MovilidadLos chicos viajan con nuestro personal y familiares que deseen acompañarlos

36 Programa de vida independiente MovilidadSe le indica al chofer que estamos enseñándoles a utilizar el transporte público

37 Residencia Asistida

38 Programa de vida independiente ResidenciaComo programa más avanzado tenemos la residencia que se lleva a cabo en fines de semana Los participantes son nuestros estudiantes y tienen conductas ganadas en varias áreas Contamos con el apoyo de los padres y la anuencia de los propios jóvenes quienes tienen afinidad entre si

39 Programa de vida independiente ResidenciaAl llegar los chicos deben arreglar sus camas y pertenencias en gavetas y closets Colocar sus artículos de aseo en el baño

40

41 Programa de vida independiente Residencia - AlimentaciónNuestro primer reto es ir al supermercado y enseñarles a manejar la carretilla sin empujar a los demás compradores

42 Programa de vida independiente Residencia - AlimentaciónAl seguir la lista de los ingredientes para las recetas, escoger productos que no estén dañados. Se les muestran figuras

43 Programa de vida independiente Residencia - AlimentaciónComprar los productos que tengan la cantidad para la receta

44 Programa de vida independiente Residencia - AlimentaciónPagar y pedir recibo a la cajera Por trabajar: ver fechas de expiración y comparar precios

45 Programa de vida independiente Residencia - AlimentaciónSe dividen los platos Cada uno de los 3 integrantes prepara uno, a diferencia de los chicos del centro que trabajan en grupo

46

47 Programa de vida independiente Residencia - AlimentaciónEn cada comida a uno le toca fregar, otros sirven la mesa, limpian o botan la basura Se les pide buenos modales en la mesa

48

49 Programa de vida independiente Residencia – Tiempo de OcioEl manejo del tiempo de ocio es: grupal con juegos de mesa e individual uso de máquinas de ejercicio en el parque, oír música, usar computadora

50 Programa de vida independiente Residencia – Tiempo de Ocio

51

52 Programa de vida independiente Residencia – Tiempo de OcioEl tiempo de ocio fuera de la residencia es una salida a un centro comercial para ir al cine y comer Esta salida fuera de la residencia sirve varios propósitos: Movilización en transporte público Decidir y pedir lo que desean comer Manejo del dinero

53

54 Programa de vida independiente Residencia – Tiempo de OcioHacer filas y comportarse apropiadamente en lugares públicos

55 Programa de vida independiente ResidenciaSeguidamente se realizan reuniones con los padres para entregar evaluación e indicarles las áreas que deben reforzarse

56 Programa de vida independiente ResidenciaSe escucha la opinión de los jóvenes para realizar correctivos al programa

57 Programa de vida independiente ResidenciaEste programa lo llevamos desde el 2014 Dos de nuestros estudiantes han cumplido la mayoría de las metas y uno de ello estuvo viviendo solo por más de un año

58 Programa de vida independiente Residencia - ObservacionesEl modelo de vida independiente está aun en proceso, moldeándose a nuestra realidad Los jóvenes deben tener el apoyo de los padres para practicar en casa

59 Programa de vida independiente Residencia - ObservacionesDeben tener afinidad entre si Un nivel de independencia similar, aunque algunos dominan mejor unas áreas más que otras y apoyan a los compañeros

60 Programa de vida independiente Residencia - ObservacionesComo siguiente paso planeamos la apertura del programa durante la semana Conllevará la movilización a sus puestos de trabajo (ida y regreso)

61 Stretch them to the limits