1 ASALSIDO: Realidades y Nuevos Retos Francisco Navarro Marina Egeda Salva Rodríguez Enriqueta Martín Moderador: Juan Antonio Valdivia JORNADAS SÍNDROME DE DOWN: UNA REALIDAD APASIONANTE Almería 15 y 16 de mayo de 2015

2 ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN ALMERIENSE PARA EL SÍNDROME DE DOWN. El fin último de la asociación es: “Normalizar y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down, procurando que se cubran todas sus necesidades y que disfruten de todos sus derechos” (Art 6 ).

3 LAS INTERVENCIONES EN LA ASOCIACIÓN Es longitudinal. Podemos considerarlas como un continuo que comienza en el nacimiento y se extiende a la largo de toda su vida. A lo largo de toda esta etapa hay una serie de talleres y de intervenciones que van encaminados a conseguir que cada individuo alcance su desarrollo personal. Cuando una familia llega al centro, debemos asesorarle considerando la etapa evolutiva en que se encuentra. ETAPA INFANTIL ETAPA ESCOLAR ETAPA ADULTA

4 ETAPA INFANTIL Acogimiento familiar cuando llega bebé nuevo. Programas de ATENCIÓN TEMPRANA: Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. (Libro blanco de la Atención Temprana)

5 Etapa escolar. Programas de colegios Otros talleres que pretenden potenciar el desarrollo personal de cada individuo: − Rehabilitadores ( Logopedia, Fisioterapia, psicologia..) − Habilidades sociales y Autonomía personal. − Deportes − Ocio y tiempo libre.. − Nuevas tecnologías.

6 Etapa adulta Comienza al finalizar la etapa escolar. Las salidas con las que cuentan generalmente: − Centro Ocupacional. − Unidad de Día. − La Asociación tiene en marcha el programa de empleo. Otro tipo de servicios que oferta: − Vida independiente.

7 ¿ Y la autonomía? Comenzamos a potenciarla desde las edades más tempranas: − Aceptándoles y respetándoles tal y como son. − Teniendo en cuenta sus propios ritmos y sus individualidades. − Confiando en sus posibilidades. Y exigiéndoles acorde a ellas. No debemos sentir lástima de ellos. − Estableciendo rutinas y marcándole límites.

8 EVOLUCIÓN HISTORICA DE LOS MODELOS DE ACTUACIÓN EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL MODELO MÉDICO MODELO EDUCATIVO PEDAGOGICO MODELO DE CALIDAD DE VIDA MODELO PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA Hospitales: cuidados básicos, higiene y salud Educar en HH, desarrollo personal Centrado en la persona, se ve como ciudadano Es la persona la que tiene el control de su vida

9 Modelo de Planificación Centrado en la Persona (PCP)  Objetivo: Dar apoyos para que las personas con discapacidad puedan tener el control sobre su vida y ésta se desarrolle desde la normalización e inclusion social.

10 La PCP se fundamenta en 5 puntos: 1.La persona es el centro del proceso. 2.Los miembros familiares y amigos son esenciales. 3.El foco de la PCP se centra en las capacidades de la persona. 4.Compromiso de acciones que reconoce los derechos de las personas. 5.Es un continuo proceso de escucha, aprendiaje y acción.

11 APORTACIONES NUEVAS FRENTE A LA TRADICIONAL: Las capacidades, sueños y deseos. Ellos/as son los que controlan sus decisions y eligen su grupo de apoyo. No hay expertos, los profesionales son parte del grupo de apoyo. Se potencia la vida en comunidad.

12 Transito a la vida Adulta Centro Ocupacional Empleo Vida independiente Trabajo en ASALSIDO

13 Retos de ASALSIDO Contar con la persona con discapacidad en lo referente a SU vida. Trabajar y planificar la siguiente etapa de desarrollo: la vejez Crear una red de pisos.

14 25 Años de Historia han forjado nuestro presente Nuestras acciones presentes definen y condicionan el futuro de nuestros hijos El futuro que aguarda a las personas con Síndrome de Down está condicionado en última instancia por sus familias. Realidades y Nuevos Retos

15 Administración Pública ofrece servicios y prestaciones económicas Instituciones privadas como Asociaciones prestan atención especializada Cubrir necesidades propias que facilite dar soporte y ayuda a nuestros hijos Familias, necesidades de apoyo

16 Agrupación de personas para consecución de un fin común. Animo de lucro y Peculiaridades Debe funcionar como una empresa, pero no puede limitarse solo a ello, debe ser eficiente, solvente, sostenible, a la vez que ecuánime, equitativa y solidaria Asociación, concepto

17 En 1990 nuestras expectativas eran menores y los recursos más modestos Asalsido ha crecido con nuestros hijos Situación estructural de la entidad Asalsido, antecedentes y evolución

18 ¿Que necesitan las personas con Síndrome de Down? La Incertidumbre económica Calidad de vida familiar y nuevos retos. Nuevos retos y perspectivas Planificación y organización.

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20 Llevo 3 años en el colegio Down Almería, en un aula de Transición a la vida adulta, antes estaba en el Instituto de Vicar. Me gusta más este colegio, porque me gusta estar con mis compañeros y con mi maestra y estoy aprendiendo muchas cosas nuevas y hago muchos viajes. Marina Egeda.

21 Me siento bien y a gusto. Aprendo a usar los euros, hablamos de sexualidad, las horas del reloj, hablamos del empleo, hacemos lectura, aprendemos conceptos básicos, los jueves preparamos macedonia de fruta porque es sana.

22 Este año he venido a un piso que tiene Asalsido en Almería a vivir con compañeros y compañeras. Por las mañanas estoy en el cole y por las tardes voy a talleres. Los lunes tengo refuerzo y periódico, el martes tengo baile moderno y teatro, los miércoles tengo música y baile, los jueves tengo baile y pintura y los viernes habilidades sociales.

23 En el piso he aprendido muchas cosas que antes no hacía. Hago de comer, limpio la mesa, a barrer y fregar los platos, fregar el suelo, a tirar la basura a poner una lavadora y la secadora, a poner el lavavajillas.

24 En un futuro cuando termine el cole, me gustaría buscar un trabajo para ganar dinero y ayudar a mi familia, para ser más autónoma y tener más confianza en mí misma. Me gustaría seguir viviendo en el piso con mis compañeros y amigos. Algún día me gustaría tener mi pareja y vivir con ella.

25 FIN DE LA EXPOSICIÓN ASALSIDO, realidades y nuevos retos Muchas gracias por su atención