1 Asistencia Personal y Vida Independiente Maribel Campo Universidad de Salamanca
2 2 Vamos a hablar de… 1.Limitaciones en el funcionamiento de las personas con diversidad funcional o Aportaciones del modelo de calidad de vida o El modelo de autodeterminación o Concepto de vida independiente 2.Vida Independiente o Movimiento de Vida Independiente o Facilitadores y barreras: Habilidades necesarias 3.Asistencia Personal o Figura del Asistente Personal o Buenas prácticas
3 3 1. Limitaciones Limitaciones en el funcionamiento de las personas con diversidad funcional o Aportaciones del modelo de calidad de vida o El modelo de autodeterminación o Principios de vida independiente
4 4 (Fuente: Schalock y Verdugo, 2013) DIMENSIONESINDICADORES Bienestar FísicoSalud, actividades de vida diaria, atención sanitaria, ocio Bienestar EmocionalSatisfacción, autoconcepto, ausencia de estrés Relaciones InterpersonalesInteracciones, relaciones, apoyos Inclusión Social Integración y participación en la comunidad, roles comunitarios, apoyos sociales Desarrollo PersonalEducación, competencia personal, desempeño Bienestar MaterialEstatus económico, empleo, vivienda Autodeterminación Autonomía/control personal, metas/valores personales, elecciones DerechosDerechos humanos, derechos legales Modelo de Calidad de Vida
5 5 Modelo de Autodeterminación o Dimensión fundamental de calidad de vida o Impulsa nuevas prácticas y políticas sociales o Indicadores: Elecciones Control personal (autonomía) Decisiones Metas personales
6 6 Concepto de Vida Independiente La transición de las personas con discapacidad a la vida independiente tiene especificidades y necesita de apoyos y recursos. Esta transición debe conducir al desarrollo de relaciones sociales y a la participación en la comunidad (Jenaro, 2001) Fomentar la autonomía y algunos constructos asociados como la autodeterminación o la capacidad de elección es beneficioso para las personas con discapacidad (Campo, 2016) Modelos: prescindencia, médico, social, derechos..
7 7 2. Vida Independiente Vida Independiente en personas con diversidad funcional o Movimiento de Vida Independiente o Facilitadores y barreras o Habilidades para llevar una vida independiente
8 8 EL MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE
9 9 Orígenes y desarrollo Surge a finales de los años 60 y principios de los 70 en los Estados Unidos. Un grupo de estudiantes de la Universidad de Berkeley, California, se plantean la posibilidad de vivir de forma independiente fuera del campus universitario. Se dan cuenta de las carencias que el estado presta a las personas con una gran discapacidad, así observan la falta de viviendas adaptadas, transporte y entorno accesible. Lo más importante, la falta de asistencia personal para realizar una vida normal.
10 10 Ed Roberts – Universidad de Berkeley – años 60 El nacimiento del MVI
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13 13 El MVI se expande A finales de los 70 y principios de los 80, el movimiento da el salto a Europa, desarrollándose en países como Suecia, Inglaterra, Irlanda, Noruega. Llega a países en vías de desarrollo como Brasil a finales de los años 80. Se extiende por varios países africanos, sus reivindicaciones se centran más en lo político debido a la falta de desarrollo social. Hoy en día, el Movimiento de Vida Independiente está presente en los cinco continentes.
14 14 Los Centros de Vida Independiente Son organizaciones sin ánimo de lucro que tienen por objetivo habilitar la capacidad de las personas con discapacidad para organizar los servicios que necesitan. Están dirigidos por personas con discapacidad que han elegido un modelo de vida independiente. Entre sus principales actividades, están las de ayudar y apoyar a otras personas con discapacidad a vivir bajo esta filosofía. Ofrecen formación e información sobre las ayudas y servicios que pueden encontrar la comunidad para vivir independientemente
15 15 Los Centros de Vida Independiente El primer CIL se creó en 1972 en Berkeley: - La vivienda - La asistencia personal - La movilidad y el transporte - La accesibilidad - Las ayudas técnicas - La reparación de sillas - El consejo de igual a igual Durante los años 70, el Movimiento de Vida Independiente se extiende por otros Estados surgiendo 400 Centros
16 16 Inglaterra En Inglaterra, el primer centro de vida independiente surge en 1984 en Hampshire. La organización debería ser gestionada y controlada por personas con discapacidad y se especializa en la asistencia y el apoyo personal. Otro centro pionero, es el de Derbyshire. Se dedicó a la vivienda, la asistencia personal, la movilidad y el transporte, la accesibilidad, consejo de igual a igual, información y equipo técnico, incluyendo el asesoramiento.
17 17 Suecia El modelo sueco: STIL (cooperativa de Estocolmo para la vida independiente), organización básicamente de asistencia personal. El vehículo sería un proyecto piloto con pagos directos para servicios de asistencia personal gestionados por el usuario (cooperativa). Principios operativos de STIL: - Desmedicalización y derechos civiles. - Independencia económica. - Desinstitucionalización. - Autodeterminación. - Apoyo de igual a igual. - Trabajo internacional.
18 18 Noruega Altos impuestos. Sistema de Cooperativas. Asistencia Personal. Buenas Prácticas: ULOBA
19 19 Brasil Brasil. En el año 89, nace el primer CVI en Río de Janeiro trabajando voluntariamente para transmitir los nuevos conceptos de vida independiente. En 1990 obtiene las primeras subvenciones privadas. En el año 2000 se crea el Centro de Vida Independiente-Brasil, constituido como el Consejo Nacional de centros de vida independiente que actualmente agrupa a veintiún centros.
20 20 MVI en Europa: ENIL European Network on Independent Living, ENIL Congreso Europeo de Vida Independiente, Tenerife, 2003 Seminario de Vida Independiente, UIMP, Santander, 2004 Sede ENIL en Valencia, 2006-2009
21 21 MVI en España: Foro de vida independiente Iniciado en Madrid - junio 2001 – 3 miembros Comunidad virtual - Una NO ONG Foro de pensamiento, no ejecutivo –Miles mensajes –Decenas de artículos –Varios libros –Activismo político – medios, administraciones, gobiernos –Difusión de la Filosofía de VI – Universidades y congresos
22 Corriente social de defensa de los derechos de las personas con discapacidad, que ha reaccionado ante su exclusión de la participación social y de la capacidad de tomar decisiones sobre los asuntos relacionados con sus propias vidas (Maraña y Novoa, 2010) 22 PRINCIPIOS Los derechos humanos y civiles La autodeterminación La ayuda y apoyo mutuo entre iguales La posibilidad para ejercer poder sobre uno mismo La inclusión en la comunidad La responsabilidad sobre la propia vida y acciones El derecho a asumir riesgos HERRAMIENTAS Desmedicalización y desinstitucionalización Terminología común Centros de Vida Independiente Apoyo mutuo Figura del Asistente Personal Movimiento de Vida Independiente
23 23 Facilitadores y barreras Facilitadores: factores en el entorno de una persona que, cuando están presentes o ausentes, mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad (accesibilidad, apoyos, actitudes positivas, servicios, políticas, etc.) Barreras: factores en el entorno de una persona que, cuando están presentes o ausentes, limitan el funcionamiento y generan discapacidad.
24 La transición tiene especificidades y necesita de apoyos (Jenaro, 1998, 1999, 2001) Características comunes como la situación laboral, los recursos económicos, la formación y los apoyos, son imprescindibles para lograr una vida independiente (Iáñez, 2010) Elementos clave : Ingresos suficientes Alojamiento accesible Factores ligados a la personalidad Apoyo familiar y social Servicios a domicilio Ayudas técnicas (productos de apoyo) Transporte accesible 24 Habilidades de vida independiente
25 3. Asistente Personal Qué es y qué no es un asistente personal ¿Quién puede ser asistente personal y dónde encontrarlo? ¿Qué formación debe tener? ¿Qué tareas debe desarrollar? ¿Relación laboral vs. relación de confianza? Aptitudes y actitudes del asistente personal Aptitudes y actitudes de la persona con diversidad funcional
26 Qué es y qué no es Figura de apoyo Ayuda a otra persona a desarrollar su vida Realiza las tareas de la vida diaria de otra persona siguiendo sus instrucciones Ayuda regulada por un contrato profesional, independientemente de su relación personal La persona con diversidad funcional toma las decisiones El asistente personal tiene sus derechos Una o varias PDF – uno o varios AP
27 Qué es y qué no es Art.19. prestación económica de asistencia personalizada. Tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personalizada, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.
28 ¿Quién puede ser y dónde encontrarlo? “Cualquier persona” Vacío legal: – No existe convenio – No existe como tal figura “Tarea desalentadora” Medios a los que recurrir: – Periódicos: servicio doméstico, cuidado de adultos – Instituciones: Asociaciones, Cruz Roja, Cáritas, etc. – Oficinas de desarrollo local de los Ayuntamientos – Empresas de servicios
29 Características que debe tener Puntualidad Pulcritud Discreción Seriedad Confidencialidad Respeto Otros requisitos dependiendo de la diversidad funcional
30 ¿Cómo seleccionar un asistente personal? Plasmar por escrito las tareas y condiciones de trabajo Entrevistar independientemente a varios Observar y decidir si encaja el perfil Explicar las tareas y remuneración Solicitar y comprobar justificación de la cualificación cuando sea necesario No descartar personas inicialmente Marcar un periodo de prueba
31 ¿Qué formación? No se precisa titulación académica de alto nivel Se recomienda entrenamiento en habilidades sociales y en filosofía de vida independiente Lo más importante es que sepa estar y apoyar las personas con diversidad funcional Se necesita actitud y predisposición En ocasiones se requiere titulación: necesidades sanitarias, conducción, etc.
32 ¿Qué tareas debe desarrollar? No existe un perfil único Múltiples tareas Difíciles de definir Sencillas de comprender y llevar a cabo Varían según tipo de diversidad Se deben pactar con anterioridad No hay una división estándar de tareas, aunque la propuesta en Terapia Ocupacional se acerca a la filosofía del movimiento de vida independiente
33 ¿Qué tareas debe desarrollar? Tareas personales Tareas del hogar Tareas de acompañamiento Tareas de conducción Tareas de comunicación Tareas de coordinación Tareas excepcionales Tareas especiales
34 Relación laboral Vs. Relación de confianza ¿Relación jefe – empleado? Intensa convivencia Intimidad Respeto mutuo...durante la jornada laboral... Tiempo de ocio y de vacaciones NO ES SENCILLO
35 Aptitudes y actitudes (AP) Relaciones humanas como clave de un buen desarrollo de la asistencia: – Sensibilidad por las relaciones sociales – Saber seguir indicaciones – Respeto por la intimidad – Respetar el derecho del usuario a elegir – Saber dialogar – Mantener la serenidad ante situaciones conflictivas
36 Aptitudes y actitudes (PDF) Saber pedir ayuda Controlar los tiempos Respetar los derechos del asistente personal Conocer y defender sus propios derechos Tener habilidades sociales para dirigir la asistencia personal y enfrentarse a diferentes situaciones
37 Gracias por vuestra atención [email protected]