1 ASPECTOS SOCIALES Y EMOCIONALES MÓDULO 6Método Madre Canguro < ASPECTOS SOCIALES Y EMOCIONALES MÓDULO 6

2 GLOSARIO Apego "seguro": el apego seguro se refiere al vínculo específico y especial que se forma entre la madre o el cuidador primario y el niño. La activación de conductas de apego en el bebé depende de la evaluación que el haga de un conjunto de señales de su entorno, que da como resultado la experiencia subjetiva de seguridad o inseguridad. Función "continente": se refiere a interpretación de la conducta del niño por parte de la madre como una intención de comunicarse su sensibilidad hacia sus intentos de iniciar interacciones o comunicaciones su capacidad de respuesta a estos comportamientos Contención de la palabra, emociones contenidas: el estado emocional de las madres y los niños está implícito en las palabras. Las emociones pueden ser 'contenidas' de diferentes maneras, a veces, la sola presencia del bebé y su madre crea un escenario que "contiene" la emoción.

3 GLOSARIO - 1 Impacto intolerable: la capacidad limitada del bebé para hacer frente a la realidad externa dada su falta de madurez física y emocional: El niño va a necesitar ayuda externa de la madre o cuidador para evitar sentimientos de impotencia y soledad Estímulo de otros seres humanos: se refiere a cualquier mensaje o acto comunicativo de los padres o cuidadores del bebé. Huellas Mnémicas: son aquellas que se producen cuando un conjunto de imágenes y sonidos se asocian con palabras o frases, que a su vez están vinculadas a su propio significado, y se conectan con un circuito de emoción particular. Intervenciones Persecutorias: son todos aquellos estímulos que recibe el niño que le causan malestar, dolor, miedo e inestabilidad. Esto sucede, por ejemplo, con los procedimientos realizados en la unidad neonatal, tales como pinchazos o toma de muestras.

4 GLOSARIO - 2 Madre Prematura: es el nombre dado a la madre de un niño prematuro. Es esencial que la madre también reciba cuidado especial y apoyo para que ella pueda llevar a cabo esta experiencia con éxito. Maternidad (maternaje): palabra generalmente usada para describir el ejercicio de la maternidad en un contexto más amplio. Implica la dedicación y la preocupación concentrada de la madre por el bienestar de su hijo. Paternidad (paternaje): palabra generalmente usada para describir el ejercicio de la paternidad en un contexto más amplio. Paternidad se refiere al papel de la pareja de la madre en el cuidado del niño. Representa la capacidad de atender y apoyar a la madre, quien a su vez cuida a su bebé en su papel maternal . Sentimientos de fragmentación: se entiende como el estado inicial del niño en el cual sólo hay sensaciones y el cuerpo no tiene puntos de referencia precisos establecidos en su mente o su experiencia. Estos puntos de referencia luego serán proporcionados por el tacto, la voz, la mirada y el acunamiento de la madre. Si bien estos puntos de referencia se establecen en la mente del niño , cualquier experiencia incómoda o insoportable provocará en él una sensación de fragmentación que sebe ser unida.

5 GLOSARIO - 3 Reorganización cognitiva: se refiere a la tarea llevada a cabo por la madre durante los primeros días de vida de su hijo, donde todo su afecto, ideas y fantasías se ajustan con el fin de modificar sus prioridades y centrarse en las necesidades de su bebé. ‘Lo simbólico': en este documento, se refiere al proceso que debe tener lugar en padres o madres adolescentes en el que ya no son hijos o hijas, y llegan a ser "padres" o "madres".

6 Relación afectiva madre e hijo: vínculo afectivoVínculo afectivo: la relación creada por el temprano interés y el compromiso de la madre con su hijo. El proceso de la vinculación afectiva promueve un lazo afectivo permanente y tiene efectos a largo plazo. Este proceso se inicia en el momento en que se planea el embarazo y continúa durante la maternidad y el nacimiento del niño. Es un proceso evolutivo que se ha modificado con el tiempo.

7 Relación afectiva madre e hijo: vínculo afectivo - 1El vínculo afectivo se expresa en cuatro dimensiones: Biológico Comportamental Afectivo Imaginario Dimensión biológica: La madre y el niño están preparados para interactuar con el otro desde el nacimiento. Dimensión comportamental: existen interacciones reales y observables entre madre e hijo. Estas interacciones pueden ser expresadas en forma: Corporal: la forma en que la madre e hijo se sostienen, manipulan y se tocan. Visual: se refiere a ese "diálogo ojo a ojo«; a ese encuentro visual entre la madre y el niño. Vocal: se refiere a todas las acciones comunicativas que traducen las necesidades y los deseos de ambos miembros de la díada. Social: se refiere a las estrategias utilizadas por la madre con el fin de animar a su hijo a expresar sus sentimientos socialmente y para que interactúe con ella. Dimensión afectiva: la madre y el niño interactúan y se comunican a través de sus sentimientos.

8 Relación afectiva madre e hijo: vínculo afectivo - 2Dimensión imaginaria: la madre interactúa con el niño delante de ella, y también con la imagen inconsciente que tiene de su hijo Por ejemplo, ya que el bebé se parece tanto a su padre, en su mente el niño también la va a abandonar, al igual que lo hizo su padre cuando ella era una niña. Madre  hijo Madre  hijo Siente el impulso de tocar y lo hace en una secuencia ordenada. Busca el contacto visual mediante la colocación cara a cara con el niño dentro de su campo visual. Utiliza una voz aguda. Siente el deseo de lactar. Sincroniza sus interacciones con las del bebé. Liberación de linfocitos T y B y macrófagos. Presencia de flora y microorganismos bacterianos. Olor característico de la Madre. Deseo de acunar y proporcionar calor. Imita/refleja a su bebé. Siente la necesidad de tocar y moverse hacia el pecho de la madre Busca el contacto visual Gritos de comunicación Busca el pecho y quiere mamar. Sincroniza sus interacciones con las de su madre Promueve la liberación de oxitocina, prolactina y colecistoquinina. Olor característico del bebé. El bebé olfatea la madre. Conciencia sensorial y el estado de alerta para la interacción. Imita a la madre.

9 Relación afectiva madre e hijo: vínculo afectivo - 3Existe un período sensible durante el cual hay una mayor probabilidad de que se desarrollen conductas de apego entre madre e hijo : Este período se extiende a través del primer mes y requiere que los padres tengan un contacto temprano y prolongado con su recién nacido, así como apoyo emocional por parte del personal de salud. La calidad de este vínculo afectivo debe ser evaluada durante la adaptación canguro. La calidad del vínculo depende del grado de aceptación mutua, el "tono" de las interacciones afectivas, y del cumplimiento de las leyes de la unión: Sincronía: se refiere a los ajustes de comportamiento de la madre para adaptarse al ritmo de su bebé; ella aprende su lenguaje y controla su propio comportamiento motor. Simetría: es la forma en la que ambos miembros de la pareja contribuyen, dan, reciben, mantienen e inician interacciones. Contingencia: se define como la correcta interpretación de la madre de las señales de su hijo. Por ejemplo con el llanto la respuesta adecuada es iniciar la lactancia materna. Consistencia: se refiere a una respuesta similar de la madre frente a un mismo estímulo de su hijo.

10 Relación afectiva madre e hijo: vínculo afectivo – 4Las siguientes condiciones representan un riesgo de falla en el vínculo madre-hijo. Madre Respuesta del niño La madre se ve tensa, ansiosa, como si estuviera infeliz. Su comportamiento muestra sentimientos de incompetencia para cargar, cuidar y amamantar a su hijo. Ella no puede comunicarse con su hijo. Ella no puede interpretar las señales del niño o no parece responder a las mismas. Es excesivamente protectora o negligente. Ella no entiende el temperamento de su bebé y le asigna una connotación negativa. No pide o busca información acerca de la evolución clínica del niño o de las necesidades de cuidado. Está irritable y somnoliento. Aparta la mirada No se calma en los brazos de su madre Su alimentación y ciclos de sueño se alteran; presenta vómito y cólicos frecuentes. Presenta llanto excesivo e incontrolable. Muestra gestos y comportamientos de molestias y estrés (por ejemplo, frunce el ceño, saca la lengua, manos fuertemente cerradas y pegadas al pecho, etc.)

11 La respuesta emocional de los padresMadres prematuras – niños prematuros: Durante los primeros minutos de vida, los bebés prematuros son separados de sus madres , y colocados en el lugar frío e impasible de la incubadora Es aquí donde el niño experimenta maltrato, soledad, privación e inseguridad. Los lazos afectivos y el apego seguro son sacrificados, especialmente en los países donde los servicios de salud limitan la presencia de la madre en las salas neonatales . El Programa de MMC promueve una relación estrecha e intensa entre la madre y el niño a través del contacto piel a piel y promueve también un aspecto esencial para la supervivencia , como es la relación socio-emocional que se desarrolla a la par con el cerebro: Cada vez que el niño se coloca en PC, la acción (tocarlo, acariciarlo, masajearlo, vestirlo, prepararlo para la lactancia o para ser cargado) debe ir acompañado por el lenguaje verbal. Una vez en contacto piel a piel las verbalizaciones deben continuar hasta que se alcance una posición relajada y segura del bebé. Una vez que el bebé ha sido colocado en posición, es muy importante que la madre repose. Sólo entonces se puede reponer su energía y estado de ánimo. La madre prematura necesita cuidados especiales; también requiere de una forma adulta que apoye su entorno con el fin de hacer frente a las exigencias físicas y emocionales de esta nueva experiencia.

12 MIEDO Y ANSIEDAD PREVIOS AL ALTA TEMPRANAEl nacimiento de un niño prematuro o de BPN es un evento inesperado para el que nadie está preparado. Esto causa una crisis emocional en la madre, entendida como una situación temporal, no patológica que hace que la madre se sienta triste, angustiada, culpable, con baja autoestima, impotente, aislada e incomprendida. La madre encuentra otros momentos de angustia cuando: Ella y su familia ven al niño prematuro por primera vez Cuando lo lleven a casa y comienzan a hacerse cargo de su cuidado por su propia cuenta; y cuando identifican un problema de desarrollo o de salud en el niño. El Programa MMC ha puesto en marcha algunas medidas para ayudar a los padres a superar sus crisis. Realizar sesiones de apoyo individual o grupal (primer nivel), donde la madre, el padre y otros miembros de la familia expresan sus temores, ansiedades, dudas y quejas acerca de su hijo o acerca de la experiencia de tener un bebé prematuro o de bajo peso al nacer.

13 MIEDO Y ANSIEDAD PREVIOS AL ALTA TEMPRANA - 1Los objetivos de esta intervención son : Des culpabilizar: el nacimiento prematuro no es causado por algo que alguien haya hecho o haya dejado de hacer. Es la combinación de varias circunstancias relacionadas con la salud de la madre, los factores ambientales y el cuidado prenatal, que hacen que el parto prematuro sea difícil de controlar. Normalización: los sentimientos ambivalentes y la falta de conocimiento sobre el niño y su cuidado son comunes en los padres de bebés prematuros. Expresarlos y compartirlos ayuda a aliviar la sensación de fracaso. Empoderamiento: los padres ganan el control y el dominio sobre las vidas de sus hijos a través del acceso a la información ; ellos participan y asumen la responsabilidad de sus hijos y de su cuidado. Redefinir: el papel del padre y otros miembros de la familia como participantes activos en el cuidado emocional y físico de la madre y el niño .  Aclarar: el papel del PMC y de su equipo de atención de salud como acompañante y orientador de padres (coach) y no como su reemplazo en la obtención de información, la toma de decisiones, y el cuidado de las necesidades de su hijo.

14 MIEDO Y ANSIEDAD PREVIOS AL ALTA TEMPRANA - 2Promover la creación de grupos informales de madres en las salas de espera, en la consulta o en las salas de enfermería. Las madres son una fuente de apoyo mutuo y de información; son más capaces de normalizar los sentimientos y la conducta entre ellas. Informar a los padres acerca de las capacidades y limitaciones de su hijo prematuro, enseñarles a identificar sus señales y cómo responder a ellas adecuadamente, ayudándoles a ver lo que pueden hacer para ayudar a sus hijos.    Promover desde la UCIN la participación temprana y constante de los padres, abuelos y hermanos en el cuidado del niño prematuro manteniendo al personal médico informado sobre el estado de salud y desarrollo del niño. Facilitar oportunidades para que puedan ver, tocar, sostener e interactuar con el bebé para desarrollar sensibilidad en los padres y una capacidad para responder de forma adecuada. Esté atento y listo para identificar e intervenir si otros familiares están tomando el lugar de los padres como los cuidadores principales (es el papel de los padres cuidar, proteger, estimular y llevar al niño a la consulta). Si esto sucede , los padres no desarrollarán sus habilidades parentales e independencia.

15 INDICADORES DE RIESGO EMOCIONALFactores que ponen en peligro el adecuado desarrollo de la relación madre-hijo y/o su adherencia un programa de cuidado como es el PMC. Alto riesgo: estos indicadores sugieren una mayor dificultad o imposibilidad de establecer el vínculo afectivo. Muerte de la madre Enfermedad posparto significativa que condiciona que la madre permanezca en la UCI por más de tres días. Depresión posparto (depresión clínicamente diagnosticada). Enfermedad neonatal grave (disfunción respiratoria, cirugía, baja edad gestacional, malformaciones congénitas, retraso del crecimiento intrauterino, RPM, etc.) Madre con historia de enfermedad mental o trastorno (retraso mental, psicosis, entre otras). Intento de suicidio durante el embarazo. Madre en un proceso de duelo (separación de la pareja, muerte de un familiar, traslado a otra ciudad, maltrato físico o psicológico del cónyuge).

16 INDICADORES DE RIESGO EMOCIONAL - 1Alto riesgo: estos indicadores sugieren una mayor dificultad o imposibilidad de establecer el vínculo afectivo. Alcoholismo y/o abuso de sustancias por parte de la madre. Embarazo como producto de incesto o violación. Incapacidad de establecer contacto verbal y afectivo con el bebé. Gran temor de tocar al bebé. Preocupación excesiva por la salud del bebé (fantasías de daño o enfermedad). Rechazo o malestar evidente con el embarazo o con el niño. Preocupación excesiva por su apariencia después de su nacimiento. Trastornos de la propia imagen. Pérdidas reiterativas o recientes o abortos. Abuso de alcohol o sustancias por un miembro de la pareja.

17 INDICADORES DE RIESGO EMOCIONAL - 2Riesgo intermedio: factores que influyen en el establecimiento del vínculo Aborto involuntario o muerte perinatal inmediatamente antes del nacimiento actual. Red de apoyo débil, llena de conflictos (familia o pareja). Insatisfacción con el sexo del bebé o con la apariencia por parte de uno de los miembros de la pareja. Intento de aborto durante el embarazo. Dificultades financieras significativas. Falta de interés para asistir a exámenes médicos o para seguir las instrucciones de cuidado recibidas. Madre menor de edad o mayor de 35 años. Trastornos de fertilidad en un miembro de la pareja. Hospitalización de la madre o el niño por más de dos semanas.

18 INDICADORES DE RIESGO EMOCIONAL - 3Riesgo intermedio: factores que influyen en el establecimiento del vínculo Signos de agotamiento mental o físico extremo durante el cuidado canguro ambulatorio. Niños con trastornos cognitivos o psicológicos significativos. Nacimiento de gemelos, trillizos u otros. Manejo de problemas con otros niños en edad escolar o adolescente. Serias dificultades para amamantar al bebé. Prejuicios o creencias contra el contacto piel a piel, la exposición del cuerpo a los demás, o cualquier otra resistencia asociada con el método madre canguro. Incidentes anteriores de abuso sexual o físico de la madre. Gemelos separados por una enfermedad en uno de ellos. Madre con problemas para establecer vínculos afectivos previamente.

19 INDICADORES DE RIESGO EMOCIONAL - 4Bajo riesgo Desempleo o dificultades financieras del padre o de la madre Poco o nada de escolaridad aprobada por la madre Madre por primera vez Amenaza de aborto involuntario Dificultades en la aceptación del embarazo Conflicto o insatisfacción en la relación de pareja

20 LA MADRE ADOLESCENTE La adolescencia es un período crítico, ya que es un tiempo para resolver situaciones psicológicas o físico-psicológicas. Todos los cambios psicológicos y biológicos se experimentan como un conflicto, si estos implican desarrollo, cambio o consolidación. A medida que la joven adolescente se enfrenta a la maternidad, ella se siente abrumada por la realidad del niño en sus brazos; ella debe resolver problemas para los que no ha sido preparada. Un embarazo en la adolescencia es en sí mismo un embarazo de alto riesgo, y si además de eso, como suele ser el caso, el niño nace antes de tiempo, el escenario mental resultante es complejo y caótico. La presencia de una mente más maduras y atenta es imprescindible. Alguien debe mostrar modelos de maternidad y paternidad a estos nuevos padres, para que ellos puedan a su vez identificarse con estos papeles y convertirse en padres para sus hijos.

21 LA MADRE ADOLESCENTE - 1 La madre adolescente en el Programa Canguro requiere: Conocer las realidades psicológicas del embarazo en la adolescencia, el parto y la vida después del parto. Ser estimulada a utilizar un lenguaje y acciones creativas, como oportunidades para participar en el contacto directo con el niño en su vientre. La presencia permanente de la abuela del niño. La abuela no debe actuar como un sustituto de la madre sino como un modelo a seguir. Esta presencia se debe mantener, incluso si el niño está en la Unidad de Neonatología. Atención especializada de carácter psicológico, dado que ella pasa del pensamiento a la acción durante su rol maternal. La promoción de la lactancia materna debe ser intensa. Es una oportunidad para formar y fortalecer el vínculo madre -hijo La información dada a una madre prematura, y en particular a una madre adolescente precoz , debe ser transmitida con mayor intensidad a su compañero, y con especial cuidado a la madre. Ella está en un proceso de reorganización emocional y cognitiva.

22 AMAMANTAR, UNA EXPERIENCIA VINCULANTELa experiencia de amamantar a un niño sigue fuertes instintos que hacen evidente las leyes de naturaleza y crianza. Es necesario llamar la atención acerca de lo que significa este acto biológico que se ve reforzado por el componente emocional del amor entre la madre y el niño. Amamantar es un acto único y exclusivo de la madre hacia su hijo, que ayuda a reforzar su autoestima y su rol maternal. Si todo va bien en la comunión íntima de la madre y el niño, el niño envía señales a su madre (por ejemplo, que tiene hambre), y ella al percibir estas señales, responde en consecuencia (ofrecer el pecho a su hijo). No hay evidencia de que la lactancia materna disminuya la respuesta adrenal al estrés en los seres humanos, (como sucede en roedores), pero la succión está relacionada con una disminución transitoria en la liberación de cortisol. La permanencia del niño en el pecho de su madre en contacto piel a piel, en un ambiente que sea estimulante, refuerza su papel de madre y favorece la conexión necesaria para la lactancia.

23 AMAMANTAR, UNA EXPERIENCIA VINCULANTE - 1Amamantar puede ser definido como: Brazos que acunan: en cualquiera que sea la posición específica del niño (tradicional, en 'C', o como una sandía), los bebés muy pequeños del PMC deben ponerse en contacto seguro con el cuerpo de la madre. Ella usará sus brazos para poner a su hijo en la posición deseada, donde el vínculo madre-hijo se verá fortalecida por el contacto boca-pezón. Voz que arrulla: la acomodación del bebé, la conexión y toda la experiencia de la lactancia debe estar emparejada con palabras que guíen al niño, lo "toquen" y le transmitan una sensación de seguridad en la compañía de la madre. Respirar a marcar el ritmo: el ritmo lento de la respiración de la madre, la distancia exacta en el acunamiento del niño, asociado al propio ritmo del niño, promueve una disminución del estrés en el niño. Mirada que abarca: el bebé percibe y registra la forma en que la mirada de su madre transmite su "intención".

24 AMAMANTAR, UNA EXPERIENCIA VINCULANTE - 2Escucha que descifra: cada bebé tiene un patrón de succión específica y sonidos particulares, que se originan en los sonidos que el niño escucha mientras se encuentra en el vientre de la madre. Una madre no ansiosa puede reconocer este tono y cadencia de hijo y descifra los códigos llenos de significado emocional. Mente que contiene: el ejercicio físico y emocional de la madre durante el acunamiento en la lactancia, genera un estado de ánimo emocional de "compromiso" con su bebé que representa una "mente que contiene" el estado emocional del niño . Amor que integra: la emoción, de tal importancia biológica, social y cultural parece constituir el núcleo primordial de la supervivencia, la procreación y la formación del vínculo afectivo. Es una necesidad fisiológica. El niño al unirse al pecho para amamantar, genera impulsos nerviosos en el cerebro de la madre que despiertan su centro de placer. La madre pronto reconoce el olor del bebé, y al hacerlo, libera más oxitocina, llamada la hormona del amor . La primera experiencia de lactancia expone al niño a un patrón de pérdida y recuperación de un objeto deseado – en este caso el pecho de la madre. Si esto se lleva a cabo de manera satisfactoria, la lactancia desarrollará la capacidad del niño para conectarse y separarse sin ansiedad.

25 MATRIZ DE APOYO: ABUELOS Y HERMANOSLos abuelos son vitales en la adaptación de los padres al papel parental, ya que su experiencia de vida puede contribuir con herramientas físicas y emocionales necesarias que les permita entender la esencia del cuidado materno y paterno de su recién nacido. Los abuelos no sólo reviven su experiencia pasada, sino también cuentan con los elementos necesarios para ejercer un papel de cuidado y apoyo. Las ' visitas ' de estos abuelos pueden ser individuales o en grupo . En las sesiones de grupo abuelos pueden verbalizar sus impresiones de la experiencia de ser padres, y su papel de fuentes de apoyo y protagonistas pueden ser utilizados como modelos a seguir. Una vez que estas emociones se han compartido y analizado , los abuelos deben realizar los actos de higiene requeridos. Una vez que se cumplen los requisitos, entrarán en pequeños grupos familiares. Los abuelos permanecerán durante unas horas en contacto directo con los niños, haciendo comentarios, sosteniendo y alimentando. Los padres quedan con una sensación de unión familiar; si se mantiene, esto puede facilitar la creación de una mejor red de apoyo para ellos.

26 MATRIZ DE APOYO: ABUELOS Y HERMANOS - 1Una vez que la visita ha terminado, los abuelos se reúnen con el grupo para comentar y compartir su experiencia, lo que refuerza su papel. Un trabajo intensivo y frecuente se realiza con abuelas que son madres de adolescentes, con el fin de ayudarles a proporcionar a sus hijas el cuidado especial que necesita un nuevo padre que no tiene la madurez necesaria para enfrentar su nuevo papel. La abuela puede ser un acompañante permanente para el nuevo padre, ofreciendo su apoyo. Hermanos y hermanas, abuelos y otros parientes que han sido protagonistas en la vida de los bebés y que han contribuido a la construcción de la realidad emocional del niño desarrollarán un verdadero contacto con el bebé. Hay dos modalidades de visitas de los abuelos y otros parientes: una visita guiada en grupo y las consultas individuales. Estos se llevarán a cabo de acuerdo con las circunstancias y mostrarán la flexibilidad del equipo de salud y las directivas.

27 MATRIZ DE APOYO: ABUELOS Y HERMANOS - 2Un program especial será seguido cada vez que haya una visita de los hermanos del niño. Puede ser en forma de visita guiada en grupo , o a discreción del médico y del personal de enfermería y psicología, la visita puede ser individual. En ambos casos , sin excepción, el psicólogo debe identificar inquietudes y expectativas de los hermanos. Una conversación sencilla y dinámica se centrará en su estado de ánimo para darles elementos para 'digerir' el impacto de este encuentro y el tiempo de espera necesario durante la estancia hospitalaria . Todos los procedimientos de atención médica a los que está sometido el niño se deben explicar de inmediato: un miembro del personal de enfermería entabla una conversación con los hermanos y les enseña cómo van a encontrar a su hermano menor hospitalizado. Se puede utilizar un muñeco para simular la situación del bebé, incluyendo los cables conectados a su pequeño cuerpo y los monitores. Este contacto inicial y explicación disminuye su ansiedad y les familiariza con el entorno de la Unidad. Una vez que se cumplan las normas de higiene exigidas por las autoridades locales para el control de la infección, (incluyendo el lavado de manos y el uso de una bata y tapabocas), los hermanos pueden entrar en la unidad acompañados por un miembro del personal de atención de salud.

28 MATRIZ DE APOYO: ABUELOS Y HERMANOS - 3El psicólogo y/o el personal de salud debe estimular a los hermanos a hablar con el bebé, tocarlo, cantarle y hacerle preguntas. Se espera que la ansiedad de los hermanos disminuya formando una unión entre hermanos. Los padres también pueden estar en mejores condiciones para llegar a estos niños, una vez que estos han sido ayudados a conectar con su hermano recién nacido, que antes sólo existía en la imaginación. Una vez se completa la visita a las diferentes salas neonatales, el personal de psicología da la bienvenida a los hermanos. A través de un diálogo cercano, ellos transmiten su percepción del bebé, de lo que vieron, sintieron y comprendieron. Mientras que las madres y los padres están presentes en la unidad durante el mayor tiempo posible (a veces 24 horas al día), los abuelos y hermanos también deberán participar directamente en el proceso de recibir al nuevo bebé. Es fundamental que se establezcan estas experiencias de pertenencia para el niño y que la familia entienda que estas relaciones afectivas se traducirán en relaciones más sanas entre padres, hijos y parientes.

29 MATRIZ DE APOYO: ABUELOS Y HERMANOS - 4Una vez que el niño es dado de alta del hospital, su llegada a casa genera grandes cambios en la vida de la familia, exigiendo la adaptación importante de cada uno de sus miembros. Un niño pequeño que hasta ahora reinaba el hogar tiene un nuevo hermano nacido antes de tiempo, por lo que la madre deberá estar fuera durante unos días y concentrará toda su energía en el nuevo miembro de la familia. El niño se siente desplazado, amenazado, desconcertado, inseguro, solo y molesto. Esto se conoce como la rivalidad entre hermanos y podría generar, por un lado, cambios en el comportamiento y en el rendimiento escolar, y por otro, alteran la interacción que debe existir entre el niño pequeño, sus padres y el bebé prematuro.

30 MATRIZ DE APOYO: ABUELOS Y HERMANOS - 5Si los padres refieren problemas familiares debido a cualquiera de las siguientes conductas de sus hijos, escuche y sobrecrézcales el apoyo y la orientación necesarios : i ) presenta conductas desafiantes o inapropiadas ii ) pide constantemente que se cuide de él y pregunta si todavía lo aman iii ) se comportarse de forma inmadura o presenta regresiones iv ) es agresivo hacia el bebé o quiere que el bebé se vaya o vuelva al hospital v ) se aísla socialmente o su rendimiento escolar se deteriora. El personal de salud del PMC debe tomar medidas para ayudar a los padres a superar estos problemas: Los hermanos deben ser alentados a visitar a sus hermanos recién nacidos en la UN con el fin de empezar a interactuar con el recién nacido prematuro. Los niños deben estar preparados para lo que van a encontrar en la Unidad donde se encuentra hospitalizado el bebé. En las visitas de seguimiento ambulatorio es necesario para permitir la visita de los hermanos . En algunos casos, será necesario ofrecer apoyo psicológico a los padres y sus hijos. Esto disminuirá sus crisis y ayudará a establecer nuevas formas de comunicación y las relaciones familiares.

31 Estereotipo del niño prematuro y el Síndrome del niño vulnerableEstereotipo del niño prematuro: Ideas preconcebidas e injustificadas sobre lo que es y será en el futuro un bebé prematuro, que le atribuyen características negativas: i ) menos desarrollados, física e intelectualmente ii ) menos activo y atento iii ) más débil y enfermo iv ) menos sociable y agradable v ) más difícil para interactuar y cuidar de él vi) más irritable e hiperactivo. Este estereotipo puede generar una actitud menos positiva de la familia con el niño lo que lleva al síndrome del niño vulnerable. Los padres perciben su hijo como alguien en constante riesgo de presentar problemas de salud, problemas mentales o de desarrollo, a pesar de ser un niño perfectamente sano con un desarrollo adecuado. Los padres ven a sus hijos como una persona indefensa y están con miedo constante de que algo malo les ocurra. Cuando los padres perciben un niño prematuro como vulnerable, el niño puede manejar mal la frustración en el futuro (pataletas), presentar baja autoestima, y sufrir de depresión.

32 Estereotipo del niño prematuro y el Síndrome del niño vulnerable - 2Si se detecta alguno de los siguientes síntomas, el personal de salud debe sospechar el síndrome del niño vulnerable, y la madre o los padres deben ser remitidos a la consejería psicológica. Consultas médicas constantes por enfermedades no confirmados o síntomas. El niño mantiene la lactancia materna como fuente principal de nutrición después de un año. No se ofrecen juguetes y estimulación adecuada para el nivel de desarrollo del niño. El niño está poco estimulado y todas las actividades se las resuelven. Cualquier enfermedad se percibe como más grave de lo que realmente es. Percibe, describe y habla de su hijo en una manera menos positiva. Es excesivamente vigilante de su hijo con el fin de detectar problemas y deficiencias.

33 DESARROLO COGNITIVO Y PSICOMOTORLa literatura científica muestra que el nacimiento prematuro y/o de bajo peso puede estar asociado con deficiencias a corto y largo plazo en el proceso de desarrollo integral del niño: Alteraciones a nivel cognitivo: procesamiento de la información visual y el lenguaje expresivo irritabilidad trastornos por déficit de atención con o sin hiperactividad Ámbito socio-emocional: Dificultades para establecer el vínculo afectivo madre-hijo Los padres pueden presentar problemas en la adaptación al bebé prematuro y/o a su propio rol parental. Cuando el niño alcanza la edad escolar, se pueden presentar problemas sutiles en socialización y en el aprendizaje. El Programa Madre Canguro utiliza la primera versión de la Escala de Desarrollo Mental Griffiths para la evaluación cognitiva y socio-emocional del niño, que se complementa con la escala de comportamiento de las escala de Bayley.

34 DESARROLO COGNITIVO Y PSICOMOTOR - 1Escalas del Desarrollo Mental de Griffiths Creadas por John Griffiths en Inglaterra en 1954 y revisadas y completadas en 1964 por Ruth Griffiths. Un grupo de investigación británico sobre el desarrollo del niño hizo una revisión y validación de las escalas en 1966 (Griffiths segunda versión). Las escalas de desarrollo mental de Griffiths se estandarizaron en la población colombiana en 1977 y 1985 gracias a Vuori y Ortiz, y se han utilizado durante más de 20 años en los programas madre canguro con niños prematuros y a término. Esta prueba tiene como objetivo medir el desarrollo psicomotor y social de los niños entre las edades de cero a ocho meses. La escala se divide en cinco sub-escalas: Locomotor Personal-social Audición y lenguaje Coordinación Ojo-Mano Rendimiento Después de tres años de edad, se añade una sub escala conocida como razonamiento práctico.

35 DESARROLO COGNITIVO Y PSICOMOTOR - 2Escalas del Desarrollo Mental de Griffiths Locomotor: mide el tono muscular general y la maduración de las extremidades, cabeza y cuello. En él se identifican las debilidades, defectos específicos y dificultades en los movimientos del niño. Personal- social: mide trastornos emocionales y el proceso de desarrollo de la autonomía en el niño. También mide la relación del niño con su familia y su entorno social. Audición y lenguaje: Evalúa la audición del niño y su capacidad para comprender y producir lenguaje. Coordinación ojo-mano: mide la capacidad del niño para usar sus manos y sus ojos al mismo tiempo. También mide la manipulación deliberada y la exploración de su medio ambiente, la persistencia, el cuidado y la diligencia con la que lleva a cabo sus acciones. También identifica posibles dificultades visuales y motoras finas. Rendimiento: esta sub escala mide la planificación y el razonamiento. Se coloca al niño ante una situación (problema) que debe resolver con cierto grado de coordinación entre las manos y los ojos. Mide el estilo particular con el que el niño resuelve sus problemas y aplica sus habilidades.

36 DESARROLO COGNITIVO Y PSICOMOTOR - 3  Los siguientes aspectos deben ser considerados cuando se administran las Escalas de Desarrollo Mental de Griffiths : Los niños no deben estar enfermos, hambriento o cansados. La prueba debe llevarse a cabo en un ambiente seguro, bien iluminado, cómodo y agradable para el niño. Se deben utilizar solamente objetos y juguetes seguros y lavables . La obtención de información y de resultados precisos con niños pequeños puede ser difícil y requiere de habilidad y sensibilidad del evaluador. Así mismo, se requiere que el evaluador tenga conocimientos y experiencia en materia de desarrollo infantil y de los indicadores correspondientes a cada edad. Si es posible, él o ella debe saber qué procesos son medidos por los indicadores. Antes de comenzar a administrar la prueba, el evaluador debe tomarse el tiempo necesario para establecer una buena relación con el niño y garantizar su plena cooperación. La administración de la prueba comienza con los elementos correspondientes a tres meses por debajo de edad actual del niño y continúa en orden hasta que el niño se falla en tres elementos consecutivos. El evaluador puede administrar una sub-escala y luego otra diferente alterando el orden. Se ha sugerido administrar la Escala de Desarrollo Mental Griffiths al menos dos veces al año: a los seis y doce meses de edad corregida, para comparar el rendimiento del niño y establecer un modelo para el desarrollo cognitivo, psicomotor y socio- emocional del niño prematuro.

37 DESARROLO COGNITIVO Y PSICOMOTOR - 4Puntuación de las Escalas de Desarrollo Mental Griffiths : Toda la información se graba en un formato preestablecido. Se da un punto por cada ítem aprobado; para marcar un elemento como aprobado este debe ser observado en el comportamiento del niño. Todos los ítems aprobados en cada sub-escala se suman. Después se suman los totales de cada sub-escala para obtener la puntuación total general. Modificaciones hechas para los niños prematuros : (Realizadas por el PMC) La evaluación comienza con la administración de los ítems correspondientes a seis meses debajo de la edad actual del niño. Dado que el desarrollo del prematuro es asimétrico respecto al de los recién nacidos a término, puede haber retraso en un área de desarrollo y en otras no. La edad corregida se utiliza hasta que el niño cumpla un año . Basándose en la experiencia de los expertos del MMC, una marquilla denominada "R" se ha añadido con el fin de demostrar que el niño no ha alcanzado el nivel esperado para pasar un determinado tema, pero está en proceso de lograrlo. La prueba se administra en la presencia de los padres y se proporciona realimentación inmediata. Los resultados globales deben correlacionarse con los resultados de las evaluaciones de optometría, audiología y neurología realizadas en el niño durante el seguimiento. También es conveniente determinar si los resultados de los rayos X de cadera mostraron displasia, y el uso de un arnés de Pavlic o yeso en espiga ponen en peligro la movilidad adecuada del niño, la calidad de la estimulación, y por lo tanto su rendimiento motor global.

38 DESARROLO COGNITIVO Y PSICOMOTOR - 5Interpretación de los resultados y del perfil de desarrollo del niño: La escala tiene diez ítems por cada mes de edad (dos en cada sub - escala), para un total de 60 ítems para la edad de seis meses y 120 para la edad de 12 meses. Los siguientes resultados son posibles: Edad de desarrollo general: se obtiene dividiendo el número total de elementos pasados ​​por 10 . Edad de desarrollo específico: se obtiene dividiendo el número total de elementos pasados ​​en una sub- escala específica por 2. Cociente general de desarrollo : se obtiene dividiendo la edad de desarrollo por la edad corregida y multiplicándolo por 100 . Un retraso en el desarrollo de hasta un mes se considera aceptable. Es decir, un puntaje bruto de 50 a 60 para seis meses y 110 a 120 para 12 meses (Griffiths, 1970). Para elaborar el perfil del niño se siguen los siguientes pasos: Elaboración de un gráfico de barras con los puntajes brutos de cada sub-escala y con la puntuación total de la prueba, para identificar fácilmente aquellas áreas que necesitan estimulación y aquellas en las que el niño sobresale. Los resultados de la evaluación, las acciones sugeridas, y la fecha del siguiente control se registran en la historia clínica del niño.

39 DESARROLO COGNITIVO Y PSICOMOTOR - 6Retroalimentación Esta parte de la evaluación se basa en la experiencia del evaluador, su habilidad y tacto en la comunicación con los padres. Una vez finalizada la administración y calificación de las pruebas, los padres deben ser informados sobre la situación de sus hijos en comparación con sus pares (grupo de edad). Inmediatamente después, los padres recibirán las recomendaciones de acciones a tomar con el fin de superar las dificultades del niño: " se remite a terapia física ". Los padres deben ser instruidos para realizar ejercicios en casa que estimulen el desarrollo de sus hijos. Estos ejercicios deben estar de acuerdo con el nivel de desarrollo del niño y con los recursos culturales y financieros de los padres. Ventajas de la Escala Flexible y fácil de administrar. Fácil de puntuar e interpretar ; proporciona un perfil de desarrollo, general y por sub-escalas. Valor equitativo de las diferentes sub-escalas. Único examen estandarizado en Colombia. Alta correlación con la prueba de tamizaje neurológico (INFANIB). Los materiales necesarios para su administración no representan un costo adicional.

40 DESARROLO COGNITIVO Y PSICOMOTOR - 7Evaluación del desarrollo comportamental: Escalas de Desarrollo Infantil de Bayley: Creado en 1935 por Nancy Bayley en los Estados Unidos. Su objetivo es describir los patrones y la calidad de la conducta y el temperamento de los niños entre uno y 42 meses, tal como se manifiestan durante la evaluación mental y psicomotriz del niño (Bayley, 1993) . La prueba mide : Orientación Social Nivel de atención Regulación emocional (actividad, adaptación, afecto, cooperación, persistencia y tolerancia a la frustración) La calidad del tono y del movimiento en el niño, tal como se expresa a través de sus actitudes, intereses, emociones y energía, y por su tendencia a acercarse o retirarse de la estimulación y la gente (Bayley, 1993) . Una marca de entre uno y cinco puntos se da al elegir el mejor descriptor de la conducta del niño durante las sesiones. En un formulario preestablecido, se marca la puntuación de cada elemento y luego se añaden todos los puntajes de cada sub escala. Por último, se añaden todos los sub totales con el fin de obtener la puntuación total del comportamiento. Esto permite a los evaluadores para obtener un perfil general y específico de desarrollo del niño. Esto ayuda a comprender el rendimiento cognitivo y psicomotor del niño.

41 Método Madre Canguro y desarrollo cognitivoEl MMC es una modalidad de atención que apoya el desarrollo del niño, donde los padres asumen la responsabilidad de sus hijos, reciben asesoramiento y orientación en el manejo de sus propias capacidades biológicas y afectivas para ser padres. Este tipo de cuidado que promueve la recuperación intelectual, el ambiente familiar y la participación paterna, y la capacidad de resilencia de los niños y la familia entera a través de: La disminución de la separación madre-hijo y el inicio temprano de la PC La estimulación multisensorial característica de la posición canguro Lactancia La guía emocional y el apoyo del personal de salud a los padres; y la participación activa de los padres en el cuidado del niño. El método madre canguro es más eficaz cuando se inicia tan pronto como es posible después del nacimiento, disminuyendo o incluso evitando la separación del niño de sus padres.

42 PAUTAS DE CRIANZA Las pautas de crianza o de educación son aquellas actitudes y comportamientos (apoyados por el conocimiento y las creencias), que los padres adoptan en relación con la salud, la nutrición, la importancia del medio ambiente físico y social, y con las oportunidades de aprendizaje para sus hijos en casa. Los beneficios obtenidos por el establecimiento de rutinas y pautas de crianza son: El niño es guiado en su conducta (sabe lo que se espera de él y lo que puede a su vez, esperar de sus padres). El niño crece con una sensación de confianza en sí mismo; se desarrolla como un ser imaginativo, adaptable e independiente. Las relaciones y la vida familiar mejoran cuando los comportamientos sociales y personales son influenciados positivamente . El establecimiento de rutinas es un proceso gradual; no se logra desde el primer intento sino a través del tiempo, mediante la repetición y la paciencia. Estas directrices deben ser apropiados para el nivel de desarrollo y madurez del niño. Las demandas no deben exceder de lo que permitan su edad, sus capacidades y las circunstancias. Estas directrices deben ser establecidas unos los padres bien informados y con la mejor de las intenciones. Por lo tanto es importante que los padres y otros cuidadores se pongan de acuerdo sobre ellos y sean coherentes.

43 PAUTAS DE CRIANZA - 1 Las pautas de crianza deben seguir las siguientes reglas básicas : i) ser consistentes: las consecuencias deben ser firmes y ser las mismas cada vez que se presenta la situación. ii) ser congruentes: los padres deben cumplir las mismas normas que piden que sus hijos cumplan. iii) ser contingentes: el refuerzo positivo o negativo debe ser administrado inmediatamente después de la conducta para que el niño puede asociar la causa y la consecuencia . En cuanto a cómo se aprenden y mantienen estas directrices , hay ciertos pasos : Moldeamiento: dirigir el niño hacia el patrón de comportamiento deseado al recompensar una conducta deseada y desestimular (ausencia de recompensa y administración de medida correctiva ) el comportamiento indeseado. Refuerzo: se refiere a la consolidación del modelo de comportamiento. Se trata de recompensar o corregir la aparición o la no aparición de un comportamiento seleccionado. Los refuerzos no sólo deben ser las cosas materiales: dinero, caramelos, juguetes, sino más bien deben ser de tipo social: abrazos, besos y palabras de felicitación. Estos se dan en diversas situaciones cotidianas, como a la hora de comer, al momento del baño, en el tiempo de juego o la hora de dormir .

44 PAUTAS DE CRIANZA - 2 AlimentaciónLa hora de la comida debe ser agradable para el niño y su familia. Este debe ser un momento de armonía, un tiempo para la interacción y el diálogo. Esta rutina diaria se desarrolla lentamente. Pocos días después del nacimiento, es recomendable que el niño prematuro ingiera cantidades especificadas de los alimentos debido a su capacidad gástrica reducida y su inmadurez para la regulación de sus ciclos de sueño y hambre. En general, el niño prematuro se alimenta a un horario fijo y no por demanda. A medida que el niño madura y el aumento de peso es satisfactorio, el patrón de alimentación puede ajustarse a la demanda del niño; después de la semana 40 de gestación, el niño suele comer cada tres o cuatro horas.

45 PAUTAS DE CRIANZA - 3 AlimentaciónDespués de esta etapa los padres deben recordar : Establecer y mantener un horario para alimentar al niño que le permita suficiente tiempo para comer bien. Al año de edad corregida las comidas pueden ser al mismo tiempo que la de sus padres y hermanos . La hora de la comida debe ser agradable, tranquila, estimulante y debe desarrollarse dentro de un entorno propicio para la comunicación. Acompañar al niño a través de la comida sin mostrarle preocupación por las migas y derrames . Enseñarle al niño a masticar, lo que le permite comer o beber por sí mismo en su momento (después de seis meses). Preparar platos sencillos con alimentos de colores , fáciles de comer y servidos en pequeñas porciones. No usar el castigo cuando el niño no termina toda su comida, ni tampoco seguirlo por toda la casa tratando de hacerle comer. Entender que el niño tiene que comer lo que necesita y no lo que sus padres piensan que debe comer. Reconocer que en el lactante mayor, incluso habiendo sido prematuro, la cantidad de alimentos que se consumen día a día puede variar significativamente. Esto no es de ninguna manera un factor de riesgo para la desnutrición ni es un signo de enfermedad. Entender que es normal para un niño que preferir jugar con la comida, especialmente en el momento en el que sus dientes están en erupción o después de su primer año. Esto pasará pronto.

46 PAUTAS DE CRIANZA - 4 La práctica de ir a dormirEsta es una rutina diaria que se establece y fortalece poco a poco. La hora de dormir, como un momento de separación temporal entre los padres y el niño, puede ser difícil para los padres que trabajan y que están lejos durante el día. Los padres pueden percibir como un momento de unión, la hora de acostarse y las ocasiones en las que el niño se despierta durante la noche. Sin embargo, al hacerlo, los padres alteran las rutinas de sueño del niño para adaptarse a los horarios de trabajo de los padres, lo que no es apropiado para el bienestar y la sensación de seguridad del niño, que tiene que establecer una rutina de sueño. El niño necesita dormir un tiempo suficiente cada día. La cantidad total de tiempo apropiado para un niño se divide entre el sueño de la noche y las siestas durante el día. La falta o interrupción del sueño altera el estado de ánimo y el comportamiento del niño y causa somnolencia diurna, disminución de la atención, inquietud, irritabilidad, exceso de actividad física, impulsividad, disminución de la memoria, llanto excesivo y pataletas.

47 PAUTAS DE CRIANZA - 5 La práctica de ir a dormirSegún la Asociación Americana del Sueño, si los padres quieren establecer una rutina de sueño adecuado, deben: Observar cuidadosamente a sus hijos con el fin de identificar cualquier signo de cansancio o somnolencia. Es necesario crear un entorno propicio para dormir, tranquilo y con poca luz, y preparar al niño para dormir. Establecer rutinas (rituales), como la hora del baño, poner la pijama, cantar una canción o leer una historia . A partir de los ocho meses es necesario establecer una hora fija para acostarse. A la edad de tres meses el niño debe dormir en su propia cama y no despertar más de una vez durante la noche para alimentarse. A los seis meses de edad el niño debe poder pasar toda la noche sin comer (7-8 horas). Si es posible , el niño debe tener su propio espacio para dormir. Evitar los juegos que requieran actividad por parte del niño antes de dormir; no ponerlo a dormir en la cama de los padres o mecerlo para a dormir . Cada vez que el niño llore durante la noche, los padres deben ver qué pasa, en lo posible sin despertarlo. Si se despierta y llora, los padres deben transmitir un mensaje de su presencia y su amor.

48 La Consulta en el Programa Madre CanguroConsulta colectiva o abierta: La consulta de grupo es llamada así debido a que: Reúne diversos pacientes en el mismo espacio y tiempo (sin embargo estos reciben atención individualizada). Congrega varios pediatras, ubicado unos a lado de otros en la misma mesa de examen, proporcionando una atención personalizada a cada familia. Este tipo de consulta es abierta y co-participativa, en donde los padres y el personal de atención de atención de salud cuidan de los niños en forma conjunta, para garantizar la calidad de la salud de los niños prematuros y/o de BPN. Consulta abierta es también lo que sucede a diario en la sala de espera del PMC ambulatorio. Incluye la interacción, la comunicación y el proceso de enseñanza y aprendizaje que tiene lugar entre los diversos actores (personal de salud-los padres-familia); conjuga la medicina y las tradiciones de cuidado propias de las familias que asisten . Este tipo de consulta permite el restablecimiento de los padres como padres. Los padres son capaces de encontrar un modelo parental a seguir y localizan las fuentes de información y apoyo para impulsar su propia identificación como padres y participantes del Programa MC.

49 La Consulta en el Programa Madre Canguro - 1Trabajo en equipo Un equipo de trabajo es un grupo de personas con habilidades y experiencias complementarias, comprometidas con un objetivo común y una serie de objetivos específicos en cuanto a resultados. El equipo se rige por los siguientes principios: Complementariedad: por tener diferentes profesionales, roles y personalidades en el equipo, cada miembro contribuye a un aspecto diferente de la del proyecto. Coordinación: bajo la dirección de un líder, el equipo trabaja de manera organizada, para lograr un objetivo común en el que todos los miembros son responsables. Comunicación: proceso abierto y vinculante entre todos los miembros (tanto horizontal como vertical), de tal forma que permita coordinar acciones y promueva la cohesión. Compromiso: cada miembro del equipo está comprometido a dar lo mejor de si mismo con el fin de llevar adelante el proyecto que lo convocó.

50 La Consulta en el Programa Madre Canguro - 2Trabajo en equipo En el PMC trabajar en equipo requiere de un cambio de actitudes, técnicas y estrategias en el personal de salud, lo que puede generar resistencia. Beneficios del trabajo en equipo Uso más eficiente de los recursos Mejor resolución de problemas Aumento de la productividad y la eficiencia en la prestación de servicios de atención médica Aumento de la satisfacción de los pacientes Mejora de la calidad de la atención Mejor respuesta a los retos planteados por la competencia Mayor satisfacción de los empleados (el trabajo más significativo; sentido de unidad y pertenencia)

51 La Consulta en el Programa Madre Canguro - 3La actitud del equipo del Programa Madre Canguro El personal de salud que trabaja en este programa, debe ser capaz de: Cambiar el modelo tradicional de atención médica (con manejo del poder, la comunicación y la toma de decisiones en forma vertical) a un modelo flexible y abierto de gestión que los involucra como profesionales sino también como personas que trabajan en un equipo multidisciplinar. Ser capaz de trabajar en equipo, en colaboración con los padres en la consulta. Desarrollar empatía, escucha activa, comunicación asertiva y habilidades de apoyo emocional para la madre, la familia y otros miembros del equipo. Mejorar sus sistemas de comunicación dentro y fuera del Programa Madre Canguro. Permitir la participación y colaboración de todo el núcleo familiar. Desarrollar actividades para mantener la motivación y una actitud positiva en todos los miembros del equipo.

52 La Consulta en el Programa Madre Canguro - 4Otras formas de comunicación: La enseñanza y el apoyo continuo se ofrecen a las familias a través del uso de diferentes recursos complementarios : Volantes informativos: refuerzan consejos esenciales para el óptimo desarrollo del método. Tarjeta de seguimiento (carnet): fuente de información sobre el niño, la madre, su historia de la salud infantil y su evolución. Videos. Talleres: esenciales para mantener a los padres informados y para modelar en ellos un comportamiento de cuidado. Son útiles para ayudar a los padres a perder el miedo de interactuar con su hijo. Servicio de consulta telefónica: (en horas de trabajo o por la noche). Ofrece a los padres una fuente ideal de apoyo y orientación en el cuidado de su bebé sobre todo durante los primeros días y meses después del alta del hospital. Este servicio debe ser dirigido por profesionales (pediatras , enfermeras). Pregunte a los padres acerca de las instrucciones dadas, para comprobar la comprensión. Use un lenguaje comprensible a todos los padres y familiares; de ser necesario, utilice elementos didácticos y ayudas para fomentar la comprensión de sus explicaciones. Escuche a los padres y demás familiares y hacerles compartir sus opiniones y dudas ; responda de una manera cálida y sincera, como lo permitan protocolos de confidencialidad de la información sobre el manejo.

53 Adherencia al PMC El concepto de adherencia o cumplimiento con el tratamiento se refiere a participar y continuar con el programa de tratamiento para el desarrollo de conductas saludables evitando conductas riesgos asistiendo a las citas con los diferentes profesionales tomando los medicamentos correctamente y llevando a cabo el régimen terapéutico La adherencia al Programa Madre Canguro se mide como una dicotomía : adherencia /no adherencia . Esta depende de los siguientes cuatro factores determinantes: La relación médico-paciente: que incluye motivación, buena comunicación, confianza en las capacidades y habilidades de los médicos y certeza de los beneficios que se obtendrán. Características del paciente y su entorno: que incluye sus creencias, sus alrededores emocionales, sus características socio demográficas , nivel cultural , educación, apoyo recibido y expectativas de éxito. Las características de la enfermedad: la severidad percibida y la presencia de síntomas . Las características de la terapéutica , incluyendo: la duración del tratamiento , la complejidad y los efectos adversos que pueden traer.

54 Adherencia al PMC - 1 Es necesario establecer métodos para evaluar periódicamente el cumplimiento del PMC: Ofrecer información eficaz: dar información clara, suficiente y pertinente, apropiada para el nivel sociocultural del paciente. Establecer un modelo de comunicación asertiva: el paciente y el profesional de la salud deben llegar a un acuerdo sobre la naturaleza de la patología o estado de salud y el abordaje terapéutico más adecuado. Promover y mantener una conducta, que sea coherente con las acciones expresadas y promovida durante la consulta. Utilizar materiales impresos o formularios pre-impresos que pueden ayudar al paciente y a su familia a recordar y seguir las instrucciones dadas. Estos deben ser ajustados a las necesidades y condiciones particulares del paciente, previamente identificadas por el médico tratante. Promover la aclaración y la satisfacción de las expectativas del paciente al entrar en el programa.

55 Cómo comunicar malas noticias a los padresLas malas noticias son aquellas que tienen connotaciones negativas e impacto en el futuro del paciente y su familia. Su impacto depende de una variedad de factores: la gravedad y el pronóstico de la situación, las características del paciente y de su familia , las características de su entorno familiar, y sobre todo, la cultura y las creencias religiosas de la región donde se vive. Por lo tanto, es necesario que el personal de salud conozca y utilice un enfoque claro y fácil de poner en práctica. La forma que aquí se propone es una adaptación de la estrategia de Buckman. 1 . Preparación del entorno Dónde: en un lugar meticulosamente escogido, que debe estar equipado con sillas donde tanto los profesionales y los miembros adultos de la familia pueden sentarse, con un cierto grado de privacidad y la menor cantidad posible de interferencias. Cómo: es necesario hacerlo a través de una entrevista personal, si es posible. A quién: cuando el paciente es un adulto, el debe ser el primero en saber; en nuestro caso, la madre o el cuidador primario deben ser los primeros informados. ¿Quién debe dar la noticia: a pesar de que el médico está tomando la responsabilidad para el diagnóstico, puede ser otro miembro del equipo el que transmita la información y asuma las reacciones de la familia.

56 Cómo comunicar malas noticias a los padres - 22. Preguntar cuánto sabe la familia ¿Qué saben sobre el estado del paciente, su enfermedad, cuáles son sus creencias, y cómo interpretan el estado actual de la paciente? Ellos deben ser confrontados con la realidad de la enfermedad de una manera que tenga en cuenta sus características culturales con el fin de ajustar el vocabulario y los medios de entrega de las noticias. 3 . Descubrir qué y hasta qué punto el cuidador quiere saber de la situación y en qué detalle. Debe haber claridad sobre cuál es el pronóstico y sobre lo que el médico cree que debe decir y lo que el cuidador quiere saber. Identifique los procesos de negación en el receptor de la noticia y defina las acciones de manejo que se deben tomar. 4 . Compartir la información: el paciente y su médico El cuidador tiene el derecho de aceptar o rechazar las posibles opciones de tratamiento, expresar la emoción, y pedir o rechazar la información que recibe. La presentación de la información en pequeñas partes es la táctica recomendada, ya que permite una mejor comprensión y asimilación de la información. Pregunte: Está claro? ¿Me explico? ¿Está claro esto para usted?

57 Cómo comunicar malas noticias a los padres- 35 . Responder a los sentimientos del cuidador y la familia Hágalo con sensibilidad y empatía y evalúe sus reacciones de cerca. 6 . Discutir un plan de atención Después de observar la capacidad de la familia para enfrentar y solucionar su problema o una situación delante de ellos, ofrezca una perspectiva positiva y guie al cuidador o la familia para que puedan hacer frente a esta nueva realidad. Dar malas noticias requiere de buenas habilidades de comunicación: Utilice frases cortas y fáciles de entender, procesar y recordar. Evite el uso de jerga técnica. Evite las palabras con connotaciones emocionales fuertes; sin ocultar la verdad, use palabras de significado similar. Guarde silencio cuando sea apropiado. Evite atribuir la culpa al niño, su familia, o a otro profesional. Esté atento a la comunicación no verbal, como expresión de sentimientos, temores o deseos del paciente. Evite ofrecer información falsa o dar falsas esperanzas . La familia o la reacción del cuidador puede ser muy impredecible. Es necesario que el profesional se adapte con sensibilidad , empatía y respeto a la salud.

58 Sesiones educativas con las familiasEl diseño de los materiales informativos y la realización de sesiones educativas con los padres y otros miembros de la familia, ha demostrado ser un medio eficaz para ofrecer apoyo y educación sobre temas de interés general para el manejo emocional del evento y la crianza: La llegada anticipada del bebé Estimulación infantil, de 0 a 18 meses Mitos y creencias sobre la crianza Pautas de crianza Manejo de pataletas Juguetes apropiados La hora del baño El tiempo de la comida Organización de la hora de dormir de los niños Estas actividades (charlas, talleres, folletos informativos y vídeos) buscan promover un proceso de crecimiento y fortalecimiento de la capacidad de los padres para cuidar a sus hijos frágiles.

59 Concepto de aprendizaje en los adultosEl aprendizaje de adultos es un proceso durante el cual un individuo se enfrenta y procesa la información de su realidad o entorno. En el diseño de escenarios educativos para adultos y familias responsables de los bebés prematuros, se deben tener en cuenta los siguientes aspectos: Los resultados del aprendizaje serán el resultado de los procesos individuales de aprendizaje. Algunos participantes necesitarán más orientación que otros. Los principios del aprendizaje de adultos , tales como el diálogo y la reflexión, pueden ser utilizados para promover el conocimiento y las habilidades que los padres y las familias necesitan para utilizar adecuadamente el MMC en el cuidado de sus hijos. Las condiciones externas (la experiencia pasada, preocupaciones y cuidado infantil) tienen una influencia en los procesos de aprendizaje y en la motivación de los participantes. Los adultos tienen que sentirse cómodos en su propio aprendizaje y esto se logra a través de un entorno favorable. La interacción profesor-alumno es una práctica que promueve el logro y constituye una poderosa fuente de información para identificar lo que hay que transmitir, lo que funciona y lo que hay que mejorar. Los padres y otros adultos responsables tienen que reconocer que lo que están aprendiendo es accesible a ellos y vale la pena conocer. La posibilidad de recibir una certificación o reconocimiento estimula a los alumnos .

60 Papel del trabajo social en el PMCLa necesidad de intervención del trabajo social en el Programa Madre Canguro es crucial porque los niños prematuros cuyas madres no los llevan a las citas de seguimiento ambulatorio, se enfrentan a riesgos significativos. Un trabajador social tiene la tarea de desarrollar estrategias para lograr la adherencia de los padres y la familia al PMC, evaluar las condiciones familiares y sociales para detectar posibles factores de riesgo, y promover cambios positivos en la gestión de estos aspectos : Vigilar la asistencia y la adherencia de los niños al programa, para evitar interrupciones en el seguimiento de alto riesgo, hasta un año de edad corregida. Detectar las posibles causas de la deserción de los niños del PMC para generar los cambios necesarios en la dinámica de consulta. Establecer una red interinstitucional de apoyo para promover la protección específica de las familias con mayores factores de riesgo. Ayudar a las familias a identificar y usar las redes de apoyo disponibles para garantizar la atención de la madre y el niño. Intervenir y apoyar a las familias con situaciones conflictivas, generadas por los cambios en las rutinas y la dinámica que requiere el PMC.

61 Papel del trabajo social en el PMC - 1El trabajador social puede contribuir con el equipo MMC a través de la lectura y el análisis de las variables socio económicas que puedan tener una influencia en el cuidado del niño prematuro en el hogar. Antes del alta, es necesario conocer a los padres y el grupo familiar del niño prematuro y/o de bajo peso al nacer que asistirán al seguimiento ambulatorio, para facilitar la identificación de las familias en alto riesgo sicosocial. El propósito de la identificación de las familias cuya capacidad para ejercer las funciones materno-paternales es cuestionable, es ofrecer orientación y asistencia adecuadas . Es importante tener en cuenta que el cuidado de un niño prematuro exige esfuerzo, responsabilidad y compromiso por parte de la madre, el padre o los cuidadores. Los trabajadores sociales, al igual que otros profesionales del equipo del Programa Madre Canguro, están para a apoyar a los padres en esta difícil tarea. Ellos utilizan instrumentos como la historia social, entrevistas con la madre, el padre, un familiar, así como la visita a la casa.

62 Papel del trabajo social en el PMC - 2Durante la visita domiciliaria a la casa de una madre con un bebé de 6 a 12 meses de edad corregida, se puede administrar el HOME TEST: Se trata de un inventario de actividades que ayuda a evaluar la calidad del entorno y su relación con el desarrollo cognitivo del niño. Se compone de 45 artículos divididos en seis sub-escalas, con respuestas sí/no. 18 preguntas son contestadas por una simple observación realizada durante la visita, y las otras 27 deben ser respondidas por los padres o cuidadores. Sub escalas. Respuesta verbal y emocional de la madre Evitación del castigo y restricciones Organización del ambiente físico temporal Suministro de material es de juego apropiado Envolvimiento madre-hijo Oportunidades para variar la estimulación La administración de este instrumento mide la calidad y cantidad de apoyo social, emocional y cognitivo que se le ofrece al niño por su entorno familiar.

63 Papel del trabajo social en el PMC - 3Procedimiento para la visita domiciliaria en el PMC Objetivos generales Identificar las condiciones sociales, familiares y económicas de los pacientes del Programa Madre Canguro, y establecer alternativas de solución a las barreras financieras, permitiendo una intervención rápida y eficaz. Objetivos específicos Identificar y verificar las condiciones socioeconómicas y familiares del paciente en su casa, con el fin de conocer su entorno más inmediato y sus relaciones interpersonales, lo que puede afectar de alguna manera la salud del niño y su evolución satisfactoria. Identificar los factores de riesgo sociales que lleven a infringir los derechos del niño. Identificar la situación socioeconómica de los padres del niño con el fin de encontrar alternativas de solución a las barreras financieras al acceso oportuno a las citas del PMCI. Establecer acciones y compromisos con la familia.

64 Papel del trabajo social en el PMC - 4Procedimiento para la visita domiciliaria en el PMC La realización de la visita domiciliaria El equipo multidisciplinario del PMC determinará los casos específicos que requieran atención, de acuerdo con la detección de situaciones específicas que necesiten de más información y un enfoque más directo. Seguimiento de las familias con factores de riesgo y de la evolución de los riesgos específicos. Sospecha de maltrato físico Niños bajo la protección del ICBF (Instituto Colombiano de Bienestar Familiar) Niños con riesgo de discapacidad con evidencia de atención inadecuada por parte de la familia. Identificar el caso que requiere de una visita domiciliaria Situación financiera Mala adherencia al tratamiento Riesgo social (negligencia, abandono, abuso)

65 Papel del trabajo social en el PMC - 5Coordinar la visita domiciliaria Registrar la actividad en la historia clínica del paciente Registre las observaciones y/o sugerencias sobre la visita Adjunte el formulario visita domiciliaria Coordine la logística de la visita: fecha, hora, transporte y los elementos necesarios para el trabajo. Llevar a cabo la visita domiciliaria Registrar los datos de identificación de la familia, tales como: Miembros de la familia Condiciones de vida Situación financiera Problemas médicos Problemas psicológicos Observaciones y/o sugerencias Referencia a la consulta interdisciplinaria Seguimiento de los casos de visitas domiciliarias