1 CENTRO DE SALUD FAMILIARCOMITÉS DE ÉTICA EN ATENCIÓN PRIMARIA Una experiencia CENTRO DE SALUD FAMILIAR FUNDACIÓN CRISTO VIVE Santiago-Chile

2 SOLO PARA RECORDAR……

3 ¿De qué se trata la ética ?Es un tipo de saber, una ciencia, una rama de la filosofía que se ocupa de la reflexión crítica y el discernimiento de los actos humanos individuales y colectivos, en cuanto son calificables de buenos o malos.

4 Las practicas sociales son observadas por la ética.Hay una ética: 1.- Fundamental o filosófica Escruta y reconoce los diferentes fundamentos que se esgrimen para tomar las buenas decisiones para la vida humana. 2.-Existen éticas aplicadas a situaciones particulares; tales como la bioética, la ética profesional,la ética empresarial u otras Las practicas sociales son observadas por la ética.

5 Ética aplicada La BioéticaDisciplina que estudia la conducta humana y los dilemas de valores en relación a los fenómenos de la vida humana, vegetal o animal. Combina el conocimiento biológico “bio”, con el de los sistemas de valores humanos “ética”.

6 La Bioética y su historiaEl término utilizado por 1ra vez por el oncólogo norteamericano Van Rensselaer Potter (1970), a partir del trabajo en la Comisión Nacional para la Protección de los Temas Humanos. Waren T. Reich ( ) colaboró en la generalización de este vocablo con un magno proyecto colaborativo internacional: ”Encyclopedia of Bioethics” . T. I. Beauchamp y J. F. Childress (USA ) publicaron “Principios de Ética Biomédica”, donde establecían cuatro principios: No-Maleficencia,Justicia, Autonomía y Beneficencia, e hicieron girar todos los problemas de valor en torno a ellos.

7 La Bioética y su método La Bioética tiene en sus comités, una metodología de análisis de los problemas ético-asistenciales, comunitarios, clínicos, o de investigación científica, basado en un diálogo abierto, sistemático y plural, con personas procedentes de diferentes disciplinas, credos y cosmovisiones Metodología de consenso que facilita el diálogo intercultural

8 DIFIEREN EN EL FOCO DE ATENCIÓNComités de Bioética CLINICOS= BED SIDE MEDICINE (CEC-recomiendan) PRIMARIOS = AMBULATORIOS (CEAPS-recomiendan) INVESTIGACIÓN CON SERES HUMANOS (CEI-vinculan) DIFIEREN EN EL FOCO DE ATENCIÓN

9 Comité de Bioética Asistencial PrimarioEXPERIENCIA PRÁCTICA Estudio dado por las actividades del Comité de Bioética Asistencial Primario del "Centro de Salud Familiar Cristo Vive", Santiago, Chile ( )

10 ¿ Por qué un Comité de Bioética en el Nivel Primario de la Salud Pública?Por la necesidad diaria que tiene el equipo de salud familiar de resolver problemas específicos que implican conflictos de valores. Un imperativo en la aplicación del modelo de Salud Familiar Un instrumento de consenso intercultural

11 LA MOTIVACIÓN Proviene en primer lugar de la historia de luchas sociales de la comunidad “Villa Los Héroes” junto a la hermana Karoline Mayer. Se expresa en la misión de la institución FCV y en una política abierta al mejoramiento continuo de calidad. En segundo lugar existe un equipo de salud motivado en este proyecto común. En tercer lugar, surge la formación en bioética por parte de la U. de Chile, a uno de sus miembros.

12 PROPÓSITO Configurar un ámbito de trabajo bioético propio de la APS, diferente de la medicina hospitalaria. Relevar su importancia y despertar la necesidad de una reflexión al respecto.

13 OBJETIVOS Inicialmente, reconocer adecuadamente los casos APS.Mas a largo plazo: analizar, deliberar, tomar acuerdos, y recomendar en relación a casos y dilemas bioéticos que surgen de la práctica del equipo de APS . Preparar normas y políticas éticas institucionales en relación a rutinas de trabajo en la APS, o programas especiales. Ofrecer entrenamiento continuo a los miembros del comité, equipo de salud, y la comunidad.

14 MIEMBROS 9 Permanentes: un abogado, tres médicos, 2 enfermeras, 1 sacerdote,, un miembro de la comunidad, una terapeuta ocupacional y ocasionales invitados. Competencias: interés e instrucción en bioética. Tres miembros son Magíster en bioética, dos tienen diploma. Todos los niveles están representados.

15 ACTIVIDADES Inicia funciones en 1999 Sesiona una vez al mesDebate casos Delibera temas

16 MÉTODO DE TRABAJO Se lee el acta anterior. Se revisan tareas.Se informa de noticias. Se debate un tema. Se presenta caso.

17 ROL PONDERAR DILEMA ÉTICO DEL CASO PRESENTADO POR; UN USUARIO, PACIENTE O EQUIPO DE SALUD. PONDERAR ASPECTOS SOCIALES, ECONÓMICOS, CLÍNICOS, LEGALES, INVOLUCRADOS EN EL CASO o situación planteada. PONDERAR ASPECTOS FAMILIARES. Estructura. Dinámica. DELIBERAR. RECOMENDAR. FUNDAMENTAR.

18 DEBILIDADES Insuficiencia de recursos limita la posibilidad de contar con asesores. Insuficiencia de tiempo disponible para sesionar, determina un progreso lento en la evolución del equipo. LOGROS DEL COMITÉ El equipo de salud reconoce la importancia del comité. Hay un avance importante en la definición de objetivos, funciones y método de trabajo del comité. El personal ha incrementado sus habilidades para la detección y comunicación de problemas bioéticos. Contribution al enriquecimiento del modelo de salud familiar en la APSl. DESAFIOS Posesionar los comités de ética en la atención primaria como una estructura necesaria y garante de los derechos de los usuarios. Despertar conciencia de la necesidad de una reflexión Bioética propio de la A.P.

19 TEMAS Definir objetivos, funciones y métodoRegulación de la natalidad y sus métodos La píldora del día después Consentimiento Informado Confidencialidad Derechos de los pacientes Deberes de los usuarios

20 4.CASOS OBSERVADOS BIOETICA DE SALUD PÚBLICA Mal praxisDIMENSION SOCIAL Postrada abandonada por familia Abuso sexual de menores Niñas sin controles de salud AVE en domicilio sin ayuda VIF Prostitución,VIH, sin protección DIMENSION CULTURAL VIH y confidencialidad SIDA en domicilio y agresión de la comunidad/enfermera que se hace cargo de paciente y luego se va Xenofobia Hermafrodita BIOETICA DE SALUD PÚBLICA DIMENSION ORGANIZACIONAL Modelo de atención/reforma Salud Familiar y confidencialidad (voluntarios-ficha electrónica) Red de atención Acceso difícil-Iatrogenia en nivel 3rio alta precoz de ca esófago Acerca de la distribución de recurso Problemas de financiamiento del CESFAM-Enf.Gauchner-Sarcoma de Ewing DIMENSION PRÁCTICA Mal praxis Investigación ancianos y percepción VIF- Alumnos en Práctica Crítica Investigación epid. Y pago por cada enrolado. DIMENSION DE POLÍTICAS DE SALUD Acerca de prevención de salud Paternalismo de campaña de vacunación Píldora del día después/ Denuncia de menores de 14 años Acerca de promoción de la salud Paternalismo en controles de salud Vs Autonomía

21 CASOS EMBLEMÁTICOS 1.-Caso/situación:Se trata de una paciente de 28 años de edad, con antecedentes psiquiátricos ligados a retardo mental, epilepsia sin control y diagnóstico de estigma genético. Ella se quiere embarazar de su pareja a como dé lugar. La madre de la paciente le ha inyectado anticonceptivos, sin su consentimiento, para evitar la concepción. Antecedentes de retardo mental en hermanas.Familia paterna con iguales antecedentes.¿Hasta que punto ella tiene responsabilidad para decidir sobre su fertilidad y deseos de ser madre? ¿Se puede esterilizar, como son los deseos de la madre y jefa del hogar ? ¿Quién es nuestro paciente, madre o hija? 2.-Caso/situación Cuestionamiento de la campaña de vacunación contra la rubeola impulsada por el MINSAL,con la cual no todos los profesionales del CESFAM están de acuerdo por considerarla sin sentido, riesgosa (podría producir malformaciones fetales en madres que no están concientes de su embarazo), e invasiva de la privacidad de las mujeres. Especialmente adolescentes que deben ser estrujadas acerca de su vida sexual.Esta discución se ha llevado ma cabo en otros países de una manera similar. Hay objeción de conciencia por parte de algunos profesionales del CESFAM, en relación a esta campaña. 3.- Case/situation: Requerimiento de la sra. L.H.A de 56 años, viuda, respecto a su nieto de 6 años inscrito en el CESFAM. La abuela sospecha abusos deshonestos por parte del padre (su yerno). La madre (su hija) niega los hechos, a pesar de las lesiones que presenta el menor y que avalan el abuso. 4.- Caso/situación: Se trata de un joven portador de VIH, homosexual cuya principal ocupación es la prostitución en las calles. De las conversaciones con el paciente se saca la conclusión de que no está consciente del peligro de contagio a otras personas. Responsabilidad del CESFAM frente a la sociedad.

22 UN EJEMPLO CENTRO DE SALUD FAMILIAR CRISTO VIVE Caso 26 COMITÉ DE BIOÉTICA Julio, 2000 CASOS QUE PRESENTAN DILEMAS ÉTICOS AL EQUIPO DE SALUD O USUARIO Unidad: Sector 1 Host: Médico de familia Caso/situación: “Niñas de 7,4, 2 y 1 año, en riesgo biopsicosocial” Se trata de una familia de alto riesgo; los niños no asisten a los controles de salud en el CESFAM, están sin vacunas, no asisten regularmente al colegio, sin planificación familiar. Hay posibilidad de un nuevo embarazo(sexto) no deseado. Dependen solo de los ingresos esporádicos del padre, para su sustento. La hija mayor (Jennifer) está internada en una familia substituta. El equipo de salud quiere que el resto de los hijos sean llevados a familias similares. El CESFAM ha inducido a la familia a cambiar de actitud, pero solo ha generado su alejamiento que ha llegado tan lejos como amenazar al equipo. Se estima que dejar a los hijos en la familia tanto como alejarlos es perjudiial por lo que consultan al comité. Familia: H. D., xxxx Antecedentes: Padre y jefe de hogar J. H., 30 años, soltero, escolaridad 8tavo básico,cohabita. No inscrito en el Centro de Salud. Consumidor de Crack. Madre A. D, 23 años, soltera, escolaridad 9th grado. Dedicada a actividades del hogar, registrada en el CESFAM. Consumidora de Crack. Hijas: Alejandra (10/8/00) sin controles. Carla (01/7/98)prematura, no inscrita en registro civil, historia de malnutrición, dada de alta de CONIN con diagnóstico de retardo de lenguaje. Catalina (28/4/96) insertada en sistema escolar. Jennifer (06/4/93), inscrita en el colegio,pero no asiste regularmente. Hoy internada en casa de acogida. Negligencia.

23 RECOMENDACIÓN DEL COMITÉDinámica Familiar: Esta familia ha sufrido mas de una ruptura de la pareja, lo que ha hecho internar a la hija en una familia substituta. Ambos padres tienen antecedentes de consumo de drogas y VIF . Hay negligancia física y psicológica con los hijos. El padre culpa a la madre por no cumplir su rol . El padre tiene dificultades en en expresar afecto hacia sus hijos. No se observa ritos familiares. No hay redes Visita domiciliaria integral : Se observa ausencia de la madre . Una de las hijas que está sola hace comentarios que permiten sospechar de abuso sexual por parte del abuelao. Aspectos socio-económicos: La familia vive en en la casa de una hermana de la madre. Comparten una piezaT con dos camas una matrimonial donde duermen tres niñas. Otros grupos familiares viven en la casa. No hay agua. Se trae de afuera de la casa. Todos comparten el baño. Situación presente: Considerando la historia y la situación de riesgo de la familia confirmada en visitas domiciliarias , el equipo de salud expresó a la madre que de no haber cambios en el cuidado de los niños se va a considerar la posibilidad de internar a los niños. Ella se muestra consternada por esta situación. Multiples intervenciones no han tenido resultados. ¿ Por qué es presentado al comité ? ¿ Es responsabilidad del equipo de salud intervenir para proteger a estos niños, o es sobrepasar la autonomia de esta familia ? Es la responsabilidad del estado, o del sistema de salud ? ¿Podemos pensar en un paternalismo del equipo de salud ? ¿Prioriza la familia diferente que el equipo de salud ? ¿ Quién representa mejor los intereses de los niños ? RECOMENDACIÓN DEL COMITÉ La internación debe ser evitada en lo posible. Internar a los niños es el último recurso (familia substituta con control y selection, en contacto con la madre). La decision debe ser tomada junta con la familia, como una protección hacia los niños y como última medida. No incurrir en amenazas como equipo de salud. Agotar la posibildad de educar la familia, buscar un cambio en el comportamiento de la conducta, invitar a talleres y consejería. Informar a la pareja sobre las concecuencias legales de su irresponsabilidad. Dar soporte emocional y psicológico a la madre. Intervenir a nivel familiar, gradualmente involucrar al resto de la familia. Usar la red que incluye jardín infantil y el colegio, el CESFAM.

24 Seguimiento del caso: Soporte psicológico de la madre fué hecho sin resultado. Despues de un episodio de VIF se separó de su pareja. Internó a la hija, y se fué a trabajar puertas adentro. Se veía sobrepasada por la situación. Catalina fué internada junto a su mhermana Jennifer. Unlike Alejandra igue con su madre. Carla está con sus abuelos bajo estricto seguimiento del CESFAM y el servicio social. ANÁLiSIS STRUCTURAL: Dilema ético típico de la APS en su aspecto de relaciones interpersonales. FUNDAMENTACIÓN: De acuerdo al principalismo clásico, el principio de no maleficencia ha sido vulnerado, desde el momento que los niños no tenían ni la autonomía ni competencia para poder decidir libremente debido a su edad , y fueron puestos bajo severo riesgo (padres aleficentes). Claramente observado en este caso es el hecho de que no hay cumplimiento del rol protector de la familia como función básica. La responsabilidad trata de ser endorsada a la institución de salud. Está comprometido además el principio de justicia, en el sentido de que padres negligentes e irresponsables ponene a sus hijos en posición desventajosas en relación al pleno desarrollo de otras personbas.Además el principio de autonomía está comprometida. Lo que justifica que este rol este asumido por la institución de salud. De alguna manera le concede autoridad para intervenir para proteger los intereses de los niños. El orden según nuestro criterio es: Justicia, autonomía, no maleficencia. Valores como el paternalismo también participan. CONCLUSION: Personas irresponsables y negligentes que son padres, causan daño irreparables en el desarrollo de sus hijos. Un CESFAM responsable puede representar los intereses de los niños, siempre que no sean paternalista. La autonomía de esa familia aparece cancelada, debida al daño que provocan. Apelando al menor daño de los niños, se recomienda no internarlos, ya que pudiera ser peor.

25 CURSOS DE ACCIÓN POSIBLEANALISIS BIOÉTICO CURSOS DE ACCIÓN POSIBLE CURSO DE ACCIÓN EXTREMA USO DE MEDIDAS COHERSITIVAS EN CONTRA DEL USUARIO TALES COMO EL USO DE LA FUERZA PUBLICA CURSO DE ACCIÓN EXTREMA AUTONOMÍA DEL USUARIO HACE USO DE SU VOLUNTAD ¿HAY LÍMITES A LA AUTONOMÍA ? CURSOS DE ACCIÓN INTERMEDIA DAR RAZON CONVENCER PERSUADIR PONER LÍMITES

26 Se justifica una reflexión particular al respecto.5.- CONCLUSIONES Existe un ámbito específico y relevante para la bioética en el nivel primario de la atención de salud, que se origina en la interacción del equipo de salud primario con la comunidad usuaria, sus familias y la red de atención“. Se justifica una reflexión particular al respecto.

27 6.-PROPUESTA Legitimar los comités de bioética primarios.Reflexionar sobre los conflictos de valor que surgen de la interacción del equipo de salud primario, la comunidad y la red de atención. El entorno de la APS es además un lugar privilegiado para desarrollar la bioética comunitaria, una dimensión de la bioética en salud pública, que focaliza en el análisis sistemático de sus dilemas morales y de su naturaleza.

28 Referencias bibliográficasDr.Beca JP, Dr.Kottow M. ”Orientaciones para Comités de Ética Hospitalaria”, Serie Documentos del Programa Regional de Bioética, OPS / OMS, 1996. Altisent R. ”Cuestiones de Bioética en Atención Primaria”, Jano, Mayo 1993; vol., XLIV, n°1041. Altisent R. “ Formación Continuada en Bioética para la Práctica de la Medicina Familiar”. Jano, Mayo 1993; vol., XLIV, n°1041. Kottow,Miguel ”Bioética en Salud Pública”, 2005, Ed.Puerto de Palos”. López M J, Rueda L. Lolas F. “Ciudadanía y Sujetos de Investigación”. Revista: Persona y Bioética. (En prensa)- Altisent R. “Introducción a la Bioética en Medicina Familiar y Comunitaria”. Jano Mayo,1993; vol., XLIV: n°1041. Solari M,” El Equipo de Salud” en las personas infectadas con el VIH”,CEAP,Doc. de Trabajo N°53, 1992, Fa. de Me,U. de Chile, pág. 121.

29 Directora CESFAM Cristo Vive CENTRO COMUNITARIO DE BIOÉTICAGRACIAS MARLA SOLARI VERDUGO Directora CESFAM Cristo Vive CENTRO COMUNITARIO DE BIOÉTICA