1 Cómo ayudar a las familias desde la atención sanitaria: La relación profesional sanitario -paciente Laura Fernández Semana de las Enfermedades Neurmusculares 10-16 Noviembre 2008 Hotel Barceló Sants (Barcelona)

2 Fòrum Català de Pacients, representa a 36 asociacions que representen 32.000 pacients, familiars i voluntaris de tota Catalunya

3 Malalties i condicions de salut representades al Fòrum Català de Pacients Malaltia cardiovascular Diabetis Càncer Hepatitis C Malalties Neuromusculars Fibrosi Quística Ostomies Psoriasi Malaltia Celiaca Fibromialgia I Sindrome FC Parkinson Alzheimer Asma Anorèxia I Bulimia Colon IrritableHemofilia Dèficit Atenció Malalties de ronyó Al·lergia T. Bipolar Visió Hemocromatosi Esclerosi Múltiple Salut Mental Síndrome Sjögren Discapacitat Auditiva Qualitat vida dels malalts

4 La sanidad está experimentando un cambio social sin precedentes en la historia de la humanidad Acceso de los pacientes a niveles educativos superiores. Consolidación de la cultura de la derechos del consumidor. Revolución de las TIC. Sanidad, un bien individual a parte que público Asociaciones de pacientes

5 Problemas importantes en el Sistema Sanitario Descoordinación entre los niveles asistenciales Falta de habilidades de comunicación. Presión asistencial y falta de tiempo en la consulta. Incomprensión/incomodidad ante el rol de proveedores de información.

6 La Confianza “La confianza es la variable que mejor correlaciona con una mejor eficiencia y calidad de la práctica médica. Seguramente, allí donde existe confianza, existen buenos resultados clínicos. “ Jovell, A. El contrato social, 2005

7 El nuevo modelo del usuario de la sanidad Demanda de información clara e inteligible sobre temas de salud. Demanda de un nuevo modelo de profesional sanitario con habilidades de comunicación. Necesidad de construir un nuevo modelo sanitario que tenga en cuenta al paciente

8 ¿Quién es el paciente? No necesita únicamente diagnóstico y tratamiento. Situación de indefensión y vulnerabilidad. Repercusiones de su enfermedad en el ámbito familiar, personal y social. No entiende la terminología científica y médica. Lafont, A. La Información médica: la importancia de la calidad. Revista Electrónica de Salud y Mujer. Año 1, 2004 Mar(11): 11 - 13. Disponible en: http://www.obsym.org/http://www.obsym.org/

9 ¿Qué quieren los pacientes? 1.Acceso a información de calidad sobre temas de salud 2.Capacidad de elección 3.Mecanismos formales de participación de los pacientes y sus representantes en las decisiones 4.Deliberación democrática de las decisiones tomadas por las Administraciones sanitarias 5.Comunicación bidireccional con los profesionales sanitarios

10 “coges gran cantidad de información verbal y recuerdas gran parte de ella [...] pero cuando regreso a casa, me doy cuenta que no he entendido completamente las implicaciones [...] son un gran número de informaciones y palabras y no sé realmente qué significan” Ziebland,S. “How the internet affects patients' experience of cancer: a qualitative study”.BMJ, 2004; March(6); 328: 564) El efecto Fausto

11 Comunicación médico - paciente ????? Voy a prescribirle el uso de un fármaco, para el tratamiento su enfermedad. Los efectos secundarios pueden conllevarle ciertas molestias.

12 ¿Qué tipo de información demanda el paciente? Información sobre la condición de salud. Tratamientos disponibles. Reducir los efectos secundarios. Síntomas de una enfermedad. Consejos para mitigarlos. Aumentar la calidad de vida. Hábitos saludables.

13 Beneficios del Paciente Informado 1.Está más implicado en la toma de decisiones sobre su salud. 2.Es más activo por lo que hace a la búsqueda, recolección y consumo de información sanitaria. 3.Está motivado respecto a la comunicación con su médico, para exponer sus dudas y preguntas abiertamente. 4.Se siente apoderado respecto a su salud. 5.Mejora la adherencia al tratamiento 6.Disminuye el riesgo de uso de terapias no acreditadas científicamente. 7.Desarrolla habilidades informativas y de la cultura informacional para hacer un consumo de la información sanitaria basado en la calidad. 8.Se genera en el entorno la implicación de los agentes involucrados en la atención del paciente. 9.Dispone de mayor conocimiento y utilización de los servicios sanitarios.

14 Enpoderamiento vs acompañamiento La situación actual conduce al paciente a una encrucijada AutonomíaDependencia Enpoderamiento acompañado Papel de las TIC

15 KIT DE VÍSITA MÉDICA www.universitatpacients/aula-es1 LE ACOMPAÑAMOS AL MÉDICO: DURANTE LA VISITA AL SALIR DE LA CONSULTA EN LA SALA DE ESPERA PREPARE LA VISITA NOS MUEVE SU SALUD

16 –Poniendo de manifiesto las dificultades / barreras existentes –Sensibilizando al conjunto de la sociedad y a los colectivos profesionales –Buscando sinergias con las administraciones –Creando un partenariado entre los agentes implicados en las tareas de cuidado del paciente –Poniendo en marcha un plan de acción multidimensional. ¿Cómo mejorar la relación y comunicación?

17 Líneas de Investigación ++ + Actos y Foros de debate +

18 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. 2. Decisiones centradas en los pacientes. 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. 5. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales. 6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. 7. Democratización formal de las decisiones sanitarias. 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. Decálogo de los pacientes (declaración de BCN) www.fbjoseplaporte.org/dbcn La declaración de BCN

19 Proyecto de la Universidad de los Pacientes www.universidadpacientes.org

20 ¿Qué es la Universidad de los Pacientes? Garantizar la igualdad de oportunidades en la educación y el acceso a una asistencia de calidad Su objetivo es promocionar la modernización y la mejora de la calidad de la atención sanitaria mediante el desarrollo de actividades de información, formación, investigación y asesoramiento. Va dirigida a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general

21 ¿Por qué una Universidad de los Pacientes? ¿Por Que? Es necesario atender las necesidades existentes de información y conocimiento sobre salud y manejo de la enfermedad Es un espacio social de generación y difusión del conocimiento Hay un nuevo modelo de pacientes con una mayor implicación en estrategias de auto-cuidado Un paciente bien informado siempre puede ayudar a otros pacientes Se han visto reforzados los conceptos y el valor social de la salud y la calidad de vida La educación sanitaria contribuye a una mejor calidad del sistema sanitario

22 Objetivos de la Universidad de los Pacientes RETOMAR A LA SOCIEDAD SU INVERSION EN LA UNIVERSIDAD ACTUANDO CON RESPONSABILIDAD SOCIAL INSTITUCIONAL DISEÑAR ACTIVIDADES QUE RESPONDAN A LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES CONVERTIRSE EN REFERENCIA PARA LA ACREDITACIÓN Y REALIZACIÓN DE ACTIVIDADES PARA PACIENTES PROMOVER LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD Y SANIDAD

23 El Aula es el elemento funcional de la Universidad de los Pacientes. Estructura de la Universidad de los Pacientes El Aula puede ser vertical, si sus actividades están centradas en condiciones clínicas concretas. El Aula puede ser transversal, si sus actividades están centradas en temas de interés común para todos los pacientes.

24 DIABETESDIABETES DOLORDOLOR TDAHTDAH DEPRESIÓNDEPRESIÓN ASMAASMA CARDIOLOGÍACARDIOLOGÍA CANCERCANCER E N F. R E U M Á T I C A S RESPIRATORIORESPIRATORIO ALZHEIMERALZHEIMER PARKINSONPARKINSON SALUD MENTALSALUD MENTAL E N F. R E N A L E S COMUNICACIÓN MÉDICO-PACIENTE TOMA DE DECISIONES EDUCACÍÓN MÉDICA DERECHOS DE LOS PACIENTES INFORMACIÓN TERAPÉUTICA ACCESIBILIDAD A NUEVOS TRATAMIENTOS PARTICIPACIÓN EN POLÍTICA SANITARIA INVESTIGACIONASESORIA INFORMACIONEDUCACION

25 Aulas monográficas en desarrollo Asma Biotecnología Cáncer Comunicación y relación profesional-paciente Depresión Dermatología Diabetes Dolor Derechos de los pacientes Educación médica Enfermedades del aparato respiratorio Ética Gestión de asociaciones de pacientes Hábitos de vida saludables Ictus Información terapéutica y toma de decisiones compartidas Innovación y desarrollo Obesidad Promoción de la asistencia farmacéutica Salud cardiovascular Salud y mujer Salud mental Sociología de la salud y política sanitaria Tabaquismo TDAH (trastorno de déficit de atención y hiperactividad) Terapias de soporte en quimioterapia

26 Aulas monográficas desarrolladas

27 Información sanitaria: Salud al alcance de pacientes y ciudadanos Centro de documentación para pacientes Bibliotecas para pacientes Revisiones de la literatura científica Portales de Internet. Podcasts. Teléfonos de consulta Libros y revistas en formato físico y electrónico Toolkits Buscadors

28 FJLTV Canal de información sanitaria FJLTV reinterpreta el concepto de Canal TV online, convirtiendo el medio digital en un espacio de encuentro y de actualidad sobre temas sanitarios con un enfoque didáctico y pedagógico.

29 Investigaciones de la UP: Objetivos Identificar y valorar las necesidades de los pacientes Evaluar políticas públicas y estrategias de salud Aportar conocimiento a las políticas sanitarias Incluir la perspectiva de los pacientes en las investigaciones en servicios de salud IDENTIFICANDO LAS NECESIDADES REALES: PERCIBIDAS, SENTIDAS Y POCO EXPRESADAS

30 Necesidades identificadas de investigación Objetivas Datos específicos sobre el estado de salud, conocimientos de una enfermedad concreta, uso de la información, conocimiento de los derechos de los pacientes Subjetivas Percepción y creencias sobre la enfermedad, la cultura de los derechos. Experiencias en la utilización de los servicios de Salud Aplicadas Aplicación de estrategias que permitan un mejor manejo de las enfermedades mediante acciones de prevención secundaria y terciaria, participación en la elaboración de guías de práctica clínica, evaluación servicios de salud

31 Investigaciones de la Universidad Estudio de Confianza de los ciudadanos en el SNS. 2006 n:3010 Estudio “Inmigración, Capital social y Convivencia” n: 3000 Cáncer Fòrum: Libro Blanco del Paciente Oncológico en Catalunya Encuesta Salud +50: sobre la salud de la mujer después de los 50 años n:1200

32 ¿Cómo entendemos la formación para pacientes? Los pacientes bien informados y formados siempre pueden ayudar a otros pacientes La formación en habilidades en el manejo de la enfermedad debería ser una de las grandes contribuciones a la modernización de los sistemas sanitarios La educación en salud debe incluir además de la prevención, los ámbitos del auto-cuidado y del cuidado de otras personas La educación terapéutica de los pacientes contribuye a mejorar la calidad del sistema sanitario

33 Beneficios de la formación dirigida a pacientes Disminución del riesgo del uso de terapias no acreditadas científicamente Incremento de la colaboración con los profesionales Mejora de la adherencia terapéutica Mayor eficiencia en la utilización de los servicios sanitarios Mejor comprensión de los signos y síntomas de la enfermedad y de su previsible evolución Mayor beneficio de la consulta médica Aumento de la autoestima de los pacientes y cuidadores

34 Actividades académicas propuestas: Formación y educación Sesiones de divulgación Programa de Seminarios específicos

35 Los programas de formación de la Universidad de los Pacientes. Profesorado: Profesionales especializados del ámbito socio-sanitario Destinatarios: Pacientes, familiares, cuidadores y/o voluntarios

36 Profesorado: Paciente, familiar, cuidador o voluntario que realiza previamente el programa “Paciente Especialista” y posteriormente un módulo de aptitud pedagógica, y que se encarga de transmitir los conocimientos adquiridos a otros pacientes, familiares, cuidadores o voluntarios

37 Actividades académicas propuestas: Asesoramiento a asociaciones de pacientes Estrategia y posicionamiento Gestión Captación de fondos complementarios Comunicación Organización de actos y actividades. Aspectos jurídicos

38 Pacientes Ciudadanos Administraciones Empresas UP Profesionales HAZ TUYA LA UNIVERSIDAD

39 Asociaciones de pacientes y voluntarios Industria Farmacéutica Administración europea, central y autonómica Sociedades científicas Otras Universidades Medios de comunicación Partenariados HAZ TUYA LA UNIVERSIDAD

40 Instituciones colaboradoras Miembros promotores

41 ACREDITACIONES: ACREDITACIONES Y DOMINIOS DOMINIOS: www.patientuniversity.org www.universityofpatients.org www.universityofpatient.org universidaddelpaciente.org universidadpaciente.org universitatdelpacient.org universitatpacient.org Université des patientes Université du patient Université patient Université patientes MARCAS REGISTRADAS Universität der patienten Universität der patientin Patientenuniversität Patientinuniversität Universidad de los Pacientes ePacientes Programa Paciente Tutor Programa Paciente Especialista Programa Voluntario Tutor Patient University Press

42 Adhesión a la Universidad de los Pacientes www.universidadpacientes.org

43 Conclusiones Participación activa de los actores implicados Diseño de estrategias que informen y formen a los professionales y a los pacientes Establecer vías de comunicación y confianza

44 Moltes gràcies!! Universidad de los Pacientes C/ Sant Antoni Maria Claret, 171 08041 – Barcelona www.universidadpacientes.org [email protected]

45 Tener más control = reforzar el potencial individual Poder escoger estando mejor informados Búsqueda del enpoderamiento La educación para la salud

46 “Un centro de salud que promociona los comportamientos de auto-cuidado en sus pacientes teniendo en el personal un modelo de cambio de comportamiento, es un centro que tendrá más éxito” “La empatía puede ser la herramienta educativa más poderosa” Crespo, R. “Factors associated with integrating self-management support into primary care”. The Diabetes Educator. 2007 La educación para la salud