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2 ¿Cómo llegué acá? Paciente APEHI Life Raft Group (LRG) Alianza GIST AGA Alianza Hipófisis

3 Me siento mal…

4 Me voy a la gran ciudad….

5 Si tengo Pre-Paga u Obra Social…

6 Y si no… esperaré meses por un turno, de un cirujano no especialista

7 Después de la operación, medicación

8 ¿Quién podrá ayudarme?

9 Acompañado de una ONG

10 ¿Cómo ayuda una ONG? Quid pro quo * Quid pro quo = algo a cambio de algo

11 Coordinador centricity 2.0 Blogger W ORD P RESS W IKIPEDI A Nuevo paciente Médico Obra Social Pacientes y Familiares Ejecutivo ONG Abogado Funcionamiento de una ONG

12 Algunas Conclusiones Red de ONGs  Globalización Flujo de la información Uso INTENSIVO de tecnología ◦ Blogs ◦ Facebook ◦ Twitter ◦ YouTube ◦ CRM “Train the Trainer” Similaridad de la “navegación” para todas las enfermedades raras

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14 [email protected] Tel (+54 11) 4776-5576