1 Congreso de la IACFS (Asociación Internacional de SFC), Florida, enero 2007 Dra. Nancy Klimas University of Miami

2 Este congreso se hizo de otra manera… Las sesiones fueron multidisciplinarias. Las sesiones fueron multidisciplinarias. Se juntaron la investigación con el trabajo clínico. Se juntaron la investigación con el trabajo clínico. Hubo un congreso de pacientes de dos días antes del congreso profesional. Hubo un congreso de pacientes de dos días antes del congreso profesional. Hubo 2 sesiones nuevas: 1.genómica y proteómica y 2.temas inmunológicos y virales Hubo 2 sesiones nuevas: 1.genómica y proteómica y 2.temas inmunológicos y virales

3 ¿Cómo se desarrolla el SFC? Predisposición genética Factor desencadenante (infección, tóxico, etc.) Que altera los sistemas inmunológico, endocrino, neuroendocrino (“mediadores”) Lo cual afecta a la salud de una manera permanente

4 Sobre el tema de la fatiga: El Dr. Watanabe y su equipo japonés fueron las estrellas del congreso. El Dr. Watanabe y su equipo japonés fueron las estrellas del congreso. -Han desarrollado un modelo sobre la fatiga mirando los sistemas autonómicos e inflamatorios y su relación con el equilibrio regulador del cerebro.

5 Fatiga El equipo de la Dra.Ciccolella ha investigado y ha demostrado que se puede hacer una prueba de esfuerzo para evaluar la incapacidad del paciente, PERO no como se hace normalmente. Hay que hacerla el primer día (en el cual los resultados serán normales) y repetirla el segundo, en el cual se verá una dismiución en el volumen del oxígeno y en la función cognitiva del paciente. El equipo de la Dra.Ciccolella ha investigado y ha demostrado que se puede hacer una prueba de esfuerzo para evaluar la incapacidad del paciente, PERO no como se hace normalmente. Hay que hacerla el primer día (en el cual los resultados serán normales) y repetirla el segundo, en el cual se verá una dismiución en el volumen del oxígeno y en la función cognitiva del paciente.

6 Sobre el tema del sueño… El Dr. Shaver revisó la fisiología del sueño y los tratamientos sin medicación: irse a la misma hora a dormir, evitar agitación antes de dormir, etc. El Dr. Shaver revisó la fisiología del sueño y los tratamientos sin medicación: irse a la misma hora a dormir, evitar agitación antes de dormir, etc. El Dr.Charles Lapp habló, en relación al sueño, del síndrome de la resistencia en las vías respiratorias altas que mejora, si tratado con CPAP, reduciendo el 40% de los síntomas. Después de descartar un problema de sueño primario, él utiliza melatonina, antihistamínicos o tricíclicos. Dijo que no era muy buena idea utilizar opiáceos, SSRI, benzodiacepinas, etc. El Dr.Charles Lapp habló, en relación al sueño, del síndrome de la resistencia en las vías respiratorias altas que mejora, si tratado con CPAP, reduciendo el 40% de los síntomas. Después de descartar un problema de sueño primario, él utiliza melatonina, antihistamínicos o tricíclicos. Dijo que no era muy buena idea utilizar opiáceos, SSRI, benzodiacepinas, etc.

7 Estudios clínicos: Hurwitz presentó los resultados de un estudio de EPO en el que mejora el tiempo de síncope en la prueba de la mesa basculante, aunque esto no mejora la calidad de vida del paciente. Hurwitz presentó los resultados de un estudio de EPO en el que mejora el tiempo de síncope en la prueba de la mesa basculante, aunque esto no mejora la calidad de vida del paciente. Según Hurwitz, el 67% de los pacientes con el SFC tienen un volumen bajo de sangre y de glóbulos rojos. La elevación del IL6 tiene una relación directa con un bajo volumen de sangre.

8 Estudios clínicos: El Dr. José Montoya presentó un estudio en fase 1 con la medicación Valganciclovir en 20 pacientes con el SFC y con altos niveles de los virus Epstein-Barr y HHV6. El Dr. José Montoya presentó un estudio en fase 1 con la medicación Valganciclovir en 20 pacientes con el SFC y con altos niveles de los virus Epstein-Barr y HHV6. Ha demostrado que después de tomar la medicación durante 6 meses, los pacientes mejoran mucho, pero no mejoran si sólo la toman 3 meses. Ahora se está llevando a cabo un estudio en fase II. Ha demostrado que después de tomar la medicación durante 6 meses, los pacientes mejoran mucho, pero no mejoran si sólo la toman 3 meses. Ahora se está llevando a cabo un estudio en fase II.

9 Ensayos clínicos: El Dr.M. Lerner presentó un estudio en fase 1 con valganciclovir en 37 pacientes con SFC con evidencia de una disfunción cardiaca. Los 37 mejoraron. Durante el estudio había que asegurarse de que se hidrataba bien al paciente y de que se le monitorizaban las funciones renales y hepáticas. El Dr.M. Lerner presentó un estudio en fase 1 con valganciclovir en 37 pacientes con SFC con evidencia de una disfunción cardiaca. Los 37 mejoraron. Durante el estudio había que asegurarse de que se hidrataba bien al paciente y de que se le monitorizaban las funciones renales y hepáticas.

10 Polémica… El Dr.Paul Cheney también hizo una presentación sobre la disfunción cardiológica en el SFC. Mostró que el 80% de sus pacientes tenían una disfunción diastólica del lado derecho y dijo que podrían tener una cardiomiopatía leve. Pero todos sus pacientes tenían una función sistólica normal, lo cual es lo contrario de lo que observó el Dr. Lerner en su estudio…Esto creó una polémica en el Congreso… El Dr.Paul Cheney también hizo una presentación sobre la disfunción cardiológica en el SFC. Mostró que el 80% de sus pacientes tenían una disfunción diastólica del lado derecho y dijo que podrían tener una cardiomiopatía leve. Pero todos sus pacientes tenían una función sistólica normal, lo cual es lo contrario de lo que observó el Dr. Lerner en su estudio…Esto creó una polémica en el Congreso…

11 Posters presentados sobre ensayos clínicos: El poster del Dr.Ferran García era sobre un estudio con 31 pacientes con el SFC que fueron tratados con Modafinilo (un estimulante utilizado para la narcoplesia). Todos los pacientes se beneficiaron pero el 67% tuvo efectos secundarios. El poster del Dr.Ferran García era sobre un estudio con 31 pacientes con el SFC que fueron tratados con Modafinilo (un estimulante utilizado para la narcoplesia). Todos los pacientes se beneficiaron pero el 67% tuvo efectos secundarios.

12 Estudios Clínicos - posters R. Shoemaker monitorizó un marcador de la activación complementaria, C4a, que permitía predecir una mejora con EPO (Erythropoyetina) en 61 pacientes en un estudio abierto. R. Shoemaker monitorizó un marcador de la activación complementaria, C4a, que permitía predecir una mejora con EPO (Erythropoyetina) en 61 pacientes en un estudio abierto.

13 Dolor y fibromialgia El Dr.Clauw explicó que la evidencia demuestra que para la fibromialgia funcionan los tricíclicos, los SNRI, y los anticonvulsivos. El Dr.Clauw explicó que la evidencia demuestra que para la fibromialgia funcionan los tricíclicos, los SNRI, y los anticonvulsivos. Funcionan, pero no tan bien, los SSRI y el tramadol, y funcionan poco el SAMe, GH, 5HPT. No hay evidencia de que funcionen los opiáceos, los esteroides, los antiinflamatorios, los derivados del diacepam o el guafenisin.

14 Epidemiología W. Reeves (de los CDC) explicó que hay un subgrupo de pacientes con fatiga crónica idiopática que sólo tienen 3 de los 8 criterios del SFC, pero que están igual de enfermos que si tuviesen el SFC. W. Reeves (de los CDC) explicó que hay un subgrupo de pacientes con fatiga crónica idiopática que sólo tienen 3 de los 8 criterios del SFC, pero que están igual de enfermos que si tuviesen el SFC. H. Kang: su estudio con enfermos del Síndrome de la Guerra del Golfo (GWI) demuestra que después de 10 años están en mejor salud que los pacientes con el SFC. H. Kang: su estudio con enfermos del Síndrome de la Guerra del Golfo (GWI) demuestra que después de 10 años están en mejor salud que los pacientes con el SFC. R Underhill: las madres con el SFC tienen un 5,5% de probabilidades de que su hijo tenga el SFC también. R Underhill: las madres con el SFC tienen un 5,5% de probabilidades de que su hijo tenga el SFC también.

15 Epidemiología L. Jason: en el estudio de Chicago, el 27% de los pacientes con el SFC tenían la incapacidad absoluta permanente. El 30% de los pacientes trabajaban a tiempo parcial. L. Jason: en el estudio de Chicago, el 27% de los pacientes con el SFC tenían la incapacidad absoluta permanente. El 30% de los pacientes trabajaban a tiempo parcial. - Los EEUU pierden 17 mil millones de dólares al año a causa de los pacientes SFC que no pueden trabajar. - El SFC cuesta al sistema sanitario americano 7 mil millones al año. - El coste individual por cada persona con el SFC es de 25.000 dólares al año.

16 Epidemiología: Dr. Joaquím Fernández-Solà: su investigación demuestra que el 96% de los pacientes con el Síndrome de las Sensibilidades Químicas Múltiples (SSQM) cumplen los criterios del SFC y el 25% los de la fibromialgia. Esto sugiere que existen procesos comunes. Dr. Joaquím Fernández-Solà: su investigación demuestra que el 96% de los pacientes con el Síndrome de las Sensibilidades Químicas Múltiples (SSQM) cumplen los criterios del SFC y el 25% los de la fibromialgia. Esto sugiere que existen procesos comunes.

17 Función cerebral: G. Lange: en el SFC, cuando el estado cognitivo está peor, está peor el estado físico. G. Lange: en el SFC, cuando el estado cognitivo está peor, está peor el estado físico. - Las anormalidades que existen son la memoria visual, la función psicomotriz, la concentración y el procesamiento de la información. - Los estudios anatómicos muestran unos puntos en el cerebro que podrían ser pérdida de masa blanca.

18 Función cerebral: Los estudios dinámicos muestran una reducción de sangre en el cerebro, en la parte lateral frontal, en la mediana temporal, en la base del cerebro y en otras partes. Los estudios dinámicos muestran una reducción de sangre en el cerebro, en la parte lateral frontal, en la mediana temporal, en la base del cerebro y en otras partes. Se ve un metabolismo reducido. Se ve un metabolismo reducido. La función de los transmisores de la serotonina son anormales. La función de los transmisores de la serotonina son anormales. Las pruebas cognitivas son normales en el SFC, pero son más las áreas del cerebro las que tienen que trabajar para hacer lo mismo. Las pruebas cognitivas son normales en el SFC, pero son más las áreas del cerebro las que tienen que trabajar para hacer lo mismo.

19 Función cerebral: - En el líquido cefalorraquídeo hay un nivel elevado de IL8 e IL10 y un alto nivel de proteínas. alto nivel de proteínas. - El Dr. J.Baranjuk ha demostrado que las personas con el SFC, FM o SSQM tienen en el líquido cefalorraquídeo proteínas que están dobladas (que no deberían estarlo). - El Dr. Peterson ha encontrado el virus HHV6 en el líquido cefalorraquídeo en un 17% de los pacientes.

20 Función cerebral: Dra. García Quintana et al: identifican una lentitud en la información que llega a ciertas partes del cerebro y eso tiene que ver con anormalidades en la RNase-L y la elastasa. Dra. García Quintana et al: identifican una lentitud en la información que llega a ciertas partes del cerebro y eso tiene que ver con anormalidades en la RNase-L y la elastasa. Dr. Van Ness: las reacciones lentas del cerebro en el SFC empeoran después de hacer ejercicio o pruebas de estrés. Dr. Van Ness: las reacciones lentas del cerebro en el SFC empeoran después de hacer ejercicio o pruebas de estrés. Dr. Kuratsune: El PET scan es más sensible que el SPECT para identificar las anormalidades. El fMRI también es útil. Dr. Kuratsune: El PET scan es más sensible que el SPECT para identificar las anormalidades. El fMRI también es útil.

21 Función cerebral: Dr. José Alegre: En el SFC hay un descenso funcional y menos capacidad aeróbica. Esto tiene relación con los estudios cognitivos. También ha demostrado que hay diferencias en el procesamiento de la información entre el lado derecho y el izquierdo del cerebro. Dr. José Alegre: En el SFC hay un descenso funcional y menos capacidad aeróbica. Esto tiene relación con los estudios cognitivos. También ha demostrado que hay diferencias en el procesamiento de la información entre el lado derecho y el izquierdo del cerebro. Además hay una relación entre la RNaseL de los monocitos y las anomalías de la elastasa. Sugiere que los inhibidores de la elastasa podrían tener una implicación terapéutica.

22 Salud social: La Dra Ellie Stein ha hecho una revisión de las intervenciones con terapias conductuales en los últimos 10 años. Ha demostrado que estas terapias tienen limitaciones para el SFC. La Dra Ellie Stein ha hecho una revisión de las intervenciones con terapias conductuales en los últimos 10 años. Ha demostrado que estas terapias tienen limitaciones para el SFC. El Dr. Friedburg formó a estudiantes de medicina sobre el SFC y se pudo ver que estos estudiantes mejoraron su actitud hacia el SFC. El Dr. Friedburg formó a estudiantes de medicina sobre el SFC y se pudo ver que estos estudiantes mejoraron su actitud hacia el SFC. El Dr. Donalek ha estudiado el impacto del SFC en las familias de los afectados. El Dr. Donalek ha estudiado el impacto del SFC en las familias de los afectados.

23 Pediatría y SFC: Se presentó una nueva definición para el SFC pediátrico: Se presentó una nueva definición para el SFC pediátrico: - 3 meses o más de síntomas - 5 síntomas de los siguientes: - Malestar post-ejercicio - Sueño no reparador - Dolor miofascial - Dolor en las articulaciones - Dolor abdominal o de cabeza (sigue…)

24 Dos o más síntomas cognitivos; y por lo menos 2 síntomas de 2 de las siguientes sub-categorías: Dos o más síntomas cognitivos; y por lo menos 2 síntomas de 2 de las siguientes sub-categorías: - Manifestaciones autonómicas - Manifestaciones neuroendocrinológicas - Manifestaciones inmunológicas

25 Pediatría y SFC Mesa Redonda sobre niños con el SFC: Mesa Redonda sobre niños con el SFC: - Dr. David Bell: su estudio demuestra que después de 15 años el 80% de los niños con el SFC están recuperados. - Dr.Rowe: a los 5 años, el 60% de los niños están bien, el 20% están mejor y el 20% están al 50% o menos de las capacidades normales. - Dr.Rowe: a los 5 años, el 60% de los niños están bien, el 20% están mejor y el 20% están al 50% o menos de las capacidades normales. - Dr. Miike: el 75% de los niños se recuperan en 5 años.

26 Pediatría y SFC Dr.Rowe: las chicas jóvenes con el SFC tienen dismenorrea (menstruación dolorosa) que mejora con una píldora contraceptiva floja. En el 61% de las chicas, su SFC empeoraba antes de la menstruación. Dr.Rowe: las chicas jóvenes con el SFC tienen dismenorrea (menstruación dolorosa) que mejora con una píldora contraceptiva floja. En el 61% de las chicas, su SFC empeoraba antes de la menstruación. Van Hoof: el estrés escolar y el aislamiento tienen relación con el SFC. Van Hoof: el estrés escolar y el aislamiento tienen relación con el SFC.

27 Género La Dra Evengard de Suecia ha realizado un estudio que demuestra que en el sistema sanitario se discrimina a las mujeres. La Dra Evengard de Suecia ha realizado un estudio que demuestra que en el sistema sanitario se discrimina a las mujeres. Fennell: trabaja sobre el tema de la libido en el SFC. Fennell: trabaja sobre el tema de la libido en el SFC. La Dra. L.Bateman: dice que hay patrones de adaptación y de estoicismo (hacerse la fuerte) según el género. Esto tiene relación con quién acude al sistema sanitario y cómo los pacientes explican la severidad de sus síntomas. La Dra. L.Bateman: dice que hay patrones de adaptación y de estoicismo (hacerse la fuerte) según el género. Esto tiene relación con quién acude al sistema sanitario y cómo los pacientes explican la severidad de sus síntomas.

28 Sesión cardiovascular: A. Suarez: una investigación con 135 pacientes demuestra que los pacientes sanos tienen una respuesta cardiorespiratoria un 52% más alta que la de las personas con el SFC. A. Suarez: una investigación con 135 pacientes demuestra que los pacientes sanos tienen una respuesta cardiorespiratoria un 52% más alta que la de las personas con el SFC. Vance Spence: Hay una relación entre la rigidez de las arterias y el CRP y el LDL. Los resultados sugieren que el CRP puede predecir futuros episodios cardiovasculares Vance Spence: Hay una relación entre la rigidez de las arterias y el CRP y el LDL. Los resultados sugieren que el CRP puede predecir futuros episodios cardiovasculares

29 Genética y proteómica S.Vernon (de los CDC) hizo una revisión de los métodos de investigación de estos temas y de su utilidad para los estudios sobre el SFC. S.Vernon (de los CDC) hizo una revisión de los métodos de investigación de estos temas y de su utilidad para los estudios sobre el SFC. Ferran García et al. demostraron que han podido distinguir genéticamente entre la gente con el SFC y la que tienen FM. Ferran García et al. demostraron que han podido distinguir genéticamente entre la gente con el SFC y la que tienen FM. F. Albright estudió, en el estado de Utah, a familias en las que hay un afectado con el SFC y vio que un familiar cercano (hijo, padre, abuelo) tiene más posibilidades de desarrollar el SFC que un familiar más alejado. F. Albright estudió, en el estado de Utah, a familias en las que hay un afectado con el SFC y vio que un familiar cercano (hijo, padre, abuelo) tiene más posibilidades de desarrollar el SFC que un familiar más alejado.

30 Genética y proteómica Estibaliz Olano presentó el proyecto de estudio genómico dirigido por el Dr Ferran Garcia: Estibaliz Olano presentó el proyecto de estudio genómico dirigido por el Dr Ferran Garcia: - Estudiaron a 217 mujeres con SFC y a 186 mujeres con FM. Demostraron que han podido distinguir genéticamente entre la gente con el SFC y la que tienen FM. - También pudieron predecir la severidad de la enfermedad a partir del perfil genético. - Este es el estudio genético llevado a cabo con más pacientes hasta hoy.

31 Genética y proteómica - Estudio de Barcelona (cont.) - Los genes que identificaron los casos y la severidad incluyen genes que controlan niveles de neurotransmisores, reguladores de inmunidad (citocinas, óxido nítrico) y la función adrenal. - Este tipo de trabajos puede llevar rápidamente a tests diagnósticos y a marcadores biológicos de la enfermedad.

32 Genética y Protémica La Dra. Evengard presentó datos que demuestran que el estrógeno y los receptores del estrógeno están implicados en el SFC, lo cual sugiere que ciertas intervenciones clínicas podrían modificar estos factores. La Dra. Evengard presentó datos que demuestran que el estrógeno y los receptores del estrógeno están implicados en el SFC, lo cual sugiere que ciertas intervenciones clínicas podrían modificar estos factores. El Dr.Alaskon (CDC) hizo una revisión de los datos genómicos y recomienda que se hagan subgrupos en el SFC con sus diferentes procesos biológicos alterados. El Dr.Alaskon (CDC) hizo una revisión de los datos genómicos y recomienda que se hagan subgrupos en el SFC con sus diferentes procesos biológicos alterados.

33 Genética y proteómica: J. Kerr hizo un resumen de lo hecho en estos temas en el SFC: J. Kerr hizo un resumen de lo hecho en estos temas en el SFC: - El posible uso del TNFa. - La proteómica en SFC (Baranjuk). - El análisis del suero utilizando la espectroscopía infraroja (Watanabe). - El estudio de 28 posibles microbios (Kerr).

34 Genética y proteómica: S. Mangalutha: la variación en el orden de genes específicos causa un desajuste del eje HHA y del eje de la serotonina. S. Mangalutha: la variación en el orden de genes específicos causa un desajuste del eje HHA y del eje de la serotonina. R. Petty: estudia la firma del gene miRNA R. Petty: estudia la firma del gene miRNA H Grans: ha demostrado que los pacientes que desarrollan el SFC lentamente se pueden identificar con un perfil genético. H Grans: ha demostrado que los pacientes que desarrollan el SFC lentamente se pueden identificar con un perfil genético.

35 Nuevos métodos de evaluar el SFC T. Sugino: está desarrollando pruebas para el HHV6 y HHV7 en monocitos y macrófagos. T. Sugino: está desarrollando pruebas para el HHV6 y HHV7 en monocitos y macrófagos. K. Rokutan: está probando un microchip de ADN para la fatiga basado en 9 genes identificados. K. Rokutan: está probando un microchip de ADN para la fatiga basado en 9 genes identificados. Se está probando un tratamiento con D- Ribosa en Japón. Se está probando un tratamiento con D- Ribosa en Japón.

36 Salud e interacciones inmunológicas y virales Ron Glasser: una reactivación parcial vírica puede causar un empeoramiento del SFC a través de las encimas y los peptidos virales y también por los antígenos de la respuesta inmunológica. Ron Glasser: una reactivación parcial vírica puede causar un empeoramiento del SFC a través de las encimas y los peptidos virales y también por los antígenos de la respuesta inmunológica. M. Williams está de acuerdo con Glasser y dice que, aunque el encima del Epstein- Barr DUPtasa no esté activa, provoca una respuesta inmunológica. M. Williams está de acuerdo con Glasser y dice que, aunque el encima del Epstein- Barr DUPtasa no esté activa, provoca una respuesta inmunológica.

37 Salud e interacciones inmunológicas y virales El Dr. Ablashi hizo una revisión de los datos sobre el HHV6 obtenidos hasta ahora, de los logros y de los fallos de las metodologías de las pruebas virales, y habló del potencial de las medicaciones antivirales para tratar el SFC. El Dr. Ablashi hizo una revisión de los datos sobre el HHV6 obtenidos hasta ahora, de los logros y de los fallos de las metodologías de las pruebas virales, y habló del potencial de las medicaciones antivirales para tratar el SFC.

38 Salud e interacciones inmunológicas y virales La Dra. Maryanne Fletcher mostró los datos que relacionan un defecto en las células CD8 con otro de las células asesinas (NK), con contenidos anormales de perforinas y con la concentración de receptores CD26 y CD2. También presentó nuevos datos sobre el neuropeptido y su posible rol en la disfunción inmunológica. La Dra. Maryanne Fletcher mostró los datos que relacionan un defecto en las células CD8 con otro de las células asesinas (NK), con contenidos anormales de perforinas y con la concentración de receptores CD26 y CD2. También presentó nuevos datos sobre el neuropeptido y su posible rol en la disfunción inmunológica.

39 Salud e interacciones inmunológicas y virales B. Gurbazani confirmó que hay una relación entre un nivel elevado de IL6 y el CRP. B. Gurbazani confirmó que hay una relación entre un nivel elevado de IL6 y el CRP. J. Chia ha encontrado, a través de una biopsia intestinal, un enterovirus en pacientes con SFC y con malestar abdominal. J. Chia ha encontrado, a través de una biopsia intestinal, un enterovirus en pacientes con SFC y con malestar abdominal.

40 Lo más importante del congreso Creó una sensación de entusiasmo y de éxito. Creó una sensación de entusiasmo y de éxito. Participaron 70 conferenciantes, hubo 125 presentaciones o posters, asistieron 300 profesionales y 400 pacientes. Participaron 70 conferenciantes, hubo 125 presentaciones o posters, asistieron 300 profesionales y 400 pacientes. Hubo una gran presencia de gente de Barcelona. Hubo una gran presencia de gente de Barcelona. Se desarrollaron colaboraciones. Se desarrollaron colaboraciones. Por primera vez las grandes farmacéuticas estuvieron presentes. Por primera vez las grandes farmacéuticas estuvieron presentes. Hubo muchas conversaciones en los pasillos sobre el nombre de la enfermedad y las políticas. Hubo muchas conversaciones en los pasillos sobre el nombre de la enfermedad y las políticas. Hay planes para celebrar el congreso del 2009 en Europa. Hay planes para celebrar el congreso del 2009 en Europa.

41 Taller sobre el activismo para pacientes Se llevó a cabo para reunir a pacientes de organizaciones de todo el mundo y ayudarles a desarrollar sus capacidades como organizadores para poder desarrollar estrategias. Se llevó a cabo para reunir a pacientes de organizaciones de todo el mundo y ayudarles a desarrollar sus capacidades como organizadores para poder desarrollar estrategias. Se hicieron varias sesiones para desarrollar habilidades como: trabajar con los medios de comunicación, recoger fondos, desarrollar líderes. Se hicieron varias sesiones para desarrollar habilidades como: trabajar con los medios de comunicación, recoger fondos, desarrollar líderes. Se hizo una lista de los temas que preocupan a pacientes con el SFC de todo el mundo: Se hizo una lista de los temas que preocupan a pacientes con el SFC de todo el mundo: Que haya apoyo para los estudios clínicos y las investigaciones, Que haya apoyo para los estudios clínicos y las investigaciones, Que haya acceso a servicios sanitarios competentes, Que haya acceso a servicios sanitarios competentes, Que las inspecciones médicas sean justas Que las inspecciones médicas sean justas Que haya aceptación del SFC por parte de la sociedad y de las familias. Que haya aceptación del SFC por parte de la sociedad y de las familias.

42 Cambio del nombre La IACFS ha votado cambiar su nombre a IACFS/ME para: La IACFS ha votado cambiar su nombre a IACFS/ME para: incluir países en los cuales la enfermedad se llama ME (EM) o CFS/ME (SFC/EM), y para tener en cuenta que se ha cambiado el nombre de la enfermedad al CFS/ME (SFC/EM). incluir países en los cuales la enfermedad se llama ME (EM) o CFS/ME (SFC/EM), y para tener en cuenta que se ha cambiado el nombre de la enfermedad al CFS/ME (SFC/EM).

43 Y todo esto, ¿cómo se resume? La conferencia terminó con un tremendo entusiasmo por los progresos en este campo. La conferencia terminó con un tremendo entusiasmo por los progresos en este campo. Hay nuevos investigadores y nuevas técnicas importantes que deberían traducirse pronto en diagnósticos y herramientas para nuevos estudios. Hay nuevos investigadores y nuevas técnicas importantes que deberían traducirse pronto en diagnósticos y herramientas para nuevos estudios. Ciertas analíticas están ya utilizándose para ciertos subgrupos de enfermos, con ensayos clínicos antivirales muy prometedores. Ciertas analíticas están ya utilizándose para ciertos subgrupos de enfermos, con ensayos clínicos antivirales muy prometedores.

44 Y todo esto, ¿cómo se resume? Otros dos ensayos del subgrupo relacionado con el sistema autónomo usaron EPO para mejorar la intolerancia ortostática, y ambos estudios demostraron beneficios inmunológicos, lo cual apunta a la importancia del sistema autónomo en esta enfermedad. Otros dos ensayos del subgrupo relacionado con el sistema autónomo usaron EPO para mejorar la intolerancia ortostática, y ambos estudios demostraron beneficios inmunológicos, lo cual apunta a la importancia del sistema autónomo en esta enfermedad. Los japoneses también presentaron unos trabajos importantes con interesantísimas técnicas de neuroimagen y pruebas diagnósticas nuevas con excelente sensibilidad y especificidad para el SFC. Los japoneses también presentaron unos trabajos importantes con interesantísimas técnicas de neuroimagen y pruebas diagnósticas nuevas con excelente sensibilidad y especificidad para el SFC.

45 Y todo esto, ¿cómo se resume? Es una nueva etapa para el SFC/EM. Es una nueva etapa para el SFC/EM. Se recomienda ver la web www.IACFS.net para novedades, actualizaciones en la investigación y otras noticias. Se recomienda ver la web www.IACFS.net para novedades, actualizaciones en la investigación y otras noticias.www.IACFS.net Se anima a que se comunique a la IACFS/ME lo que se cree que ellos, una organización profesional, pueden hacer para ayudar a los médicos, investigadores y pacientes de cada región y país. Se anima a que se comunique a la IACFS/ME lo que se cree que ellos, una organización profesional, pueden hacer para ayudar a los médicos, investigadores y pacientes de cada región y país.