1 Discapacidad visual en niños y adolescentes, una situación a considerarFrancisco Guzmán G.

2 Temario de PresentaciónAntecedentes Situación a abordar Propuesta

3 ANTECEDENTES

4 Antecedentes De acuerdo a CIF:“Discapacidad es la condición que engloba deficiencias, limitaciones en la actividad, o restricción en la participación” (1) Personas en situación de discapacidad visual “Aquellas que presentan dificultades en las actividades de la vida diaria, producto de la interacción compleja entre su condición de salud (déficit visual) y las barreras del entorno, lo que se traduce en una restricción o impedimento en la participación” (1) OMS. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud: CIF 2001

5 Impedimento o restricción de participaciónAntecedentes Condición Salud Barrera del entorno Impedimento o restricción de participación Persona en Situación Discapacidad Persona en Situación de Discapacidad (1) Barreras del entorno: Factores que pueden dificultad las actividades y desempeño de las personas con discapacidad (1) “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)” (OMS- OPS, 2011)

6 Antecedentes Condición Salud Es un término general que describe una amplia pérdida de la función visual, pudiendo comprometerse aspectos como la agudeza visual (habilidad para discriminar detalle), acomodación (habilidad de foco), campo de visión (el área que puede ser vista), visión de color y adaptabilidad a la luz (1) (1) Douglas, G., et al. (2009). International review of the literature of evidence of best practice models and outcomes in the education of blind and visually impaired children

7 Antecedentes Baja Visión: Ceguera:Agudeza visual entre un 33% y un 5% o campo visual menor a 20° (1,2) Capacidad mínima de percibir bultos, colores y formas (3) Ceguera: Agudeza visual menor a 5% o campo visual menor a 10° (2,4) Ausencia total de visión o simple percepción de luz (3) Labib, T., et al. (2009). Assessment and management of children with visual impairment. Middle East African journal of ophthalmology. Schurink, J., Et al. (2011) Low vision aids for visually impaired children: a perception-action perspective. Research in developmental disabilities. Varios A. Visión Subnormal. In: Ediciones Aljibe, editor. Deficiencia visual Aspectos psicoevolutivos y educativos. Malaga1994 Douglas, G., et al. (2009). International review of the literature of evidence of best practice models and outcomes in the education of blind and visually impaired children

8 Antecedentes Situación Mundial285 millones de personas con discapacidad visual (1,2) 86% baja visión 14% ceguera 19 millones de niños (0 a 14 años) con discapacidad visual (2,3,4) 1,4 millones presentaría ceguera irreversible Kong, L. Et al. (2012). An update on progress and the changing epidemiology of causes of childhood blindness worldwide. OMS. (2013). Ceguera y Discapacidad visual. Nota Descriptiva Nº 282 [En línea]. Solebo, A.L. et al. (2014). Epidemiology, aetiology and management of visual impairment in children. Mitry, D., Et al. (2013). Childhood visual impairment in England: a rising trend.

9 Antecedentes Situación Latinoamérica y el CaribeEstimaciones sugieren que prevalencia de la discapacidad visual ha ido disminuyendo niños poseen ceguera y , baja visión (2) 1990 2010 Ceguera 0,8% 0,4% Baja Visión 4,3% 2,7% Disminución Prevalencia Discapacidad Visual en Latinoamérica y el Caribe (1) Leasher, J., et al. (2014). Prevalence and causes of vision loss in Latin America and the Caribbean: Zin, A. (2010). Ceguera Infantil y VISION Revista Salud Ocular Comunitaria.

10 Estimación de personasAntecedentes Situación a nivel Nacional Instrumento Observación Estimación de personas CENSO 2002 (1) Incluye pregunta sobre ceguera 42.931 ENDISC 2004 (2) Personas refieren discapacidad visual según diagnóstico CIE-10 relacionadas al ojo y sus anexos 69.662 CASEN 2006 (3) Número de diagnósticos de disc. Visual CASEN 2009 (4) INE. (2003). Censo 2002: Síntesis de resultados. Zondek, A. Et al. (2004). Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile. Ministerio de Planificación. (2006). Encuesta CASEN 2006 Ministerio de Planificación (2009). Encuesta CASEN 2009

11 Antecedentes Situación a nivel Nacional Las cifras entregadas por las fuentes de información epidemiológica nacional, indican que nuestra realidad, no está ajena al contexto internacional, observándose disparidad en los criterios adoptados para registrar el número de personas con discapacidad visual (1, 2) Nakanami C. (2007). La Deficiencia Visual en la Infancia. Revista Salud Ocular Comunitaria. WHO. (1973). The prevention of blindness. Report of a WHO Study Group. World Health Organization technical report series. 1973;518:1-18.

12 Antecedentes Prestaciones para personas con discapacidad visualPosterior al diagnóstico y tratamiento médico: Ceguera Habilitación o rehabilitación centrada en estrategias no visuales para aprender y realizar las tareas cotidianas (Braille, Habilidades para la vida diaria, Orientación y movilidad)(1) Baja visión Eventualmente podrían beneficiarse de prestaciones para la baja visión que incluyan refracción, suministro de lupas o ayudas técnicas y/o modificaciones ambientales (1). Minto, H. (2012). Baja Visión: Todos podemos hacer algo. Revista Salud Ocular Comunitaria. 2012;5 (12)

13 Antecedentes Prestaciones para población baja visión:Solamente una pequeña parte de esta es beneficiada con prestaciones de habilitación o rehabilitación visual (1) La habilitación o rehabilitación visual es llevada a cabo por los servicios baja visión (1) Dichos servicios tienen por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con pérdida de la visión, a través de la optimización de su capacidad funcional (1) Binns, A., et al (2012). How effective is low vision service provision? A systematic review.

14 Hospitalario estándarAntecedentes Servicios baja visión Varios modelos (1) Enfoque Énfasis Funcional Prestación de ayudas ópticas y no ópticas Holístico Fuerte vínculo con los servicios sociales Hospitalario estándar Atención por optometristas Multidisciplinario Incluye asesoramiento, terapia ocupacional, orientación y movilidad Psicológico En ámbito psicológico de la persona Binns, A., et al (2012). How effective is low vision service provision? A systematic review.

15 Antecedentes Efectividad de Servicios baja visiónRevisión Sistemática de Binns et al (2012) Reporte Ámbito Buena evidencia Ayudas técnicas baja visión proporcionadas por los servicios de rehabilitación, mejoran la capacidad de lectura y son valorados por los usuarios Muy buena evidencia Programas de rehabilitación y atención para adultos mayores, tienen un gran y duradero efecto positivo sobre el auto-reporte de la capacidad funcional, en tanto que otros programas de rehabilitación, tienen grandes efectos positivos en la capacidad funcional, pero de mediana duración.

16 Antecedentes Efectividad de Servicios baja visiónRevisión Sistemática de Binns et al (2012) Reporte Ámbito Escasa evidencia En cuanto a la relación entre dichos servicios y una mejora en la calidad de vida relacionada con la salud, a excepción de aquellos estudios que incluyen un componente basado en grupos (niños, adultos, o ancianos)

17 N° de atenciones a escolares derivadosAntecedentes Prestaciones en Chile Desde 1992 existe Programa de Atención oftalmológica (JUNAEB) (1) Acciones clínicas y de promoción, dirigidas a detectar y corregir errores refractivos en niños y adolecentes de entre 4 y 18 años Estadísticas año 2012 N° Estudiantes en escuelas públicas y particular subvencionadas (4 y 18 años) N° de atenciones a escolares derivados (4,85%) Barria V. & Barria, M. (2014). Programa de Defectos Refractivos En Escolares de Chile dependiente de la Junta Nacional de Auxilio Escolar y Becas. Boletín Latinoamericano Trimestral Visión 2020 [Internet].

18 Antecedentes Prestaciones en ChileDesde 1992 existe Programa de Atención oftalmológica (JUNAEB) (1) Protocolo Baja visión entrega lupas y atril a niños/as y adolescentes con baja visión, cada 3 años Barria V. & Barria, M. (2014). Programa de Defectos Refractivos En Escolares de Chile dependiente de la Junta Nacional de Auxilio Escolar y Becas. Boletín Latinoamericano Trimestral Visión 2020 [Internet].

19 Antecedentes Prestaciones en Chile Algunos Programas Baja visiónFundación Los Andes (RM) COALIVI (VIII Región) CIDEVI (Región Metropolitana) Hospital Regional de Concepción

20 Antecedentes Prestaciones en Chile Entrega de ayudas técnicas (1)SENADIS realiza entrega a personas de bajos recursos Barria V. & Barria, M. (2013). Epidemiología de la Baja Visión en Latinoamérica y en Chile. Boletin Trimestral Latinoamericano Visión 2020 [Internet].

21 SITUACIÓN A ABORDAR

22 Situación a abordar Barreras del entorno Las personas en situación de discapacidad, deben hacer frente a diversas barreras presentes en el entorno. Muchas de estas, se manifiestan en ambientes que por naturaleza debiesen asegurar la participación de todas las personas de la sociedad.

23 Situación a abordar Ámbito Salud - EducaciónVarias investigaciones mencionan que debido al escaso conocimiento que tienen los equipos educativos de los establecimientos, en relación a la condición de salud de esta población (1): Entre el 50% y 83% de los escolares con discapacidad visual inscritos en escuelas especiales o integradas, tienen una baja visión funcional que no es adecuadamente utilizada (1) Gnyawali, S. Et al. (2012). Optical needs of students with low vision in integrated schools of Nepal.

24 Situación a abordar Ámbito Salud - EducaciónVarias investigaciones mencionan que debido al escaso conocimiento que tienen los equipos educativos de los establecimientos, en relación a la condición de salud de esta población(1): Se estima que el 90% de los estudiantes considerados ciegos, tienen algún grado de visión residual (1) Gnyawali, S. Et al. (2012). Optical needs of students with low vision in integrated schools of Nepal.

25 Situación a abordar Ámbito Salud - EducaciónLo anterior tiene gran relevancia si consideramos….. El abrumador uso de materiales visuales durante la jornada escolar (1) Labib, T., et al. (2009). Assessment and management of children with visual impairment. Middle East African journal of ophthalmology.

26 Situación a abordar Ámbito Salud - EducaciónEl potencial uso que puede tener la visión residual de las personas con baja visión: Correcta refracción Adecuadas ayudas técnicas para baja visión Eventualmente permitiría la lectura de material impreso en tinta, el acceso a información y a un rango más amplio de oportunidades educativas, recreacionales y posteriormente de empleo (1) Gnyawali, S. Et al. (2012). Optical needs of students with low vision in integrated schools of Nepal.

27 Situación a abordar Ámbito Salud - Educación¿Que factores ocasionan lo antes expuesto? Escases de recursos humanos especializados en las escuelas (1) Reducido número de personas que tiene acceso y se ven beneficiados por las prestaciones para baja visión en los servicios de salud (1) Nakanami C. (2007). La Deficiencia Visual en la Infancia. Revista Salud Ocular Comunitaria.

28 Situación a abordar Ámbito Salud - EducaciónTaller regional organizado por la OMS/PAHO/IAPB (Brasil, 2006) A pesar de que el 80% de las personas con discapacidad visual podría beneficiarse con algún tipo de prestación médica para su condición, apenas el 1% de estas, tiene acceso a servicios especializados (1) Empeoramiento de la salud visual de esta población, el que a su vez interfiere significativamente en sus capacidades para funcionar independientemente, aprender, leer, estudiar, o moverse de forma segura en el entorno Nakanami C. (2007). La Deficiencia Visual en la Infancia. Revista Salud Ocular Comunitaria.

29 Situación a abordar Ámbito Salud - EducaciónTaller regional organizado por la OMS/PAHO/IAPB (Brasil, 2006) Conclusión: La escasa oferta de servicios especializados, afectan la calidad de vida de las personas con discapacidad visual, impiden su plena inclusión y aumentan los costos para la sociedad, al obstaculizar la contribución social y económica que esta población puede aportar (1) Gnyawali, S. Et al. (2012). Optical needs of students with low vision in integrated schools of Nepal.

30 Situación a abordar Ámbito Salud - EducaciónEscasa comunicación y coordinación entre los servicios de atención ocular, de habilitación/rehabilitación y educativos, siendo esto un gran obstáculo o barrera para la inclusión de esta población (1) En muchas ocasiones, se suele usar el costo para justificar que un niño no esté recibiendo los componentes clínicos de la atención para baja visión. Sin embargo, el costo de transporte, hospitalización o de un par de anteojos, es mucho menor que el costo a largo plazo de las intervenciones, como agrandar la letra utilizando fotocopiadoras o el uso de Braille (1) Van Dijk, K. (2007). Brindando atención a niños con visión baja. Revista Salud Ocular Comunitaria. 2007;2(4):2. Español.

31 Situación a abordar En nuestro contextoEscases de Centros especializados baja visión, dentro del sistema público de Salud Baja disposición de recursos por parte del Estado, para la compra de ayudas técnicas Entrega de dichos elementos baja visión, fuera de los plazos estipulados.

32 Situación o Problema a abordarEn nuestro contexto Largo tiempo de espera para atención oftalmológica y toma de exámenes, al que se ven expuestas las personas con discapacidad visual, en el Sistema Público de Salud Barria V. & Barria, M. (2013). Epidemiología de la Baja Visión en Latinoamérica y en Chile. Boletin Trimestral Latinoamericano Visión 2020 [Internet].

33 Situación o Problema a abordarEn nuestro contexto Necesidad de educación para que oftalmólogos conozcan lo que es la baja visión y sepan que hay ayudas técnicas que pueden mejorar la calidad de vida de las personas (1) Barria V. & Barria, M. (2013). Epidemiología de la Baja Visión en Latinoamérica y en Chile. Boletin Trimestral Latinoamericano Visión 2020 [Internet].

34 Situación o Problema a abordarEn nuestro contexto Dificultad para acceder a la información médica, la cual es de gran importancia para las instituciones de educación o que prestan servicios de habilitación/rehabilitación, debido a la utilidad que tiene esta, en la elaboración de objetivos y planificación de actividades que permitan por ejemplo, el desarrollo de habilidades para vida diaria

35 Situación o Problema a abordarEn nuestro contexto Bajo o nulo conocimiento y manejo por parte de los equipos educativos de jardines y colegios, acerca de la condición de salud que acompaña a niños/as y adolescentes con discapacidad visual. Lo anterior, es de gran relevancia si se considera que dicha información es necesaria tanto para la detección de barreras en el entorno como para la elaboración de adecuaciones curriculares

36 Situación o Problema a abordarEn nuestro contexto Escaso tiempo del que disponen los equipos educativos, para la planificación actividades, las cuales deben ser pensadas y diseñadas reflexivamente y en plena concordancia a las necesidades de cada uno de los niños, niñas y adolescentes.

37 Situación o Problema a abordarEn nuestro contexto Necesidad de contar con información estadística confiable, en relación al número de personas con discapacidad en nuestro país. Dicha información permitirá estimar la cobertura de los diversos programas dirigidos a esta población, y planificar estrategias que fomenten su partición en la sociedad.

38 PROPUESTA

39 Propuesta Desarrollo de un plan nacional de salud ocular que incluya la asistencia para la baja visión (1) Establecer una red de referencia adecuada dentro del sistema de salud público que considere (1) Creación y mejoras en el acceso a servicios baja visión (1) El incremento de recursos humanos especializados que presten servicios a esta población (1) Nakanami C. (2007). La Deficiencia Visual en la Infancia. Revista Salud Ocular Comunitaria.

40 Propuesta Desarrollo de un plan nacional de salud ocular que incluya la asistencia para la baja visión (1). Establecer una red de referencia adecuada dentro del sistema de salud público que considere (1) Mayor disponibilidad de ayudas técnicas Apoyo permanente a acciones para la inclusión de las personas en situación de discapacidad visual Nakanami C. (2007). La Deficiencia Visual en la Infancia. Revista Salud Ocular Comunitaria.

41 Propuesta Abordaje de la situación de discapacidad visual desde un enfoque biopsicosocial Incluir componentes sociales y educativos (1) Capacitación y asesoría a las personas que conforman el entorno del niño, adolescente o adulto con esta condición (1) El compromiso por parte de directores de colegios para que estos sean incluidos en los establecimientos (1) Silva, J.C. (2008). Octava Asamblea General de la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera (IAPB). Revista Salud Ocular Comunitaria. 2008; 3 (5):1. Español.

42 Propuesta Abordaje de la situación de discapacidad visual desde un enfoque biopsicosocial Incluir componentes sociales y educativos (1) Instalación de competencias en los equipos educativos Orientación en cuanto a la capacidad visual del estudiante Adaptaciones curriculares requeridas Claves ambientales que faciliten y optimicen el desempeño en el aula información para detección de barreras que puedan interferir en la participación social Silva, J.C. (2008). Octava Asamblea General de la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera (IAPB). Revista Salud Ocular Comunitaria. 2008; 3 (5):1. Español.

43 Propuesta Abordaje de la situación de discapacidad visual desde un enfoque biopsicosocial Incluir componentes sociales y educativos (1) La incorporación del apoyo gubernamental en conjunto con sociedades nacionales de profesionales, ONGs nacionales e internacionales y el público en general (1) Silva, J.C. (2008). Octava Asamblea General de la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera (IAPB). Revista Salud Ocular Comunitaria. 2008; 3 (5):1. Español.

44 Propuesta Finalmente, el Plan Nacional debe asegurar la disponibilidad, accesibilidad, asequibilidad y calidad de los servicios para toda la población, con énfasis en aquella en situación de exclusión socioeconómica (1) Silva, J.C. (2008). Octava Asamblea General de la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera (IAPB). Revista Salud Ocular Comunitaria. 2008; 3 (5):1. Español.

45 GRACIAS Francisco Guzmán G. [email protected]