1 EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO: UNA NUEVA VIA PARA LA DISCRIMINACIÓN LABORAL. ¿ES NECESARIO UN CAMBIO EN EL PARADIGMA JURÍDICO? Jordi Gonzàlez Domínguez Con la venia del Presidente de este Tribunal, La memoria que es objeto de la presente defensa para la colación del Grado de Doctor se dirige al análisis de la influencia del conocimiento del genoma del trabajador desde el ámbito del Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social. Y lleva por título “El conocimiento del Genoma Humano: una nueva via para la discriminación laboral. ¿Es necesario un cambio en el paradigma jurídico?”. Este título responde al objeto del trabajo, el estudio de los orígenes, fundamentos, y consecuencias que provoca el conocimiento del genoma humano y sus relaciones con las disposiciones legales, y establecer conjeturas sobre su posible aplicación a casos concretos. Asimismo, con este trabajo trataremos de desvelar las reglas oscuras para hacer evidentes las necesidades legislativas que provocaría el conocimiento del genoma humano en el mundo laboral. La exposición que a continuación se realizará pretende reflejar cuál ha sido el camino seguido en la investigación del tema propuesto y los problemas, ya sean metodológicos o bien jurídicos, hallados en el mismo, las razones que me han llevado a su elección, y las conclusiones, que en forma de propuesta normativa, me he permitido formular. Departament de Dret Mercantil, Dret del Treball i de la Seguretat Social Facultat de Dret Universitat de Barcelona

2 Posiblemente todo empezó cuando estos dos investigadores, Watson y Crick, descubrieron la famosa doble helice de ADN.

3 INTRODUCCIÓN OBJETIVOS Orígenes, fundamentos, y consecuencias del conocimiento del Genoma Humano Relaciones con las disposiciones legales, conjeturas de aplicación y reglas oscuras Nuevo paradigma que incluya los avances científicos y tecnológicos Posibilidades de uso del Genoma del trabajador con motivos discriminatorios ¿Cuáles son los objetivos de este trabajo? Los objetivos son: 1).- Estudiar los orígenes, fundamentos, y consecuencias que provoca el conocimiento del Genoma Humano, 2).- sus relaciones con las disposiciones legales, conjeturas de aplicación, y desvelar reglas oscuras. 3).- Es necesario que el Derecho, como ciencia, revise los derechos fundamentales desde el punto de vista del genoma para formular proyectos de normas jurídicas, pues la sociedad en su conjunto debe replantearse un nuevo paradigma en el que se incluyan los avances científicos y la nueva tecnología, siempre y cuando se hallen en relación con la protección de los derechos a la intimidad y a la vida privada y manifiesten una oposición ante cualquier tentativa de hacer uso de las características genéticas de cualquier trabajador con motivos discriminatorios.

4 GUIÓN DE LA EXPOSICIÓN (1)INTRODUCCIÓN GUIÓN DE LA EXPOSICIÓN (1) El Genoma humano 1.1. Definición 1.2. Enfermedades génicas 1.3. Consecuencias del estudio del Genoma 1.4. Dilemas filosóficos y éticos Instrumentos jurídicos 2.1. Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos 2.2. Convenio de Oviedo 2.3. Carta de Derechos Fundamentales de la U.E. Resulta inexcusable, pues, aludir al esquema del trabajo y a los motivos que lo han determinado. En tal sentido, debe decirse que el tema central de esta investigación, y como tal se ha destacado en el título de la Memoria, es la influencia del conocimiento del genoma del trabajador como una nueva vía para la discriminación laboral. Por ello se ha dedicado el Capítulo II a definir el genoma humano, inicios, evolución, mecanismos, diversidades, el concepto de raza, las enfermedades genéticas, los genes y el comportamiento, usos médicos, y las posibles aplicaciones de la genómica en las relaciones laborales. Sin embargo, y a pesar del indiscutible interés de todos estos temas conexos al que preside este trabajo, que motivaría y ha motivado otros trabajos de tesis doctoral, no es éste el objeto de la presente memoria, y por eso ha quedado relegado a este capítulo introductorio. El análisis que de la influencia del conocimiento del genoma del trabajador como nueva vía para la discriminación del trabajador se efectúa en el presente trabajo de Tesis doctoral, parte de los instrumentos jurídicos existentes en la actualidad, supranacionales, internacionales, y de nuestro propio país.

5 GUIÓN DE LA EXPOSICIÓN (2)INTRODUCCIÓN GUIÓN DE LA EXPOSICIÓN (2) Derechos Genómicos 3.1. Derechos Fundamentales y Genómicos 3.2. Ley de Prevención de Riesgos Laborales 3.3. Tutela especial por discriminación genética El Derecho a mentir sobre los datos genómicos Un caso real: EEOC vs BNSFR Conclusiones En este trabajo, a su vez, analizaremos el derecho a no ser discriminado una vez conocido el genoma del trabajador, desde las normas de Derecho positivo y desde normas con importancia simbólica. Se analizará el controvertido derecho a no informar, o mentir, para defender la intimidad del patrimonio genético de la persona. También se analizará un caso real de discriminación por motivo de análisis genéticos acaecido en EEUU, en la empresa ferroviaria BNSF. En cuanto al tema en sí y los motivos de su elección como objeto de Tesis Doctoral, existen ciertas razones que determinan su interés. Se trata, no hay duda, de un tema de gran actualidad, como consecuencia de los grandes avances científicos que se están produciendo. este trabajo intenta reflexionar sobre hechos nuevos que la ciencia ha desarrollado pero que el derecho no ha previsto, por la simple razón de que no se puede legislar sobre algo no conocido. El cambio del paradigma como consecuencia del conocimiento del genoma humano y la posibilidad de realizar análisis individualizados del genoma de los trabajadores han de alertar sobre posibles vulneraciones de derechos fundamentales, entre ellos la posibilidad de discriminar en función de su genoma. Los hechos nuevos que el conocimiento del genoma aporta han de analizarse desde un punto de vista pluridisciplinar. Es decir, la ciencia jurídica tiene que abordar la posibilidad de conocer el genoma de los trabajadores sin complejos ni prejuicios, sólo para saber cuáles son los fines de este conocimiento genómico y si estos son lícitos, en conclusión que no vulneren derechos fundamentales.

6 1.3. Consecuencias del estudio del Genoma 1. EL GENOMA HUMANO 1.1. Definición 1.2. Enfermedades génicas 1.3. Consecuencias del estudio del Genoma 1.4. Dilemas filosóficos y éticos En relación con el Genoma Humano: Empezaremos por definir que es el Genoma Humano En segundo lugar haremos una relación de algunas enfermedades génicas Otro punto importante son las consecuencias del estudio del genoma Y por ultimo los dilemas filosóficos y éticos que su conocimiento puede provocar

7 1.1 DEFINICIÓN Biblioteca donde se hallan los manuales que contienen todas las instrucciones necesarias para fabricar las proteinas que el hombre necesita Código genético del hombre, conjunto de genes, y conjunto de ADN sin función conocida. La larga secuencia de letras (A,G,C,T) forman genes, que fabrican proteínas. ¿Qué es el Genoma Humano? Es el código genético del hombre, conjunto de genes, y conjunto de ADN sin función conocida. La larga secuencia de letras (A,G,C,T) forman genes, que fabrican proteinas. El ADN se compone de una serie ordenada de cuatro estructuras químicas denominadas bases de nucleótidos: adenina, tinina, citosina y guanina, que se representan por sus abreviaturas, A,T,C,G. Estas bases se alinean una tras otra a lo largo de una hebra de ADN. La secuencia de estas bases desempeña el papel de un código que se puede descifrar para revelar nuestras instrucciones genéticas. Un gen se compone de una secuencia específica de ADN, que suele tener varios miles de bases de longitud. En otras palabras, El genoma se puede representar como una gran biblioteca donde se hallan los libros que – en forma de manual de instrucciones - contienen todas las explicaciones necesarias para fabricar las proteinas que el hombre necesita

8 DEL ADN A LOS HUMANOS 1.1 DEFINICIÓNUn gen es una secuencia concreta de ADN que permite la síntesis de una determinada proteína. Las proteínas forman estructuras celulares y aceleran procesos químicos necesarios para la vida La identidad biológica del hombre resulta de su genoma El genoma humano es como una gran biblioteca, que contiene todos los libros que en forma de manual de instrucciones, brindan las instrucciones precisas para fabricar las proteínas necesarias para el hombre Las células del cuerpo están formadas por diferentes tipos de moléculas, por ejemplo: agua, minerales, proteínas, azucares, grasas y ADN. De ellas, las proteínas son particularmente importantes, ya que son los componentes fundamentales del cuerpo que determinan como se organizan y actúan todas las moléculas. Por lo tanto, las proteínas juegan un papel esencial tanto en nuestro aspecto como en la manera en que crecemos. El ADN actúa como código molecular para la creación de estas proteínas. El ADN de cada gen proporciona las instrucciones para hacer una proteína, o a veces, unas pocas proteínas relacionadas. El ADN del genoma puede interpretarse como un mapa o plano de un ser humano. Imaginemos nuestro cuerpo como una casa, donde las proteínas serian los ladrillos, la madera, el cemento y los clavos que constituyen su edificación básica; pero también serian las luces, cañerías, cables eléctricos, ventilación, que aportan el agua, la electricidad y otras funciones necesarias para vivir en la casa. Por consiguiente, de la misma manera que el plano de una casa indica la disposición de todas sus partes, el genoma es un conjunto de instrucciones a partir de las cuales podemos determinar la disposición de todas las proteínas utilizadas para la construcción y el funcionamiento de nuestro cuerpo.

9 1.1 DEFINICIÓN Genoma Célula Cromosomas Genes Los Genes tienenlas instrucciones necesarias para hacer proteínas ADN Proteinas ¿Cómo lee nuestro cuerpo las instrucciones genéticas y cómo las utiliza para hacer una proteína?. El ADN no se puede convertir directamente en proteína, sino que envía un mensaje en que se describen las instrucciones del gen, o un mecanismo creador de proteínas. Cada gen particular puede ser transcrito, o copiado, a una molécula relacionada llamada ARNm (ácido ribonucleico mensajero) y se transporta después a un mecanismo molecular de elaboración de proteínas, denominado ribosoma. El ribosoma se encarga de leer la copia de ARNm del gen y de crear la proteína correspondiente. Las Proteínas actúan solas o en procesos complejos para realizar muchas de las funciones celulares

10 1.2 ENFERMEDADES GÉNICAS

11 Identificación por el ADNExonerar o implicar a presuntos criminales Identificar victimas de catástrofes y accidentes Identificar sustancias contaminantes en el aire, agua, tierra y alimentos Confirmar razas de animales, y variedades de plantas 1.3 CONSECUENCIAS DEL ESTUDIO

12 Investigar los efectos del ADN en la salud1.3 CONSECUENCIAS DEL ESTUDIO Investigar los efectos del ADN en la salud Identificar y comprender las diferencias en las secuencias de ADN (A, T, C, G) entre poblaciones humanas

13 Comprender todo aquello que los GENES hacen1.3 CONSECUENCIAS DEL ESTUDIO Comprender todo aquello que los GENES hacen Localizar y experimentar con genes del ratón, la levadura, la mosca del vinagre, y otros organismos con el fin de conocer las funciones de los genes humanos

14 Desarrollar diagnósticos más rápidos y precisos 1.3 CONSECUENCIAS DEL ESTUDIO Medicina Mediante el conocimiento del genoma humano podrá ampliarse el abanico de prevención de enfermedades y también, quizás, se logrará el diseño de vacunas –en algunos casos personalizadas—de acuerdo con el genoma de un paciente determinado. En ese sentido, no es descabellado pensar en el surgimiento de una medicina basada, tal vez exclusivamente, en el genoma del ser humano y de otros seres vivos, pues la genómica y todas sus ramas están provocando una revolución epistémica y social, similar a la que en su momento provocaron la imprenta, el motor de explosión, la informática y la conquista del espacio exterior. Por lo tanto, si nos atenemos al estudio detallado de la genómica y de lo que ella puede significar en nuestra vida cotidiana, es posible que lleguemos a comprender su verdadero significado en los seres humanos a través de los cambios en los medicamentos y en las técnicas médicas basadas en el gen, por citar sólo dos ejemplos de las modificaciones previstas como consecuencia de dicho estudio y tratamiento. Desarrollar diagnósticos más rápidos y precisos Diseñar tratamientos hechos a la medida

15 Entender la evolución humana 1.3 CONSECUENCIAS DEL ESTUDIO Bioantropología Entender la evolución humana Explorar las causas de las migraciones en el tiempo

16 agricultura, y cabañas de ganado1.3 CONSECUENCIAS DEL ESTUDIO agricultura, y cabañas de ganado La economía tampoco se halla exenta de los cambios provocados por el nuevo fenómeno. Cultivos manipulados genéticamente y cabañas de ganado clonado ya no conforman una novedad ni una sorpresa, pues la aplicación de la genómica en el ámbito de la alimentación es algo que viene desarrollándose desde hace tiempo. Las modificaciones que puede acarrear la genómica en el mundo laboral aún no han sido objeto de un estudio riguroso y detallado. Pero es posible que, en un tiempo no demasiado lejano, el conocimiento del genoma humano sea una herramienta útil para la reducción de costes laborales, la disminución y prevención de riesgos, la mejora de la dirección empresarial, la elección de nuevas técnicas de selección de empleos con riesgos para terceros, la reducción de la conflictividad, la mejora de la medicina del trabajo y, sobre todo, para revisar el artículo 54.2 del ET, en el que se establece que una situación en la que el trabajador actúa por libre voluntad es causa de despido. En ese sentido, los legisladores se olvidaron, al establecer como causa de despido disciplinario a la embriaguez, la drogodependencia y los comportamientos laborales inhabituales, que dichas indisciplinas pueden tener un origen genético y una etiología multifactorial. Conseguir cosechas y animales más resistentes a las enfermedades, pestes, y condiciones medioambientales Obtener productos más abundantes y nutritivos Incorporar vacunas en los productos alimenticios Desarrollar eficientes procesos industriales

17 1.3 CONSECUENCIAS DEL ESTUDIOConsecuencias positivas del conocimiento de Genoma Humano y otros Genomas: Prevención de enfermedades Diseño de vacunas personalizadas Xenotrasplantes Cultivos modificados genéticamente Cabañas de ganado clonado Disminución y prevención de riesgos laborales Mejoras de la medicina del trabajo Terapia génica Por lo tanto algunas de las consecuencias del conocimiento del Genoma Humano y otros Genomas serán:

18 1.4 DILEMAS FILOSÓFICOS Y ÉTICOS Modificaciones en células germinales que pueden afectar a la descendencia Conocer enfermedades potenciales de imposible curación Discriminación en el empleo Vulneración del derecho a la intimidad Vulneración del derecho a la dignidad Un mal entendido “determinismo genómico” Sin embargo, también podemos hallarnos con nuevos dilemas filosóficos y éticos, a tal punto que podemos incurrir en la discusión de si la libertad del ser humano no es acaso una ilusión, pues el conocimiento del genoma de un individuo puede condicionar su vida. Modificaciones de genes en células madre, por ejemplo, pueden afectar el genotipo del individuo que nazca y el de su descendencia, ya que el conocimiento de determinadas enfermedades de un embrión puede ocasionar disyuntivas de difícil solución en el ámbito familiar. Por ejemplo, conocer la existencia de ciertas enfermedades en el organismo de un individuo puede generarle un problema existencial: por un lado, saber cuál es su diagnóstico, y por otro, la imposibilidad de realizar una terapia adecuada. Si esto llegara a ocurrir, una política laboral discriminatoria podrá denegarle el derecho a contratar pólizas a las personas que no posean un genotipo determinado. La información genómica del trabajador, en este caso, puede provocar discriminación por parte del empleador, al tiempo que será un arma de presión que atenta contra muchos de los derechos fundamentales.

19 1.4 DILEMAS FILOSÓFICOS Y ÉTICOSParadójicamente, el paradigma laboral, tal como lo conocemos hasta la fecha, cambiará en el momento en que el sondeo genómico en el lugar de trabajo sea algo económicamente factible. No es extraño, entonces, que Craig Venter, uno de los nombres clave en la secuenciación del genoma humano, se haya propuesto crear un centro pionero para el análisis genómico personalizado con el objetivo de secuenciar el genoma de una persona en pocos minutos y a un precio cercano a los euros. La pretensión de Venter y el bajo coste del test –teniendo en cuenta el precio de otro tipo de análisis médicos--, terminará revolucionando las relaciones laborales: habrá nuevos métodos basados en el genoma del trabajador, con lo cual se olvidará que una cosa es la selección y dirección por sus características físicas (fenotipos), y otra por sus características genéticas (genotipo). Así y todo, la libertad de empresa no debe ir acompañada de la violación de los derechos fundamentales.

20 2. INSTRUMENTOS JURÍDICOS La Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos El Convenio de Oviedo La Carta de Derechos Fundamentales de la U.E. En cuanto a los instrumentos jurídicos existentes,

21 Primero La Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos HumanosPrimero La Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos. Este instrumento es la iniciativa jurídica internacional con mayor significado para la protección del Genoma Humano. La Declaración, aprobada por la 29ª Conferencia General de la UNESCO el 11 de noviembre de 1997, fue ratificada y hecha propia en su totalidad por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 9 de diciembe de La declaración, a su vez, fue fomentada y alentada por el entonces Director General, Federico Mayor Zaragoza, y estuvo basada en los trabajos realizados por el Comité Internacional de Bioética, presididos por Noélle Lenoir. La Declaración protege los derechos de tercera generación de derechos humanos, es decir aquellos que se ven afectados por las nuevas tecnologías. La Declaración es una ampliación de la Declaración Universal de Derechos Humanos, y al ser esta última fuente de derecho en España, la Declaración Universal sobre el Genoma y los Derechos Humanos nos servirá para interpretar los asuntos relacionados con los derechos fundamentales. En concreto, en su artículo 10.2 la Constitución Española menciona como fuente de Derecho la Declaración Universal de Derechos Humanos para la interpretación de los asuntos que afecten a derechos fundamentales. La Declaración se caracteriza ante todo por la flexibilidad y la universalidad y por ser un instrumento adecuado para el fomento, estudio, investigación, diálogo y debate pluridisciplinar que proponga normas jurídicas que orienten el buen uso del genoma humano. Así, el genoma es considerado, en sentido simbólico, patrimonio de la humanidad, con lo cual se elude cualquier tipo de cosificación y se elimina la posibilidad de ser parte de los bienes de la humanidad. Gracias a este reconocimiento, por un lado el genoma se encuentra protegido, y por el otro, el individuo no puede ser reducido a sus características genéticas, con lo cual debe anularse la posibilidad de un malentendido determinismo genético. Es decir, se prohíbe el lucro a partir del genoma humano, pero no se niega la posibilidad de obtener beneficios económicos a través de derechos de propiedad intelectual de sus aplicaciones médicas. La libertad de investigación sobre el genoma se basará en principios de prudencia y probidad, atendiendo a las indicaciones de comités pluridisciplinarios formados por filósofos, científicos y jurídicos, encargados de proponer leyes que –tras ser aprobadas— ayuden al pleno ejercicio de la actividad científica. Sin embargo, los riesgos potenciales que puedan existir para un individuo deberían ser anulados mediante derechos como:el derecho a la confidencialidad, al consentimiento previo, a saber o no saber, a no ser discriminado y a una reparación equitativa. Así, como corolario del artículo 2 --y, naturalmente, también del propio Preámbulo— en el artículo 6 se prohíbe todo tipo de discriminación basada en el genoma. Dicho artículo, a su vez, tiene su origen en la Declaración Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948, que en su artículo 2 subraya: “Toda persona tiene los derechos y libertades proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier condición”, con lo cual, según entendemos, incorpora el genoma, un concepto desconocido en ese entonces.

22 Segundo El convenio de OviedoSegundo El convenio de Oviedo. Tras un largo y laborioso proceso iniciado en 1990 durante la 17ª Conferencia del Consejo de Europa --en la que se le recomendaba al Comité de Ministros de Justicia la elaboración de un instrumento de protección de los derechos humanos y de la dignidad del individuo con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina— el 1 de enero de 2000 entró en vigor en España el Convenio de los Derechos Humanos y la Biomedicina. El convenio, realizado en Oviedo el 4 de abril de 1997 –de allí que se lo conozca como Convenio de Oviedo o Convenio de Asturias-- tiene forma jurídica con vocación mundial, con lo cual cualquier país puede pertenecer a él siempre y cuando cumpla ciertas condiciones. Así, al estar vigente en España, es evidente que forma parte de nuestro sistema jurídico. De hecho, en su artículo 96.1, la CE incorpora el requisito de la publicación del instrumento jurídico internacional para que posea plena eficacia dentro de nuestro ordenamiento y forme parte del sistema jurídico español. Por lo tanto, conviene resaltar que al tratarse de derechos fundamentales, deben interpretarse según lo dispuesto en el artículo 10.2 de la CE. En gran medida, el objetivo del Convenio es la protección de los seres humanos ante el posible abuso de los progresos biológicos y médicos, al tiempo que garantiza el cumplimiento de los derechos fundamentales, interpretados en conformidad con él. En definitiva, el Convenio es un mandato a los países firmantes para que incorporen, en su derecho interno, derechos fundamentales como la dignidad, la identidad, la integridad del ser humano y la no discriminación tras el avance de los descubrimientos científicos en el ámbito de la biología y de la medicina. Dentro del derecho español, la manera más eficaz de incorporar estos derechos fundamentales de protección del genoma humano es mediante una ley orgánica.

23 Finalmente La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión EuropeaFinalmente La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea. Este instrumento todavía no posee fuerza obligatoria, pero en su artículo 21 otorga un reconocimiento explícito a la prohibición de cualquier tipo de discriminación por características genéticas. Con dicha prohibición, se pretende que las características genéticas no puedan ser objeto de consideración, al tiempo que se elimina la posibilidad de un tratamiento diferenciado. No podemos olvidar que es el embrión de lo que será la futura constitución europea, y que será votada en referendum el próximo febrero.

24 3. DERECHOS GENÓMICOS Derechos Fundamentales y Derechos Genómicos La tutela especial por discriminación genética La necesidad de un procedimiento de “habeas genoma"

25 3.1 DERECHOS GENÓMICOS Y DERECHOSFUNDAMENTALES 3.1.1 El Derecho a la intimidad 3.1.2 El Derecho a la dignidad 3.1.3 El Derecho a la integridad física 3.1.4 El Derecho a la autodeterminación informativa y el consentimiento informado 3.1.5 El Derecho a no saber 3.1.6 El derecho a la confidencialidad 3.1.7 Derecho a la protección de datos informáticos 3.1.8 Derecho a no ser discriminado 3.1.9 Derecho a la igualdad de oportunidades de los discapacitados por motivo de su genoma Estimamos que los derechos asociados al patrimonio genético deberán constituir una rama dentro de los derechos de la personalidad. El nuevo poder de la biología, de la bioquímica y de la farmacogenómica posee altas implicancias en las relaciones laborales. El conocimiento del genoma humano no es ajeno al fenómeno de los avances científicos, y es posible que pueda brindar información que, llegado el caso, afecte al contrato de trabajo, su nacimiento, su contenido fundamental o su extinción. El Derecho, y especialmente el Derecho del Trabajo, debería dar una respuesta certera y contundente a los nuevos interrogantes planteados por la ciencia médica. La respuesta, si es que la hay, debería hacer hincapié en el análisis preciso de los derechos fundamentales que afecten al genoma, lo más íntimo y privado del ser humano. La Ley de prevención de riesgos laborales

26 Protección de datos genéticos en ficheros informáticos3.1.7 PROTECCIÓN DATOS INFORMATICOS Art.18.4 de la CE L.O. 5/1992 L.O.15/1999 R.D. 994/1999 R.D. 1332/1994 Directiva 95/46/CE Los datos genéticos son ficheros que aportan información sobre el origen racial y la vida sexual, que se pueden concretar en forma de historiales sanitarios, por ello tendrán altas medidas de seguridad. Protección de datos genéticos en ficheros informáticos Las nuevas tecnologías han entrelazado de manera novedosa las relaciones entre ciencia e informática en aras de descifrar el Genoma Humano. El uso de ordenador en este trabajo, por ejemplo, facilita el avance de la ciencia, pero también puede permitir el desarrollo de arbitrariedades en el uso de la información obtenida. Las posibilidades de vulnerar derechos fundamentales, en ese sentido, son preocupantes, en especial por la facilidad con que se obtiene información y se la procesa para objetivos diversos y, en muchos casos, nocivos.

27 3.1.8 DERECHO A NO SER DISCRIMINADOEl artículo 14 de la CE dispone de forma clara que nadie puede ser discriminado por razones relacionadas con el genoma, con lo cual se establece que nadie, por lo tanto, puede ni debe ser discriminado por razón de nacimiento, de raza, de sexo, o por cualquier otra condición o circunstancia personal. En la Carta Magna encontramos que no puede prevalecer discriminación alguna por cualquier otra condición o circunstancia personal, tras lo cual, entendemos, también está referido al genoma. El genoma humano, tal como lo hemos analizado en puntos anteriores, es una condición o circunstancia personal inmodificable. Por lo tanto, el trabajador al que tras un test genético le descubren la posibilidad de desarrollar una enfermedad, es discriminado por una condición o circunstancia personal --sus características genómicas-- y no por su invalidez o incapacidad, pues en el momento en que es sometido a un test puede no tener grado alguno de invalidez. Así, el trabajador discriminado por la posibilidad de contraer una enfermedad genómica todavía no manifestada podrá defender sus derechos fundamentales amparando en su integridad como ser humano y aunque no se cite, de manera explícita, el genoma en el artículo 14 de la Constitución Española. Hemos de considerar dicho artículo en un sentido amplio y pensar que cuando se refiere a las prohibiciones de las discriminaciones lo hace en términos de la mayor amplitud posible. Por tanto, no podemos limitar los motivos discriminatorios a lo estipulado por la letra impresa sino a su espíritu, teniendo en cuenta el hecho de que no se podía legislar sobre lo no conocido.

28 Deberíamos entender que el artículo 14, al considerar el nacimiento, la raza, el sexo o cualquier otra condición personal esta definiendo de forma implícita como motivo de no discriminación, también, al genoma. Es decir que ningún empresario podrá discriminar a un empleado tras conocer el genotipo de un trabajador. Y esto por dos motivos: primero, porque discriminará la condición personal que se obtuvo por nacimiento; y segundo, porque no se puede discriminar por razón de una potencial disminución física, psíquica o sensorial que en ese momento no afecta a sus condiciones para realizar el trabajo determinado.

29 Se preserva la intimidad y otros derechos fundamentales del trabajador3.1.8 DERECHO A NO SER DISCRIMINADO Art del TRET t Cualquier pregunta, realizada por el empresario, referida al genoma del trabajador será nula y sin efectos Se preserva la intimidad y otros derechos fundamentales del trabajador Será nula toda cláusula de convenio colectivo pacto, y decisión empresarial que sea discriminatoria El artículo 17.1 del TRET, por su parte, nos brinda el argumento de que será nulo y a todo efecto discriminatorio, las cláusulas de convenios colectivos, pactos individuales y las decisiones unilaterales del empresario. Su importancia radica en el hecho de que cualquier pregunta referida al genoma del trabajador, realizada por el empresario, será nula y sin efectos, ya que será una decisión unilateral del empresario o plenamente discriminadora, de manera tal que el uso del derecho a no informar, en todas sus facetas, incluso en la forma de mentira para proteger información íntima, puede ser viable. El derecho a no informar, incluso en la forma de mentira, puede ser viable

30 3.1.8 DERECHO A NO SER DISCRIMINADO Art. 14 DE LA CE EN EL SENTIDO AMPLIO DE NO DISCRIMINACIÓN POR MOTIVO DEL GENOMA DEL TRABAJADOR Art. 38 DE LA CE QUE RECONOCE LA LIBERTAD DE EMPRESA EN EL MARCO DE LA ECONOMIA DE MERCADO El conflicto entre el artículo 14 de la CE --en el sentido amplio de no discriminación por motivos genómicos-- y el artículo 38 de la CE --que reconoce la libertad de empresa en el marco de la economía de mercado-- habrá de resolverse desde la situación de cada uno de los artículos en la Constitución, pues el artículo 14 se halla en el capítulo II del Título I, mientras que el 38 se encuentra en el mismo capítulo, pero en la sección segunda. Esta diferente ubicación dentro de la Constitución implica una prelación del principio de no discriminación por motivos genómicos sobre el de la libertad empresarial, concretamente sobre la libertad de contratación, la fijación de sueldos o el despido tras un test genético, ya que la libertad de empresa no se encuentra tutelado por el recurso de amparo (art de la CE.) En este sentido, todo trabajador que se considere discriminado por motivos genómico podrá, sobre la base del artículo 53.2 de la CE, “recabar la tutela de las libertades y derechos reconocidos en el artículo 14 y la Sección I del Capítulo II ante los Tribunales ordinarios por un procedimiento basado en los principios de preferencia y sumariedad y, en su caso, a través del recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional.” ESTA DIFERENTE UBICACIÓN DENTRO DE LA CONSTITUCIÓN IMPLICA UNA PRELACIÓN DEL PRINCIPIO DE NO DISCRIMINACIÓN

31 3.1.8 DERECHO A NO SER DISCRIMINADO DE TRATO IDÉNTICO AL NO EXISTIR RAZÓN QUE JUSTIFIQUE LA DIFERENCIA DE TRATO. LA CARGA DE LA PRUEBA COMPETE AL EMPRESARIO ¿DONDE RADICA LA DIFERENCIA ENTRE DOS TRABAJADORES CUANDO LAS APTITUDES SON LAS MISMAS PERO NO EL GENOTIPO NECESIDAD La doctrina del Tribunal Constitucional así lo ha manifestado cuando apuntó que el principio de igualdad está llamado a ser utilizado cuando se trata de una cosa que es igual a otra. Pero en el caso de dos trabajadores, ¿dónde radica la diferencia entre uno y otro cuando las aptitudes son las mismas pero no el genotipo? En este caso, el trato debería de ser idéntico, pues no existe fundamentación que justifique la diferencia de trato. En este sentido no hay diferenciación sin justificación suficiente, y la carga de prueba de la justificación de la diferencia le competerá al empresario. La enfermedad es una alteración de la salud, y ésta puede justificar el trato desigual; pero el conocimiento del genotipo del trabajador no es, de ninguna manera, una alteración de la salud sino, a lo sumo, un potencial de alteración de la salud, por lo que nunca debería justificarse un trato desigual. Si generalizáramos la discriminación por un genotipo determinado, crearíamos colectivos de marginados laboralmente, con lo cual la necesidad de legislar para superar dicha desigualdad de hecho sería urgente e imperiosa. Proscribir, enfatizar y dar garantías al principio de no discriminación a causa del patrimonio genético del trabajador no tiene que llevarnos a un erróneo determinismo genético de la personalidad. No podemos confundir determinismo genómico cuando en realidad estamos frente a un desconocimiento genómico. El riesgo de discriminación genómica no procede del conocimiento intrínseco de la información genómica del trabajador sino del mal uso de la información. DE LO CONTRARIO SE CREARIAN NUEVOS COLECTIVOS DE MARGINADOS LABORALMENTE

32 3.1.9 DERECHO A LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADESDE LOS DISCAPACITADOS LEY 51/2003 DE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, NO DISCRIMINACIÓN Y ACCESIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD creemos que la Ley 51/2003 de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad es una norma legal que permitirá luchar contra la discriminación por motivo del genoma del trabajador, y lograr una igualdad de trato, así como su derecho a la igualdad de oportunidades. Entendemos que la discriminación por motivo del genoma es una caso particular de discriminación por causa de discapacidad, siendo directa cuando la discapacidad es evidente, y siendo indirecta cuando no es evidente la minusvalía pero es visto como futuro discapacitado, o discapacitado en potencia, por la posibilidad de desarrollar una enfermedad genética. Los trabajadores que se consideren discriminados por motivo de su genoma podrán invocar sus derechos ante un sistema arbitral, sin perjuicio de la protección administrativa y judicial que proceda, siendo el sometimiento de las partes voluntario, y sus resoluciones vinculantes. En el caso de invocar sus derechos ante la justicia, la ley establece una tutela judicial especial basada en tres criterios: a).- adopción de las medidas pertinentes para poner fin a la discriminación, b).- indemnizaciones sin tope máximo fijado a priori, por daños y perjuicios, incluyendo los de tipo moral, c).- protección contra las represalias por la interposición de la demanda, d).- inversión de la carga de la prueba, que exigirá al demandado la aportación de una justificación objetiva y razonable de la diferencia de trato o de oportunidades dado al trabajador. 1.- PROCEDIMIENTO PARA INVOCAR SUS DERECHOS ANTE UN SISTEMA ARBITRAL 2.- TUTELA JUDICIAL ESPECIAL: A.- ADOPCIÓN MEDIDAS PERTINENTES PARA PONER FIN A LA DISCRIMINACIÓN B.- INDEMNIZACIONES SIN TOPE MÁXIMO C.- PROTECCIÓN CONTRA REPRESALIAS D.- INVERSIÓN DE LA CARGA DE LA PRUEBA

33 3.2 TUTELA ESPECIAL POR DISCRIMINACIÓNGENÉTICA Art CE Principio de preferencia Principio de sumariedad Teórica inversión de la carga de la prueba. El empresario tiene que justificar las medidas adoptadas Art. 96 y 179.2 LPL La Constitución Español aporta el principio de lo que sería el procedimiento preferente y sumario sobre tutela de los derechos de libertad sindical y de los demás derechos fundamentales y libertades públicas, incluida la prohibición de tratamiento discriminatorio, siempre que una lesión ocurra en el ámbito de las relaciones jurídicas, de las que la Jurisdicción Social tiene atribuidas su conocimiento. El interés final de nuestro estudio es denunciar la posible existencia de discriminaciones genéticas en el futuro. La discriminación laboral es, además de un delito, una verdadera lacra que atenta contra la familia humana. Por suerte, el Derecho del Trabajo impide que en aras de un utilitarismo económico se discrimine a trabajadores concretos. Por medio de la prueba se obtiene el convencimiento procesal de la existencia, o no, de situaciones de discriminación laboral. Los procesos por discriminación laboral, el artículo 53.2 de la CE así lo dispone, están basados en los principios de preferencia y sumariedad. Si la sentencia declara la existencia de discriminación, la consecuencia inmediata será la nulidad absoluta de la conducta o resolución discriminatoria. Los artículos 96 y dela LPL disponen que corresponda al demandado una justificación objetiva y razonable, suficientemente probada, de las medidas adoptadas y de su proporcionalidad, produciéndose una teórica inversión de la carga de la prueba, a pesar de que esta teórica inversión de la carga de prueba no es un asunto pacífico. Sí no se justifica: nulidad absoluta de la conducta o resolución discriminatoria

34 La prueba de discriminación3.2 TUTELA ESPECIAL POR DISCRIMINACIÓN GENÉTICA La prueba de discriminación 4) Convicción judicial razonabilidad Test de proporcionalidad Juicio de identidad Sentencia de Nulidad absoluta 3) El empresario Debe de justificar Juridica de la necesidad 2) Deducción De igualdad Nosotros, por el contrario, consideramos que existe una real inversión de la carga de la prueba siempre que se aporten y se constaten indicios de discriminación. Ahora bien, no es suficiente la mera alegación de la situación discriminadora, sino que es menester el aporte de indicios, que han de manifestarse --y no necesariamente verificarse-- para que exista una inversión de la carga de la prueba. Para que sea realmente constatado, el indicio de discriminación tiene que proporcionar el convencimiento de orden racional a quien juzgue la posibilidad de una discriminación, que en el caso de trabajador no será una alegación de hecho, sino una clarificación jurídica, por lo que no debe de probarse el indicio sino que debe deducirse jurídicamente. El trabajador, como principal actor de su derecho, debe aportar como indicio la deducción jurídica de la necesidad de igualdad de trato. La inversión del onus probandi no puede convertirse jamás en una probatio diabolica para el empresario. La carga de la prueba debe demostrar y probar que la decisión estaba justificado por los hechos acaecidos y que la decisión fue tomada por motivos ajenos a una posible discriminación. El órgano judicial, así, posee enormes facultades para evaluar si la decisión empresarial se halla justificada o no. Pero para obtener la convicción judicial debe haber, primero, un juicio de identidad y un test de razonabilidad y proporcionalidad. 5) Nulidad absoluta 1) Aportar indicios

35 3.3 NECESIDAD DE UN PROCESO DE “HABEASGENOMA" DERECHO A CONOCER LA INFORMACIÓN ARCHIVADA LOS DATOS GENÓMICOS NUNCA PODRÁN SERVIR PARA DISCRIMINAR DERECHO A UNA TUTELA ESPECIAL, CON RÉGIMEN SANCIONADOR DERECHO A RESTRINGIR, ACTUALIZAR, CORREGIR O SUPRIMIR CUALQUIER INFORMACIÓN ARCHIVADA GENOMA DEL TRABAJADOR Existe la necesidad de un procedimiento de protección del derecho a la intimidad del genoma individual de la persona y del trabajador en la relación laboral. El derecho al control de la información genómica, por tanto, ha de protegerse mediante un procedimiento de “habeas genoma”. Del mismo modo que el “habeas corpus” garantiza la libertad corporal personal y el “habeas data” el derecho a disponer de los datos personales, es necesario un procedimiento que garantice la intimidad genómica de la persona. Para eso se hace urgente la creación de una Comisión Nacional de Protección del Genoma siguiendo el modelo de la Agencia de Protección de Datos Personales. Esta Comisión Nacional de Protección del Genoma debería crearse según lo establecido en el artículo 16 de la Declaración General sobre el Genoma Humano y Derechos Humanos de la UNESCO. El objetivo de la Comisión Nacional de Protección del Genoma Humano en las relaciones laborales será analizar los progresos de las investigaciones sobre el genoma humano y las aplicaciones prácticas que pueda generar en el mundo del trabajo, asesorando a los gobiernos mediante informes, y con la facultad de ejercer poderes ejecutivos como la protección de la información procedente del genoma a través del “habeas genoma”. El “habeas genoma”, en este caso, garantiza que toda persona --y en nuestro caso concreto el trabajador— tiene derecho a saber qué datos referidos a su genoma se encuentren en archivos de cualquier tipo –públicos y privados— y formato –papel, audio, video, informático--, así como conocer el destino de dicha información y, llegado el caso, restringirla, actualizarla, corregirla, suprimirla o ampararla mediante confidencialidad. Tales datos genómicos, como se sabe, no podrán ser utilizados con fines discriminatorios de ninguna especie, y el procedimiento de “habeas genoma”, por lo tanto, servirá para permitir una tutela de los derechos referidos al genoma del individuo ante la Comisión Nacional de Protección del Genoma Humano en vía administrativa, sujeto a un posible régimen sancionador por parte de la Comisión.

36 4. EL DERECHO A MENTIR O A NO INFORMAREl trabajador puede, y debe, ante la vulneración del derecho fundamental a no ser discriminado genéticamente, ocultar sus datos genéticos. El problema, sin embargo, es de qué manera puede ocultar sus datos genéticos. Para ello hemos aplicado la Teoría de Juegos, que nos servirá para analizar diferentes supuestos. Aspiramos a que los juristas y los legisladores utilicen estas técnicas auxiliares como la Teoría de Juegos para modificar y crear nuevas leyes. Tras considerar los diferentes escenarios de normativa legal y equilibrio diferentes, llegamos a la conclusión que si nuestro deseo es proteger al trabajador del uso con fines discriminatorios de su genoma, tenemos que proteger su derecho a no informar, al tiempo que debemos anular la posibilidad de que los trabajadores con un genoma comparativamente ventajoso usen su derecho a informar para obtener un empleo. Los potenciales peligros de la discriminación genómica no sólo se acaban tras la negativa de informar sobre su genoma, sino que la negativa puede interpretarse como si el trabajador poseyera algo que desea ocultar sobre su genoma. La información genómica, así, debería estar protegida por derechos fundamentales, y por ello ser del tipo no verificable. Las leyes que protejan al genoma del trabajador deben de tener en cuenta que es información no verificable y que debe de mantenerse oculta en todo momento.

37 4. EL DERECHO A MENTIR O A NO INFORMARLa única forma de proteger el derecho a no ser discriminado por motivo de su genoma es que el trabajador tenga el derecho a mentir del mismo modo que tiene el derecho a no informar. La imposibilidad de solicitar información sobre el genoma del trabajador --que vulnera derechos fundamentales-- es irrelevante, pues los trabajadores la desvelarían para conseguir el empleo mejor remunerado con respecto a la calificación de su genoma. El empresario no puede ni debe preguntar, pero el trabajador sí puede desvelar voluntariamente. La ley que prohíba la formulación de preguntas referidas al genoma del trabajador deberá proveer mecanismos para impedir que los candidatos a un empleo informen sobre características de su genoma o permitan el derecho a mentir como forma de proteger el derecho a no informar. Si tomamos la tesis del libro “Game theory and the law” de DOUGLAS BAIRD, ROBERT GERTNER y RANDALL PICKER, de la Universidad de Chicago, en el que se analiza un fenómeno parecido conocido como: unraveling result, que bien se podría traducir como proceso de deshilachado, también conocido como economía de la información, llegariamos a los potenciales peligros de la discriminación genómica, que no solo se acaban con la negativa de informar sobre su genoma, sino que tal negativa puede interpretarse como si el trabajador tuviese algo malo que ocultar acerca del mismo. La información genómica debería de estar protegida por derechos fundamentales, y por ello ser del tipo no verificable Supongamos la teoría del deshilachado en el mercado laboral, donde los empresarios realizaran preguntas sobre el genoma de los candidatos a un empleo. El empresario sabría que sería nulo el contrato en el que el trabajador mienta sobre su genoma, pero será valida la contratación si el trabajador no contesta a tal pregunta. Los trabajadores conocen su genoma, y los centros de información genómica informan sobre la calidad de dicho genoma de 0 a 10. Aquellos que tengan un 10 genómico se presentaran a la oferta mejor remunerada, y desvelaran su información genómica. Posteriormente los que tienen una cualificación de 9, así hasta el 5. La única forma de proteger el derecho a no ser discriminado por motivo de su genoma, es que el trabajador tenga el derecho a mentir, de la misma forma que tiene el derecho a no informar. Tan pronto como los trabajadores con un genoma calificado como 10 han desvelado su genoma al empresario, los calificados con 9 lo desvelarían, así hasta el 5. La imposibilidad de solicitar información sobre el genoma del trabajador, que vulnera derechos fundamentales, es irrelevante; ya que los trabajadores voluntariamente la desvelarían para conseguir el empleo mejor remunerado con respecto a la calificación de su genoma. El empresario no puede preguntar, pero el trabajador si puede desvelar voluntariamente. La ley que prohibiera la formulación de preguntas referidas al genoma del trabajador, debería de proveer mecanismos para impedir que los candidatos a un empleo informaran de las características de su genoma, o permitieran el derecho a mentir como forma de proteger el derecho a no informar. Una norma que previera que el trabajador tiene el derecho a mentir respecto a su genoma, invalidaría aquellos que dicen tener una calificación de su genoma de diez, y por deshilachado la totalidad. En conclusión Una cosa es mentir, y otra absolutamente diferente ocultar datos genéticos. Ciertamente mentir no es licito; ocultar o disimular los datos genéticos no tan solo ha de ser licito, sino obligatorio. Entramos de lleno en el mundo de la moral. El concepto de restricción mental ha sido punto de debate entre moralistas y teólogos. Restricciones mentales son aquellas expresiones parecidas a la mentira, que como tales no constituyen mentira.

38 4. EL DERECHO A MENTIR O A NO INFORMARLa restricción mental también podemos incardinarla con la teoría de las restricciones de Jon Elster. En su libro Ulises y las sirenas, Elster, ejemplifica la racionalidad imperfecta en el episodio de las sirenas de la Odisea, y considera que el acto por el que Ulises se ató al mástil del barco es fruto de una racionalidad imperfecta como consecuencia de sus miedos y del hecho de negar su potencial a causa de una débil voluntad. Ulises conocía sus debilidades, y esto le permitía crear recursos de racionalidad imperfecta que por una vía indirecta le permitían llegar al mismo objetivo que por la vía directa. La racionalidad imperfecta, en este caso, permite a Ulises superar su debilidad de voluntad. El acto de mentir, como forma de autoprotección ante posibles vulneraciones de derechos fundamentales, es realizar una restricción mental en el tiempo t(1) para anular la posibilidad del mal uso –por un tercero— de la información referida al genoma individual del trabajador (y por ende ser feliz) en un tiempo posterior t(2).

39 Racionalidad imperfecta Restricción mental4. EL DERECHO A MENTIR O A NO INFORMAR Racionalidad imperfecta Se anula la posibilidad del mal uso de la información referida al genoma del trabajador Se preserva la intimidad y otros derechos fundamentales del trabajador Tiempo (t2) La mentira como acto de racionalidad imperfecta tiempo (t1) El acto de racionalidad imperfecta de ejercer el derecho a mentir –con respecto al genoma individualizado del trabajador— es una decisión con compromiso, pues se vulnera la base de todos los deberes al mentir sobre su genoma, en un tiempo t(1), para preservar la intimidad y otros derechos fundamentales del trabajador, en un tiempo t(2). La racionalidad imperfecta permite, mediante el derecho a la mentira con respecto al genoma individualizado del trabajador, proteger al trabajador de las debilidades y afanes discriminatorios que afectarían a lo más íntimo del trabajador: su genoma. Restricción mental Se protege al trabajador del afán de discriminarlo

40 El derecho francés de no revelación4. EL DERECHO A MENTIR O A NO INFORMAR El derecho francés de no revelación En Francia, por ejemplo, en los últimos años se ha desarrollado el derecho de no revelación. Así, el profesor LYON CAEN entiende que no se trata de un derecho a rehusar la contestación, ya que el empleado se arriesgaría a que la negativa a contestar fuera en su contra. Es decir que no debe decir la verdad si la verdad puede afectar a un derecho fundamental. Este derecho francés de no revelación de datos genéticos ya se utiliza en el país galo para proteger a la mujer embarazada. El derecho general de no revelación, en sí mismo, no es tanto un derecho a rehusar la respuesta a una pregunta que afecte derechos fundamentales (como el estado de embarazo, creencias, raza, información referida al genoma individualizado del trabajador) sino un derecho a no decir la verdad, pues considerar el derecho general de no revelación como un derecho a rehusar es dar un derecho que coloca al trabajador que lo ejerce en el riesgo de que se le gire en su contra. La normativa francesa ha establecido que las únicas preguntas a las que el trabajador o candidato a un empleo está obligado a contestar son las que estén directamente relacionadas con el puesto de trabajo y con su aptitud para ocuparlo. Ello ha obligado al legislador a instaurar el derecho al silencio o a la mentira, falsedad, o imprecisión.

41 CONSTANT KANT 4. EL DERECHO A MENTIR O A NO INFORMAREl derecho a mentir por motivos benévolos es una cuestión controvertida que enfrentó, en materia filosófica y jurídica, a Benjamin CONSTANT y a Emmanuele KANT. CONSTANT consideraba que el principio moral --por ejemplo que decir la verdad era un deber si se tomase de manera absoluta y aislada-- haría imposible el funcionamiento de toda sociedad. La mentira, claro, está prohibida, pero este deber se debilita cuando se solicita con motivo de vulnerar otro derecho fundamental: el derecho a la vida. Extrapolando el supuesto derecho a mentir por motivos benévolos al caso concreto del genoma del trabajador, nos encontramos con que el principio moral de contestar la verdad ante la pregunta impertinente del empresario provocaría una sociedad imposible. Considerar que el trabajador no puede mentir para proteger la intimidad referida a su genoma es olvidar que existen otros principios intermedios. Cuando el sentido común nos indica que la aplicación práctica de una norma es incorrecta, desesperamos por no conocer la norma de aplicación al caso concreto. No es responsabilidad del principio primero por el que el trabajador no debe mentir; la responsabilidad se halla en nuestro desconocimiento de los principios intermedios, cuya ignorancia nos lleva a un mundo como el que ideó Aldous HUXLEY en Un mundo feliz o a la película Gattaca. Lo que necesitamos es buscar el modo de aplicación y definir el principio. Responder o informar sobre el genoma individual del trabajador puede llevarnos a destruir el paradigma social actual. Decir la verdad sobre el genoma es un deber sólo con aquel que tiene el derecho a dicha verdad, y ningún hombre tiene derecho a la verdad que perjudica a otro.

42 El deber de decir la verdad Genoma del trabajador El derecho a mentirE. KANT El deber de decir la verdad Erigir la excepción de la mentira arruina la legalidad vigente La verdad como principio jurídico no permite excepciones La mentira atentaría contra el Derecho Los principios intermedios no pueden vulnerar los propios principios Genoma del trabajador No existe nulidad de contrato si ambas partes han utilizado el dolo Dolo del empresario=malus Dolo del trabajador=bonus El derecho a mentir B. CONSTANT En conclusión, nosotros compartimos la tesis de CONSTANT que actualizada por analogia, seria: la verdad genómica es un deber pero solo con quien tiene derecho a ella La verdad genómica es un deber, pero solo con quien tiene derecho a ella

43 4. EL DERECHO A MENTIR O A NO INFORMARPara algunos, lo que daña el carácter de bueno al acto de mentir respecto al propio genoma es el tipo de resultados que produce. Estaríamos ante la aplicación práctica del principio de MAQUIAVELO por el cual el fin justifica los medios. En El Príncipe, el autor sostiene: “Hay en realidad una gran diferencia entre el modo como los hombres viven y aquel otro en que sería justo que vivieren; por eso el que olvida lo que se hace por seguir lo que debería hacerse, corre inevitablemente a su ruina.” No mentir es un principio jurídico y moral que debe de cumplirse siempre que no exista una consulta impertinente sobre el genoma del trabajador en las relaciones laborales. Según la quinta esencia del maquiavelismo, se justificaría la mentira para proteger al trabajador de una posible discriminación como consecuencia de su genoma y se justificaría, en este caso, la mentira como el medio adecuado. Si se quiere proteger la información procedente del genoma del trabajador ha de permitirse, por ley, esta protección, incluso con la mentira

44 5. UN CASO REAL: EEOC vs BNSFJanice and Gary Avary grew suspicious about tests requested by his employer, Burlington Northern Railroad. (ABCNEWS.com)                                                         Genetic Testing on the Job Railway Settles Suit Over Secret Tests                          W A S H I N G T O N,  April 19 — A railway accused of genetically testing workers without their knowledge settled a federal lawsuit Wednesday, promising it will not conduct any more tests or retaliate against employees who complained about the practice. Una buena muestra de lo expuesto es un caso real: EEOC vs BNSF Gary Avary trabajaba para una empresa ferroviaria en EEUU, The Burlington Northern and Santa Fe Railway ,BNSF, y sufría la enfermedad profesional del sindrome del túnel carpiano. Al hacerle las pruebas, su mujer, Janice, enfermera se extrañó que le tomaran muestras de sangre. Es así que investigó hasta descubrir que se estaban haciendo pruebas genéticas. Se presentó una demanda, con la ayuda de la Comisión de los Estados Unidos de América para la igualdad de oportunidades (en adelante EEOC), llegandose a un acuerdo negociado, por valor de 2,2 millones de dolares, por vulneración de la Ley de protección de los americanos con minusvalías (en adelante ADA) por motivos de la realización de pruebas genéticas, a 36 trabajadores.

45 5. UN CASO REAL: EEOC vs BNSFEl sindrome del túnel carpiano es una de las afecciones de la mano que con mayor frecuencia interfiere en la actividad laboral Qué es? El síndrome del túnel carpiano es una condición generada por un aumento en la presión o atrapamiento de un nervio a nivel de la muñeca. Los síntomas pueden incluir adormecimiento, sensación de corriente y dolor en el brazo, mano y dedos. Hay un espacio en la muñeca llamado túnel carpiano, a través del cual pasa el nervio mediano y nueve tendones desde el antebrazo hacia la mano

46 5. UN CASO REAL: EEOC vs BNSFDos son los puntos importantes en este caso: a).-no se pudo obtener que algún experto en genética pudiera asegurar y defender que la delección en el cromosona 17 indicara que un empleado que tuviera tal deleción y que padeciera el síndrome del túnel carpiano no lo fuera como consecuencia de las condiciones de trabajo, o agravado por éstas b).- las pruebas genéticas para la toma de decisiones empresariales son discriminatorias y vulneran la ley de igualdad de oportunidades

47 Prohibición de análisis genéticos en la medicina de empresa salvo5. CONCLUSIONES Prohibición de análisis genéticos en la medicina de empresa salvo excepciones Dedicaremos los minutos finales de esta exposición a formular unas conclusiones en forma de propuesta de normativa jurídica en derecho del trabajo sobre la utilización del genoma del trabajador. La normativa propuesta lo es en vistas para posibles futuras líneas de investigación, basadas en las siguientes normas: 1) El empresario no debe tomar en consideración ningún tipo de información genómica o genética referida a un trabajador para contratar, modificar o extinguir una relación laboral en cualquiera de sus modalidades. 2) Todo trabajador o candidato a empleo debería tener derecho a un procedimiento de “habeas genoma” . 3) La detección de anomalías genómicas no debería realizarse dentro de la medicina de empresa, a excepción de situaciones muy concretas. Habeas Genoma

48 5. CONCLUSIONES 1) El empresario no debe tomar en consideración ningún tipo de información genómica o genética referida a un trabajador para contratar, modificar o extinguir una relación laboral en cualquiera de sus modalidades. En consecuencia, estará prohibida la investigación o el hecho de instar cualquier información genómica o genética del trabajador o candidato a un empleo. El trabajador o el candidato a un empleo no tiene por qué revelar su información genómica o genética, teniendo el derecho a recabar la tutela de las libertades y derechos reconocidos en el 14 y la sección I del Capítulo II ante los Tribunales ordinarios por un procedimiento basado en los principios de preferencia y sumariedad, y, en su caso, a través del recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional. En consecuencia, este artículo permitiría a un trabajador o candidato a un empleo no responder a preguntas sobre su estado genético o genómico. La redacción dada en el artículo le permitiría al trabajador mentir respecto a su información genómica o genética en una entrevista de trabajo. El despido de un trabajador por motivos genómicos o genéticos, en este caso, sería nulo, y debería recuperar su lugar de trabajo.

49 Todo trabajador o candidato a empleo debería tener derecho a un5. CONCLUSIONES Todo trabajador o candidato a empleo debería tener derecho a un procedimiento de “habeas genoma” Comisión Nacional de Protección Del Genoma humano 2) Todo trabajador o candidato a empleo debería tener derecho a un procedimiento de “habeas genoma” por el que tenga derecho a informarse de los datos que sobre su genoma obre en cualquier tipo (públicos y privados), en cualquier tipo de soporte (papel, informático, audio, video), o de la finalidad a que se destine tal información, restringir su acceso, exigir su actualización, corrección, supresión o confidencialidad. Para velar por el cumplimiento del procedimiento de “habeas genoma” se debería crear la Comisión Nacional de Protección del Genoma Humano como Ente de Derecho Público, con personalidad propia y plena capacidad pública y privada, con total independencia para el ejercicio de sus funciones en vía administrativa, con capacidad para emitir informes, atender peticiones y reclamaciones, informar de los derechos referidos al genoma, dar audiencia a las partes, hacer requerimientos y sancionar infracciones. Con capacidad para emitir informes, atender peticiones, reclamaciones, informar y sancionar

50 Para proteger a LA DETECCIÓN otros trabajadores DE ANOMALÍAS GENÉTICAS5. CONCLUSIONES Para proteger a otros trabajadores LA DETECCIÓN DE ANOMALÍAS GENÉTICAS NO DEBERÍA REALIZARSE DENTRO DE LA MEDICINA DE EMPRESA EXCEPTO Para proteger a la población civil 3) La detección de anomalías genómicas no debería realizarse dentro de la medicina de empresa, a excepción de situaciones muy concretas. Existirían profesiones de riesgo en las que la protección de los otros trabajadores o la protección de la población civil permitan el uso de pruebas genómicas o genéticas, como por ejemplo aviadores, controladores aéreos, conductores de vehículos de materias peligrosas, profesiones con derecho a uso de armas.