1 El derecho a una muerte digna Koldo Martínez Urionabarrenetxea

2 Introducción zLa muerte zLa dignidad zLa ética zReflexiones finales

3 La muerte zUniversal e inevitable

4 La muerte zUniversal e inevitable z¿Aniquilación del yo o su transformación? y ¿Pared o puerta? Lo sagrado y lo profano

5 La muerte z Problemas de significado y Asociada a x enfermedad y dolor x homicidio y guerra x pestilencia y hambre x agonía y duelo x derrota, frustración de actividades valoradas religioso, familiar, comunitario, político, militar, económico… Control institucional social para preservar y proteger las vidas de los miembros de las comunidades.

6 La muerte z Problemas de significado y Asociada a x final o culminación de la vida x liberación de cargas y sufrimientos Ambivalencia frente a la muerte.

7 z Objetivo de la medicina: y SALVAR LA VIDA A TODA COSTA z Principio de la moralidad: y LA SACRALIDAD DE LA VIDA Matrimonio perfecto entre la medicina y la moralidad Ars moriendi, ayer

8 z Objetivo de la medicina: ySalvar la vida a toda costa ??? z Principio de la moralidad: yLa sacralidad de la vida ??? Necesidad de la reflexión y la deliberación moral Ars moriendi, hoy

9 z Muerte y Cardio-respiratoria y Encefálica z RCP z Donación y Tx de órganos z Nutrición/hidratación artificiales z Voluntades anticipadas z Decisiones al final de la vida

10 Emanuel EJ, Emanuel LL. The promise of a good death. Lancet 1998; 351 (suppl 2): S1121-S1129 Estado clínico Enfermedad Pronóstico Características sociales Edad Educación Cultura Características fijas del paciente Síntomas físicos Dolor Fatiga Disnea Anorexia Relaciones sociales Familia Comunidad Expectativa Información y valoración del pronóstico Dimensiones modificables de la experiencia del paciente Síntomas psicológicos y cognitivos Depresión Ansiedad Confusión Necesidad de cuidado y cuestiones económicas Creencias Religiosidad Sentido Significado Intervenciones con fla. Comunicación Responder a necesidades Intervenciones sociales Grupos apoyo, espirituales Intervenciones médicas Comunicación con pacte. LET Planificación adelantada I. Institucionales Dolor, Residencias Atención domiciliaria Intervenciones sociales Seguros Programas gubernamentales Experiencia global del morir Resultado Intervenciones del sistema de cuidado

11 Buena Tolerable / Aceptable Mala La muerte

12 Decisiones al/para el final de la vida z Decisiones difíciles y Emocionalmente y Intelectualmente z Basadas en la incertidumbre Conceptos claros

13 Enfermedad terminal zEnfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible, que afecta a la autonomía y a la calidad de vida (síntomas, impacto emocional, pérdida de autonomía), con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

14 Decisiones al/para el final de la vida zIntensivismo zPaliativismo

15 Retirada tratamiento No inicio tratamiento Aumento progresivo de la analgesia Rechazo tratamiento Sedación Terminal SUICIDIO ASISTIDO EUTANASIA Persistencia y tipo de tratamiento Decisiones al/para el final de la vida

16 Sedación terminal zEnck RE. Drug-induced terminal sedation for symptom control. Am J Hosp Palliat Care 1991;8:3-5 y Ventafridda. J Palliat Care 1990;6:7-11 y Greene, Davis. South Med J 1991;84:332-337 z No definición consensuada… y Paciente terminal con enf. incurable y avanzada y En fase agónica y Síntomas agudos o refractarios y No responden a tto. convencional y Sedación químicamente inducida por no opioide y No intención de matar (Pº del doble efecto) xCowan, Walsh. Support Care Cancer 2001;9:403-407

17 Sedación terminal z Control de síntomas z Pacientes viven > 1 día y Ramani, Karnad. South Med J 1996;89:1101-1103 y Fainsinger, Miller, Bruera, et al. J Palliat Care 1991;7:5-11 y Ventafridda, Ripamonti, et al. J Palliat Care 1990;6:7-11 Es posible controlar los síntomas sin causar muerte prematura.

18 Sedación terminal zRequisitos: 1.Profesionales expertos, tras deliberación. 1.Indicaciones clínicas 2.Prescripciones técnicas 2.Consentimiento informado “expreso”.

19 Eutanasia zActuación que: y produce directamente la muerte del paciente x relación causa-efecto única e inmediata y a petición expresa, reiterada, e informada del pacte y en un contexto de sufrimiento o de “dolor total”, debido a una enfermedad incurable x que el paciente experimenta como inaceptable y x que no ha podido ser mitigado por otros medios, y y realizada por un PS que mantiene con él una relación clínica significativa.

20 zCuando, en este contexto, la actuación del profesional se limita a proporcionar al paciente los medios imprescindibles para que sea él mismo quien se produzca la muerte. Suicidio asistido

21 La dignidad  Enigma  Contenido escurridizo  Relevancia moral

22 La dignidad  Objetivo  Público  Individual  Interínseco  Jerárquico  Descriptivo  Subjetivo z Privado z Colectivo z Extrínseco z Democrático z Prescriptivo

23 La dignidad  Valor intrínseco  valor último, invariable  independiente de características personales  Valor extrínseco  constructos socio-culturales  ideas de honor, estatus, aceptabilidad

24 La dignidad  Básica  valor fundamental, intrínseco, de toda la humanidad  “naturaleza” que todo ser humano posee, por serlo  aspecto sustancial  Personal  de una persona o subgrupo de personas  reconocimiento intersubjetivo/característica especial  valor de reconocimiento público

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26  Extremismos  una única narrativa de la dignidad básica  inexistencia de límites a la dignidad personal La dignidad

27 zLos PS tenemos el deber de y minimizar las indignidades necesarias Dignidad y buena muerte

28 zLos PS tenemos el deber de y minimizar las indignidades necesarias y no imponer indignidades innecesarias: Dignidad y buena muerte mantener con vida a quien claramente no desea vivir acabar con la vida de alguien que desea seguir viviendo

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30 Incertidumbre técnica moral Decisiones al/para el final de la vida

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32 Principio de doble efecto zUna acción con dos o más efectos posibles, incluyendo al menos uno bueno y otros malos, es moralmente permisible si cumple todas estas condiciones, sin excepción: yLa acción no debe ser inmoral en sí misma yLa intención busca el efecto bueno yNo se consigue el efecto bueno a través del malo yLa acción cumple la regla de la proporcionalidad xLas consec. positivas pesan más que las negativas

33 Eutanasia y cuidados paliativos: ¿amistades peligrosas? Med Clin 2001; 116: 142-145 Sobre la moralidad de la eutanasia y el suicidio asistido Rev Calidad Asistencial 2005; 20 (7): 400-407

34  Razones de los desacuerdos morales: 1.Propio interés 2.Escasez de recursos 3.Comprensión incompleta 4.Incompatibilidad de valores

35 Valores no compartidos 1.Disminución del sufrimiento humano yRechazo del sufrimiento como valor positivo 2.Paciente, más que lo biológico 3.Control del final por el paciente 4.La muerte no es el mayor mal yUna “buena muerte” es posible

36 Valores no compartidos z Empíricos y Petición y Consecuencias legalización y Eficacia de los CP y Compasión z Normativos y Autodeterminación y Riesgos/beneficios z Estratégicos y Consecuencias legalización

37 A FAVOREN CONTRA Petici ó n del paciente: Respeto de la autonom í a Hermenéutica de la petición ¿Autonomía para autodestrucción? Inter é s del paciente: Calidad de vida ¿Quién determina el interés? Interés del paciente Intereses de los demás Límites de la calidad Responsabilidad m é dica: Respuesta a los nuevos problemas creados por ella Eutanasia no es un tratamiento Los criterios no son objetivos

38 A FAVOREN CONTRA Respeto por la vida: Prohibici ó n matar (Sacralidad) No prohibiciones absolutas La vida no es el valor supremo No necesidad de la eutanasia: Paliativismo Paliativismo no soluciona todo Significado y sentido del sufrimiento Pendiente resbaladiza Límites imponibles Rechazo médico a muchas peticiones Impacto sociocultural: Paradoja eutanasia / poder m é dico Deseo ut ó pico control muerte Ideas individuales más importantes que la medicalización Medicalización muerte no es negativa

39 z Éticas de máximos z Éticas de mínimos y Relación de no absorción y Los mínimos se alimentan de los máximos y Los máximos se purifican desde los mínimos y Evitar la separación entre ellos

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42 DWDA Oregon. Tasa de muertes SMA (1998-2007)

43 DWDA Oregon. (1998-2007)

44 DWDA Oregon. Recetas y Muertes (1998-2007)

45 DWDA Oregon. Preocupaciones pactes (1998-2007)

46 zArgumento de la pendiente resbaladiza... y Presión abusiva sobre enf. terminales y Desfavorecería selectivamente a pacientes x Con capacidad disminuida x Sujetos a prejuicio social x Condicionados a pensar en ellos mismos como no merecedores de respeto, atención, etc. Ancianos, mujeres, pobres, minorías, discapacitados, etc. Juicios éticos sobre muerte asistida

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48 Quill TE.

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50 Éticas de la convicción Éticas de la responsabilidad

51 Eskerrik asko! [email protected]