1 ENCUENTRO NACIONAL DE ARTE DIVERSIDAD CULTURAL Y EDUCACIÓN Batitas Blancas Katia Céspedes – Clara Nelson Facultad de Arte - Pontificia Universidad Católica del Perú 5,6 y 7 de noviembre, 2009 Mesa: Allin Kawsay : Arte y educación en comunidad. Arte y educación en salud:

2 PRESENTACIÓN Esta es una experiencia que articula arte y salud en función de la calidad de vida de los niños y niñas con anemia aplásica internados/as en el área de hematología del Instituto de Salud del Niño.

3 ANTECEDENTES NAUTAARTE símbolo de un encuentro Nautaarte es el punto de partida de esta experiencia. Surgió como una forma de vivir y de amar a través del arte, buscando acompañar más que enseñar, a las personas y a los niños en situación de vulnerabilidad, a descubrir el arte en ellos mismos. Primera exposición en Paraíso, diciembre 2007

4 Nautaarte dio su primer paso en el Laboratorio de Arte de la Parroquia Virgen de la Merced – San Luis, Ancash, proyecto dirigido a 14 niños de procedencia campesina entre 8 y 13 años de edad.

5 Laboratorio de Arte San Luis – Callejón de Conchucos

6 En el 2006 con un proyecto de arte en el AA.HH. Paraíso de Cajamarquilla en el distrito de Lurigancho-Chosica, al este de Lima. Participaron alrededor de 150 niños y niñas en varias etapas.

7 Taller de arte en Paraíso de Cajamarquilla - Lima

8 Batitas Blancas Esta experiencia tuvo su inicio en la pequeñita sala del área de hematología del Instituto de Salud del Niño (ex Hospital del Niño) donde siempre se encontraban internados cuatro niños o niñas, en su mayoría con el diagnóstico de anemia aplásica, enfermedad poco conocida, pero cruel y mortal en la mayoría de los casos. Rosmery vino de Huanta

9 Con quiénes trabajamos Los niños y niñas de esta experiencia en su mayoría provienen del interior del país, de zonas rurales (nor.-oriente y sur andino), acompañados de algún familiar que al llegar a la capital se encuentran en una situación muy vulnerable (pobreza y deterioro de salud). Hay una menor proporción de niños/as provenientes de los conos de Lima, pero, en igual situación de pobreza o pobreza extrema. Los familiares que provienen de Lima o provincias, por la gravedad de la enfermedad de sus niños/as pierden sus trabajos, hacen ausentismos, terminan sin ingresos económicos.

10 Bladi y su mamá, Chiclayo Vladermir y su mamá, Tumbes Angelito y su mamá, Tingo María Rochester y enfermera de turno, Ayacucho Arturo y su papá, Apurímac

11 Entrada a la salita de hematología Cumpleaños de Rony

12 Rony, su familia y la doctora Marina Madre de Dios Estefany y su mamá, Arequipa Liz y su mamá, Tarapoto Luis y su papá, durante la terapia, Piura

13 El Arte Vivir el arte es siempre tener la actitud del que descubre un rayo de luz en el cuarto oscuro. Juancito nos alienta

14 María Angelito Junior

15 El lenguaje artístico Es importante mencionar que antes de iniciar un encuentro de arte con los niños y niñas, debíamos tomar muy en cuenta el estado de ánimo de cada uno de ellos/ellas, porque desapareció de sus vidas el correr tras una pelota, ir al colegio, los amigos del barrio, y se desencadena la preocupación y el sentimiento de culpa por el sufrimiento de sus padres, sumándose al dolor físico por las agujas permanentemente fijadas en la vena, o dolores abdominales, de cabeza, hemorragias imparables, en estos casos bastaba compañía y la conversación, amenizada –en muchos casos- con la lectura de un cuento, contar chistes o hacer adivinanzas.

16 Bladi y su gato Percy Junior

17 El proceso educativo lo vivimos en cualquier ámbito de la vida. Inclusive la enfermedad genera un espacio de educación y de formación, donde todos aprendemos, los pacientes y los que acompañamos, es una escuela de aprendizaje profundamente humana. Educación Jornada artística, exposición Yuri Soncco / en la puerta de las flores

18 Material gráfico de la exposición Yuri Soncco / en la puerta de las flores

19 Relación con las autoridades locales y comunales y nuestros aliados Esta experiencia refleja un enfoque de desarrollo comunitario basado en la solidaridad activa, como lo han demostrado familiares y amigos, quienes han visto con interés este trabajo, involucrándose con este espacio de arte y salud, aportando su ayuda económica y solidaria para desenvolver esta experiencia, sin los cuales no hubiéramos logrado dar los primeros pasos de esta Experiencia. Con el Grupo de Teatro Madero

20 Clara y Katia Las doctoras de hematología

21 Cómo hemos abordado la diversidad cultural Ha sido limitado, pues no lo hemos abordado como tal. Sin embargo podemos decir que el apoyo mutuo y la búsqueda de soluciones conjuntas han primado como un recurso fundamental de unión y de sobrevivencia. Derek y su papá, Chimbote Esmerita Bagua chica

22 María y su mamá Huachipa Benjamín y su mamá Flor, Huánuco Osnar, Tarapoto

23 Toda esta experiencia nos ha fortalecido y proporcionado las herramientas necesarias para poner en marcha nuestro Proyecto con bases más sólidas, con mayor amplitud y conocimiento. Nuestros logros:

24 Se creó el blog Batitas Blancas/anemia aplásica, (junio 2008), http://anemiaaplasi ca.wordpress.com, con el objetivo de servir como puente de comunicación entre esta realidad y la comunidad.

25 La exposición: Yuri Soncco / En la puerta de las flores (febrero 2009).

26 Los padres de Bladimir en la exposición Yuri Soncco Chillihua

27 Como parte de esta exposición se organizó una jornada artística pensada para los niños y niñas de otras realidades

28 Surge Batitas Blancas/arte para recuperarte, como futura asociación que tiene como objetivo la aplicación de arte como herramienta para la recuperación de la salud física y emocional de los niños, niñas y sus familiares, con largos periodos de internamiento en lo hospitales, está en marcha su concreción.

29 Principales dificultades Iniciamos esta experiencia en el hospital un poco a tientas y a ciegas, sin dimensionar hasta dónde nos conduciría y qué demandaba de nosotros, exactamente. En el camino fuimos descubriendo y encontrándonos con nuestras limitaciones

30 Aspectos que podrían ser planteados como políticas públicas Desde una perspectiva de derechos humanos la salud emocional también es un derecho fundamental.

31 Osnar Salita de hematología Erick y su mamá, La Libertad

32 Cómo ha contribuido esta experiencia al desarrollo local se ha buscado sensibilizar a los agentes de decisión y a la sociedad sobre esta realidad, tal como se evidencia en el número de visitas al blog y a la exposición, según como podemos ver estas palabras extraídas del libro de visitas:

33 Nuestro siguiente paso A partir de esta sistematización fundamental y necesaria el siguiente paso a dar es concretar la Asociación Batitas Blancas / arte para recuperarte