1 ENFERMEDAD CRÓNICA Claudia Badilla donoso Psicóloga Universidad autónoma Mayo 2016

2 RUTAS A TRAVÉS DE LAS CUALES EL ESTRÉS GENERA ENFERMEDAD ESTRES Efectos Fisiológicos Directos: -Elevación de lípidos -Elevación presión arterial -Decremento de la inmunidad -Aumento de la actividad hormonal Hábitos de salud: -Aumento tabaquismo -Aumento OH -Disminución Nutrición -Disminución sueño -Aumento uso drogas Efectos en comportamiento de salud: -Postergación búsqueda de ayuda -Disminución probabilidad búsqueda ayuda

3 ESTRÉS Y SALUD DIFERENCIAS INDIVIDUALES EN REACTIVIDAD AL ESTRÉS Predisposición para responder fisiológicamente a amenazas y retos ambientales. Reactividad? Grado de cambios que ocurren en las respuestas autonómicas, neuroendocrinas y/o inmunológicas como resultado del estrés. Afecta vulnerabilidad frente a enfermedades:  Carga Alostática : (PSICON) Sistema fisiológico fluctúa para enfrentar demandas del estrés (Estado llamado Alostasis).

4 ESTRÉS Y SALUD Cargas Alostáticas se acumulan producto exposición crónica a fluctuaciones en respuestas neurales o endocrinas por estrés crónico. Acumulación carga alostática (costo a largo plazo del estrés crónico) posee múltiples indicadores: -Disminución inmunidad celular -Variabilidad en descenso de frecuencia cardiaca -Elevación niveles de epinefrina -Disminución volumen del hipocampo (Problemas de memoria) -Elevación tensión arterial

5 ESTRÉS Y SALUD Con el tiempo este desgaste conduce a enfermedad. Efecto aumenta por conductas deficientes en salud:  Alimentación alta en grasa  Sedentarismo  Fumar Estas actividades incrementan el estrés.

6 ESTRÉS Y SALUD FUENTES DE ESTRÉS CRÓNICO Estrés continuo exacerba impacto de eventos vitales al tensionar capacidad para enfrentar problemas. Importantes en el desencadenamiento de diferentes enfermedades.  Ej.: Síndrome Estrés Postraumático -Tipo de estrés crónico relacionado a eventos traumáticos. -Efectos residuales de permanencia a largo plazo.

7 Estrés compromete salud física y mental: Demandas Ambientales (Estrés) Valoración de las demandas ambientales y de RR personales Valoración Positiva Emociones Negativas Activación Fisiológica (Conductas en relación con la salud) Aumento de Riesgo de enfermedad física Aumento de Riesgo de problemas Ψ

8 Vulnerabilidades físicas y psicológicas de gran importancia en relación estrés - salud Vulnerabilidad Fisiológica o Ψ preexistente Exposición al estrés Uso y desgaste fisiológico y Ψ Cambios de conducta, esfuerzos para afrontar, comportamient os de salud en respuesta al estrés Precursores (como presencia de síntomas) Enfermedad Conductas ante la enfermedad

9 CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD CRÓNICA ¿Para que estudiar calidad de vida en pacientes crónicos? 1.- Documentación de interferencia enfermedad en actividades cotidianas permite planificación de intervenciones que mejoren la calidad de vida. 2.- Mediciones en calidad de vida indica tipo de problemas que el paciente puede esperar. 3.- Mediciones evalúan el impacto del tratamiento en calidad de vida. 4.- Información de calidad de vida Útil para comparar terapias. 5.- Información de calidad de vida colabora en la toma de decisión respecto de tipo de cuidado a elegir (supervivencia con calidad de vida).

10 LA ENFERMEDAD CRÓNICA RESPUESTAS EMOCIONALES FRENTE A ENFERMEDADES CRÓNICAS Luego del diagnóstico existe crisis (marcado por desequilibrio físico, social y psicológico). Formas habituales de afrontamiento no eficaces. Luego de crisis pacientes interesados en como enfermedad alterará sus vidas (aparece rehabilitación).

11 LA ENFERMEDAD CRONICA Respuestas emocionales: 1.- Negación: En un primer momento como función protectora (evita enfrentamiento inmediato a problemáticas que acarreará la enfermedad). Reduce experiencia de síntomas desagradables así como efectos secundarios. Enmascara miedo a padecimiento de enfermedad dando tiempo a enfrentar realidad. En rehabilitación (necesidad conciencia enfermedad) negación es un impedimento.

12 LA ENFERMEDAD CRONICA 2.- Ansiedad: Aparece cuando: + Espera de exámenes, tratamiento, diagnóstico, procedimientos, etc. + Espera de cambios sustanciales de estilo de vida + Se sienten dependientes de profesionales de la salud + Falta información de enfermedad y tratamiento -Ansiedad es tensionante e interfiere en funcionamiento, pacientes se debilitan por tensión la tensión psicológica mucho antes de recibir un tipo de terapia. Efectos en sintomatología (ej.: Colon irritable aumenta sintomatología ante ansiedad).

13 LA ENFERMEDAD CRONICA 3.- Depresión Reacción común y debilitante frente a enfermedades crónicas con gran impacto en pronósticos de rehabilitación y recuperación. Puede aparecer de forma retardada (proceso de ajuste) y también puede aparecer en forma intermitente. Era tratada como resultado psicológico de la enfermedad, pero puede implicar que: + Exacerbe riesgo y curso de enfermedad (ej. Coronarias) + Interfiera en adherencia a tratamiento + Aumente riesgo de mortalidad Estrecha relación con suicidio (Factor de riesgo).

14 LA ENFERMEDAD CRONICA Dificultad en su evaluación por sintomatología común con enfermedad o efectos secundarios del tratamiento. Se recomienda evaluación recurrente. Depresión aumenta con severidad de enfermedad: experiencias de dolor e incapacidad como factor de riesgo. Aumentan gravedad eventos vitales negativos y falta de apoyo social.

15 LA ENFERMEDAD CRONICA ASPECTOS PERSONALES EN ENFERMEDADES CRÓNICAS -Importancia: + Consideraciones respecto de uno mismo + Capacidad de resiliencia + Vulnerabilidad percibida -Conceptos de importancia: + Autoconcepto : Conjunto de creencias acerca de cualidades y atributos de si mismo + Autoestima : Sentimientos (+) y (-) de cualidades y atributos personales

16 LA ENFERMEDAD CRONICA Autoconcepto es una autoevaluación de diferentes elementos de la vida de las personas: 1.- Imagen corporal : -Evaluación y percepción del funcionamiento físico y la apariencia -Implicaciones: + Asociada directamente con autoestima +Puede interferir adherencia a Tto + Puede mejorarse a través de intervenciones Ψ y educativas

17 LA ENFERMEDAD CRONICA + Casos de complejidad, quemaduras y desfiguraciones faciales. En este Último caso:  Cara asociada a la personalidad  Un rostro desfigurado no puede ser enmascarado + Cuando enfermedad amenaza el funcionamiento sexual, imagen corporal queda afectada (ej. Infarto) 2.- Logros personales -De gran importancia en autoestima y autoconcepto.

18 LA ENFERMEDAD CRONICA En general, las Personas centran satisfacción en carreras o actividades recreativas, si esto se interfiere por enfermedad afecta autoestima. Si no se interfieren por enfermedad pueden ayudar en fortalecimiento de autoestima. 3.- Funcionamiento Social Interacción con amigos y familia fuente de autoestima. Recursos sociales aportan con información, ayuda y apoyo emocional. Temor al abandono recurrente en pacientes crónicos.

19 LA ENFERMEDAD CRONICA 4.- Intimidad Pérdida de independencia genera amenazas a la intimidad. Deseos generados desde la identidad de la persona (ambiciones, metas y deseos) son afectados por la enfermedad crónica.

20 LA ENFERMEDAD CRONICA ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO EN ENFERMEDADES CRÓNICAS Enfermedad crónica es valorada como amenazante o retadora y genera esfuerzos iniciales de afrontarla. 1992 Estudio realizado (Dunkel – schetter, Feinstein,Taylor y Falke) indagan en aspectos del cáncer que resultan estresantes: -Miedo e incertidumbre acerca del futuro (41%) -Limitación de actividades físicas, apariencia y estilo de vida (24%) -Manejo del dolor (12%)

21 LA ENFERMEDAD CRONICA Sujetos de estudios indican estrategias de afrontamiento: 1.- Apoyo social / resolución directa del problema (”Le pedía a otra pp. que investigara de la situación”) 2.- Distanciamiento (“No dejé que me afectara”) 3.- Enfoque (+) (“Salí mejor que como entré”) 4.- Fuga cognitiva/ Evitación (“Desee que la situación desapareciera”) 5.- Conducta escape/evitación (Comer, dormir, OH)

22 LA ENFERMEDAD CRONICA Estrategias identificadas no serían diferentes a las utilizadas en diversos eventos estresantes. Diferencia? Enfermos crónicos utilizan en menor cantidad estrategias activas de enfrentamiento (Planeación, solución de problemas, confrontar la situación), más bien utilizarían estrategias pasivas de afrontamiento (Enfoque (+), escape/evitación).  ¿Cuáles estrategias funcionan? Uso evitación aumenta tensión emocional aumentando riesgo de responder de forma (-).

23 LA ENFERMEDAD CRONICA Afrontamiento activo disminuiría tensión (solicitar información relacionada a mejorar condiciones de vida). Afrontamiento flexible tiene mejor manejo de estrés producido por enfermedad. Estrategias de afrontamiento particulares serán efectivas centradas en un problema en particular. Utilidad de contar con múltiples estrategias de afrontamiento.

24 LA ENFERMEDAD CRONICA CREENCIAS DE PACIENTES ACERCA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS  Para adaptarse a una enfermedad crónica esta debe ser integrada a la vida cotidiana.  No integrar la enfermedad ocasiona fallas en adherencia al tratamiento. Importancia de la información que manejan los pacientes respecto de su enfermedad para cuidados adecuados (Creer que sentirse bien permite no tomar medicinas).

25 LA ENFERMEDAD CRONICA Creencias acerca de las causas de la enfermedad Las personas desarrollan teorías del origen de su enfermedad. Importante pesquisar cuando pacientes se culpan por enfermedad (acción común en enfermedades crónicas). Autoculpa conlleva a la depresión. También podría suceder que autoculparse puede representar un esfuerzo por asumir el control en el padecimiento (siendo una conducta adaptativa). Culpar a otros se relaciona con hostilidad.

26 LA ENFERMEDAD CRONICA Creencias acerca controlabilidad de enfermedad Si los pacientes creen que pueden controlar su enfermedad mejora ajuste a enfermedad. Sentimientos de control benéficos para funcionamiento mental. Beneficios de intervenciones orientadas a establecer sentimientos de control (reducen respuestas biológicas y tensión psicológica). Creencia de control y sensación de autoeficacia son adaptativas.

27 LA ENFERMEDAD CRONICA PROBLEMAS FÍSICOS ASOCIADOS CON ENEFERMEDAD CRÓNICAS: METAS DE LA REHABILITACIÓN FÍSICA:  Estas serían aprender a: -Utilizar el cuerpo lo más posible -Percibir cambios en el ambiente para realizar adecuaciones físicas necesarias -Nuevas habilidades físicas -Manejo y tratamiento requerido -Controlar gasto energético corporal  Pacientes deben reconocer momentos de crisis y mantener tratamiento.

28 LA ENFERMEDAD CRONICA  Importancia de actividad física en mejoras en el funcionamiento físico, cognitivo y psicológico.  Rehabilitación física debe ser comprensiva, tomando en cuenta la enfermedad y su tratamiento.  Necesidad de asistencia tecnológica y formas de entrenamiento tienen objetivo realizar actividades de la vida cotidiana.

29 LA ENFERMEDAD CRONICA Pacientes crónicos tienden a mostrar baja adherencia a tratamiento por: -Extensión de tratamiento, es de por vida -Algunos tratamientos enfrentan resultados inciertos o por desarrollarse -Efectos secundarios y colaterales  Primer paso para asegurar adherencia: Educación  Importancia de autoeficacia  Importancia de expectativas de control de salud  Se puede dar la No Adherencia Creativa: uso de remedios caseros, terapias no convencionales pueden generar interacciones problemáticas con tratamiento

30 LA ENFERMEDAD CRONICA ENFERMEDADES CRÓNICAS Y ACTIVIDAD LABORAL Enfermedades crónicas generan problemas en actividades y estatus laboral. Pacientes pueden necesitar restringir o cambiar actividad laboral. Tema común: Discriminación laboral Problemas laborales deben ser evaluados y considerados en el proceso de recuperación integrando orientación laboral, reentrenamiento, formas de enfrentar la discriminación, etc. Importancia impacto económico.

31 LA ENFERMEDAD CRONICA PROBLEMAS DE INTERACCION SOCIAL EN ENFERMEDADES CRÓNICAS Relaciones sociales se ven afectadas por la interacción del paciente. Paciente puede alejarse de otros o bien involucrarse en actividades para las que no están preparados. Pueden quejarse de la compasión de los otros pero a la vez elicitando esas respuestas.

32 LA ENFERMEDAD CRONICA RESPUESTAS NEGATIVAS DE LOS OTROS  No solo responsabilidad de los pacientes.  Otros pueden presentar problemas al adaptarse a la condición del paciente por creencias estereotipadas (Ej. SIDA).  Personas cercanas son afectadas por la enfermedad.  Enfermos crónicos deben pensar si dar a conocer su enfermedad considerando a familia cercana.

33 LA ENFERMEDAD CRONICA  Familia es microcosmos donde el paciente desarrolla esfuerzos para afrontar enfermedad.  Al desarrollar afrontamiento efectivo en familia y amigos construye habilidad de afrontamiento para el resto de la sociedad. IMPACTO EN LA FAMILIA  Se dice que las personas no desarrollan enfermedades crónicas, lo hacen las familias. El cambio en uno de los integrantes afectará la totalidad del sistema.

34 LA ENFERMEDAD CRONICA  Cambio principal? Enfermo crónico dependerá de algún integrante de la familia.  Existen tensiones generadas por los roles a cumplir (limitación del propio tiempo), EL PAPEL DEL CUIDADOR  Generalmente la mayor carga recae en un familiar y habitualmente de sexo femenino, quien continúa con los cuidados y responsabilidades anteriores (propios padres o hijos).

35 LA ENFERMEDAD CRONICA  Generalmente quien ejerce cuidado es una persona mayor quien poseerá sus propios factores de riesgo.  Cuidados v/s estrés… sistema inmunológico?  Cuidador presenta riesgo de depresión o debilitamiento de la salud.  El proveer cuidado puede tensionar relaciones entre paciente y proveedor.

36 LA ENFERMEDAD CRONICA  Cuidadores se desenvuelven mejor cuando poseen dominio de la actividad que realizan y formas activas de afrontamiento. IMPACTO EN LA SEXUALIDAD  Muchas enfermedades crónicas conllevan disminución de la actividad sexual.  Disminución también puede estar generada por factores psicológicos (pérdida del deseo, miedo o impotencia).  Habilidad de reanudar la vida sexual considerada como protector de salud mental.

37 LA ENFERMEDAD CRONICA GÉNERO Y ENFERMEDADES CRÓNICAS  Mujeres pueden experimentar mayores deficiencias en apoyo social.  Estudio 1977 (Stern) concluye que mujeres con Infarto al Miocardio reducen posibilidad de casarse.  Cuando mujeres con enfermedad crónica son casadas generalmente son institucionalizadas.  Experimentan reducción en la calidad de vida (salarios menores y mayores niveles de discapacidad).

38 LA ENFERMEDAD CRONICA  Después del diagnóstico de enfermedad crónica mujeres continúan con sus responsabilidades en el hogar y actividades personales lo que representa una amenaza al progreso en el tratamiento. CAMBIOS (+) COMO RESPUESTA A ENF. CRÓNICAS  Enfermedades crónicas podrían generar respuestas positivas debido a la percepción de : + Haber escapado de la muerte + Haber reacomodado sus prioridades + Haber encontrado significado en actividades cotidianas

39 LA ENFERMEDAD CRONICA  Respuesta positiva de acuerdo a capacidad de ajuste (afrontamiento efectivo) para lo cual se requiere:  Personas perciben control sobre lo que les pasa  Tienen expectativas positivas sobre el futuro  Tienen opiniones positivas de sí mismo CUANDO EL PACIENTE ES UN NIÑO  Situación de alta complejidad ya que:  No comprenden naturaleza del diagnóstico y tratamiento experimentando confusión mientras afrontan el evento.

40 LA ENFERMEDAD CRONICA  No pueden seguir un tratamiento por sí mismos (gran participación de la familia).  Interdependencia genera tensión entre niños y padres.  Es común en niños mostrar rebeldía e introversión frente al diagnóstico afectando su autoestima.  Importancia de adecuada comunicación y resolución de conflictos a nivel familiar.  Pueden desarrollar estilo de afrontamiento mal adaptativos (ej. Represión).

41 LA ENFERMEDAD CRONICA MEJORANDO EL AFRONTAMIENTO EN NIÑOS  Diversos factores pueden mejorar capacidad de afrontamiento en niños: -Padres con actitudes realistas frente al dianóstico y tratamiento alivian al menor emocionalmente y provee una base informada para su cuidado. -Padres deben mostrar control sobre enfermedad del niño (calma en situación de crisis). -Involucrar a niños en autocuidado. -Alentar asistencia a escuela y participación en actividades físicas.

42 BIBLIOGRAFÍA PSICOLOGÍA DE LA SALUD (Biblioteca) Linda Brannon; Jess Feist. 2001. Capítulo 11 “Vivir con una enfermedad crónica”, páginas 353 – 359. “El manejo del VIH y el SIDA”, páginas 374 – 384.