1 ENFERMEDAD Un duelo anticipado Ps. Yaneth Rubio Pinilla Celaya - Guanajuato Enero de 2,017

2 El término “duelo” viene del latín dolus (dolor) Es inevitable, conlleva sufrimiento y es a la vez portador de crecimiento. Es una reacción adaptativa natural, normal y esperable ante la pérdida de algo o alguien significativo. Duelo no solo implica Dolor, también significa Desafío. El desafío de encontrar nuevos caminos para poder ajustarnos a un mundo que ha cambiado para siempre. Y fundamentalmente el desafío de crecer a través de la pérdida. El duelo no es una enfermedad, resulta ser un acontecimiento vital estresante de primera magnitud que tarde o temprano hemos de afrontar, casi todos, los seres humanos. Qué es el Duelo? El duelo es un proceso, y no un estado, natural en el que el doliente atraviesa una serie de fases o tareas que conducen a la superación de dicho proceso

3 “ El duelo es tan natural como llorar cuando te lastimas, dormir cuando estás cansado, comer cuando tienes hambre, estornudar cuando te pica la nariz. Es la manera en que la naturaleza sana un corazón roto. Doug Manning “No me quites mi duelo”

4 La llamada Quiebre El rechazo Qué pasa? Cruzar el umbral Qué has hecho? Guardianes A quienes recurres? Demonios Cuáles? Desarrollo del ser interno Transformación y regreso De los momentos

5 Factores del doliente: Personalidad (sobre todo en cuanto a capacidad de responder a situaciones altamente estresantes y capacidad de establecer relaciones de amor), inteligencia, salud mental. Experiencias pasadas de duelo. Pérdidas secundarias: nº, tipo, calidad. Otras crisis y estresores concurrentes. Creencias religioso-filosóficas y valores. Condicionantes CreenciasJuicios

6 SENTIMIENTOS: Tristeza, rabia contra quien falleció y contra sí mismo, ideas de suicidio, irritabilidad, culpa, auto reproche, ansiedad, sentimientos de soledad, cansancio, indefensión, shock, anhelo, anestesia emocional. SENSACIONES FISICAS Molestias gástricas, dificultades para tragar o articular, opresión precordial, hipersensibilidad al ruido, despersonalización, sensación de falta de aire, debilidad muscular, pérdida de energía, sequedad de boca, trastornos del sueño. COGNICIONES (Pensamientos) Incredulidad, confusión, dificultades de memoria, atención y concentración, preocupaciones, rumiaciones, pensamientos obsesivos, pensamientos intrusivos con imágenes de la persona fallecida. "Todo lo que amamos nos lo pueden arrebatar. Lo que no nos pueden quitar es nuestro poder de elegir qué actitud asumir ante estos acontecimientos" Víctor Frankl Qué trae el Duelo?

7 ALTERACIONES PERCEPTIVAS Ilusiones, alucinaciones auditivas y visuales que generalmente son transitorias, fenómenos de la presencia de la persona fallecida CONDUCTAS: Hiperfagia o anorexia, alteraciones del sueño, soñar con la persona fallecida o la situación de muerte, distracciones, abandono de las relaciones sociales, evitación de lugares y situaciones, conducta de búsqueda o llamada del fallecido, suspiros, inquietud, hiperalerta, llanto, visita de lugares significativos, atesoramiento de objetos relacionados “ En ninguna otra situación como en el duelo el dolor producido es total. Es un dolor biológico (duele el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la sociedad y su forma de ser), familiar (duele el dolor de los otros) y espiritual (duele el alma)” (J. Montoya Carrasquilla). Qué trae el Duelo?

8 Los rituales que hacemos para despedirnos de las personas importantes de nuestra vida nos ayudan a iniciar nuestro camino de duelo. A veces realizamos rituales íntimos, incluso donde sólo nosotros estamos presentes. Y la mayoría de las veces compartimos los rituales de despedida con todas las personas que tuvieron algo que ver con nuestro ser querido. Existen fundamentalmente dos rituales en el duelo: los rituales o ceremonias de despedida, que suceden en el servicio funerario, y los rituales o ceremonias conmemorativas, que se organizan pasado un tiempo del suceso. Los estudios al respecto demuestran la trascendencia de estos rituales para la elaboración del duelo, por eso se recomienda darle la importancia que se merece, preparándolo y participando de las decisiones. Aunque son momentos muy duros, son esfuerzos que luego traerán serenidad para ir avanzando en el camino. El Ritual … para qué?

9 La elaboración del Duelo depende de: 1. La calidad de la relación con la persona fallecida. 2. La circunstancia de la muerte (por enfermedad o accidente, súbita o previsible). 3. La personalidad del doliente (temperamento, historia, conflictos personales). 4. Su participación en el cuidado del ser querido antes de fallecer en caso de que hubiera padecido alguna enfermedad crónica. De la elaboración del Duelo

10 DIMENSIONES INVOLUCRADAS FISICAS PSICOLOGICAS FAMILIARES SOCIALES ESPIRITUALES CULTURALES

11 EL PROCESO DE DUELO La elaboración del duelo, conlleva una serie de procesos psicológicos que, comenzando con la perdida, terminan con la aceptación de la nueva realidad tanto interna como externa y la reorientación de la actividad del individuo. Cambios emocionales. Ruptura de unos hábitos de vida. No es un sentimiento único, sino más bien una completa sucesión de sentimientos. Esta cascada de sentimientos no convierte al duelo en una enfermedad, es un proceso que conlleva el descubrimiento personal de nuevas formas de vidas, la reorganización paulatina y lógica de nuevas rutinas cotidianas (solo en un 10-15% de los casos suele presentar dificultades).

12 DUELO ANTICIPADO Surge a comienzos del siglo XX. Therese Rando (2000).“Clinical dimensions of anticipatory mourning” Kübler- Ross (2006), Fulton (2003), M. Gatto (2006). “El duelo anticipado se caracteriza por la aparición del proceso de duelo antes de la perdida real del ser querido. Se vive la muerte del ser amado como si hubiera ocurrido en realidad, cuando todavía no ha sucedido”.

13 DUELO ANTICIPADO El cuidador principal y la familia del enfermo se hallan sometidos a un duelo de características únicas por tratarse habitualmente de una enfermedad larga, y por el carácter anticipatorio del mismo. La falta de reciprocidad debido al deterioro cognitivo y funcional son factores disruptivos de la propia relación. Durante la fase leve y moderada de la enfermedad se puede construir un nuevo rol (cuidador). Llegada la demencia avanzada, se inicia un proceso de culminación de una pérdida relacional más drástica en términos psicológicos.

14 Pérdidas que se producen en el enfermo 1. Comunicación. El deterioro cognitivo conlleva la pérdida de la comunicación con el enfermo. 2. Capacidad jurídica. La incapacitación es otro de esos momentos difíciles para la familia. 3. Conocimientos. La enfermedad le hará perder los conocimiento adquiridos durante toda su vida y el rol social que antes tenía. 4. El «ahora». Al no poder almacenar información, el afectado vive sin presente. 5. El «ayer». No reconocer a familiares, amigos y allegados genera fuerte frustracion

15 Pérdidas que se producen en el enfermo 6. El «mañana». La enfermedad augura un futuro incierto, lleno de decisiones difíciles que la familia y el cuidador tienen que resolver. 7. Toma de decisiones. La familia tiene que saber que las decisiones importantes en la vida del enfermo van a recaer en la figura del cuidador principal; el afectado no puede decidir. 8. Relaciones familiares. La ruptura familiar constituye una de las pérdidas más dolorosas. El cuidador principal no sólo tiene que hacer frente a una despedida del ser querido, lenta y prolongada en el tiempo, sino que también, y como consecuencia muchas veces de la incomprensión de otros miembros de la familia y de la escasez de ayuda de la misma, se producen rupturas familiares.

16 Aspectos funcionales del duelo anticipado Reconocimiento: convencimiento progresivo de la inevitabilidad de la muerte. Duelo: experimentación y manifestación emocional del impacto de la pérdida anticipada y el correlato físico, psicológico y la confusión interpersonal asociada. Reconciliación: desarrollar otro punto de vista ante la muerte esperada, que preserve un mayor sentido la vida en general. Desapego: retiro de la investidura emocional. Memorialización: desarrollo de una representación mental que permanecerá más allá de la muerte.

17 Tareas adaptativas Permanecer involucrado con el paciente: responder frente a lo que el paciente atraviesa. Permanecer separado del paciente: Implica que cada miembro de la familia pueda diferenciarse del enfermo y aprenda a tolerar el reconocimiento del que el otro morirá mientras que él continuará existiendo. Adaptarse al cambio de roles: cada miembro debe acomodarse a las nuevas demandas dentro de la familia y asumir nuevas responsabilidades.

18 Tareas adaptativas Soportar los efectos del duelo: controlar los sentimientos que afloran del duelo anticipado. Aceptar la realidad de la inevitabilidad de la muerte: reconocimiento y aceptación creciente de la muerte del enfermo, anticipar un futuro sin la persona que aman. Despedirse: esto puede ocurrir tanto a nivel verbal como no verbal y es el reconocimiento y aceptación de que la muerte está sucediendo. Darle permiso al enfermo para morir.

19 Fases en el duelo anticipado Fase de embotamiento de la sensibilidad: La noticia por lo general no es asimilada desde el principio y se necesitan varios días para aceptar el diagnóstico y sus consecuencias. Fase de incredulidad e intentos de revertir el desenlace: lo que el individuo se resiste a aceptar no es la muerte del ser querido, sino que lo que se niega es el mensaje del médico. Fase de reorganización: a medida que la enfermedad avanza, se van adaptando lentamente a la nueva situación, y a los nuevos modelos representacionales del sí mismo y del mundo.

20 CARACTERISTICAS POSITIVAS Brinda al sujeto la posibilidad de reorganizarse ante el impacto con más tiempo e ir estructurando sus mecanismo de afrontamiento. Permite además y resolviendo asuntos pendientes de manera de ir preparándose para la muerte e ir despidiéndose de el enfermo..

21 CARACTERISTICAS NEGATIVAS El duelo anticipado podría llevar a que los familiares se desapegaran de manera prematura del enfermo. Durante el proceso de duelo anticipado ocurren múltiples pérdidas, como la pérdida de las esperanzas, los roles, la vieja imagen de sí mismo y de los otros.

22 SÍNDROME DE LAZARUS Síndrome de Lazarus (Rando, 1984). Este síndrome, (denominado así por Lázaro, personaje bíblico a quien Jesús resucitó y regresó de los muertos) sucede cuando la muerte, anticipada por mucho tiempo no ocurre, por una remisión sorpresiva del enfermo, y los familiares ya han realizado el duelo anticipado en tal grado que se han desapegado del individuo. En muchos casos los familiares ven dificultada su capacidad de reinvestir al individuo, por lo que se pueden sentir frustrados, enojados y resentidos y deberán llevar a cabo un esfuerzo muy grande para que todo vuelva a la normalidad.

23 DUELO ANTICIPADO EN EL CUIDADOR El primer factor de riesgo que puede obstaculizar la tarea del duelo anticipatorio es la sobrecarga por los cuidados continuados que requieren estos enfermos. El cansancio acumulado, la irritabilidad y el secuestro relacional al que se ven sometidos muchas veces los cuidadores a lo largo del desarrollo de la demencia impiden las tareas de duelo anticipatorio que en principio favorece este tipo de enfermedad por no encontrar el espacio y el tiempo requerido.

24 DUELO ANTICIPADO EN EL CUIDADOR La sobrecarga en el cuidado es frecuente que genere una ambivalencia afectiva entre el vínculo positivo y la lealtad al enfermo y el secuestro de las propias necesidades vitales y relacionales y que con frecuencia llevan a los cuidadores a fantasear con la muerte del paciente. Esta ambivalencia será la génesis de otro sentimiento perturbador en el proceso. La culpa.

25 LA CLAUDICACION FAMILIAR La incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. La crisis de claudicación familiar se produce cuando todos los miembros del grupo familiar claudican a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares cargo del enfermo, y en especial del cuidador.

26 Factores de riesgo para que la familia claudique Tipo de familia. Lugar de residencia. Trayectoria de la enfermedad. Las experiencias anteriores. La vigencia de problemas no resueltos. La incomunicación en la familia. Ausencia de programas de prevención. El protagonismo de última hora. La injerencia intempestiva de otros profesionales.

27 Inclusión de la familia y paciente como unidad a tratar. Escucha atenta de sus demandas, información puntual, adecuada, honesta, comprensible y continua sobre la evolución. Entrenamiento y participación en las tareas de cuidado. Implicación del mayor número de miembros posible. Prevención de la crisis

28 Facilitar el descanso en caso de agotamiento del cuidador principal. Información sobre recursos disponibles en la comunidad. Fijar objetivos plausibles a corto y medio plazo. Soporte y apoyo psico-emocional individual y grupal. Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el seno familiar Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar las intervenciones de otros profesionales.

29 Cuidado del cuidador Activar la función de contacto con el dolor que supone la pérdida relacional de su familiar mediante la expresión de las emociones y sentimientos. Orientarse hacia la reconstrucción de los ajustes externos requeridos, concentrándose en todo lo que favorece la reorganización y reestructuración personal.

30 Tareas de reconstrucción y reorganización Toma de contacto con el dolor Facilitar recursos que la equilibren Cuidado del cuidador

31 De las tareas El experto en Duelo Dr. William Worden, enseña que durante el proceso de Duelo se deben realizar las siguientes tareas: Aceptar la realidad de la pérdida Experimentar el dolor de la pena Adaptarse a un mundo donde ese ser especial ya no está presente Continuar la vida sin la compañía de la persona fallecida Buscar orientación, hay caminos a seguir Aprender a vivir sin la persona que murió se logra al final del proceso de Duelo, aunque ahora, parezca imposible.

32 Del tiempo Es un dolor largo, agotador y molesto No tiene perspectiva de mejoría a corto plazo En lugar de mejorar con el paso del tiempo empeora Cada quien tiene su ritmo El duelo es un recorrido que exige esfuerzo y continuidad Es un camino emocional intensamente personal La duración del proceso de Duelo depende de cada persona, no es sólo cuestión de tiempo sino de lo que se hace con él.

33 De la recuperación La institución más importante para la recuperación del doliente es LA FAMILIA. La Estrategia: Recuperar la COMUNICACIÓN La terapia más efectiva es la TERAPIA DEL HOMBRO-OÍDO-ABRAZO Un abrazo de 30-40 segundos cada 4 horas es la más efectiva forma de tratamiento en el duelo

34 De la recuperación Redes naturales: familia, compañeros, iglesia, amigos, vecinos, etc. Redes organizadas: Grupos de apoyo, Unidad de Duelo, voluntariados Recursos familiares: son el apoyo o la ayuda que la familia proporciona ante las necesidades de cualquier miembro de la unidad familiar, utilizando todos los medios disponibles.

35 Agradecer, ver y recordar las cosas buenas que compartió con esa persona que ha muerto. Reconocer todo lo que le aportó a su vida, a su mundo, a sus amigos. Perdonar y dejar de sentir rabia, pena por las cosas que dijo o no dije, por lo que se hizo y no se hizo. Darse tiempo para perdonar, para sanar, nadie tiene la culpa. De la recuperación

36 Informándose sobre el Duelo. Cuidándose en la salud, alimentación, sueño. Practicando algún deporte. Manejando una buena disposición y actitud. Fijándose metas a corto plazo. Apoyándose en familia. Acudiendo a un profesional si llega a sentir que no avanza. Ayudando a otros. Reconociendo que no hay cosas buenas ni malas. Dejando las decisiones importantes para cuándo su estado emocional esté más tranquilo. Participando en grupos de autoayuda. De la recuperación

37 El llanto es una expresión de sentimiento que siempre ha tendido a evitarse u ocultarse. Aunque llorar no tenga tan buena prensa como reír, es indudable que, desde el punto de vista emocional, es una de las mejores medicinas para el alma. El llanto es una respuesta natural, cuando lloramos, el cerebro libera una serie de sustancias como opiáceos, oxitocina y endorfinas que nos sumen en un estado de relajación tanto física como mental, para intentar rebajar el nivel de estrés y eliminar el dolor, actuando como un calmante natural. Esta es la razón por la que, después de una buena llantina nos sentimos relajados y reconfortados y al sentirnos de este modo es cuando podemos afrontar el sentimiento que ha provocado el llanto y superarlo. Del llanto

38 Contener el llanto genera tensión y puede aumentar el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares, trastornos intestinales, porque se refleja en el aparto digestivo, órgano en el que hacen mella muchas de las emociones que contenemos. Esto no significa que nos debamos pasar la vida llorando, pero sí que, a solas o en compañía de alguien que respete nuestro llanto, lloremos cuando necesitemos hacerlo, aprendiendo así también a reconocer nuestros sentimientos y a expresarlos. Del llanto Llorar nos ayuda a superar los malos momentos

39 Despedirme Me despido no para olvidar sino para reconstruir mi propia vida. Le escribiré una carta dónde le voy a expresar lo que siento, lo que pienso. Haré un regalo en su nombre. Sembraré un árbol para honrar su memoria. Detrás de toda pérdida hay una puerta hacia la esperanza.

40 Me empiece a sentir emocionalmente bien frente al recuerdo de la persona fallecida y encuentre motivaciones nuevas. Mi pérdida se haya transformado en encuentro, mi vacío se vea lleno de vida interior y empiece a descubrirme como una nueva persona. Ya estaré en disposición para volver a la vida. 21 Sabré que he superado mi Duelo cuando

41 Dedicando tiempo, acompañando en el dolor y mostrando disponibilidad. Comprendiendo, escuchando y dejando hablar sobre el mismo tema las veces necesarias. Compartiendo recuerdos sobre la persona fallecida. Permitiendo la expresión de emociones. No estableciendo comparaciones. Evitando decir frases hechas. Si no se sabe qué decir, mejor utilizar la comunicación no verbal mostrando comprensión y apoyo. Respetando los momentos de soledad deseada y ofreciendo alternativas para quien no quiere estar en soledad. Aceptando las diferentes formas de vivir el duelo, sin exigir ni dar prisas. Ayudando en formas prácticas y concretas. Animando a la realización de todas las actividades necesarias para el mantenimiento de la salud. Del acompañamiento

42 Decálogo del buen acompañante 1.Leer e informarse acerca del Duelo, educarse. 2.Permitir y animar la expresión de los sentimientos de dolor y tristeza. 3.Fortalecer la escucha activa, acercarse más para oír que para decir. 4.Prestar hombros, brazos y oído para el consuelo del doliente. 5.Tomar la iniciativa para llamar o visitar al doliente. 6.Contribuir con la familia para que genere una comunicación efectiva. 7.Respetar las diferencias individuales en la expresión del dolor y en la recuperación del mismo. 8.Estar atento a la presencia de reacciones anormales o distorsionadas en el doliente. 9.Animar la realización de todas las actividades necesarias para la promoción y cuidado de la salud del doliente. 10.Movilizar recursos de apoyo.

43 Del acompañamiento Escuchar La mejor actitud es la del “silencio empático”, transmitir sin hablar “estoy aquí contigo” Contacto físico Pensemos: Un bebé llora, se le abraza y deja de llorar. El abrazo viene muy bien. Callar No se puede poner un paño caliente a una herida abierta y sangrante Evitar frases hechas Recordar al doliente lo que le queda aún, hijos, salud, vida, no reconforta, por el contrario, provoca malestar. Ofrecer ayuda concreta Le parece si hago algunas llamadas por usted? Desea usted por un momento un sitio privado? Disponibilidad La tarea de “escucha en el Duelo” no tiene horario, estar dispuestos ayuda a recoger los miedos, angustias, culpas, temores del doliente.

44 Si bien la elaboración del Duelo depende del mismo doliente, es vital conocer los principios básicos del acompañamiento, a fin de facilitar la experiencia, aportando elementos que faciliten la comunicación y la entrega de apoyo a la familia. Acompañar no significa conversar, es más de escuchar. El proceso lo realiza y entiende quien lo vive. Del acompañamiento "Todo mundo tiene la capacidad para hacerte sentir peor"

45 El dolor es el precio que tenemos que pagar por el amor que ofrecemos y recibimos de parte de nuestros seres queridos, pero es natural a toda experiencia de pérdida. La única manera de no experimentar dolor por las pérdidas, sería no amar y no establecer relaciones de afecto, pero son ellas las que le dan sentido y color a nuestra existencia, de manera que, seguramente usted concluirá con nosotros que, a pesar del dolor, es mejor haber amado y haber compartido la vida con un ser que nos hizo ver el mundo como algo espléndido y que lleno nuestra vida de momentos maravillosos que seguirán presentes en nuestra mente mientras existamos. GRACIAS!