1 Huerta Familiares y Escuelas de Adultos en Centros de DiálisisInclusión de personas con discapacidad visceral Huerta Familiares y Escuelas de Adultos en Centros de Diálisis Martorell, Voronovitsky, Lugo San Luis, Octubre 2012 Rehabilitación y Calidad de Vida

2 Del modelo tradicional al bio-psico-social

3 Rehabilitación y Calidad de VidaIntroducción Escuelas para adultos y Huertas Familiares en diálisis son experiencias originales, caracterizadas como RBC. Pacientes – Huerteros: en 79 Centros de diálisis del país se distribuyen kits de semillas del PRO-Huerta desde el año 2002 Alumnos – Pacientes: En 6 Centros de Diálisis del GBA y ER, funcionan desde el año 2008 escuelas públicas primarias para adultos. En el 2012 comenzó una escuela secundaria Estas iniciativas son fruto del encuentro intersectorial entre instituciones públicas y centros privados de salud. Rehabilitación y Calidad de Vida

4 Enfermedades crónicasLas enfermedades crónicas representan el 66,5% de todos los años vividos con discapacidad en los países de ingresos bajos y medianos. (Informe Mundial Discapacidad , OMS, 2011) Rehabilitar supone sumar a la intervención médica un abordaje integral que atienda a: recuperación funcional inclusión social asumir rol protagónico en el tratamiento Las Huertas familiares y la Escuela en Diálisis son experiencias: Inscriptas en la matriz RBC Pertinentes: muchos no tienen ocupación y/o no tuvieron oportunidad de completar la educación básica obligatoria Encuentro interesectorial salud – educación - INTA Esfuerzo mancomunado público – privado Escuela en Diálisis, una experiencia argentina PRO-Huerta en la sala Rehabilitación y Calidad de Vida

5 Insuficiencia renal crónica (IRC)Hay IRC cuando los riñones dejan de cumplir con sus funciones: eliminar exceso líquido, filtrar toxinas, regular la presión arterial, producir ciertas hormonas. La IRC en alguno de sus estadíos, afecta al 10% de la población. De ellos, uno de cada cien avanza hasta la falla renal total. Las causas de IRCT pueden ser múltiples, siendo las más prevalentes diabetes e hipertensión. Cuando los riñones ya no funcionan – discapacidad visceral irreversible - la sobrevida depende del acceso a diálisis o al trasplante. Acceder a hemodiálisis implica la conexión a un sistema de circulación extracorpóreo un mínimo de 3 días por semana, en sesiones de 4 horas. Rehabilitación y Calidad de Vida

6 Obstáculos para la plena inclusión socialLa combinación de : Discapacidad visceral Deficiencias funcionales - atribuibles a enfermedades que pueden ser etiología o consecuencias de la IRCT Tratamiento muy exigente en tiempo y dedicación plantea barreras que se reflejan en limitaciones en las actividades y la participación social La pobreza está sobrerepresentada en esta población. En el GBA una proporción importante es de origen migrante y de zonas rurales Las carencias en materia ocupacional y de nivel educativo plantean barreras adicionales a la inclusión social. % personas con limitaciones en desempeño C.I.F. componente Actividades y Participación < 60 años >60 años d450-Caminar 16 22 d570-Cuidado de la propia salud 39,3 38 d640- Tareas del hogar 18 d730- Relación con extraños 29 36 d760-Relaciones familiares 37,5 20 d820- educación escolar 39 57 d845- Adquirir y conservar un empleo 71,4 N =106 Media edad 56 años (±14,8) Mujeres 39,6% Rehabilitación y Calidad de Vida

7 Centro de Diálisis: observatorio de enfermedades crónicasA la discapacidad visceral por falla renal, se suman otras discapacidades asociadas a diabetes, envejecimiento, enfermedades cardiovasculares La concurrencia obligada 3 veces por semana a sesiones de 4 horas permite activar iniciativas de rehabilitación para el empoderamiento Así, el obstáculo que representan las perturbaciones por exigencias horarias puede también representar una oportunidad singular para apreciar el impacto de estas intervenciones de rehabilitación Rehabilitación y Calidad de Vida

8 Huerta en el Centro de DiálisisFresenius Medical Care en Argentina desarrolla iniciativas de rehabilitación en las horas obligadas dentro del centro de diálisis: Huerta, Actividad física, Narración, Arteterapia, Escuela. Huertas Familiares A comienzos de 2002 más del 40% de las personas en tratamiento en nuestros centros de diálisis no accedía a la canasta básica alimentaria. Al mismo tiempo el Programa Pro Huerta (INTA ) tenía dificultades para abastecer de semillas a los beneficiarios del Programa. Se compraron semillas y se extendió la oferta. Más de 1000 personas en tratamiento solicitaron semillas. Orgullosos comenzaron a traer los frutos a los Centros. Tres años después distribuíamos más de kits de semillas. Nos sorprendió la magnitud de la respuesta 2004: recogimos testimonios y evaluaciones cuantitativas 2006: Convenio con el INTA – Programa autosustentable 2012: Encuesta a Trabajadores Sociales: el 87% de los centros de diálisis de la compañía sigue involucrado en esta actividad. Rehabilitación y Calidad de Vida

9 Inclusión y ParticipaciónLa experiencia motivó el rescate de conocimientos heredados, dio lugar a trasmitirlos a la descendencia y compartirlos en la comunidad. “... Cuando era joven trabajé en la quinta de mis padres y abuelos en Santiago del Estero … yo tengo ascendencia de agricultores, lo llevo en la sangre. Estoy muy contento que mis hijos me ayuden... así, ellos también siguen las costumbres de los abuelos y han aprendido algo de mí ahora… que estoy enfermo!” Pascual, 70 años - Córdoba “La participación de los pacientes es muy activa… colaboran con sus productos en instituciones de bien público: comedores escolares, merenderos..” Encuesta 2012 – T.Social GBA “El Programa … ha sido una excelente estrategia para vincular Empresa-Municipio-INTA… hecho positivo para la pertenencia de los pacientes …….” Encuesta 2012 – T.Social Villa Mercedes San Luis Rehabilitación y Calidad de Vida

10 Autoestima Promovió la recuperación del sentimiento de productividad / utilidad. Producir, sentirse útil, es parte esencial de la vida plena “...Me sentía un inútil total, estaba muy débil, siempre cansado, las piernas me traicionaban ... Para mí es como un trabajo, uno no está de ‘balde’ en la casa, cuando hago la huerta me siento bien porque es mía y le doy a mi familia...” Tomás, 71 años - San Luis “…Trabajar en la tierra le saca mucho a uno, hasta las malas ideas que uno tiene… uno ve que empieza a hacer algo... porque cuando uno se enferma piensa ¿será que yo serviré para algo? Porque lo que yo quiero es trabajar...” José, 60 años - GBA Rehabilitación y Calidad de Vida

11 Motivó la comunicación, el intercambio , la interacción social“ Motivó la comunicación, el intercambio , la interacción social "La gente que me rodea me habla de otras cosas. Antes sólo me preguntaban cómo me había ido en la diálisis, si me vinieron a buscar en horario, o si me habían hecho el estudio. Ahora tengo otros temas de conversación, otras preocupaciones relacionadas con el crecimiento, el mantenimiento de la vida...“ Pascual , 70 años - Córdoba "Yo algo sabía, pero hablé con una vecina que tiene lugar y también problemas de salud. Le conté y ¡fue bárbaro! …en su casa, con uno de los hijos que ayuda en lo más pesado del trabajo, nos juntamos.. Es muy lindo, tomamos algo, leemos el material y armamos todo….’’ María, 47 años - CABA “Los pacientes … comentan diferentes formas de sembrado, fechas, curaciones de huertas y también traen algunas verduras para vender o regalar...” Encuesta T.Social Concordia Rehabilitación y Calidad de Vida

12 Fortalecimiento - Control sobre enfermedad“ Fortalecimiento - Control sobre enfermedad RESULTADOS ESPERADOS RBC: Fortalecer promoviendo, apoyando y facilitando la participación activa de la PcD y sus familias, en los temas que afectan sus vidas “…Debo agradecer a la idea de la huerta, me dio una oportunidad de sentir que podía. Dejé casi toda la medicación para dormir..” María, 47 años – CABA “...Creo que es una forma de manejar mi ansiedad. En la huerta no queda otra que esperar.. a lo mejor me puede servir en la vida. Es un aprendizaje en todo sentido, a nivel técnico y también para la vida. Me ayuda a manejar los tiempos, me hizo pensar en que las cosas necesitan su tiempo en la huerta y en la vida es igual...” Patricio, 29 años - GBA Rehabilitación y Calidad de Vida

13 Rehabilitación y Calidad de VidaSubsistencia ROL de RBC: Facilitar el acceso de las PcD y sus familias para que adquieran destrezas, oportunidades de subsistencia y una mayor participación en la vida de comunidad “…Con la verdura ahorramos algunos pesos, imagínese no vamos a la verdulería y tenemos unas gallinas, así que también tenemos huevos...” Tomás, 71 años - San Luis “Para muchos de ellos significa un importante medio de subsistencia, para otros un entretenimiento… el placer de hacer, cuidar y mantener la huerta...” Encuesta T.Social R. de la Frontera, Salta Rehabilitación y Calidad de Vida

14 Escuela en el Centro de Diálisis - AntecedentesROL de RBC: Brindar a las PcD oportunidades de educación continua para prevenir la exclusión social ….. La experiencia adquirida en Arteterapias condujo a iniciativas de acercamiento a instituciones educativas a partir del año 2006. 2006: La Ley Nacional de Educación consagra el derecho a la educación para las personas con discapacidad, propiciando su integración y el pleno ejercicio de sus derechos. 2008: Comienza a funcionar una escuela de adultos del Ministerio de Educación de la Pcia de Bs As en un Centro de Diálisis de Ituzaingó. Posteriormente se abrieron escuelas en Merlo, Moreno , Cdad. Evita, San Justo, C. del Uruguay , Gualeguaychu(ER) 2012: El número de graduados justifica el proyecto de creación de una escuela secundaria semi-presencial para personas en diálisis.

15 Accesibilidad y educación InclusivaMETA RBC Que las personas con discapacidad tengan acceso a la educación durante toda la vida … En se relevó la opinión de 60 alumnos/pacientes con un cuestionario semi- estructurado. Los primeros testimonios refieren a la importancia de la accesibilidad Estando acá ya no me daba para ir a la escuela de noche (N.M., 41 años - Merlo 1) Doy gracias por tener esta posibilidad de seguir estudiando desde aquí; si tuviera que hacerlo afuera no podría. (F.M., 48 años -San Justo ) Me encantó porque necesitaba terminar mis estudios (A.O., 35 años -Merlo1) N=60 alumnos/pacientes Rehabilitación y Calidad de Vida

16 Participación en familia y comunidadRBC - RESULTADO DESEABLE: Las PcD participan en la educación como modelos a seguir, revirtiendo las tensiones que surgen de la carga familiar por la enfermedad crónica A raíz de esta experiencia mis hijos se acercaron más a mi, me ayudan y eso me gusta. (P.R , 58 años -San Justo) Mis nietos están chochos... ellos me ayudan con la tarea (R. M, 62 años - Merlo 2) Todos en mi casa saben que estoy estudiando y están muy contentos. (R.S. 53 años - San Justo) Ahora puedo ayudar a mis hijos en la escuela (J.R., años - Merlo 2) Rehabilitación y Calidad de Vida

17 Rehabilitación y Calidad de VidaInclusión, Autoestima META RBC: El aprendizaje permanente da lugar al desarrollo de potencial, un sentido de dignidad y autoestima, y la participación efectiva en la sociedad de la PcD Terminar la escuela es algo que siempre me quedó picando … como una pelotita de ping pong (J.R., 52 años - Merlo 2) Mi meta es obtener el título (J.C., 48 años - San Justo) Es algo que siempre quise y veía muy lejos de mis posibilidades ( R.S., 53 años - San Justo ) Me gustaría mucho poder obtener el título y se lo mostraría a todos ….. además de hacerle un cuadro. (P.R., 58 años - San Justo) Rehabilitación y Calidad de Vida N=60 alumnos/pacientes

18 Tener qué decir y ser escuchado …RBC- RESULTADO DESEABLE: Que las barreras de comunicación para las PcD se reduzcan o se eliminen. Me expreso mejor, puedo entablar un diálogo con personas con estudios (A.O., 35 -Merlo 1) Ahora entiendo y pregunto… ( P.L., 67 -Merlo 1) Me despabila la mente.(R.G., 58 -Merlo 1) Si estamos así, sin hacer nada, se nos va apagando el intelecto …. (J. R., 52 - Merlo 2) Me ayudó mucho. Ahora hablo mejor y me puedo dar a entender mejor. (R.S., 53 -San Justo) Rehabilitación y Calidad de Vida

19 Fortalecimiento - Control sobre enfermedadROL RBC: Fortalecer promoviendo, apoyando y facilitando la participación activa de la PcD y sus familias en los temas que afectan sus vidas Esto es espectacular! … Me mejoró el entusiasmo (J.S., 47 años - San Justo) Ahora las cosas que me dan acá las entiendo (N.M., 41 años - Merlo 1) Me siento más libre, menos pendiente de la enfermedad. Acá la mente piensa. (A.R., 77 años – S.Justo Ahora me doy cuenta que tengo que hacerme lentes. ( S., 43 años - Merlo 2) Hay que pensar … desarrollar la cabeza para estar más tranquilo (A., 73 años - Merlo) Rehabilitación y Calidad de Vida

20 Conclusiones Este esfuerzo intersectorialLas personas con enfermedades crónicas y discapacidades que tuvieron la oportunidad de acceder a estas experiencias perciben beneficios en las dimensiones: Inclusión familiar y social Autoestima Destrezas de Comunicación Fortalecimiento y control sobre la enfermedad Subsistencia Este esfuerzo intersectorial INTA/ salud, salud/educación, público/privado en el marco RBC despliega sinergias que realimentan objetivos sectoriales y consolidan derechos de las PcD Rehabilitación y Calidad de Vida

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22 Nuestro reconocimientoAl Programa PRO – Huerta y a todos sus promotores (INTA) A la Dirección General de Cultura y Educación de la Provincia de Buenos Aires Al Ministerio de Educación de la Provincia de Entre Ríos Al Servicio Nacional de Rehabilitación de la República Argentina Ministerio de Salud de la Nación Rehabilitación y Calidad de Vida