Jak rozmawiać z chorym na nowotwór? Katedra i Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Akademii Medycznej w Warszawie.

1 Jak rozmawiać z chorym na nowotwór? Katedra i Klinika H...
Author: Paweł Sowa
0 downloads 2 Views

1 Jak rozmawiać z chorym na nowotwór? Katedra i Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Akademii Medycznej w Warszawie

2 Uwaga: Rysunki przedstawiają zachowania naganne i niezalecane. Zalecenia są przedstawiowe w formie tekstowej.

3 Doktorze: LUB chorego na nowotwór! L : lecz nowotwór! U : usuń objawy, zwłaszcza ból! B : bezpieczeństwo: daj choremu poczucie, że zawsze może na Ciebie liczyć! Ale przedtem i w trakcie: porozmawiaj!

4 Lekarz wobec chorego na nowotwór Lekarz jest tak długo lekarzem, dopóki nie jest zaangażowany osobiście emocjonalnie w sprawę danego chorego („Nikt nie jest lekarzem we własnym domu”). Lekarz musi zachować chłodny umysł, aby maksymalnie sprawnie ratować choremu życie. Współczucie lekarza musi być tylko „psychotechniką”, która służy pozyskaniu współpracy chorego w dziele ratowania mu życia. Lekarz nie może „umierać” z każdym chorym poddanym jego opiece.

5 Lekarz wobec chorego Lekarz musi być elegancko ubrany, umiarkowanie tradycyjny, bez kolczyków, tatuaży, dziwnych fryzur; Lekarka podobnie: kobieca łagodność jest jej atutem; Lekarz musi być życzliwie uśmiechnięty, tak, żeby ani nie wzbudzać nadmiernego dystansu, ani nie sprawiać wrażenia, że naśmiewa się z położenia chorego; Lekarz również nie może się chorego bać! Zawód lekarza polega na stawianiu czoła nieszczęściu i nie można przed nim uciekać ani się nim brzydzić.

6 Czy należy informować chorego o podejrzeniu lub rozpoznaniu choroby nowotworowej? Dlaczego nie? –Po to, aby mógł kontynuować dotychczasowe życie, jak gdyby nigdy nic. –Aby nie przeżył szoku psychicznego. –Aby nie czuł się stygmatyzowany nowotworowo.

7 Czy należy informować chorego o podejrzeniu lub rozpoznaniu choroby nowotworowej? Dlaczego tak? –Chory ma prawo decydować o swoim życiu. –Chory musi wyrazić świadomą zgodę na leczenie. –Chory może potrzebować załatwić ważne dla swoich bliskich sprawy przed swoją śmiercią.

8 Czy należy informować chorego o podejrzeniu lub rozpoznaniu choroby nowotworowej? Historia I: chory był leczony z powodu nowotworu, ale nie wiedział, że taki jest powód leczenia, po którym przejściowo czuł się źle - będąc w remisji całkowitej przerwał leczenie podtrzymujące, choroba nawróciła i zmarł.

9 Czy należy informować chorego o podejrzeniu lub rozpoznaniu choroby nowotworowej? Historia II: chory w remisji całkowitej mięsaka kości nie wiedząc o istocie swojej choroby ożenił się i począł dziecko. Choroba nawróciła i mimo leczenia chory zmarł. Została ciężarna wdowa.

10 Czy należy informować chorego o podejrzeniu lub rozpoznaniu choroby nowotworowej? Tak: obecnie uważa się to za zasadę.

11 Z Kodeksu Etyki Lekarskiej – Art. 13 Obowiązkiem lekarza jest respektowanie prawa pacjenta do świadomego udziału w podejmowaniu podstawowych decyzji lekarskich dotyczących jego zdrowia. Informacja udzielona pacjentowi powinna być sformułowana w sposób dla niego zrozumiały. Pacjent ma prawo zapoznać się ze stopniem ewentualnego ryzyka zabiegów diagnostycznych i leczniczych i spodziewanymi korzyściami związanymi z wykonywaniem tych zabiegów, a także z możliwościami zastosowania innego postępowania medycznego.

12 Z Kodeksu Etyki Lekarskiej – Art. 17 W razie niepomyślnej prognozy dla chorego powinien on być o niej poinformowany z taktem i ostrożnością. Wiadomość o rozpoznaniu i złym rokowaniu może nie zostać przekazana tylko wtedy, jeśli lekarz jest przekonany, iż jej ujawnienie spowoduje bardzo poważne cierpienie chorego lub inne niekorzystne dla zdrowia następstwa, jednak na wyraźne żądanie pacjenta lekarz powinien udzielić pełnej informacji.

13 Tak! Ale jak? Unikać zaskoczenia! Oddać „strzał ostrzegawczy”! Chory musi być przygotowany, że odbędzie poważną rozmowę i przygotowany na złe wiadomości. Dla niektórych chorych takie przygotowanie stanowi już samo znalezienie się w instytucji o nazwie „onkologia”, inni usłyszą różne teksty w kolejce typu, „ja Panie mam przerzuty w wątrobie i na płucach, a Pan?” Chory musi mieć trochę czasu na adaptację. Właściwa rozmowa może być poprzedzona rozmową wstępną: „ niech się Pan nie boi na zapas, to na razie tylko podejrzenie, które musimy wykluczyć.” (Chory i tak się będzie bał.)

14 Tak! Ale jak? Z taktem i delikatnością patrząc choremu w oczy. W jego oczach zobaczymy, ile w danym momencie może i potrzebuje wiedzieć. Wystrzegać się wytworzenia podejrzenia, że się coś ukrywa. Raczej nie dozować złych wiadomości.

15 Tak! Ale jak? Jedna z technik to planując rozmowę na 10 minut powiedzieć złe rzeczy w minutę, a następne poświęcić na plan leczenia, możliwości wyleczenia: na „szczęście w nieszczęściu”. Zawsze po złej wiadomości powinna być podana dobra i to dobra wiarygodna.

16 Tak! Ale jak? W oddzielnym pokoju, najlepiej w miarę eleganckim będąc elegancko ubranym w cztery oczy lub ewentualnie jeśli chory chce w obecności kogoś mu bliskiego. Mając dosyć czasu na tę rozmowę (nie w biegu, nie między jednym telefonem a drugim, nie z ciągłym przerywaniem przez innych interesantów lub personel). Używając w miarę prostych, zrozumiałych dla chorego słów.

17 Tak! Ale jak? Wykrzesać z siebie całe ciepło. Tak, żeby pacjent czuł w lekarzu przyjaciela. Nie bać się chorego! Taka rozmowa to jeden z najważniejszych sprawdzianów, czy człowiek nadaje się do zawodu polegającego na ratowaniu życia. Co czwarty z nas prędzej czy później znajdzie się po drugiej stronie: należy ją prowadzić tak, jakbyśmy chcieli by ją prowadzono wobec nas.

18 Tak! Ale jak? Mówić optymistyczną prawdę! Chory ma dostęp do Internetu oraz będzie rozmawiał z innymi chorymi. Przedstawić mu plan swojego postępowania i w ogólnych zarysach najlepszy scenariusz, który może go spotkać. Pamiętać, że chory oczekuje od nas pomocy, a nie płaczu nad jego losem!

19 Tak! Ale jak? Nie manifestować, ani nie ujawniać swojej bezsilności. Nic bardziej nie pozbawia chorego nadziei niż widok lekarza, który nie ma nadziei! Jeśli się nie wie, jak chorego leczyć ani co z nim zrobić, skierować do kogoś mądrzejszego. Nie ma u lekarza większej głupoty niż przekonanie o własnej wszechwiedzy.

20 Tak! Ale jak? Zacząć od: „istnieje podejrzenie, że ma Pan/Pani poważną chorobę.” (i obserwować reakcję, jeżeli chory to znosi to) następnie: „jest możliwe, że jest to jakiś rodzaj choroby nowotworowej.” (i znowu obserwować, czy chory to znosi) następnie: „możliwe, że jest to rak płuc, białaczka itp..” i dalej: „ale obecnie medycyna dysponuje takimi i takimi metodami, które cechują się taką i taką wyleczalnością itd..

21 Tak! Ale jak? Pozwolić choremu reagować! Jeśli chory przeprasza, że płacze to powiedzieć, że jego reakcja jest uzasadniona. Jeśli milczy, pozwolić mu trochę pomilczeć i być cierpliwym. Jeżeli krzyczy, pozwolić mu się wykrzyczeć. Dobrze zrobić jakiś gest wsparcia, podać rękę, dotknąć ramienia nie skracając dystansu nadmiernie, ale jednak go skracając.

22 Pytania często zadawane przez chorych Czy nie ma pomyłki? Dlaczego ja? Ile mi zostało? Czy to jest dziedziczne i grozi moim dzieciom? Czy to jest zaraźliwe? Czy lepiej tego nie ruszać?

23 Czy nie ma pomyłki? Tak długo, jak to możliwe mówić o podejrzeniu, a nie o rozpoznaniu; Upewnić się inną metodą, że rozpoznanie nie jest błędne. W przypadkach trudnych i własnej niepewności poinformować o niej pacjenta.

24 Dlaczego ja? Jeśli już jest nowotwór nic nie da dodatkowe wypominanie przewin choremu (które zresztą istnieją tylko w odniesieniu do niektórych nowotworów zwłaszcza tytoniozależnych). Na ogół nowotwór jest po prostu wynikiem przypadkowego błędu podczas podziału komórki: na kogo wypadnie, na tego bęc, nie można nic zrobić, aby go nie mieć i nic zrobić, aby go mieć.

25 Ile mi zostało? Odpowiedź: nie jestem Panem Bogiem. Oczywiście takie podejrzenie łączy się z większym ryzykiem śmierci, ale każdemu w każdej chwili może na głowę spaść cegła. Nie znamy swojego losu. Trzeba liczyć na najlepsze i walczyć o życie. Nie wszystkim się udaje, ale są tacy i należy zrobić wszystko, aby do nich należeć.

26 Czy to jest dziedziczne? Nie. Znakomita większość nowotworów człowieka to nowotwory sporadyczne i nie wynika ze zwiększonej podatności. Tak. Są jednak zespoły nowotworów rozwijające się na podłożu predyspozycji genetycznych (zwłaszcza rak piersi i rak jelita grubego). Jeśli nikt w rodzinie chorego do tej pory nie umarł na nowotwór to i jego dzieci mają niewielkie ryzyko i odwrotnie.

27 Czy to jest zaraźliwe? Nie! Znakomita większość nowotworów człowieka jest wynikiem mutacji genu, a nie jego przeniesienia przez wirus. Tak: wprawdzie są nowotwory człowieka wywoływane przez wirusy, ale nie występują w Polsce (Polacy nie są podatni na te zakażenia: HTLV-1: (białaczka u Japończyków), EBV: (chłoniak Burkitta u Murzynów). Jeden niestety występuje: rak szyjki macicy indukowany przez wirus brodawczaka.

28 Czy lepiej tego nie ruszać? Jeden z najstraszniejszych zabobonów (również wśród starszych lekarzy). Rozprzestrzenianie się nowotworu zależy od jego cech biologicznych, a nie od rodzaju i nawet błędu w interwencji chirurgicznej. Mniej (komórek nowotworowych) to lepiej! Lepiej tego nie ruszać tylko wtedy, kiedy uraz pooperacyjny będzie tak duży, że zniweczy korzystne skutki usunięcia bądź zmniejszenia nowotworu.

29 „Druga opinia” Nie należy zabraniać choremu szukania opinii innego lekarza. Na Zachodzie wręcz czynnie zaleca się szukania „drugiej opinii”. Tu chodzi o życie w najbardziej dosłownym znaczeniu tego słowa - pacjent musi mieć poczucie, że zrobił wszystko, żeby się upewnić, co do trafności rozpoznania i sposobu postępowania. Dla lekarza to jest zresztą również bezpieczniejsze w razie popełnienia pomyłki.

30 Fazy reakcji chorego na zawiadomienie go o chorobie nowotworowej - 3Z Zaprzeczenie; Złość; Zaadoptowanie się.

31 Jak nastawić chorego na leczenie? Trzeba przekonać chorego, że ma szansę. Trzeba przekonać chorego, że wiele zależy od jego współpracy i jego nastawienia: czy będzie walczył, czy się podda. Trzeba uspokoić chorego odnośnie działań ubocznych (włosy odrosną jeszcze piękniejsze).

32 Jak rozmawiać z chorym w trakcie leczenia? Mówić łagodną prawdę; zawsze po złej wiadomości przekazać dobrą; zawsze przedstawiać choremu jego przyszłość i swoje plany leczenia w różnych wariantach tak, aby chory miał przekonanie, że jest w jakimś zaplanowanym procesie leczniczym i, że jego lekarz nad tym panuje oraz znał następne 2-3 etapy leczenia.

33 Jak rozmawiać z chorym w trakcie leczenia? Odpowiadać na pytania chorego w taki sposób, żeby on nie odniósł wrażenia, że się coś ukrywa; unikać przedstawiania chorego na obchodzie np.: „To rak jelita grubego z licznymi przerzutami do wątroby itp.”. Zamiast tego: „to Pan Kowalski, z zawodu elektryk, ma chorobę rozrostową z jelita grubego, dodatkowe ogniska w wątrobie.” - unikać strasznych słów.

34 Jak rozmawiać z chorym w trakcie leczenia? To jest najtrudniejszy okres w życiu człowieka: trzeba go upodmiotowić: widzieć w nim Człowieka, a nie tylko nosiciela Raka; trzeba się do niego uśmiechać, chwycić go za rękę tak, żeby poczuł, że lekarz się solidaryzuje z jego nieszczęściem; jeśli jest trochę czasu zapytać go o coś niezwiązanego z rakiem i leczeniem.

35 Jak rozmawiać z rodziną chorego? Rodzina jest informowana za zgodą chorego - trzeba się upewnić, co do tej zgody; Rodzina często jest bardziej agresywna niż chory - nie należy od tego uciekać. W większości przypadków jeśli pozwoli się ludziom wygadać, nawet wykrzyczeć, to potem łatwo ich przekonać, uspokoić, przeprosić itp.. Udobruchać. W żadnym wypadku nie odreagowywać agresją!

36 Jak rozmawiać z rodziną chorego? Trzeba pamiętać, że czasami rodzina bardziej przeżywa niż sam chory. Ludzie mogą mieć poczucie, że coś zaniedbali i swoje wyrzuty sumienia przerzucać na lekarza; Ludzie mają też potrzebę zrobienia wszystkiego co możliwe dla ratowania bliskiej osoby, w tym również awantury lekarzowi.

37 Jak rozmawiać z rodziną chorego? w miarę postępu choroby informacja dla rodziny musi być coraz pełniejsza i musi obejmować również tę możliwość, że chory umrze; zawsze też należy dużo mówić o swoich wysiłkach dla ratowania chorego; no i oczywiście trzeba wiedzieć o kim się mówi itp..

38 Pamiętać! Najwięcej skarg w Izbach Lekarskich jest nie na błędy w sztuce, ale na chamstwo, na lekceważenie, na arogancję. Dobre słowo nic nie kosztuje i dlatego jest bezcenne. Nie żałujcie chorym dobroci!

39 DRODZY STUDENCI !!! ZAPRASZAMY DO PRACY W STUDENCKIM KOLE ONKOLOGICZNYM Zapewniamy opiekę doświadczonych onkologów klinicznych - pracowników dydaktycznych AM; Umożliwiamy szybkie nabycie doświadczenia klinicznego w opiece nad chorym z nowotworem poprzez kontakt z dokumentacją medyczną i współprowadzenie naszych chorych; Zamierzamy prowadzić z zainteresowanymi zaawansowane seminaria tematyczne i studia przypadków oparte na przeglądach aktualnej literatury; Przewidujemy możliwość włączenia zainteresowanych w proces planowania i prowadzenia prac badawczych w zakresie badań podstawowych i klinicznych. Zainteresowanych prosimy o kontakt z: Dr n. med. Janusz Kocik Tel. 0609608303 lub e-mail: [email protected]