1 Joint EU action on dementia Dr n. med. Ewa Papuć Prof. dr hab. Konrad Rejdak Katedra i Klinika Neurologii Uniwersytet Medyczny w Lublinie Department of Neurology, Medical University of Lublin

2 Katedra i Klinika Neurologii Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak Pro-Dziekan II Wydziału Lekarskiego Zespół kliniczno-badawczy ds. chorób neurozwyrodnieniowych (koordynator: dr n. med. Ewa Papuć) Ośrodek referencyjny w woj. Lubelskim (2,5mln mieszkańców).

3 Joint Action on Dementia 2015-2018 Marzec 2016-Styczeń 2019 (36 miesięcy) 3 ramowy program zdrowotny Komisji Europejskiej (lata 2014-2020)

4 Joint Action on Dementia 2015-2018 Cel projektu: współpraca w zakresie kluczowych aspektów dotyczących diagnostyki otępień, opieki nad chorymi z demencją, leczenia chorych i pomocy po postawieniu rozpoznania 2 fazy projektu: 1 faza (12 miesięcy- opracowanie konsensusu postępowania), 2 faza (24 miesiące)-faza wdrożenia

5 Joint Action on Dementia 2015-2018 1 Faza: opracowanie konsensusu postępowania w zakresie 4 kluczowych obszarów : 1.rozpoznanie demencji i pomoc chorym po postawieniu rozpoznania 2.radzenie sobie z kryzysem po postawieniu rozpoznania i koordynowanie opieki nad chorymi z demencją 3. funkcjonowanie domów opieki dla osób z demencją 4.funkcjonowanie organizacji i społeczności wspierających chorych z demencją

6 Joint Action on Dementia 2015-2018 2 Faza (24 m-ce) wdrożenie skutecznych metod działania w celu poprawy zrozumienia jak zmiany te mogą być przeniesione do praktyki w państwach członkowskich

7 Partnerzy „JA on Dementia” 1. SCOTTISH GOVERNMENT (Scottish Gov), N/A, established in St Andrews House, Regent Road, EDINBURGH EH1 3DG, United Kingdom 2. UNIVERSITE LYON 1 CLAUDE BERNARD (France UCBL), 196917744, BOULEVARD DU 11 NOVEMBRE 1918 NUM43, VILLEURBANNE CEDEX 69622, France 3. ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA (Italy Di Sanita), 80211730587, Viale Regina Elena 299, ROMA 00161, Italy 4. UNIWERSYTET MEDYCZNY W LUBLINIE (Poland UM), 000288716, AL. RACLAWICKIE 1, LUBLIN 20 059, Poland 5. BYLGARSKO DRUZHESTVO PO DEMENZII (Bulgaria) BG16, 176755629/5382014, BALKANDZHI YOVO 32 ENTR B APP 21, SOFIA 1612, Bulgaria 6. HELSEDIREKTORATE (Norway 1), 983544622, UNIVERSITETSGATA 2, OSLO 0164, Norway 7. MINISTERIE VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT (Netherlands), PARNASSUSPLEIN 5, DEN HAAG 2500 EJ, Netherlands 8. SYKEHUSET I VESTFOLD HF (Norway 2 ), 983975259, HALFDAN WILHELMSENS ALLE 17, TONSBERG 3103, Norway 9. ETHNIKO KAI KAPODISTRIAKO PANEPISTIMIO ATHINON (Greece), N/A, 6 CHRISTOU LADA STR, ATHINA 10561, Greece 10. Department of Health (UK Dept of H), -, established in Quarry House, Quarry Hill, Leeds LS2 7UE, United Kingdom 11. AGENCIA DE QUALITAT I AVALUACIO SANITARIES DE CATALUNYA (Spain 2 AQUAS), 972013, CALLE ROC BORONAT 81 95 2 PISO, BARCELONA 08005, Spain 12. CENTRUL NATIONAL DE SANATATE MINTALA SI LUPTA ANTODROG (Romania ), CF24211501, established in PITAR MOS 7 15 SECTOR 1, BUCURESTI 010451, Romania

8 WPs 1.Koordynowanie projektu 2.Rozpowszechnienie/propagowanie projektu 3.Ocena projektu 4.Postawienie diagnozy i pomoc chorym po postawieniu rozpoznania 5.Radzenie sobie z kryzysem po postawieniu rozpoznania i koordynowanie opieki nad chorymi 6.Jakość pomocy chorym na demencję w domach opieki 7.Działalność organizacji i społeczności wspierających chorych z demencją

9 Joint Action on Dementia 2015-2018 WP 1 Koordynowanie projektu (Rząd Szkocji) WP 2 Propagowanie projektu (Rząd Szkocji) WP 3 Ocena projektu (lider Hiszpania, Agencia De Qualitat i Avaluacio Sanitaries De Catalunya (AQUAS), partnerzy: Szkocja, Francja, Holandia, Włochy, Norwegia, Wielka Brytania) WP 4 Diagnoza i pomoc po postawieniu rozpoznania (lider Francja, Universite Lyon 1 Claude Bernard, partnerzy: Włochy, Polska, Bułgaria, Norwegia)

10 Joint Action on Dementia 2015-2018 WP 5 Kryzys i koordynowanie opieki nad chorymi (lider Włochy, Insituto Superiore Di Santa, partnerzy: Holandia, Szkocja, Francja, Bułgaria) WP 6 Jakość pomocy chorym w domach opieki (lider Norwegia, Sykehuset Vestfold HF partnerzy: Bułgaria, Holandia, Grecja, Rumunia) WP 7 Organizacje i społeczności wspierające chorych na demencję (lider Wielka Brytania, UK Department of Health, partnerzy: Grecja, Bułgaria)

11 WP 4-Diagnoza i pomoc po postawieniu rozpoznania demencji

12 Cele WP 4 (diagnosis and post diagnostic support) Główny cel: Dostarczyć państwom członkowskim UE klarownych, opartych na dowodach informacji oraz rekomendacji, odnośnie tego jak dokonać zmian w zakresie rozpoznawania demencji oraz zapewnienia pomocy chorym po postawieniu rozpoznania zespołu otępiennego Zmiany w zakresie wcześniejszego postawienia rozpoznania będą wymagały przetestowania różnych narzędzi i podejść diagnostycznych

13 WP 4-metody Spotkania ekspertów, przegląd literatury, tworzenie raportów, poszukiwanie ośrodków zajmujących się testowaniem różnych podejść i metod, testowanie różnych metod, ocena efektów i raporty na temat ich wdrażania Współpraca z wykonawcami WP 3 (Evaluation)

14 WP 4-plan pracy D 4.1 Stworzenie raportu dotyczącego korzyści i ryzyka związanego z postawieniem rozpoznania, w oparciu o dostępne dane D 4.2 Stworzenie raportu dotyczącego optymalnych strategii postępowania w celu poprawy diagnostyki zespołów otępiennych D 4.3 Stworzenie raportu dotyczącego najistotniejszych obszarów wsparcia dla osób z demencją oraz stworzenie rekomendacji dla wdrożenia pomocy po postawieniu rozpoznania w państwach członkowskich UE

15 WP 4-plan pracy Propozycja: opracowanie zestawu narzędzi diagnostycznych w celu umożliwienia, a także poprawy wykrywalności zespołów otępiennych w podstawowej opiece zdrowotnej

16 WP4-przegląd stosowanych metod i ramy czasowe

17 WP 4-planowane spotkania i telekonferencje 3 physical meetings in the next 3 years 22-23 September 2016 in Lyon, France 23-24 November 2017 – place to be determined 22-23 November 2018 – place to be determined Najbliższe telekonferencje dla WP4 WCC n°1: 27 th April 3 pm - 5 pm Paris time WCC n° 2: 25 th May 3:15 pm - 4:15 pm Paris time Physical meeting in LYON: 22 nd at 2pm to 23 rd at 12 am of September

18 WP 4 –plan spotkań (3 lata)

19 Horizon 2020 grant -4 mln Euro Participant no.Participant organisation nameCountry 1 (Coordinator) Centre For Research and Technology Hellas (CERTH) Greece 2 Technische Universitaet Munchen (TUM) Germany 3 Scuola Superiore Sant'Anna (SSSA) Italy 4 Foundation For Research and Technology Hellas (FORTH) Greece 5 ACCREA S.A. (ACCREA) Poland 6 Medical University of Lublin (LUM) Poland 7 Barcelona Alzheimer Treatment and Research Center (ACE) Spain 8 Shadow Robot Company (SHADOW) UK

20