1 La Actitud en Cuidados Paliativos Mercedes Navarro Nuño de la Rosa

2 Se muere mal cuando la muerte no es aceptada. Se muere mal cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes. Se muere mal cuando se abandona a la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo y a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir. Comité Europeo de Salud Pública 1981

3 Nos enfrentamos a la enfermedad progresiva e incurable ¿Qué actitud tomamos? Intuición Estado de ánimo Reflexión prudente informada y discutida por el equipo interdisciplinar

4 La comunicación con el enfermo debe ser personalizada. El paciente actúa como regulador de la cantidad de información que desea recibir Individualizada La información que recibe ha de ser: Confidente Actualizada Preventiva Comprensible

5 Cuando se comunican malas noticias el mensaje debe ser firme pero a la vez con un delicado equilibrio entre prudencia y esperanza. La esperanza es necesaria que el enfermo la mantenga, lo que no significa que se le ofrezcan garantías de recuperación.

6 LA VERDAD ES UNA CRUELDAD INUTIL RELACIÓN BASADA EN FRANQUEZA Y TRANSPARENCIA DECIR O NO LA VERDAD

7 COMUNICAR LA VERDAD AL PACIENTE Supone por parte del equipo: Un compromisoAyudar a asimilarla Compartir las preocupaciones que le puedan surgir Acompañar al paciente en esos momentos difíciles

8 OMISI Ó N DE LA VERDAD AL PACIENTE QUE QUIERE CONOCERLA Es éticamente reprobable Crea una barrera entre el enfermo y el equipo asistencial Perdida de confianza con las personas que lo cuidan El enfermo se siente defraudado

9 LA INFORMACI Ó N DE LA VERDAD Sin alimentar un falso optimismo debe contener la suficiente cantidad de ESPERANZA en alguno de los elementos siguientes: Un buen control sintomático Una muerte apacible Que la vida ha sido digna de vivirse Alguna forma de inmortalidad Que sus seres queridos podrán resolver sus problemas

10 La esperanza tiende a disminuir si: El paciente está aislado por una conspiración de silencio Se dice que no hay nada más que pueda hacerse El dolor y otros síntomas no son aliviados o se ignoran El paciente se siente solo y no es apoyado

11 NEGACIÓN ENFADO NEGOCIACIÓN DEPRESIÓN ACEPTACIÓN ETAPAS DE ADAPTACI Ó N (MODELO K Ü BLER ROSS) SHOCK Conocerlas facilita la comprensión de la complejidad emocional presente en la mayoría de pacientes conforme se acerca la muerte.

12 La asistencia paliativa ideal es aquella en la que, siguiendo las diferentes etapas, acompañamos al enfermo hasta el final, procurándole la mayor entereza y el menor sufrimiento

13 NEGACIÓN ENFADO NEGOCIACIÓN DEPRESIÓN ACEPTACIÓN ETAPAS DE ADAPTACI Ó N (MODELO K Ü BLER ROSS) SHOCK

14 Es una especie de manto protector que se arroja sobre nosotros cuando somos estimulados violentamente en nuestras emociones al estar en riesgo de ser sobrepasados por ellas Vive la experiencia de su separación del mundo y por primera vez experimenta su soledad y su desnudez Puede manifestarse de dos formas: ansiosa y apática La actitud del cuidador será la de apoyar al enfermo con su compañía y silencio

15 NEGACIÓN ENFADO NEGOCIACIÓN DEPRESIÓN ACEPTACIÓN ETAPAS DE ADAPTACI Ó N (MODELO K Ü BLER ROSS) SHOCK

16 NEGACIÓN Es un mecanismo de defensa. “ no, yo no, no puede ser verdad” Funciona como un amortiguador después de recibir la noticia y permite al paciente recobrarse y con el tiempo movilizar otras defensas menos radicales Hay que permitirle negar todo lo que necesite para defenderse, pero estar siempre a su disposición La ansiedad severa es un indicador de este estado

17 NEGACIÓN ENFADO NEGOCIACIÓN DEPRESIÓN ACEPTACIÓN ETAPAS DE ADAPTACI Ó N (MODELO K Ü BLER ROSS) SHOCK

18 ENFADO Es una nueva reacción al comprender la realidad. “¿Por qué yo?” El paciente se torna agresivo, rebelde y difícil. Todo le molesta y se enfada con facilidad La ira por la extinción de una vida es muy grande. Tiende a ser reprimida y puede exacerbar el dolor físico y otros síntomas

19 Es el sentimiento más difícil de llevar porque:  Se desplaza en todas direcciones y se proyecta contra todo lo que le rodea  En los cuidadores y profesionales, genera desconcierto o agresividad, con el peligro de abandono del paciente ENFADO

20 El paciente que se siente respetado, comprendido y que recibe atención y tiempo bajara la voz y reducirá el enfado La energía del enfado, “voluntad de lucha”, puede ser canalizada en forma positiva para combatir la enfermedad, restaurar la autoconfianza, reorganizar la vida o realizar tratamientos que mejoren su bienestar ENFADO

21 NEGACIÓN ENFADO NEGOCIACIÓN DEPRESIÓN ACEPTACIÓN ETAPAS DE ADAPTACI Ó N (MODELO K Ü BLER ROSS) SHOCK

22 Fase de las promesas NEGOCIACIÓN

23 NEGACIÓN ENFADO NEGOCIACIÓN DEPRESIÓN ACEPTACIÓN ETAPAS DE ADAPTACI Ó N (MODELO K Ü BLER ROSS) SHOCK

24 DEPRESIÓN Los pacientes tienden a aislarse, se niegan a comer y dejan de luchar El insomnio y la anorexia, además de la debilidad causada por la enfermedad, lo dejan cansado de vivir. Se vuelven más conscientes de su muerte inmediata

25 DEPRESIÓN Existen dos tipos: Depresión reactiva: Perdida de la imagen corporal, rol social y laboral Tristeza por los objetivos no alcanzados Diversos sentimientos de culpabilidad Síntomas físicos no controlados Necesidad de una mayor comunicación e intervención de diferentes profesionales

26 DEPRESIÓN Depresión preparatoria: Producida por una perdida inminente de su vida y de todo lo relacionado con ella A diferencia de la anterior, es una depresión silenciosa. Es un sentimiento expresado mediante su actitud, gestos y miradas Ahora es muy importante la comunicación no verbal Permitirle expresar su dolor facilitará la aceptación final

27 NEGACIÓN ENFADO NEGOCIACIÓN DEPRESIÓN ACEPTACIÓN ETAPAS DE ADAPTACI Ó N (MODELO K Ü BLER ROSS) SHOCK

28 ACEPTACIÓN Si la muerte no es repentina e inesperada y el paciente ha tenido tiempo para atravesar las fases anteriores con la ayuda necesaria, llega a una fase de resignación en la que el futuro no le deprime ni le enfada

29 Algunos pacientes no alcanzan una etapa de paz total, sino que más bien permanecen enfadados, negativistas y luchando hasta su muerte. Suelen ser aquellos que no han sido capaces de superar las fases anteriores, por falta de apoyo o por haber negado o evitado todas las experiencias dolorosas en sus vidas.

30 Es una especie de obra de teatro, en la que todos representan un papel día tras día CONSPIRACI Ó N DEL SILENCIO El enfermo conoce y sabe su enfermedad pero disimula ante sus familiares Los familiares piensan que el enfermo no sabe nada y actúan como si todo fuera bien No está basada en la compasión sino que refleja la ansiedad de los familiares y su propio instinto de temor a la muerte

31 CONSPIRACI Ó N DEL SILENCIO ¿Qué la origina? Dificultad de los familiares para expresar y compartir emociones Intento de proteger al paciente por temor a desencadenar una tragedia La conspiración del silencio genera desconfianza y aislamiento entre paciente, familiares y personal sanitario. Debe ser evitada con una buena comunicación entre todos los miembros implicados en la relación

32 CONSPIRACI Ó N DEL SILENCIO Kaye recomienda: Hablar separadamente con los miembros de la familia y luego con el paciente, estimulándoles a ventilar sus sentimientos y preocupaciones Obtener razones sólidas para no dar estas noticias Establecer el costo emocional. ¿Qué efecto está teniendo para vosotros? Pedir permiso para hablar con el paciente y descubrir sus sentimientos, enfatizando que sólo se le harán preguntas para intentar evaluar lo que conoce

33 EXPRESIONES AFECTO/AMOR. RECONCILIACIÓN. SENTIDOVIDA. AUTOVALORACIÓN. ESPERANZA. RELIGIOSIDAD. Espiritual

34 Comportamiento activo HABILIDADES DE LA COMUNICACI Ó N 1. Escucha activa: Es una de las habilidades más útiles que tienen las personas para ayudarse Prestar atención “al que se dice” y “al como se dice”

35 HABILIDADES DE LA COMUNICACI Ó N Implica: Saber estar en silencio con el otro No interrumpir Mirar a los ojos Tener actitud y postura de disponibilidad Sin sensación de prisa No juzgar No hacer gestos de valoración La escucha más efectiva se hace desde el corazón 2. Empatizar: Es ponerse en el lugar del enfermo y comprender sus sentimientos

36 HABILIDADES DE LA COMUNICACI Ó N 3. Ser creíble: No se debe prometer lo que no se puede cumplir La imposición genera actitudes contrarias a las que se persiguen 4. Elegir el lugar donde se habla: 5. Evitar mensajes impositivos: 6. Ser fiable y decir la verdad: 7. Facilitar un clima adecuado para la expresión de las emociones: 8. Utilizar el mismo código que el paciente:

37 Cuadrantes del Ser Humano FísicoEspiritual SOCIAL Emocional

38 DOLOR. NÁUSEAS. VÓMITOS. ESTREÑIMIENTO. DISNEA. TOS. HIPO. ASCITIS. ETC. Físico

39 ANGUSTIAS EMOCIONALES. RABIA. DESESPERACIÓN. MALHUMOR. TRISTEZA. IDEAS SUICIDIO. NERVIOSISMO. AGITACIÓN. PERTURBACIÓN MENTAL. Emocional

40 EXPRESIONES AFECTO/AMOR. RECONCILIACIÓN. SENTIDOVIDA. AUTOVALORACIÓN. ESPERANZA. RELIGIOSIDAD. Espiritual

41 SENTIRSE NECESITADO. NO SER UNA CARGA. SOLUCIONAR:HIPOTÉCAS JUBILACIONES.ETC DESPEDIRSE: PERSONAS Ó COSAS. ACEPTACIÓN FAMILIA Y/Ó SANITARIOS Intelectual SOCIAL

42 ATENCI Ó N A LA FAMILIA La enfermedad afecta directamente al enfermo, pero también a su familia. Está última también requiere de cuidados. Nuestros objetivos con la familia son: Promover la adaptación emocional. Capacitar para el cuidado. Preparación para el duelo.

43 MIEDOS Con frecuencia es la primera vez A que sufra A no recibir atención A hablar con su ser querido A estar solos cuando muera o no estar Afrontar toma de decisiones Adaptación: - Emocional - Social - Económica Diagnóstico tardío Reestructuración familiar PROBLEMAS

44 DECLARACI Ó N DE LOS DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte Tengo derecho a mantener una sensación de optimismo, por cambiantes que sean mis circunstancias Tengo derecho a expresar mis sentimientos y mis emociones sobre mi forma de enfocar la muerte Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados

45 DECLARACI Ó N DE LOS DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL Tengo derecho a esperar una atención médica y de enfermería continuada, aun cuando los objetivos de “curación” deban transformarse en objetivos de “bienestar” Tengo derecho a no morir solo Tengo derecho a no experimentar dolor Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad Tengo derecho a no ser engañado

46 DECLARACI Ó N DE LOS DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mías que pudieran ser contrarias a las creencias de otros Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinión de los demás Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte Tengo derecho a morir con paz y dignidad

47 DECLARACI Ó N DE LOS DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas que intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar la muerte Tengo derecho a ser asistido espiritualmente de acuerdo con mi religión

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