1 La discapacidad infantil en bortziriakBelen Compains C de Salud de Lesaka

2 Interes del estudio Escasez de estudios en edad pediátricaEscasez de estudios en áreas rurales, fuera del área de influencia de la capital Escasez de recursos públicos y privados.

3 antecedentes Hace años. ASPACE censa casa por casa los discapacitados y comienza a ofertar recursos. 1982-Dejan de atenderse niños en ASPACE porque se integran en las escuelas (LISMI). 1993-Se crea el CREENA en educación. 2004-Orden foral que regula la atención temprana en Navarra.

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5 bortziriak Zona rural industrializada5 municipios habitantes. Territorio amplio, montañoso mal comunicado interna y externamente Fronterizo Bilingüe o plurilingue Centro de salud en Lesaka

6 Estructura poblacional de bortziriak16% menores 18 años 18% mayores de 65 años 66% poblacion activa

7 dispersion Cada municipio dispone de un núcleo urbano y numerosos caseríos distribuidos por todo el territorio Los accesos a caseríos son pistas forestales La densidad poblacional oscila entre 17 y 100 hab/Km2

8 Ubicación en la provincia

9 Poblacion pediatrica Natalidad en aumento en todos los municipiosLa población de Bera se atiende en Bera y el resto en Lesaka.

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11 Criterios de inclusion- coberturaNiños menores de 15 años Con algún tipo de deficiencia que condicione durante mas de seis meses su desarrollo psicomotor Con un retraso o alteración del desarrollo psicomotor significativo sin causa aparente Con o sin certificado de minusvalía No incluidos niños solo con riesfo elevado

12 La Clasificación de Discapacidad de la OMSEn el año 1980 la Organización Mundial de la Salud propuso una clasificación general y comprensiva de la discapacidad que va desde una visión de sus orígenes médicos y de salud hasta sus manifestaciones en los diversos aspectos la vida Esta clasificación, conocida en castellano como CIDDM (Clasificación Internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías) y en inglés como ICIDH (international classification of impairments, disabilities & handicaps), ha sido de gran valor y se ha utilizado ampliamente en esferas tales como la rehabilitación, la educación, la estadística, la política, la legislación, la demografía, la sociología, la economía y la antropología. Un aspecto importante de la CIDDM es que, con ella, por primera vez se comenzó a poner el acento en el entorno físico y social como factor fundamental de la discapacidad.

13 Los tres niveles de clasificación de la CIDDMLa CIDDM distinguía, al enfrentarse al fenómeno de la discapacidad, tres niveles claramente diferenciados: las deficiencias, entendidas como consecuencias permanentes de las enfermedades y accidentes en el nivel corporal, fisiológico u orgánico; las discapacidades, entendidas como las restricciones en la actividad de un individuo debidas a cualquier deficiencia; y las minusvalías, entendidas como las situaciones de desventaja, derivadas de deficiencias o discapacidades, que limitan o impiden participar o desempeñar roles sociales en niveles considerados como normales.

14 La nueva clasificación de la OMS: Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF – CIDDM-2) La CIF ha pasado de ser una Clasificación de las Consecuencias de las Enfermedades (versión 1980) a ser una Clasificación de los Componentes de la Salud Abarca todos los aspectos de la salud y otros aspectos relevantes para el bienestar relacionados con la salud

15 El proceso de la discapacidadPatología Limitación Limitaciones funcionales Discapacidad Falta o anormalidad de una funcion fisiologica o psicologica Actividad,participacion Interaccion con el ambiente

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17 clasificacion

18 RESULTADOS

19 Incidencia y prevalenciaDe uno a cuatro casos por quinta Incidencia no valorable en estos momentos Numero de casos 42 Dificil encontrar datos comparativos

20 Otras prevalencias ESPAÑA- INE 56 por mil menores 15 añosMadrid y Cataluña-legal 3-4%* Pais Vasco- -1,7%** EEUU- 7,8% AUSTRALIA- 3% CANADA-7% EUROPA-10% REVISION-10%***

21 Estudios epidemiologicosEncuestas Bienestar social-minusvlia 33% Censo del CREENA

22 Distribucion geografica

23 Escolarizacion

24 Mapa escolar

25 patologia Perinatales-15 Enfermedad- 6 Hereditarias- 6Prem 6,PCI 4.anox 3, CIUR 2 Enfermedad- 6 Otoesclerosis,miopatias2.metabolop,epilepsia 2 Hereditarias- 6 XXY,alt crom 23-2, alt 21, poligenico 1 Malformaciones- 6 Tumores- 4 Idiopatica- 4 Social- 1

26 Deficiencia-LimitacionUn niño puede y suele tener mas de una deficiencia Los problemas de aprendizaje son los mas frecuentes Motórica y conducta son el siguiente escalón

27 clasificacion motorica psiquica Sensorial Conductual total Leve 4 11 322 Moderada 2 1 9 grave 5 8 severa

28 Retraso mental Solo cuantificado grave y severo-10 casosEl leve sin diagnosticar. 1 ed especial,1 sin escolarizar el resto en aula ordinaria . Etiología-2 gen,2 malf,2 enf,2 PCI,1soc, 1 Idiop. Seguimiento ,neurología .2 Salud mental

29 motoricos Hipertonías-4 PCI y 1 tumoral Hipotonías-2Coordinación-3 (2 tunor) Rigideces-2 (enfermedad) Manipulación-3(2 malform,1 tumoral) 1 Educ especial, resto aula ordinaria.1 Con auxiliar y fisioterapia.

30 sensoriales Audición 4 Visuales 3De los 7 uno asocia déficit visual y auditivo Todos en aula ordinaria sin apoyos específicos.

31 CONDUCTUALES Censados solamente 4.3 patología perinatal 1 carga genética alta Hay mas que no se han censado por problemas conceptuales. Todos en aula ordinaria sin apoyos específicos.

32 Valoracion minusvalia 113 niñas-os han solicitado valoración. 2 no se realiza por considerar en evolución. 2 obtuvieron inicialmente la condición de minusvalidos con una valoración > de 33% pero la perdieron en la revisión 1 realizo la valoración y obtuvo un14% por lo que no accede a la condic de Minusv 8-tienen una minusvalía entre el 43 y 78%

33 Valoracion minusvalia 2Hay niños que no han querido realizar valoración La mayoría de los grandes afectados la ha realizado y a una edad temprana Los de afectación moderada son los que tardan o se niegan a hacerla.

34 recursos

35 recursos Sanitarios Educativos Servicios sociales AsociacionesPrivados

36 Recursos sanitarios Centro de salud-Programa niño sano. Pediatría (T social) Especialistas- Neurología, otorrino, oftalmologo, psicologo.(Pamplona, Irun, Donosti) La rehabilitación fisioterápica ,la logopedia y el Dx de retraso mentales y P de aprendizaje delegados a Educación (3-16) y B Social (0-3)

37 Recursos educativos CREENA-Centro de recursos para niños con n.e.e.Estructura- Detección profesor, valoración Orientador con el apoyo si lo pide del CREENA. Apoyos específicos. PT, Logopeda, fisioterapeuta, auxiliar

38 Recursos B Social Mancomunidad de servicios sociales. T social. No hay ningún recurso especifico para infancia y adolescencia. Programa general información y gestión de recursos Centro base- Atenciòn temprana

39 RECURSOS PRIVADOS ASPACE en Bera-Ya no atiende niños oficialmenteANFAS- Realiza con el centro Base la atenciòn temprana (0-3) y oferta individualmente la (3-6) Una logopeda. Varios fisioterapeutas Derivaciones escolares a terapeutas privados

40 DISCURSION

41 Marco legal La discapacidad infantil compete según el marco legal a Salud, educación y Bienestar social. Existen recursos en los tres departamentos pero resultan insuficientes como atestiguan las asociaciones de afectados y profesionales implicados. Sin embargo no todo es problema económico

42 COORDINACION Vigilar el desarrollo infantil y ofrecer ayuda para resolver problemas en este campo es tarea de muchos profesionales. Médicos, maestros, trabajadores sociales, psicólogos,logopedas,fisioterapeutas…. Hemos de ponernos de acuerdo para descubrir que es lo que esta pasando y ver como podemos ayudar.

43 Descentralizacion El GN en todos sus departamentos esta primando en estos momentos la descentralización de los recursos. Las leyes y decretos que los desarrollan abogan por hacer planes específicos para zonas rurales

44 ASOCIACIONES Las asociaciones tratan de apoyar a los afectados y de procurar recursos que la administración no llega a dar Lograr llevar recursos a zonas rurales es mas costoso que para la administración ya que solo trabajan con un tipo de discapacidad. Su trabajo depende fundamentalmente de subvenciones de la administración y la administración depende de ellas en muchos aspectos.

45 Factores protectores Centros escolares pequeños con relaciones cuasi familiares Persistencia en muchas ocasiones de la familia ampliada frente la nuclear. Pueblos pequeños, de vida tranquila sin aglomeraciones ,sin grandes espacios o grandes carreteras semáforos etc.. Trato individualizado.

46 Factores de riesgo Aislamiento socialEscasa accesibilidad para los recursos especializados. Elevada dispersión que dificulta la optimización de los recursos. Problemas de comunicación plurilinguismo

47 Problemas detectados en pediatría1-Dificultades en el diagnostico de retraso mental y falta de apoyos específicos. 2-Dificultades en Dx y tto de TGD 3-Imposibilidad de fisioterapia en la zona. 4-Retraso importante en la valoración y tratamiento de los trastornos de lenguaje. 4-Dificil diagnostico de trastornos del aprendizaje y de la conducta

48 La dirección del centro de salud debería tener en cuenta esta estructura y permitir que en las agendas figuraran espacios para la coordinación. Ademàs debería fomentar actividades de promoción y prevención de salud en este campo. Los orientadores escolares se sienten desbordados en su labor de atención a los niños con n.e.e debido a que deben atender otras muchas funciones. Los servicios sociales no disponen ni de tiempo ni de infraestructura para atender a la población infantil ,salvo en algunos aspectos esenciales. No tenemos ni siquiera recursos privados salvo una logopeda

49 Hacia donde queremos irTrabajo coordinado entre distintos profesionales y los afectados Completar este estudio con la realizacion de una historia sociofamiliar en cada niño Fortalecer y mejorar la recien conseguida atencion temprana Conseguir un aula de educacion especial para primaria Estudiar la integracion en secundaria. Ofertas para ocio y tiempo libre

50 recursos