1 LAS ER VAN AL COLE CON FEDERITO -Programa educativo de sensibilización-

2 80% de las ER son congénitas y tienen un comienzo precoz (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), afectando a niños y adolescentes Las ER van al cole con Federito

3 Desde FEDER queremos que la sociedad perciba a las personas con enfermedades poco frecuentes como personas que tienen más puntos de similitud que de diferencia con los demás Por ello, trabajamos un cambio de actitudes desde las edades más tempranas, promoviendo una imagen que sustituya miedos y prejuicios. Una verdadera inclusión se logra a partir de la sensibilización del alumnado, profesorado, familias e instituciones educativas y de la coordinación con otras instituciones sanitarias Las ER van al cole con Federito

4 El conocimiento y concepto que tenga la comunidad educativa de las repercusiones de supone una ER van a resultar cruciales en la integración, desarrollo social y rendimiento del niño. FEDER impulsa programas educativos de sensibilización, desde las edades más tempranas. Favoreciendo la promoción de la imagen positiva de los menores con ER, concienciando de que nuestros niños son diferentes, pero asociando su imagen a la persona valiente, luchadora, trabajadora, llena de ilusión y esperanza. Las ER van al cole con Federito

5 Las Enfermedades Raras van al cole con Federito Primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con ER en el contexto escolar. Las ER van al cole con Federito

6  OBJETIVO GENERAL Lograr la inclusión de los menores con ER durante la etapa escolar.  OBJETIVOS ESPECÍFICOS Concienciar a la totalidad de la comunidad educativa acerca de la problemática asociada a estas patologías, de cara a alcanzar la equidad en la respuesta educativa a estos alumnos. Sensibilizar al alumnado sobre la importancia del respeto a las diferencias individuales. Normalizar la imagen de las personas con ER entre la población infantil, como camino a la sociedad inclusiva. Promover acciones colaborativas entre Asociaciones- Colegios Las ER van al cole con Federito

7  DESTINATARIOS Alumnado 3º de Educación Infantil (5 años), 1º y 2º de Educación Primaria. Profesorado Familias. Comunidad asociativa de enfermedades raras. Sociedad en general  METODOLOGÍA Actividad lúdico didáctica con los alumnos, basada en un cuento infantil “La Historia de Federito: El trébol de 4 hojas”, con un kit de material didáctico, que les permitirá transferir y generalizar los aprendizajes en el contexto natural y trasladar la labor de concienciación a las familias Las ER van al cole con Federito

8  DESARROLLO DE LA ACTIVIDAD 1. La actividad es implementada por un/a voluntario/a (Asociación, padre/madre…), quien explicará qué es FEDER y qué son las enfermedades raras narrará el cuento, con el apoyo de ilustraciones. 2. Se reforzará lo importante y necesario que es convivir respetando las diferencias, porque todas las personas tienen los mismos sentimientos, y eso es lo que aprenderán con el cuento de “Federito, el trébol de cuatro hojas”. 3. Se procederá a narrar el cuento apoyándose en imágenes. Las ER van al cole con Federito

9 Federito era un hermoso y alegre trébol verde que nació una mañana de primavera en un enorme jardín de España. Nada más nacer, Federito se dio cuenta que mientras todos sus amiguitos tenían tres hojas, él tenía cuatro. ¡No se lo podía creer! - ¿Por qué soy diferente? ¿Por qué no puedo ser como los demás?- lloraba Federito. Sus amigos, poco a poco, iban dejándole a un lado. Era un trébol diferente, un trébol raro. Un día, de mucha lluvia, Federito conoció a uno de los tréboles más viejos del jardín, Dionisio. -¿Sabes por qué soy diferente?- Le preguntó Federito. Dionisio le contestó: “Querido Federito, de cada diez mil tréboles, nace uno que tiene cuatro hojas. Son los genes que corren por tus raíces los que te hacen ser distinto”. - ¿Y eso es malo?- preguntó preocupado Federito. Dionisio, con lágrimas en los ojos, le explicó: “Al ser tan especiales y maravillosos, los seres humanos deciden arrancar los tréboles de cuatro hojas y utilizarlos como amuletos de la buena suerte”. - ¿Y qué puedo hacer para que no me arranquen del jardín? – preguntó preocupado Federito. Las ER van al cole con Federito

10 - Puedes buscar a otros tréboles en tu misma situación, uniros y demostrar que la diferencia os hace hermosos y especiales. Y que merecéis vivir y crecer en el jardín junto al resto de tréboles. Federito escuchó las palabras de Dionisio y fue para él como un rayo de luz. Y justo entonces, cuando más fuerza tenía, cuanta más vida quería vivir, sucedió que sobre él se ciñó una sombra negra. Una mano humana se abalanzó sobre Federito dispuesta a arrancar el tallo de nuestro joven amigo. Federito gritó, pataleó, luchó... Y justo cuando había perdido toda esperanza, la voz de un niño resonó con fuerza en el aire. - ¡Papá, no lo hagas! “Cuando se arranca un trébol, se queda seco y arrugado. Pierde ese color verde que tanto me gusta”. Fue entonces cuando el niño se acercó a Federito y con su mano le acarició suavemente.Y justo, mientras estaba dando gracias por poder seguir con vida, Federito se percató de un curioso detalle: el niño que le había devuelto la vida, el niño que le había acariciado con tanta ternura, no era como el resto de los niños que Federito conocía. Ese niño era tan especial como él: ¡Tenía solo cuatro dedos en una mano! FIN Las ER van al cole con Federito

11 4. Una vez se narra el cuento, el voluntario realizará unas preguntas interactivas que permiten reforzar la comprensión del cuento: “¿Por qué se sentía triste Federito?, ¿Por qué otros tréboles no le querían?, ¿Os parece bien que como Federito es distinto, nadie quiera estar con él? …” 5. Después todos los participantes llevan a cabo su representación teatralizada en el aula, para lo cual preparan el atrezzo: una corona de tres pétalos verdes. Aunque, finalmente, todos incluirán un pétalo morado en su corona 6. Para finalizar, todos juntos se hacen una foto con sus coronas y se entrega un póster de “Yo soy amigo de Federito” con espacio blanco para que todos los niños y niñas pongan sus nombres. Las ER van al cole con Federito

12 7. A cada niño se le entrega un material (medidor con información de FEDER) para llevar a casa para compartir con sus familias. En la última hoja, pueden elaborar un dibujo para entregar a un niño con una ER y su familia mandar un mensaje para una familia con una persona con una enfermedad poco frecuente. FEDER recoge el material y lo sube a la red para que quien quiera pueda visitarlos. 8. Para que no sea una acción puntual y garantizar la continuidad de los objetivos alcanzados, se proporcionará una unidad didáctica al profesorado con actividades para trabajar el cuento de federito desde las diferentes áreas del currículo Las ER van al cole con Federito

13  RESULTADOS TOTALES NACIONALES 2012 – Junio 2016 Concienciación y sensibilización de 22.614 niños/as y sus familias Implementación del programa en 240 centros educativos

14 Las ER van al cole con Federito

15 SOLÍCITA LA ACTIVIDAD PARA REALIZARLA EN TU CENTRO http://inclusion.enfermedades-raras.org/participa/como-colegio/ Las ER van al cole con Federito

16 “Ser feliz no es tener una vida perfecta, es soñar y llorar al mismo tiempo. Ser feliz es amar, aunque a veces la vida te golpee. Ser feliz es reconocer que vale la pena vivir a pesar de todos los desafíos.” Madre de alumno sensibilizado Las ER van al cole con Federito

17 GRACIAS POR SU IMPLICACIÓN Y COLABORACIÓN