1 Mapa de Políticas Socio-sanitarias sobre Enfermedades Poco Frecuentes (Actualizado a Diciembre de 2016)

2 PRESENTACIÓN SALUD EDUCACIÓN LABORAL TABLA 2013/16 País VascoPrincipado de Asturias SALUD EDUCACIÓN LABORAL TABLA 2013/16 Cantabria Comunidad Foral de Navarra Galicia La Rioja Castilla Y León Cataluña Aragón Comunidad de Madrid Islas Baleares Comunidad Valenciana Extremadura Castilla – La Mancha Región de Murcia Andalucía Islas Canarias Ceuta Melilla SALIR VOLVER INICIO

3 MAPA DE POLÍTICAS SOCIO-SANITARIAS DE LAS EPF PRESENTACIÓN MAPA DE POLÍTICAS SOCIO-SANITARIAS DE LAS EPF (Inmaculada Rius y Josep Antoni Solves) Elaborar un mapa autonómico de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), desde la perspectiva temática socio-sanitaria resulta una tarea ardua, no exenta de problemas. El primer escollo lo encontramos en la elección temática en referencia a la división territorial, ya que mientras la salud y la educación están derivadas a las administraciones autonómicas, no sucede lo mismo con la legislación laboral. La segunda dificultad reside en la ingente información existente, de muy diversa procedencia y validez. El tercer aspecto que se ha debido abordar es la operatividad y accesibilidad en el manejo del mapa. Por otra parte, en ocasiones la información afecta no sólo a las personas con EPF (especialmente en el caso laboral y de la educación), sino también, por ejemplo, a las personas con alguna discapacidad o en situación de dependencia. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

4 Especificidad del MapaTemática del Mapa El mapa registra tanto la normativa autonómica (relativa a la salud, la educación y la de carácter laboral,) como la de ámbito nacional (el grueso del marco legal laboral, y aquella normativa de salud y educación en relación a las Enfermedades Poco Frecuentes, que afecta a las comunidades autónomas). Especificidad del Mapa Al ser las llamadas Enfermedades Raras en muchos casos de patologías discapacitantes (aunque no siempre), se ha optado por escoger aquellas normativas que regulan derechos, desigualdades,… en el campo de la educación y laboral atendiendo a la discapacidad, la enseñanza en centros hospitalarios y/o en el hogar, los planes de normalización, y las ayudas a la inmersión laboral para personas con dificultades (atendiendo a enfermedad o discapacidad). Fuentes Para la confección del mapa hemos utilizado fuentes oficiales del ámbito de las administraciones, ya nacionales, ya autonómicas. Diarios oficiales, documentos oficiales, páginas web oficiales… Así como documentación facilitada por FEDER. Usabilidad del Mapa Para que el uso del mapa sea sencillo y eficaz, hemos utilizado indicadores color, (morado, verde y azul). Se ha optado por un PowerPoint sencillo tanto en manejo (para el usuario), como operativo si fuera necesario corregir o añadir información (para los investigadores): el mapa es un documento vivo que irá creciendo y mejorándose con el tiempo. Se han añadido links, no sólo para certificar la fuente de la que se obtiene la información (en muchos casos también referida en el texto), sino para que el usuario pueda acceder al documento completo que, de haberse volcado en el mapa, lo haría inoperativo. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

5 Finalidad del Mapa de Políticas Socio-Sanitaria de las Enfermedades Poco Frecuentes La elaboración del mapa persigue los siguientes objetivos: Convertirse en una herramienta sencilla y ágil para usuarios que deseen encontrar en un mismo documento la principal normativa que atañe a las personas y familiares que padecen EPF, en tres ámbitos temáticos especialmente sensibles a su situación: la Salud, la Educación y el Empleo. 2. Conseguir una herramienta que pudiera crecer y/o modificarse fácilmente. 3. Ser una herramienta de utilidad para las Asociaciones de EPF y para las distintas delegaciones de FEDER, que pueden interactuar con los investigadores del OBSER, como fuentes activas de información, a partir de las referencias recogidas en el mapa. 4. Dar visibilidad, en su diversidad, al marco legal autonómico desde el punto de vista de las políticas Socio-sanitarias que afectan a las EPF, con un breve comentario de la legislación (realizado por el profesor Juan Martínez Otero). SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

6 Descripción del Mapa Estructura del Mapa Diapositiva InicialEl mapa de Políticas Socio-Sanitarias de las Enfermedades Poco Frecuentes muestra una división territorial por comunidades autónomas, del marco legal existente en nuestro país, en torno a tres ámbitos de gran repercusión para las personas y familiares que padecen una Enfermedad Poco Frecuente: la Salud, la Educación y el Empleo. Estructura del Mapa Diapositiva Inicial En la que encontramos una representación visual de un mapa de España con una las 17 Comunidades Autónomas. En la parte inferior derecha se muestran tres esferas que nos permiten avanzar o retroceder en el orden de las diapositivas, salir de la herramienta o volver a la diapositiva inicial. En la parte inferior izquierda se incluyen tres flechas que nos llevan a la información de carácter nacional en las tres variantes temáticas (Salud, Educación, Empleo). SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

7 Diapositivas de las Comunidades AutónomasAl clicar en el mapa inicial en una de las Comunidades Autónomas, aparece un recuadro con un breve inventario de la legislación más reciente (de Salud, Educación y Laboral) de dicha Comunidad Autónoma. Desde aquí podemos pasar a MÁS INFORMACIÓN, para entrar en el documento completo del inventario normativo ordenado cronológicamente, de más antiguo a más reciente (en este último caso, se repite la información inicial que aparecía en el recuadro). De esta forma, puede consultarse el registro normativo de “lo último”, por Comunidad Autónoma, o si se prefiere, continuar indagando para obtener más datos. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

8 Otras Informaciones de InterésInterior del Mapa Cuando entramos en una diapositiva informativa nos encontramos siempre con uno (o más) título identificativo de color (azul para el ámbito de la Salud, morado para la Educación, y verde para el Laboral). La información de cada bloque temático está señalada por cuadratines, los cuales conservan el color identificativo del bloque temático correspondiente. El inventario normativo registrado aparecerá subrayado para indicar que ha sido vinculado a un enlace. Dicho enlace obedece a la fuente de la que se ha obtenido la información. Con ello puede consultarse de forma completa el documento legal en cuestión. Junto a la normativa aparece una pequeña flecha con la identificación “+Info”, clicándola nos trasladamos a una diapositiva con un análisis extendido sobre dicho texto. Otras Informaciones de Interés En algunos casos, se ha creído interesante incorporar otras cuestiones fuera del marco legal, siguiendo de nuevo con la indicación temática de color. Se trata de una parte complementaria y que puede dar cabida a la incorporación de información de las distintas delegaciones de FEDER. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

9 Fuentes de InformaciónLas fuentes de información en las que se basa el registro normativo del mapa se han centrado en los siguientes documentos: BOE y Boletín Oficial de la Comunidad Autónoma correspondiente. Página web de la Consejería o Ministerio correspondiente (donde se recoge la información completa). Planes de atención e informes de Salud, de Educación o del ámbito Laboral de la Consejería correspondiente. Los cuadernos del OBSER sobre políticas socio sanitarias y educativas. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

10 ÁMBITO NACIONAL DE LA SALUD+ Info La Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, en su artículo 23 habilita a las Administraciones Sanitarias para crear registros y analizar la información necesaria para el conocimiento de las distintas situaciones de las que pueden derivarse acciones de intervención de la autoridad sanitaria. En el caso de estas enfermedades, es necesario crear un Registro Estatal de Enfermedades Raras que facilite la elaboración de estudios epidemiológicos sólidos que permitan delinear la política sanitaria más adecuada al problema que se pretende abordar, que son la base de toda propuesta de promoción y protección de la salud, y de la detección precoz. A finales de 2001 el Ministerio de Sanidad y Consumo puso en marcha el Programa de Investigación Español para el estudio de ER y en 2002 se constituyó, la Red Epidemiológica para la Investigación de ER (REpIER). Está formada por 16 grupos de trabajo, de 11 comunidades autónomas (Andalucía, Aragón, Asturias, Canarias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Cataluña, Extremadura, Madrid, La Rioja y Comunidad Valenciana) con unos 100 investigadores implicados. Asimismo, incorpora grupos de trabajo específicos: el Grupo de Tumores Malignos Raros, el Grupo de Investigación Terapéutica sobre Enfermedades Raras (GITER) y el Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC). Orden SCO/3158/2003, de 7 de noviembre, por la que se crea el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

11 La Orden SCO/1730/2005, de 31 de mayo, por la que se crean y suprimen ficheros de datos de carácter personal gestionados por el Departamento, reguló el fichero Registro de Enfermedades Raras, con los fines de seguimiento, control de la salud e investigación y se modificó por la Resolución de 26 de abril de 2013, del Instituto de Salud Carlos III. Mediante el presente real decreto (por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras) se procede a crear y regular el contenido y características del registro de este fichero, así como la transferencia de la información con las comunidades autónomas. REAL DECRETO 1302/2006, de 10 de noviembre, del Ministerio de Sanidad y Consumo por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicio y unidades de referencia del SNS en el campo de las ER, con objeto de crear una red nacional de centros de referencia de manera coordinada con las Comunidades Autónomas. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

12 Estrategia en ER del Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobada el 3 de junio 2009 por el Consejo Interterritorial del SNS, aunque comenzó a elaborarse en el año Es el instrumento que establece de forma articulada la situación en España en relación con las EPF. Además es resultado del consenso de todos los agentes implicados (Ministerio de Sanidad y Política Social, Comunidades Autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros Ministerios. Es el referente para futuros plantes tanto estatales como autonómicos. Legislación Vigente de Medicamentos Huérfanos. Universidad Autónoma de Barcelona. Instituto de Salud Carlos III. Proyecto europeo Network of Public Health Institutions on Rare Diseases (NEPHIRD). [acceso 14 de abril de 2009]. Se ha iniciado el trámite de audiencia para la recepción de alegaciones al proyecto del Real Decreto por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras (publicado el 21 de mayo de 2015). Información sobre normativa Medicamentos Huérfanos. Universidad de Barcelona e ISCIII que recopila y comenta la normativa que afecta a los MH, dirigida a personal que trabaja en I+D e industria farmacéutica, personal sanitario, enfermos y cuidadores. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

13 ÁMBITO NACIONAL DE LA EDUCACIÓNReal Decreto 1091/2015 de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. ÁMBITO NACIONAL DE LA EDUCACIÓN + Info LEY 13/1982, de 7 de abril de Integración Social de los Minusválidos (LIMSI), artículo 29, donde se especifica que todos los hospitales que pertenezcan a la Administración del Estado y organismos autónomos dependientes de la Seguridad Social, así como los hospitales privados, deben contar con una sección pedagógica para los alumnos en edad escolar ingresados en estos hospitales. REAL DECRETO 696/1995, de 28 de abril, de Ordenación de la Educación de los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales, en su artículo 3.6 se señala que el Ministerio de Educación y Ciencia se compromete a la creación de centros hospitalarios y de rehabilitación y de los pertinentes servicios educativos necesarios para que el alumnado realice un correcto proceso de desarrollo de su proceso educativo. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

14 REAL DECRETO 299/1996, de 28 de febrero por la que se regula la ordenación de las acciones dirigidas a la compensación de desigualdades en educación. En el capítulo III, sección 2ª, sobre las actuaciones de compensación educativa dirigidas a la población hospitalizada, establece que el alumnado hospitalizado, deberá mantener su escolarización en su centro educativo de referencia (art. 18.1). Asimismo, podrá matricularse en la modalidad de educación a distancia (art. 18.2). El Ministerio de Educación y Ciencia creará unidades escolares de apoyo en los centros hospitalarios (art. 19.1), además de llevar a cabo convenios con entidades públicas y asociaciones para el desarrollo de atenciones educativas a domicilio (20.2). CONVENIO “AULAS HOSPITALARIAS” del 18 de mayo de Del Ministerio de Educación y Cultura y el Ministerio de Salud y Consumo. Tiene por objeto desarrollar un programa de atención educativa a la población hospitalizada en edad escolar obligatoria, permitiendo la continuidad en el proceso de escolaridad en miras a favorecer su promoción académica, creando un marco educativo en los hospitales adecuado a sus necesidades (Centro Nacional de Información y Comunicación Educativa, s.f.). En 2006 (LOE, 2006) se aprueba la primera ley de Educación en la que aparece explicitada la “atención a la diversidad”. Plan de Acción (CONSEJO DE MINISTROS, 25 de junio de 2010) relacionado con los Objetivos de la educación para la década , entre cuyos objetivos generales se encuentra la Educación Inclusiva. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

15 ÁMBITO NACIONAL LABORALLEY ORGÁNICA 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa (LOMCE) y la anterior LEY ORGÁNICA 2/2006 de Educación (LOE), que en su Título II, expresan la necesidad de luchar por la equidad y la igualdad de oportunidades mediante la inclusión educativa y la no discriminación. Programa: Yo también quiero estudiar. Estudio y modelo de intervención psicosocial para el apoyo y atención integral de las necesidades educativas de los niños y niñas afectados por Enfermedades Raras. (FUNDACIÓN FEDER, 2012). Puesta en marcha del Grupo de RefuERzo Educativo. Diagnóstico de la situación educativa de los estudiantes con ER. (FEDER). Proyecto INNOVER (Innovación Educativa y Nuevas vías de Comunicación para Jóvenes y Adolescentes con ER). Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito. Memoria FEDER Asume un Reto Poco Frecuente, de FEDER con apoyo de GENZYME, involucra al alumnado en un proyecto solidario (2014). En abril, 2014, FEDER pone en marcha el Servicio Específico de Orientación Educativa. ÁMBITO NACIONAL LABORAL +Info LEY 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (LISMI). REAL DECRETO 1451/1983, BOE N. 133 de 4 de junio, por la que se regula el empleo selectivo y las medidas de fomento del empleo de trabajadores minusválidos. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

16 REFORMA LABORAL DE 2002, instrumentada a partir del DECRETO LEY 5/2002, contiene la ampliación a la protección por desempleo a colectivos que carecen de ella, regulándose el programa de Renta Activa de Inserción para los más desfavorecidos, entre los que se incluyen las personas con discapacidad. LEY 41/2003, de 18 de noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria y LEY 51/2003, de 2 de diciembre, por la que se prevé el establecimiento de un régimen de infracciones y sanciones... DECRETO 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad. Transición escuela-empleo de las personas con discapacidad (Fernández Fernández S.; Iglesias García MT y Martís Flórez JR. Madrid: IMSERSO, 2004). Libro Blanco de Atención a las personas en situación de dependencia. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales 2004. Ley 8/2005, de 6 de junio, por la que se compatibilizan las pensiones de invalidez en su modalidad no contributiva con el trabajo remunerado. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

17 Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo para la contratación indefinida de las personas con discapacidad que tienen en cuenta todas las variables a considerar: el sexo, la edad, el tipo y el grado de discapacidad. Real Decreto 469/2006, de 21 de abril, por el que se regulan las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste a personal y social de los centros especiales de empleo Orden APU/3416/2007, de 14 de noviembre, por la que se establecen las bases comunes que regirán los procesos selectivos para el ingreso o el acceso en Cuerpos y Escalas de la Administración General del Estado, asegura la reserva de un cupo no inferior al 5% de las vacantes en las convocatorias de pruebas selectivas, correspondientes a las ofertas de empleo públicas anuales. LEY 49/2007, de 26 de diciembre, por la que se establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

18 2008-2012. Ministerio de Trabajo e Inmigración; 2008. Estrategia Global de acción para el empleo de personas con discapacidad Ministerio de Trabajo e Inmigración; 2008. REAL DECRETO 1856/2009, de 4 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, y por el que se modifica el Real Decreto 197/1999, de 23 de diciembre. BOE N.311, de 26 de diciembre de 2009. Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento (BOE N.307, de 22 de diciembre de 2009). Real Decreto 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (BOE N.289, de 3 de diciembre de 2013. SALIR VOLVER INICIO

19 El sistema sanitario público de Andalucía ampliará los criterios de acceso al diagnóstico genético preimplantatorio (DGP) (La Opinión de Málaga, 13 de mayo de 2015). La UNIA aprueba 15 másteres sobre conocimiento actual de las ER, para el curso ). Más Información Andalucía SALIR VOLVER INICIO

20 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDDECRETO 127/2003, de 13 de mayo, de la Junta de Andalucía por el que se establece el ejercicio del derecho a la segunda opinión médica en el Sistema Sanitario Público de Andalucía, recogiéndose en él el supuesto de desear la “Confirmación de diagnóstico de enfermedad rara”. DECRETO 156/2005 de 28 de junio que regula el Diagnóstico Genético Preimplantatorio en el Sistema Sanitario Público de Andalucía. Convenio Marco de Colaboración de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y FEDER: 2005. Plan de Genética de Andalucía Plan de Atención a personas afectadas por ER ( ): Plan de Genética de Andalucía. Registro de ER de Andalucía creado por la ORDEN de 3 de mayo de 2010, de la Consejería de Igualada, Salud y Políticas Sociales, publicada en el BOJA, núm. 100 de 25 de mayo de 2010. + Info + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

21 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDOrden de 21 de junio de 2013, por la que se modifica la Orden de 3 de mayo de 2010, por la que se crea el fichero con datos de carácter personal Registro de Enfermedades Raras de Andalucía. El sistema sanitario público de Andalucía ampliará los criterios de acceso al diagnóstico genético preimplantatorio (DGP) (La Opinión de Málaga, 13 de mayo de 2015). Otros documentos Convenio Marco de Colaboración de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y FEDER: 2005. Plan de Atención a personas afectadas por ER ( ): Plan de Genética de Andalucía. IV Plan de Salud de Castilla y León (21/07/2016). + Info Continuar leyendo SALIR VOLVER INICIO

22 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNLEY 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educación. La Consejería de Educación y Ciencia de la Junta de Andalucía en el Capítulo VII, Artículo 21, referido a la Escolarización de la población escolar que por razones de enfermedad no puede asistir al Centro educativo, establece que: 1. Se garantizará la continuidad del proceso educativo del alumnado de enseñanza obligatoria que por razones de enfermedad no pueda asistir a su centro docente. 2. Los alumnos hospitalizados seguirán el proceso de enseñanza aprendizaje dentro del propio hospital, en las aulas hospitalarias. Artículo 22 (de la anterior ley). Actuaciones de compensación. 1. La Consejería de Educación y Ciencia establecerá las medidas y los procedimientos que aseguren la adecuada relación entre la aulas hospitalarias y específicas y los Centros docentes a que se adscriban. 2. En la atención educativa y asistencial de este alumnado se favorecerá la participación y colaboración social. Orden de 19 de septiembre de 2002, por la que se regula el periodo de formación para la transición a la vida adulta y laboral, destinado a los jóvenes con necesidades educativas especiales (BOJA ). + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

23 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNDecreto 147/2002, de 14 de mayo, por el que se establece la ordenación de la atención educativa a los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales asociadas a sus capacidades personales. DECRETO 167/2003, de 17 de junio, por el que se establece la ordenación de la atención educativa los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales asociadas a condiciones sociales desfavorecidas (Capítulo VI, artículos 34 y 35). Plan de acción integral para las personas con discapacidad en Andalucía ( ), Tomo II. 2. Política de Educación. Establece unos indicadores físicos, refiriéndose a las aulas hospitalarias, dotadas de un contenido en el que será fundamental la labor de los profesores como garantizadores de la continuidad del proceso educativo y como agentes de relación con los centros de referencia de los alumnos. Ley 17/2007, de 10 de diciembre, Educación de Andalucía (BOJA ) Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidad del alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos de Andalucía (BOJA ). + Info + Info + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

24 OTRAS INFORMACIONES DE INTERÉS Manual de Atención al Alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo por padecer Enfermedades Raras y Crónicas. (JUNTA DE ANDALUCÍA, Sevilla, 2008). Análisis de la situación sobre las necesidades socioeducativas del alumnado andaluz afectado por una enfermedad rara. (MARÍA DEL MAR LAPPI para FEDER, Sevilla, 2009). Elaboración de blogs informativos sobre las EPF: asignatura de Conocimiento del Mundo Contemporáneo (profesor ANTONIO GALINDO. CENTRO LA SALLE VIRGEN DEL MAR DE ALMERÍA, ). Curso “Enfermedades Raras e Internet”, Máster Oficial en Comunicación Social de la Universidad de Almería. (UNIVERSIDAD DE ALMERÍA, ). Audiovisual El laberinto de las enfermedades raras”. Tratamiento de las EPF en contextos educativos (Grupo ECCO, UNIVERSIDAD DE ALMERÍA, 2012). Guías que explican al profesorado cómo responder a las necesidades de cuidado de alumnos con Síndrome de Tourette (ASOCIACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE TOURETTE). I Congreso Escolar Internacional sobre EPF. (CENTRO LA SALLE VIRGEN DEL MAR DE ALMERÍA, 24 y 25 de enero de 2014). La Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) aprueba 15 másteres sobre conocimiento actual de las ER, relaciones internacionales, o actividad física y salud para el curso ). Revisión de las guías de Atención al Alumnado con Necesidades Educativas Especiales asociadas a la discapacidad. SALIR VOLVER INICIO

25 Plan de Salud Jornadas sobre experiencias de inclusión en Secundaria. (FACULTAD DE EDUCACIÓN DE LA UNIVERSIDAD DE MURCIA, 20 de octubre de 2011). Más Información Región de Murcia SALIR VOLVER INICIO

26 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDORDEN de 16 de diciembre de 2009 de la Consejería de Sanidad y Consumo por la que se crea el Sistema de Información sobre ER (SIER). Se trata de un registro de base poblacional de uso administrativo, clínico y epidemiológico que integra información sobre pacientes con ER disponibles en diversas fuentes. Está sujeto a la normativa sobre protección de datos de carácter personal y dado de alta en la Agencia Española de Protección de Datos (número de inscripción de 14 de abril de 2010). LEY 3/2009, de 11 de mayo de los Derechos y Deberes de los Usuarios del Sistema Sanitario de la Región de Murcia, tiene un apartado de especificidades en relación a los colectivos que merecen especial atención, entre los que se encuentran los pacientes de enfermedades raras. Plan Integral de ER, Plan de Salud Decreto 223/2015, de 16 de septiembre, por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia. + Info + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

27 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNResolución de 4 de junio de 2001 de la Dirección General de enseñanzas de régimen especial y atención a la diversidad para el desarrollo de programas a alumnos con necesidades educativas especiales asociados a discapacidad psíquica en IES ( ). Resolución de 13 de Septiembre de 2001 de la Dirección General de Enseñanzas de Régimen Especial y Atención a la Diversidad, por la que se dictan medidas para la organización de las actuaciones de compensación educativa en la etapa de Educación Secundaria Obligatoria en los centros docentes sostenidos con fondos públicos de la Comunidad Autónoma de Murcia ( ). Resolución de 6 de septiembre de 2002, de la Dirección General de Formación Profesional, Innovación y Atención a la Diversidad por la que se dictan instrucciones sobre compensación educativa dirigidas a los centros educativos de la Región de Murcia para el curso 2002/2003. (BORM 8 Noviembre 2002). Resolución de 23 de octubre de 2002 de la Dirección General de Formación Profesional, Innovación y Atención a la diversidad, por la que se establece el procedimiento interno para seleccionar y priorizar proyectos para la dotación de equipamientos específicos y ayudas técnicas, Anexo II. Normativa sobre la atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo 24 destinadas a centros donde se encuentren escolarizados alumnos con necesidades educativas especiales. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

28 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNDecreto 359/2009, de 30 de octubre, por el que se establece y regula la respuesta educativa a la diversidad del alumnado en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia (BORM ). Orden de 4 de junio de 2010, de la Consejería de Educación, Formación y Empleo, por la que se Anexo II. Normativa sobre la atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo 25 regula el Plan de Atención a la Diversidad de los centros públicos y centros privados concertados de la Región de Murcia (BORM ) Resolución de 1 de junio de 2012 de la Dirección General de Planificación y Ordenación Educativa, por la que se establece los criterios de atención directa de los fisioterapeutas adscritos a los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica + Info + Info ÁMBITO LABORAL Plan Regional de Acción Integral para las Personas con Discapacidad, Consejería de Trabajo y Política Social. REGIÓN DE MURCIA, 2003. SALIR VOLVER INICIO

29 Creación del Centro Autonómico de ER en la Comunidad Valenciana (CER-CV). (Presentado el 25 de febrero de 2015). Resolución de 1/09/2016, por la que se dictan instrucciones y orientaciones de atención sanitaria en centros educativos para regular la atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica, la atención a la urgencia, la administración de medicamentos y la existencia de botiquines en centros escolares. Comunidad Valenciana Más Información SALIR VOLVER INICIO

30 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDPlan de Salud 2005. ORDEN 4/2012 de 7 de marzo, de la Conselleria de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana [2012/3283]. El llamado SIER-CV. Creación del Centro Autonómico de ER en la Comunidad Valenciana (CER-CV). (Presentado el 25 de febrero de 2015). + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Orden de 11 de noviembre de 1994, de la Conselleria de Educación y Ciencia, por la que se establece el procedimiento de elaboración del dictamen para la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales (DOGV ). Decreto 39/1998, de 31 de marzo, del Gobierno Valenciano de ordenación de la educación para la atención del alumnado con necesidades educativas especiales (DOGV ). Orden de 18 de junio de 1999, de la Conselleria de Cultura, Educación y Ciencia, por la que se regula la atención a la diversidad en la Educación Secundaria Obligatoria. + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

31 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNOrden de 16 de julio de 2001, por la que se regula la atención educativa al alumnado con necesidades educativas especiales escolarizado en centros de Educación Infantil (segundo ciclo) y Educación Primaria (DOGV ). ORDEN de 4 de julio de 2001, por la que se regula la atención al alumnado con necesidades de compensación educativa (Consellería de Cultura y Educación). Centrada en prevenir el fracaso escolar que deriva de la no asistencia a los centros, permitir la continuidad del proceso educativo, ayudar y facilitar la promoción, procurar el logro de un desarrollo integral y responder a las necesidades concretas de los alumnos (asistencia educativa a domicilio). Decreto 227/2003, de 14 de noviembre, del Consell de la Generalitat, por el que se modifica el Decreto 39/1998, de 31 de marzo, de ordenación de la educación para la atención del alumnado con necesidades educativas especiales (DOGV ). Orden de 14 de marzo de 2005, de la Conselleria de Cultura, Educación y Deporte, por la que se regula la atención al alumnado con necesidades educativas especiales escolarizado en centros que imparten Educación Secundaria (DOGV ). + Info + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

32 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNResolución de 29 de marzo de 2010, de la Dirección General de Ordenación y Centros Docentes, por la que se convoca la solicitud de los programas de compensación educativa y los programas PROA y PASE para el curso 2010/11 (DOCV ). Resolución de 1 de septiembre de 2016, de la Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte, y de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, por la cual se dictan instrucciones y orientaciones de atención sanitaria específica en centros educativos para regular la atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica en horario escolar, la atención a la urgencia previsible y no previsible, así como la administración de medicamentos y la existencia de botiquines en centros escolares. OTRAS INFORMACIONES DE INTERÉS Trabajo Fin de Grado en el Grado de Educación de las alumnas Yvette Coupeau Sánchez y María Isabel Moñux Gil, con el título: “Investigación sobre la educación en la etapa Primaria centrada en los distintos alumnos de enfermedades raras, visibles y no visibles: perspectiva paternal”. (DEFENDIDA EN LA UNIVERSIDAD CEU-CARDENAL HERRERA, el 15 de junio de 2015). + Info SALIR VOLVER INICIO

33 Resolución 947/X del Parlamento de Cataluña sobre Enfermedades Minoritarias, adoptada el 12 de febrero de 2015. Cataluña Más Información SALIR VOLVER INICIO

34 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDORDEN SLT/233/2009, de 30 de abril, por la que se crea la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias. [Publicado en el Diario Oficial de la Generalitat De Cataluña, núm. 5379, de 14 de mayo de 2009, pp ]. Mapa de Recursos para ER, 2012. Resolución 947/X del Parlament de Catalunya sobre Enfermedades Minoritarias, adoptada el 12 de febrero de 2015 (número de expediente: /10 Resolución 336/VIII del Parlament de Catalunya, sobre la adopción de medidas relativas a las necesidades de las personas afectadas de enfermedades raras (número de expediente: /08). + Info + Info + Info SALIR VOLVER INICIO

35 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNDecreto 299/1997, de 25 de noviembre, sobre la atención educativa al alumnado con necesidades. Anexo II. Normativa sobre la atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo (DOGC ). Ley 12/2009, de 10 de julio, de Educación + Info + Info OTRAS INFORMACIONES DE INTERÉS III Jornadas de Pedagogía Hospitalaria, Barcelona, 1990. Una experiencia de aula específica de alumnas afectadas por el síndrome de Rett¸ propuesta educativa presentada por ÀNGELS ARROYO y JOSEP SANTAMARÍA en el Congreso Nacional del Síndrome de Rett, 2006. II Congreso Escolar Internacional sobre EPF. (COSMOCAIXA, Barcelona, 14 de abril de 2015). SALIR VOLVER INICIO

36 DECRETO 140/2013, DE 29 DE AGOSTO, DEL Gobierno de Aragón, por el que se crea el fichero de datos de carácter personal “Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón”. Propuesta de Proyecto de Innovación Educativa: La Sociedad y las Enfermedades Raras. (Coord. PEDRO PENALVA HERNÁNDEZ, DEL IES GUDAR-JAVALAMBRE, MORA DE LOS RUBIELOS (Teruel), con la subvención de la CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, UNIVERSIDAD, CULTURA Y DEPORTE DE ARAGÓN [BOA, 3 de enero de 2013]. Aragón Más Información SALIR VOLVER INICIO

37 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDORDEN del 19 de febrero de 2013 por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras y de Registro de ER de la Comunidad Autónoma de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia. DECRETO 140/2013, de 29 de agosto, del Gobierno de Aragón, por el que se crea el fichero de datos de carácter personal “Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón”. + Info + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Decreto 217/2000, de 19 de diciembre, del Gobierno de Aragón, de atención al alumnado con necesidades educativas especiales (BOA ). Orden de 30 de mayo de 2001, del Departamento de Educación y Ciencia por la que se crea la Comisión de seguimiento de la respuesta escolar al alumnado con necesidades educativas especiales y se establece su composición y funciones (BOA ). ORDEN de 25 de junio de 2001, del Departamento de Educación y Ciencia, por la que se establecen medidas de Intervención Educativa para los alumnos con necesidades educativas especiales que se encuentren en situaciones personales sociales o culturales desfavorecidas o que manifiesten dificultades graves de adaptación escolar. + Info + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

38 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNResolución de 3 de septiembre de 2001, de la Dirección General de Renovación Pedagógica, por la que se dictan Instrucciones sobre las unidades específicas en centros de Educación Infantil y Anexo II. Normativa sobre la atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo 3 Primaria para la atención educativa a alumnos con necesidades educativas especiales(BOA ). Resolución de 4 de septiembre de 2001, de la Dirección General de Renovación Pedagógica, por la que se dictan Instrucciones sobre los procedimientos a seguir para solicitar la flexibilización del período de escolarización, adecuar la evaluación psicopedagógica, determinar el sistema de registro de las medidas curriculares excepcionales adoptadas y orientar la respuesta educativa a los alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a sobredotación intelectual (BOA ). Resolución de 6 de septiembre de 2001, de la Dirección General de Renovación Pedagógica, por la que se dictan Instrucciones para establecer fórmulas de escolarización combinada entre centros ordinarios y centros de educación especial para alumnos con necesidades educativas especiales (BOA ). SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

39 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNInstrucciones de la Dirección General de Renovación Pedagógica del 8 de noviembre de 2001, relativas a la organización y funcionamiento de los centros de Educación Infantil y Primaria en la atención a los alumnos con necesidades educativas especiales. Resolución de 26 de octubre de 2010 de la Dirección General de Política Educativa por la que se concretan aspectos relativos a la atención educativa y a la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta en las etapas de Educación Infantil, Primaria y Secundaria Obligatoria de los centros docentes de la comunidad autónoma de Aragón. Resolución de 10 de octubre de 2011 de la Dirección General de Política Educativa por la que se concretan aspectos relativos a la atención educativa a los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo por presentar dificultades específicas de aprendizaje escolarizados en los centros que imparten las enseñanzas correspondientes a la Educación Infantil, Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, Bachillerato, y Formación Profesional, de la Comunidad Autónoma de Aragón ( ) Propuesta de Proyecto de Innovación Educativa: La Sociedad y las Enfermedades Raras. (Coord. PEDRO PENALVA HERNÁNDEZ, DEL IES GUDAR-JAVALAMBRE, MORA DE LOS RUBIELOS (Teruel), con la subvención de la CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, UNIVERSIDAD, CULTURA Y DEPORTE DE ARAGÓN [BOA, 3 de enero de 2013]. SALIR VOLVER INICIO

40 Resolución de 18 de enero de 2011, del Instituto de Salud Carlos III, por la que se publica el Convenio de colaboración con la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, para el desarrollo de actividades relacionadas con el registro de enfermedades raras. [BOE, núm. 77, de 31 de marzo de 2011, Disposición núm. 5826, pp ]. Castilla – La Mancha Más Información SALIR VOLVER INICIO

41 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDORDEN de 22 de septiembre de 2010, de la Consejería de Salud y Bienestar Social, por la que se crea el Registro de ER de Castilla-La Mancha [2010/16067]. DOCM núm. 189 (29 de septiembre de 2010). Comisión Asesora ER, 2011. Plan de ER y no diagnosticadas. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social Plan Integral de ER, 2011. Resolución de 18 de enero de 2011, del Instituto de Salud Carlos III, por la que se publica el Convenio de colaboración con la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, para el desarrollo de actividades relacionadas con el registro de enfermedades raras. [BOE, núm. 77, de 31 de marzo de 2011, Disposición núm. 5826, pp ]. + Info + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Proyecto de Orden de la Consejería de Educación y Cultura, por la que se crean con carácter experimental los equipos de atención educativa hospitalaria y domiciliaria, el pleno del Consejo Escolar, en sesión ordinaria, el día 23 de mayo de 2002. Orden de 08 de julio de 2002, de la Consejería de Educación y Cultura por la que se regula con carácter experimental la estructura, funcionamiento y modelo de intervención de los Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria (EAEHD). SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

42 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNDecreto 138/2002 , de 8 de octubre por el que se ordena la respuesta educativa a la diversidad del alumnado de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. Resolución de 18 de octubre de 2004, de la Dirección General de Igualdad y Calidad en la Educación, por la que se aprueban Instrucciones para el desarrollo de fórmulas mixtas de escolarización combinada para la atención educativa a alumnos con necesidades educativas especiales (DOCM ). Acuerdo Marco de Colaboración entre la Consejería de Bienestar Social, la Consejería de Educación y Ciencia y la Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en materia de actuación con menores de edad que presentan trastornos de salud, situaciones de riesgo social y necesidades educativas especiales ( ). Orden de 30 de marzo de 2007, de la Consejería de Educación y Ciencia, por la que se regula la atención educativa al alumnado hospitalizado y convaleciente escolarizado en los centros docentes no universitarios sostenidos con fondos públicos, se crean los Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria en Castilla-La Mancha. Orden de 18 de junio de 2008, de la Consejería de Educación y Ciencia, por la que se aprueban las bases reguladoras y convocan subvenciones para el desarrollo de Programas de Cualificación Profesional Inicial, en la modalidad de inclusión laboral para el alumnado con necesidades educativas especiales y en la modalidad de Taller Profesional, a iniciar en el curso 2008/09 (DOCM ). + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

43 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNLey 7/2010, de 20 de julio, de Educación de Castilla-La Mancha Orden de 23 de octubre de 2010, de la Consejería de Educación y Ciencia, por la que se regula el procedimiento y los criterios para la dotación de recursos adicionales para la respuesta educativa al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo en los niveles del segundo ciclo de Educación Infantil, Educación Primaria y Educación Secundaria Obligatoria, en los centros docentes privados concertados de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha (DOCM ). Orden de 08 de octubre de 2010, de la Consejería de Educación, Ciencia y Cultura, por la que se aprueban las bases reguladoras y se convocan subvenciones para entidades sin ánimo de lucro que desarrollen acciones educativas dirigidas a personas adultas con necesidades educativas especiales durante el curso (DOCM ). Acuerdo Marco de Colaboración entre la Consejería de Salud y Bienestar Social y la Consejería de Educación, Ciencia y Cultura de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha para la determinación de actuaciones conjuntas en los ámbitos educativos, social y de salud ( ). Decreto 66/2013, de 03/09/2013, por el que se regula la atención especializada y la orientación educativa y profesional del alumnado en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

44 Plan de Salud 2013-2020. Se anuncia la continuidad del Plan Integral de ER para 2015-2019.Más Información Extremadura SALIR VOLVER INICIO

45 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDORDEN de 14 de mayo de 2004 por el que se crea el Primer Registro de ER de base poblacional en España, a cargo de la Consejería de Sanidad y Consumo de la Junta de Extremadura (Boletín de la Junta de Extremadura del 25 de mayo de 2004). Plan de Salud ORDEN de 13 de febrero de 2006 por la que se crea y regula la Comisión de Uso Compasivo de Medicamentos en el Ámbito de la Comunidad de Extremadura. DECRETO 6/2006 de 10 de enero por el que se regula el procedimiento y los requisitos del reintegro de gastos de productos farmacéuticos, ortoprótesis y asistencia sanitaria, así como las ayudas por desplazamiento y estancia. DECRETO 7/2006 de 10 de enero por el que se crean estructuras de coordinación de Atención Socio sanitaria y el Servicio Público de Atención Socio sanitarias en su modalidad Tipo Dos (T2) y se establece su régimen jurídico. DECRETO 131/2006 de 11 de julio por el que se crea el Servicio Público de Cuidados Personales y Atención a Situaciones de Dependencia Modalidad Tipo Tres (T3) y se establece su régimen jurídico. + Info + Info + Info + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

46 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDDECRETO 68/2006 de 4 de abril por el que se regula el derecho a la obtención gratuita de productos farmacéuticos de uso pediátrico para las familias numerosas, personas discapacitadas extremeñas y enfermos pediátrico-crónicos. DECRETO 151/2006 de 31 de julio, por el que se regula el Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura (MADEX). DECRETO 171/2009, de 24 de julio por el que se aprueba el Consejo Asesor sobre ER, dependiente del Sistema Sanitario Público Regional. Plan Integral de ER de Extremadura Decreto 94/2013, de 4 de junio, por el que se modifica el Decreto 151/2006, de 31 de julio, que regula el Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura (MADEX). Decreto 127/2013, de 16 de julio, por el que se modifica el Decreto 171/2009, de 24 de julio, por el que se crea el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura. Plan de Salud Se anuncia la continuidad del Plan Integral de ER para + Info + Info + Info + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

47 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNOTRAS INFORMACIONES Ley 14/2015 de 9 de abril, de Servicios Sociales de Extremadura por la que se regula el acceso al sistema público de los servicios sociales. ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Instrucción 13/2001, de 10 de octubre, de la Dirección General de Formación Profesional y Promoción Educativa, por la que se establecen medidas de atención al alumnado con dificultades de escolarización debidas a problemas de salud o pertenencia a familias dedicadas a tareas de temporada o trabajos itinerantes ( ). Instrucción 7/2008 de la Dirección General de Calidad y Equidad Educativa sobre la permanencia de un año más en la etapa de Educación Primaria y de la etapa de Educación Secundaria para el alumnado que presenta Necesidades Educativas Especiales ( ). Circular de 8 Octubre Funciones profesores apoyo en Centros Concertados y Públicos Instrucción 18/2010, de 25 de junio, de la Dirección General de calidad y equidad educativa de la Junta de Extremadura por la que se establece el procedimiento de dotación de equipamiento específico para los centros educativos públicos de la Comunidad Autónoma de Extremadura que escolarizan alumnado con necesidades educativas especiales ( ). Ley 4/2011, de 7 de marzo, de Educación de Extremadura. Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con ER en los centros educativos. Se trata de una iniciativa pionera que apuesta por la inclusión de los menores, en miras a garantizar la igualdad de oportunidades. El protocolo se activa el 26/12/2015. + Info SALIR VOLVER INICIO

48 Comunidad de Madrid Más InformaciónORDEN 571/2015, de 9 de junio, del Consejero de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA) y se establece el procedimiento de comunicación, por parte de los centros y profesionales sanitarios, para su inclusión en el SIERMA. Comunidad de Madrid Más Información SALIR VOLVER INICIO

49 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDMapa de Recursos para ER, 2012. Convenio Marco de colaboración con FEDER de 19 de marzo de 2013: creación de una Comisión asesora de EPF y su inclusión en el Informe de Estado de Salud de la Población de la Comunidad De Madrid. RESOLUCIÓN de 19 de diciembre de 2014, de la secretaria general técnica del Área de Gobierno de Familia, Servicios Sociales y Participación Ciudadana, por la que se hace pública la resolución definitiva de la convocatoria pública de subvenciones 2014 a entidades e instituciones de carácter social sin ánimo de lucro que desarrollen proyectos que complementen las actuaciones de la Dirección General de Igualdad de Oportunidades en el Municipio de Madrid. ORDEN 571/2015, de 9 de junio, del Consejero de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA) y se establece el procedimiento de comunicación, por parte de los centros y profesionales sanitarios, para su inclusión en el SIERMA. GUÍA DE ORIENTACIONES para la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras. Tercer Plan de Acción para Personas con Discapacidad + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

50 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNAcuerdo para la Mejora de la Calidad del Sistema Educativo de la Comunidad de Madrid (enero, 1999) punto 2, igualdad de oportunidades para alumnado enfermo y convaleciente. Orden 2316/1999, de 15 de octubre, de la Consejería de Educación, por la que se regula el funcionamiento de las actuaciones de compensación educativa (Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid de 25 de octubre), establece el marco y organización de las Unidades Escolares en Instituciones Hospitalarias que funcionan en la Comunidad de Madrid. RESOLUCIÓN de 11 de junio de 2001, por la que se dictan instrucciones de la Dirección General de Promoción Educativa, relativas al seguimiento y evaluación del alumnado hospitalizado o con convalecencia prolongada. Orden 992/2002, de 11 de diciembre, de las Consejerías de Educación y Sanidad de la Comunidad de Madrid, para la atención educativa de la población hospitalizada en edad de escolaridad obligatoria. Circular de 26 de septiembre de 2003, de la Dirección General de Centros Docentes relativa a la organización en los Centros Públicos de Educación Infantil y Primaria y de Educación Secundaria, del profesorado de apoyo educativo al alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a condiciones personales de discapacidad ( ) + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

51 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNInstrucciones de la Dirección General de Promoción Educativa para el funcionamiento de las unidades escolares de apoyo en instituciones hospitalarias durante el curso escolar 2004/2005. Resolución de 7 de abril de 2005, de la Dirección General de Centros Docentes, por la que se establecen determinados centros de escolarización preferente para alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a graves alteraciones comunicativas y sociales (BOCM ). Resolución de 21 de julio, de la Viceconsejería de Educación, por la que se dictan Instrucciones para la organización de las actuaciones de compensación educativa en el ámbito de la enseñanza básica en los centros docentes sostenidos con fondos públicos de la Comunidad de Madrid (BOCM de ). Circular de 7 de marzo de 2007, de la Dirección General de Centros Docentes relativa a las actuaciones de los fisioterapeutas en el ámbito escolar ( ). Circular de 30 de mayo de 2008 de la Dirección General de Educación Infantil y Primaria, sobre evaluación y la cumplimentación de los documentos de evaluación de los alumnos con necesidades educativas especiales de educación Primaria en los centros de la Comunidad de Madrid en el año académico 2007/08 ( ). SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

52 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNOrden 629/2014, de 1 de julio, conjunta de la Consejería de Sanidad y de la Consejería de Educación, Juventud y Deporte, por la que se establece la colaboración entre ambas para la atención sanitaria de alumnos escolarizados en centros educativos públicos de la Comunidad de Madrid que presentan necesidades sanitarias de carácter permanente o continuado. Orden 1493/2015, de 22 de mayo, de la Consejería de Educación, Juventud y Deporte, por la que se regula la evaluación y la promoción de los alumnos con necesidad específica de apoyo educativo, que cursen segundo ciclo de Educación Infantil, Educación Primaria y Enseñanza Básica Obligatoria, así como la flexibilización de la duración de las enseñanzas de los alumnos con altas capacidades intelectuales en la Comunidad de Madrid. + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

53 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNOTRAS INFORMACIONES DE INTERÉS DIRECCIÓN PROVINCIAL DE EDUCACIÓN DE MADRID (1999). Intervención educativa en el medio hospitalario. VII Jornadas de Pedagogía Hospitalaria (MINISTERIO DE EDUCACIÓN Y CULTURA). Guías que explican al profesorado cómo responder a las necesidades de cuidado de alumnos con hemofilia. (ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA). Guías que explican al profesorado cómo responder a las necesidades de cuidado de alumnos con Síndrome de Tourette (ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE SÍNDROME DE TOURETTE Y TRANSTORNOS ASOCIADOS, AMPASTTA). Dossier informativo para profesionales del ámbito educativo. (ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE SÍNDROME DE TOURETTE Y TRANSTORNOS ASOCIADOS, AMPASTTA). SALIR VOLVER INICIO

54 IV Plan de Salud de Castilla y León, de 21de julio del 2016.Atención Socio-sanitaria y Educativa en Enfermedades Raras. Curso de verano de la UNIVERSIDAD DE BURGOS Más Información SALIR VOLVER INICIO

55 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDOrden SAS/2007/2009, de 20 de julio, por la que se crea y regula el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, en Burgos. ORDEN SAN/233/2013, de 4 de abril, por la que se crea el fichero automatizado de datos de carácter personal denominado “Registro poblacional de enfermedades raras de Castilla y León-ENRA”. Orden SAN/113/2014, de 18 de febrero, por la que se crea el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Castilla y León. (RERCyL). IV Plan de Salud de Castilla y León del 21 de julio de 2016. + Info + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Orden EDU/1492/2004, de 27 de septiembre, por la que se aprueba el Plan de Actuación de las Áreas de Inspección Educativa y Programas Educativos de las Direcciones Provinciales de Educación para el trienio SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

56 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNOrden EDU/865/2009, de 16 de abril, por la que se regula la evaluación del alumnado con necesidades educativas especiales escolarizado en el segundo ciclo de educación infantil y en las etapas de educación primaria, educación secundaria obligatoria y bachillerato, en la Comunidad de Castilla y León. RESOLUCIÓN de 6 de octubre de 2004, de la Dirección General de Coordinación, Inspección y Programas Educativos, por la que se establecen las directrices para la elaboración de los planes anuales de actividades de las Áreas de Inspección Educativa y de las Áreas de Programas Educativos de las Direcciones Provinciales de Educación para el curso académico 2004/2005. (BOE 26/10/04). OTRAS INFORMACIONES DE INTERÉS III Congreso “La atención a la diversidad en el Sistema Educativo”. Actas del congreso editadas en 2001 por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca. Cómo podemos jugar juntos. Experiencia de inclusión escolar de alumnos con TEA en centro ordinario. (NURIA CORRALES ESGUEVA y NIEVES FERNÁNDEZ DELGADO, 2011). Atención Sociosanitaria y Educativa en Enfermedades Raras. Curso de verano de la UNIVERSIDAD DE BURGOS + Info SALIR VOLVER INICIO

57 DECRETO 51/2014, de 28 de noviembre, por el que se aprueban las normas para la elaboración y evaluación del III Plan de Salud de La Rioja La Rioja Más Información SALIR VOLVER INICIO

58 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDDECRETO 51/2014, de 28 de noviembre, por el que se aprueban las normas para la elaboración y evaluación del III Plan de Salud de La Rioja ( ). III Plan de Salud. La Rioja + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Orden 6/2014, de 6 de junio, de la Consejería de Educación, Cultura y Turismo por la que se regula el procedimiento de elaboración del Plan de Atención a la Diversidad en los centros docentes sostenidos con fondos públicos. Plan Estratégico para la Sociedad del Conocimiento en La Rioja. Punto iniciativa para fomentar la educación y formación a distancia a través de las TIC, con expresa mención a la "atención educativa compensatoria del alumnado hospitalizado, en la que los medios tecnológicos se utilizan para favorecer el desarrollo afectivo y social de la personalidad e impulsar la expresión y comunicación, tan necesaria en los escolares que deben permanecer atendidos en centros hospitalarios". + Info SALIR VOLVER INICIO

59 ORDEN FORAL 69/2013, de 19 de junio de la Consejería de Salud, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Foral de Navarra. Comunidad Foral de Navarra Más Información SALIR VOLVER INICIO

60 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDORDEN FORAL 69/2013, de 19 de junio de la Consejería de Salud, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Foral de Navarra. + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Orden Foral 93/2008, de 13 de junio, del Consejero de Educación por la que se regula la atención a la diversidad en los centros educativos de educación infantil y primaria y educación secundara de la Comunidad Foral de Navarra + Info SALIR VOLVER INICIO

61 Orden del Consejero de Salud, por la que se establece la definición de caso registrable y las variables que deben constar en la declaración de casos al Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi. [Boletín Oficial del País Vasco, núm. 174, de 15 de septiembre de Disposición núm. 3847, pp. 1-4]. Curso “La inclusión del alumnado con enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar construyendo futuro”. (CURSO DE VERANO DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO. DIR. JAVIER MONZÓN GONZÁLEZ, 25 Y 26 de junio de 2013). País Vasco Más Información SALIR VOLVER INICIO

62 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDPlan de Genética Plan Integral de Salud, 2013. DECRETO 473/2013, de 30 de diciembre, del Departamento de Salud, por el que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi. ORDEN de 22 de mayo de 2012, del Consejero de Sanidad y Consumo, publicada en el Boletín Oficial del País Vasco, núm. 179, de 13 de septiembre de 2012, por la que se crea el Consejo Asesor de ER. ORDEN del Consejero de Salud, de 23 de julio de 2014 por la que se establece la definición de caso registrable y las variables que deben constar en la declaración de casos al Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi. [Boletín Oficial del País Vasco, núm. 174, de 15 de septiembre de Disposición núm. 3847, pp. 1-4]. ORDEN de 10 de enero de 2014, del Consejero de Salud, de actualización de la composición del Consejo Asesor de Enfermedades Raras. + Info + Info + Info SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

63 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNDecreto 118/1998, de 23 de junio, de ordenación de la respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales, en el marco de una escuela comprensiva e integradora. Orden de 30 de julio 1998 del Consejero de Educación, Universidades e Investigación por la que se establecen criterios de escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales y dotación de recursos para su correcta atención en las distintas etapas del sistema educativo. + Info + Info

64 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNOTRAS INFORMACIONES DE INTERÉS Informe: La voz de los afectados y la familia en la escolarización del alumnado con enfermedades raras. (GRUPO DE INVESTIGACIÓN INKLUNI, del DEPARTAMENTO DE DIDÁCTICA Y ORGANIZACIÓN ESCOLAR DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO). Proyecto de investigación: “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en al País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades de sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva” (COLABORACIÓN ENTRE FEDER Y GRUPO DE INVESTIGACIÓN INKLUNI, del DEPARTAMENTO DE DIDÁCTICA Y ORGANIZACIÓN ESCOLAR DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO ). Curso “La inclusión del alumnado con enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar construyendo futuro”. (CURSO DE VERANO DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO. DIR. JAVIER MONZÓN GONZÁLEZ, 25 Y 26 de junio de 2013). SALIR VOLVER INICIO

65 ORDEN SAN/8/2013 de 11 de febrero por la que se crea el fichero de datos de carácter personal del registro poblacional de ER y Anomalías Congénitas de Cantabria (BOCA, 25/02/2013. Ref ). Cantabria Más Información SALIR VOLVER INICIO

66 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDII Plan de Actuación: Salud para las Mujeres , destaca entre sus artículos la mejora de la salud de las mujeres atendiendo a los entornos sociales, incluyéndose un área de atención a las mujeres afectadas por enfermedades poco frecuentes y el acceso a la atención adecuada en los servicios de salud a las mujeres con necesidades especiales (entre las que se encuentran las que padecen enfermedades poco frecuentes). ORDEN SAN/25/2012 de 4 de julio, por el que se crea el Sistema de Información de ER de Cantabria. ORDEN SAN/8/2013 de 11 de febrero por la que se crea el fichero de datos de carácter personal del registro poblacional de ER y Anomalías Congénitas de Cantabria (BOCA, 25/02/2013. Ref ). + Info + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Instrucciones de la Dirección General de formación profesional, ordenación y promoción educativa para la organización, desarrollo y seguimiento de las actuaciones de compensación educativa para el alumnado con dificultades de escolarización debidas a problemas de salud en la comunidad autónoma de Cantabria, para el curso 2004/2005. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

67 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓNLey 6/2008, de 26 de diciembre, de Educación de Cantabria. ORDEN ECD/87/2015, de 17 de junio, por la que se establecen las bases reguladoras y se convocan subvenciones para la realización de actividades destinadas al alumnado con necesidades educativas especiales organizadas por los centros docentes concertados de educación especial y de educación infantil y primaria que tienen aulas de educación especial de la Comunidad Autónoma de Cantabria, para el año 2015. + Info SALIR VOLVER INICIO

68 Principado de Asturias RESOLUCIÓN de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea en el Servicio de Vigilancia Epidemiológica de la Dirección General de Salud Pública, el Registro del Sistema de Información en ER de Asturias. Más Información SALIR VOLVER INICIO

69 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDDecreto 69/1997, de 30 de octubre, por el que se constituye el Sistema de Vigilancia Epidemiológica del Principado de Asturias (SIVE). RESOLUCIÓN de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea en el Servicio de Vigilancia Epidemiológica de la Dirección General de Salud Pública, el Registro del Sistema de Información en ER de Asturias. Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de sanidad, por la que se acuerda la modificación de la lista de enfermedades de Declaración obligatoria. Decreto 56/2007, de 24 de mayo, que regula la ordenación y establece el currículo de Educación Primaria en el Principado de Asturias. Decreto 74/2007, de 14 de junio, por el que se regula la ordenación y se establece el currículo de la Educación secundaria obligatoria en el Principado de Asturias. + Info + Info OTRAS INFORMACIONES DE INTERÉS Cuento infantil “Retinin va a la escuela” (ASOCIACIÓN DE RETINA DE ASTURIAS. 2012). + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN + Info + Info SALIR VOLVER INICIO

70 Galicia Convenio de colaboración entre el Servicio Gallego de Salud y la Federación Gallega de ER y Crónicas (FEGEREC), para el desarrollo de actividades destinadas a mejorar la situación de salud y calidad de vida de las personas afectadas de ER y crónicas en el entorno sanitario. Firmado el 2 de enero de 2014 (importe: ,00Euros). Taller escolar: “Descubriendo las enfermedades raras”. (FUNDACIÓN BARRIÉ y FEGEREC, 28 de febrero de 2014). Más Información SALIR VOLVER INICIO

71 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDLEY 8/2008 de 10 de julio, de Salud de Galicia hace referencia a las EPF en el apartado “Derechos relacionados con grupos especiales”. RESOLUCIÓN de 7 de mayo de 2014, de la Secretaría general Técnica de la Consellería de Sanidad, por la que se da publicidad a los convenios de colaboración suscritos por esta Consellería y por el Servicio Gallego de Salud en el primer cuatrimestre de 2014: ANEXO: Convenio de colaboración entre el Servicio Gallego de Salud y la Federación Gallega de ER y Crónicas (FEGEREC), para el desarrollo de actividades destinadas a mejorar la situación de salud y calidad de vida de las personas afectadas de ER y crónicas en el entorno sanitario. Firmado el 2 de enero de 2014 (importe: ,00Euros). + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Orden del 27 de diciembre de 2002, que establece las condiciones y criterios para la escolarización en centros sostenidos con fondos públicos del alumnado con necesidades educativas especiales, la atención educativa hospitalaria y domiciliaria. Decreto 229/2011, de 7 de diciembre, por el que se regula la atención a la diversidad del alumnado de los centros docentes de la Comunidad Autónoma de Galicia en los que se imparten las enseñanzas establecidas en la Ley orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de educación. OTRAS INFORMACIONES DE INTERÉS Taller escolar: “Descubriendo las enfermedades raras”. (FUNDACIÓN BARRIÉ y FEGEREC, 28 de febrero de 2014). + Info SALIR VOLVER INICIO

72 Islas Baleares Febrero de 2015 puesta en marcha del Diagnóstico Genético Preimplantatorio. Más Información SALIR VOLVER INICIO

73 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDORDEN del Consejero de Salud, Familia y Bienestar social de 18 de enero de 2013 por la que se crea el fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunicad Autónoma de las Illes Balears. ORDEN del Consejero de salud de 6 de mayo de 2013 de modificación del fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunicad Autónoma de las Illes Balears. En febrero de 2015 puesta en marcha del Diagnóstico Genético Preimplantatorio que el IB-Salut realiza desde noviembre de Esta prueba permite conocer si los embriones son portadores de alguna enfermedad de base genética. + Info + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Decreto 39/2011, de 29 de abril, por el cual se regula la atención a la diversidad y la orientación educativa en los centros educativos no universitarios sostenidos con fondos públicos + Info SALIR VOLVER INICIO

74 Ley 6/2014, de 25 de julio, Canaria de Educación no Universitaria.ORDEN de 1 de agosto de 2011, por la que se crea el fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias. Ley 6/2014, de 25 de julio, Canaria de Educación no Universitaria. Más Información Islas Canarias SALIR VOLVER INICIO

75 ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA SALUDORDEN de 2 de agosto de 2011, por la que se crea el fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias. BOC núm. 162 (18 de agosto de 2011). + Info ÁMBITO AUTONÓMICO DE LA EDUCACIÓN Ley 6/2014, de 25 de julio Canaria de Educación no Universitaria. + Info SALIR VOLVER INICIO

76 Normativa Educativa Alcance estatal Constitución EspañolaEnlace: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A Tema: Derecho a la educación. Comentario: La Constitución reconoce el derecho a la educación. De cara a garantizar dicho derecho a ciertos colectivos con mayores dificultades, como pueden ser algunos pacientes aquejados de ER, los poderes públicos desarrollan planes especiales de atención. Éstos adoptarán diferentes formas dependiendo del momento, lugar, y especificidades de los distintos grupos de alumnos. Texto de la norma: Artículo 27. 1. Todos tienen el derecho a la educación. Se reconoce la libertad de enseñanza. 2. La educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales. 3. Los poderes públicos garantizan el derecho que asiste a los padres para que sus hijos reciban la formación religiosa y moral que esté de acuerdo con sus propias convicciones. 4. La enseñanza básica es obligatoria y gratuita. 5. Los poderes públicos garantizan el derecho de todos a la educación, mediante una programación general de la enseñanza, con participación efectiva de todos los sectores afectados y la creación de centros docentes... SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

77 Continuar leyendo Página AnteriorLey Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación Enlace: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A Tema: Derecho a la educación Comentario: El Título II de la Ley de Educación (artículos 71-90) lleva por título “Equidad en la Educación”, y regula la atención a alumnos con necesidades específicas. Entre los alumnos con necesidades educativas especiales pueden encontrarse pacientes con ER, que les hace sufrir una discapacidad o un trastorno grave de conducta. El objetivo del Título es conseguir que dichos estudiantes puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado. Para ello, se prevé que se establezcan las adaptaciones y diversificaciones curriculares precisas para facilitar a todo el alumnado la consecución de los fines establecidos. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

78 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Enlace: Tema: Derecho a la educación de personas con discapacidad. Comentario: El Capítulo IV de la norma (artículos 18 a 21) reconoce el derecho a la educación de las personas con discapacidad. El artículo 18 subraya la dimensión inclusiva de la educación, señalando que la escolarización en centros de educación especial o unidades sustitutorias sólo se llevará a cabo cuando causas excepcionales lo recomienden. El artículo 19 se ocupa de la gratuidad de la enseñanza en centros ordinarios y especiales, señalando que la misma dispondrá de lo que diga la Constitución y las Leyes. El artículo 20 recoge una serie de garantías adicionales, como la creación de una sección pedagógica en ciertos establecimientos hospitalarios pediátricos. En el artículo 21 se insta a los servicios de orientación educativa a tener en cuenta las especiales necesidades educativas de las personas con discapacidad. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

79 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto 1635/2009, de 30 de octubre, por el que se regulan la admisión de los alumnos en centros públicos y privados concertados, los requisitos que han de cumplir los centros que impartan el primer ciclo de la educación infantil y la atención al alumnado con necesidad específica de apoyo educativo en el ámbito de gestión del Ministerio de Educación. Enlace: Tema: Derecho a la educación. Atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo. Comentario: El Capítulo IV del Real Decreto (artículos 7 y 8) reproduce sustancialmente lo previsto en la Ley de Educación, identificando una serie de principios generales a tener en cuenta. La norma no contiene mayores desarrollos, que se encomiendan al Ministro de Educación. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

80 Otros documentos Educación y Enfermedades Poco Frecuentes. Análisis y Propuestas de Trabajo, OBSER, Almería – Madrid, 2013. Enlace: Tema: Educación y pacientes con ER. Comentario: El presente documento es una publicación de OBSER sobre los desafíos educativos en relación con los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Junto con un análisis del estado de la cuestión (en el año 2013), la publicación explora propuestas educativas sobre ER: unidades didácticas especiales, un proyecto integrado para el bachillerato, y el desarrollo de congresos escolares sobre ER. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

81 Las Enfermedades Raras Van al ColePrograma “Yo también quiero Estudiar”. Apoyo y atención integral a las necesidades educativas de niños y niñas con Enfermedades Raras, Vasermanas Brower D. y Frega Vasermanas, M. A., Feder, Madrid, 2012. Enlace:http://www.fundaciongenzyme.es/Portals/0/Programa%20yotambienquieroestudiar-2012.pdf Tema: Educación y pacientes con ER Comentario: Publicación en la que han colaborado asociaciones e instituciones vinculadas al ámbito de las ER, ofrece pautas educativas de una atención adecuada a los niños y niñas que padecen ER. Las Enfermedades Raras Van al Cole Enlace: y Tema: Educación e imagen inclusiva de las ER Comentario: Programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil; impulsado por FEDER con el apoyo financiero de empresas como Johnson and Johnson y Janssen. SALIR VOLVER INICIO Página Anterior

82 Normativa Sanitaria Alcance estatal Constitución EspañolaEnlace: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A Tema: Derecho a la protección de la salud Comentario: La Constitución reconoce en el artículo 43 el derecho a la protección de la salud. Este derecho, al estar en la parte programática de la Constitución, necesita ser desarrollado por vía legal, para tener una efectividad práctica. Su desarrollo legal ha tenido lugar a través de diferentes normas, entre las que destacamos la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, y la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. Texto de la norma: Artículo 43 1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud. 2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto. 3. Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el deporte. Asimismo facilitarán la adecuada utilización del ocio. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

83 Continuar leyendo Página AnteriorLey 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Enlace: Tema: Creación de Registros. Comentario: El artículo 23 de la norma habilita a las Administraciones Sanitarias para crear registros y analizar la información necesaria para el conocimiento de las distintas situaciones de las que pueden derivarse acciones de intervención de la autoridad sanitaria. Por lo que se refiere a las enfermedades raras, es necesario crear un Registro Estatal de Enfermedades Raras que facilite la elaboración de estudios epidemiológicos sólidos que permitan delinear la política sanitaria más adecuada al problema que se pretende abordar, que son la base de toda propuesta de promoción y protección de la salud, y de la detección precoz. Texto legal: Artículo 23. Para la consecución de los objetivos que se desarrollan en el presente capítulo, las Administraciones Sanitarias, de acuerdo con sus competencias, crearán los Registros y elaborarán los análisis de información necesarios para el conocimiento de las distintas situaciones de las que puedan derivarse acciones de intervención de la autoridad sanitaria. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

84 Continuar leyendo Página AnteriorLey 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. Enlace: https://www.boe.es/buscar/pdf/2003/BOE-A consolidado.pdf Tema: Prestaciones de salud pública Comentario: Esta norma incluye dentro de las prestaciones del SNS la prevención y detección precoz de las enfermedades raras, y el apoyo a quienes las padecen y sus familiares. Esta disposición ha sido concretada a través de programas y planes de actuación más concretos. Texto legal: Artículo 11 2. La prestación de salud pública comprende las siguientes actuaciones: K) La prevención y detección precoz de las enfermedades raras, así como el apoyo a las personas que las presentan y a sus familias. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

85 Continuar leyendo Página AnteriorLey 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida. Enlace: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A Tema: Reproducción asistida y diagnóstico preimplantacinal. Comentario: El artículo 12 de la Ley regula la técnica del diagnóstico preimplantacional, a fin de detectar enfermedades en los embriones –como las ER- y decidir de modo informado cuáles son implantados en el útero de la mujer y cuáles son descartados. La práctica del consejo genético, muy unida al diagnóstico preimplantacional, ha sido objeto de un pronunciamiento reciente del Comité de Bioética de España. Texto legal: Artículo 12. 1. Los centros debidamente autorizados podrán practicar técnicas de diagnóstico preimplantacional para: a) La detección de enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz y no susceptibles de tratamiento curativo posnatal con arreglo a los conocimientos científicos actuales, con objeto de llevar a cabo la selección embrionaria de los preembriones no afectos para su transferencia. b) La detección de otras alteraciones que puedan comprometer la viabilidad del preembrión. La aplicación de las técnicas de diagnóstico preimplantacional en estos casos deberá comunicarse a la autoridad sanitaria correspondiente, que informará de ella a la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

86 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Enlace: Tema: Inclusión social de personas con discapacidad. Derecho a la protección de la salud. Comentario: Reconoce los derechos y garantizarla inclusión social de personas que padecen discapacidades. Capítulo II: derecho a la protección de la salud. Contiene previsiones en relación con el tratamiento de las enfermedades, prevención de deficiencias e intensificación de discapacidades, y los equipos multiprofesionales de atención a la discapacidad. Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, del Ministerio de Sanidad y Consumo por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicio y unidades de referencia del SNS. Enlace: Tema: Designación de centros, servicios y unidades de referencia Texto legal: Artículo 2 Centros, servicios y unidades de referencia SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

87 Continuar leyendo Página AnteriorLas patologías o grupos de patologías cuya prevención, diagnóstico o tratamiento se realice mediante técnicas, tecnologías o procedimientos incluidos en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, en centros, servicios o unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud deberán reunir una o varias de las siguientes características: Enfermedades raras que, por su baja prevalencia, precisan de concentración de los casos para su adecuada atención, lo cual no implica atención continua del paciente en el centro, servicio o unidad de referencia, sino que este podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento y como consultor para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes. Comentario: La presente norma establece el procedimiento para designar y atender centros, servicios y unidades de referencia, que desarrollarán una tarea concreta y especializada dentro del general Sistema Nacional de Salud. Por las específicas características de las enfermedades raras, se prevé que se designen centros de referencia en la materia, con la finalidad de prestar asesoramiento y orientación a los diferentes centros de salud, de cara a ofrecer una mejor atención a los pacientes con enfermedades raras. La designación, como señala la propia norma, no implica necesariamente la atención continua del paciente en el centro, servicio o unidad. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

88 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales Enlace: Tema: Uso compasivo de medicamentos. Comentario: Regula la admisibilidad del uso compasivo de medicamentos consistente en la administración del fármaco no autorizado para la indicación concreta del paciente. El fármaco puede haber sido autorizado para otras indicaciones, o estar aún en fase de aprobación oficial. En situaciones de urgencia o gravedad, cuando no existe un tratamiento alternativo, el médico puede optar por administrar un medicamento compasivo, siempre con el consentimiento informado del paciente. Este uso en ocasiones se efectúa en pacientes con ER. Orden SCO/3158/2003, de 7 de noviembre, por la que se crea el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Enlace: Tema: Creación del Instituto de Investigación de ER. Comentario: La Orden SCO/3158/2003 crea el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, adscrito al Instituto de Salud Carlos III. La norma regula su estructura (director y comité técnico), y establece unos órganos asesores. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

89 Continuar leyendo Página AnteriorOrden del Ministerio de Sanidad y Consumo SCO/1730/2005, de 31 de mayo, por la que se crean y suprimen ficheros de datos de carácter personal gestionados por el Departamento. Enlace: https://registroraras.isciii.es/Documentos/PDF/OrdenCreacionVarios.pdf Tema: Creación del Registro de Enfermedades Raras Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, el registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Dicha norma establece en su artículo 8 las características básicas del fichero: finalidad, personas y colectivos afectados, procedimiento de recogida de datos, estructura básica, datos incluidos, responsable del fichero, y medidas de seguridad. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

90 Continuar leyendo Página AnteriorEnlace del registro: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx Orden SAS/2007/2009, de 20 de julio, por la que se crea y regula el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, en Burgos. Enlace: Tema: Creación del Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias. Comentario: Crea el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus familias, situado en Burgos. Las personas con ER tienen una problemática común a cualquier persona con enfermedad y/o discapacidad, con la dificultad añadida que supone a la hora de la igualdad de trato y de la participación en la sociedad su bajo número y dispersión. Vista la necesidad de promover y desarrollar acciones para alcanzar la igualdad de trato y la plena participación en la sociedad y evitar cualquier tipo de discriminación, surge la iniciativa estatal de crear un Centro de Referencia, promovido por el Ministerio de Sanidad y Política Social, a fin de impulsar en todo el territorio del Estado una atención integral igualitaria y la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

91 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto 1091/15 de 4 de diciembre por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Enlace: https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A Tema: Creación y regulación del Registro de Enfermedades Raras. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, el registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. El Registro está disponible en el siguiente enlace: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

92 Otros documentos Proyecto de Real Decreto por el que se crea y se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras Enlace: https://www.msssi.gob.es/normativa/proyectos/home.htm Tema: Registro Estatal de Enfermedades Raras Comentario: En el ámbito de las ER resulta importante contar con sistemas de información que permitan estimar de modo apropiado la incidencia y prevalencia de cada enfermedad, así como de mejorar el conocimiento sobre la historia natural de las enfermedades raras o poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas. Para este fin, se está trabajando en la creación de un Registro Estatal de ER con el fin de contar con la información epidemiológica necesaria que haga posible el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación. El Registro ya existe (enlace a su web), y la norma en tramitación pretende dotarle de un marco jurídico adecuado. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

93 Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de SaludTexto de 2009: Actualización de 2014: Tema: Estrategia General del SNS sobre ER Comentario: En aplicación de las previsiones legales, los poderes públicos han aprobado una Estrategia para dar una mejor respuesta a las necesidades de los pacientes con ER. La estrategia gira en torno a siete ejes: 1. La información sobre enfermedades raras y los registros de pacientes; 2. La prevención y detección precoz; 3. La atención sanitaria; 4. Las terapias; 5. La atención socio-sanitaria; 6. La investigación; y 7. La Formación. SALIR VOLVER INICIO Página Anterior

94 Normativa Laboral Alcance estatal Constitución EspañolaEnlace: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A Tema: Artículos de la Constitución española conectados con la igualdad y el derecho al trabajo. Comentario: Diferentes artículos de la Constitución garantizan la igualdad en el acceso al trabajo de las personas con discapacidad. El artículo 1.1º caracteriza a España como un Estado Social, y menciona la igualdad como uno de los valores superiores de nuestro ordenamiento jurídico. Este artículo apunta en la línea de la promoción de aquellas personas que pueden tener mayores dificultades en el acceso al trabajo, como pueden ser las personas con ER. Por su parte, el artículo 14 consagra el derecho a la igualdad por encima de cualquier discriminación, excluyendo la discriminación en el acceso al empleo de las personas aquejadas de una ER. Por su parte, el artículo 35 reconoce el deber/derecho de trabajar. Finalmente, el artículo 49 insta a los poderes públicos a velar por la promoción, atención e integración de las personas con discapacidad. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo

95 Continuar leyendo Página AnteriorTexto de la norma: Artículo 1.1. España se constituye en un Estado social y democrático de Derecho, que propugna como valores superiores de su ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político. Artículo 14. Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social. Artículo Todos los españoles tienen el deber de trabajar y el derecho al trabajo, a la libre elección de profesión u oficio, a la promoción a través del trabajo y a una remuneración suficiente para satisfacer sus necesidades y las de su familia, sin que en ningún caso pueda hacerse discriminación por razón de sexo. Artículo 49. Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

96 Continuar leyendo Página AnteriorEstatuto de los trabajadores Enlace: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A Tema: No discriminación en las relaciones laborales. Comentario: Su artículo 17 consagra el principio de no discriminación, declarando nula cualquier previsión que suponga una discriminación por razón de discapacidad del trabajador. Habilita al Gobierno a adoptar medidas de fomento de empleo tendentes a facilitar la inserción laboral de colectivos con mayores dificultades para acceder al mercado de trabajo. Entre los mismos: personas con discapacidad, o algunos pacientes con ER. Texto legal: Artículo 17. 1. Se entenderán nulos y sin efecto los preceptos reglamentarios, las cláusulas de los convenios colectivos, los pactos individuales y las decisiones unilaterales del empresario que den lugar en el empleo, así como en materia de retribuciones, jornada y demás condiciones de trabajo, a situaciones de discriminación directa o indirecta desfavorables por razón de edad o discapacidad (…). 3. No obstante lo dispuesto en el apartado anterior, el Gobierno podrá regular medidas de reserva, duración o preferencia en el empleo que tengan por objeto facilitar la colocación de trabajadores demandantes de empleo. Asimismo, el Gobierno podrá otorgar subvenciones, desgravaciones y otras medidas para fomentar el empleo de grupos específicos de trabajadores que encuentren dificultades especiales para acceder al empleo. La regulación de las mismas se hará previa consulta a las organizaciones sindicales y asociaciones empresariales más representativas. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

97 Continuar leyendo Página AnteriorLey 45/2002, de 12 de diciembre, de medidas urgentes para la reforma del sistema de protección por desempleo y mejora de la ocupabilidad. Enlace: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A Tema: Protección por desempleo Comentario: La norma amplía el acceso al Programa de renta activa de inserción, entre otros colectivos, a aquellos parados de cualquier edad que sean discapacitados. Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad Enlace: Tema: Protección del patrimonio de las personas con discapacidad Comentario: Regula la protección del patrimonio de las personas con discapacidad, en ocasiones elemento fundamental para atender las necesidades del propio paciente. se regula el patrimonio especialmente protegido de las personas con discapacidad, que queda inmediata y directamente vinculado a la satisfacción de las necesidades vitales de una persona con discapacidad, favoreciendo su constitución de este patrimonio y la aportación a título gratuito de bienes y derechos al mismo. Un aspecto esencial es la supervisión en la administración del patrimonio. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

98 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Enlace: Tema: Inclusión social de personas con discapacidad. Derecho al empleo. Comentario: El Capítulo VI de esta norma incluye un amplio número de previsiones tendentes a garantizar el acceso al empleo de las personas con discapacidad. Se reconoce su derecho al trabajo, se prohíbe cualquier forma de discriminación y se prevé el establecimiento de ayudas a la generación de empleo de personas con discapacidad. La norma distingue entre el empleo ordinario de estas personas, el empleo protegido, y el empleo autónomo. Para cada una de estas formas de empleo, incluye diferentes previsiones garantistas. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

99 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto 1451/1983, de 11 de mayo, por el que en cumplimiento de lo previsto en la Ley 13/1982, de 7 de abril, se regula el empleo selectivo y las medidas de fomento del empleo de los trabajadores minusválidos. Enlace: Tema: Fomento de empleo de los trabajadores con discapacidad. Comentario: El Real Decreto 1451/1983 tiene como objetivo favorecer la incorporación de los minusválidos, tanto originarios como sobrevenidos, a puestos de trabajo en la empresa ordinaria. Entre las medidas que contiene la norma, están las relativas a la readmisión de trabajadores afectos de una incapacidad permanente parcial, los cupos de reserva para trabajadores con discapacidad en empresas grandes, así como las subvenciones por la contratación de trabajadores con discapacidad. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

100 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad. Enlace: Tema: Inserción laboral de personas con discapacidad. Comentario: La presente norma se propone promover el empleo de las personas con discapacidad que por el grado o la índole de su discapacidad presentan especiales dificultades para el acceso al mercado ordinario de trabajo. Y lo hace regulando los enclaves laborales, que son formas de subcontratación de obras o servicios entre un centro especial de empleo y una empresa ordinaria. Las personas con discapacidad se desplazan a la empresa ordinaria –enclave- para desarrollar una tarea concreta. La finalidad de los enclaves es lograr una mayor integración de los trabajadores con discapacidad con especiales dificultades en el mercado de trabajo ordinario. A trabajador con discapacidad el enclave le permite completar y mejorar su experiencia profesional con tareas y en un entorno propio del mercado ordinario de trabajo; y a la empresa colaboradora, le permite conocer mejor las capacidades y posibilidades de estos trabajadores, lo que puede llevarle finalmente a decidir incorporarlos a su plantilla, lo que determinará en su caso la aplicación de una serie de ayudas. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

101 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento. Enlace: Tema: Anticipación de la jubilación de trabajadores con discapacidad. Comentario: El Real Decreto establece como edad de jubilación los 58 años para aquellos trabajadores que padezcan una discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento producida por ciertas causas, enumeradas en el artículo 2. El motivo de este adelantamiento de la edad de jubilación es doble: por un lado, el mayor esfuerzo y penosidad que el desarrollo de una actividad comporta para el trabajador; por otro, la reducción de la esperanza de vida que ciertas discapacidades conllevan. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

102 Continuar leyendo Página AnteriorReal Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. Enlace: Tema: Reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. Comentario: La presente norma tiene por objeto la regulación del reconocimiento de grado de discapacidad, los baremos aplicables, la determinación de los órganos competentes para realizar dicho reconocimiento y el procedimiento a seguir. Todo ello con la finalidad de que la valoración y calificación del grado de discapacidad que afecte a la persona sea uniforme en todo el territorio del Estado, para garantizar así la igualdad de condiciones en el acceso a los derechos y beneficios previstos en la normativa española. SALIR VOLVER INICIO Continuar leyendo Página Anterior

103 Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, y por el que se modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre. Enlace: Tema: Reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. Comentario: El Real Decreto actualiza la terminología y los conceptos empleados por el Real Decreto 1971/1999 a los criterios asumidos por la OMS a comienzos del nuevo siglo. Así, se sustituye en la redacción original la expresión minusvalía por discapacidad, grado de minusvalía por grado de discapacidad, y grado de discapacidad por grado de las limitaciones en la actividad. Estas modificaciones no tienen efectos estrictamente semánticos o epidérmicos, sino que conllevan cambios en la aplicación de los baremos de calificación del grado de discapacidad. SALIR VOLVER INICIO Página Anterior

104 Ley 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educación.Enlace: https://www.boe.es/buscar/pdf/1999/BOE-A consolidado.pdf Tema: Escolarización niños con ER. Comentario: El Capítulo VII de la Ley se ocupa de la población escolar que por razones de enfermedad –o decisión judicial- no puede asistir al centro educativo. Respecto de los niños y niñas que por razones de enfermedad estén hospitalizados, el artículo 21 señala que los mismos serán atendidos en aulas hospitalarias, para que puedan continuar con su proceso educativo. Si no es posible garantizar la educación en un aula hospitalaria, se garantizará la matrícula en la modalidad de educación a distancia. El artículo 22 se ocupa de actuaciones de compensación, señalando la importancia de la relación entre las aulas hospitalarias los centros docentes a los que las mismas estén adscritas, y subrayando la idea de participación de los pacientes con ER. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

105 Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucía.Enlace: Tema: Equidad en el sistema educativo. Comentario: La Ley 17/2007, de Educación de Andalucía, recoge diferentes artículos tendentes a garantizar una educación de calidad a todos, también a los estudiantes con especiales necesidades, como pueden ser los que padecen una ER. El artículo 4.1º.b de la norma reconoce el principio de equidad, principio que desarrolla el Capítulo I del Título III de la Ley (artículos 113 a 119). Este principio recoge las garantías que se ofrecen a estudiantes con situaciones especiales que complican su escolarización y educación. La escolarización de estos colectivos de alumnos y alumnas se hará conforme a los principios de normalización, inclusión escolar y social, flexibilización, personalización de la enseñanza y coordinación interadministrativa. Entre otras cuestiones, la norma abunda en la necesidad de formar adecuadamente en la atención a la diversidad al profesorado, y en la cuestión de los necesarios recursos que los poderes públicos deben ofrecer a los centros que escolarizan alumnos con estas necesidades. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

106 Decreto 147/2002, de 14 de mayo, por el que se establece la ordenación de la atención educativa a los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales asociadas a sus capacidades personales. Enlace: Tema: Atención educativa a alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a sus capacidades personales. Comentario: El presente Decreto desarrolla la Ley 9/1999, regulando la atención educativa a alumnos con especiales necesidades debidas a sus capacidades personales. Entre este colectivo pueden encontrarse pacientes de ER. La norma regula pormenorizadamente la escolarización de estos alumnos, estableciendo como principios la normalización, integración escolar, flexibilización y personalización de la enseñanza, así como de sectorización de la respuesta educativa. La norma prevé la integración de estos alumnos en los centros docentes, las adaptaciones curriculares, la formación del profesorado que ha de atender a estos alumnos, etc. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

107 Decreto 167/2003, de 17 de junio, por el que se establece la ordenación de la atención educativa a los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales asociadas a condiciones sociales desfavorecidas. Enlace: Tema: Atención educativa a alumnos que no pueden asistir al centro docente por motivos de salud. Comentario: El presente decreto desarrolla algunas de las previsiones de la Ley 9/1999. Los artículos 10 y siguientes regulan la posibilidad de aprobar Planes de Compensación Educativa, que adaptan el currículum a las necesidades de los estudiantes con mayores dificultades. Los artículos del Decreto regulan la atención educativa a alumnos que por motivos de salud no pueden asistir al centro escolar. Se prevé la permanencia de estos alumnos en el centro donde esté escolarizado, si bien se admite la posibilidad de pasar a la modalidad de educación a distancia, en la educación secundaria obligatoria. Se regula también la creación y funcionamiento de las aulas hospitalarias, los planes intensivos de atención tutorial, y la incorporación de las nuevas tecnologías para facilitar el proceso educativo de estos alumnos. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

108 Orden de 19 de septiembre de 2002, por la que se regula el periodo de formación para la transición a la vida adulta y laboral, destinado a los jóvenes con necesidades educativas especiales. Enlace: Tema: Cursos de transición a la vida adulta. Comentario: La Orden que comentamos regula los cursos de formación para la transición a la vida adulta y laboral. Estos cursos, que pueden tener una duración de hasta cuatro cursos, están orientados a facilitar el desarrollo de competencias sociales y profesionales a jóvenes con necesidades educativas especiales. La norma delimita los destinatarios de estos programas, su duración, la estructura del currículo, la distribución horaria, el proyecto curricular, el profesorado, la evaluación de los aprendizajes y la autorización para impartirlos. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

109 Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidaddel alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos de Andalucía. Enlace: Tema: Regulación de atención a la diversidad. Comentario: La presente Orden desarrolla en detalle numerosas medidas de atención a la diversidad, de cara a garantizar el derecho a la educación de los colectivos que precisen de una atención particular. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

110 Decreto 217/2000, de 19 de diciembre, del Gobierno de Aragón, de atención al alumnado con necesidades educativas especiales. Enlace: Tema: Escolarización alumnos con necesidades educativas especiales. Comentario: El Decreto 217/2000 del Gobierno de Aragón sienta los principios conforme a los cuales se ha de dar la adecuada respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales en todos los niveles y etapas del sistema educativo. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención, las adaptaciones curriculares y la orientación en el proceso educativo. ARAGÓN SALIR VOLVER INICIO

111 Orden de 30 de mayo de 2001, del Departamento de Educación y Ciencia por la que se crea la Comisión de seguimiento de la respuesta escolar al alumnado con necesidades educativas especiales y se establece su composición y funciones. Enlace: Tema: Comisión de seguimiento para alumnos con necesidades educativas especiales. Comentario: La Orden crea la Comisión de seguimiento de la respuesta escolar al alumnado con necesidades educativas especiales, y establece su composición y funciones. ARAGÓN SALIR VOLVER INICIO

112 la que se regula la acción educativa para el alumnado que presenta Orden de 25 de junio de 2001, del Departamento de Educación y Ciencia, por la que se regula la acción educativa para el alumnado que presenta necesidades educativas especiales derivadas de condiciones personales de discapacidad física, psíquica o sensorial o como consecuencia de una sobredotación intelectual. Enlace: Tema: Escolarización de alumnos con necesidades educativas especiales. Comentario: La presente Orden desarrolla lo previsto en el Decreto 207/2000, con especial atención a los criterios de escolarización, los informes psicopedagógicos y los centros de escolarización: ordinarios o especiales. ARAGÓN SALIR VOLVER INICIO

113 Decreto 56/2007, de 24 de mayo, que regula la ordenación y establece el currículo de Educación Primaria en el Principado de Asturias. Enlace: Tema: Atención a la diversidad. Comentario: El Capítulo IV del Decreto regula la atención a la diversidad. Su articulado incluye medidas de atención al alumnado con especiales. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención, las adaptaciones curriculares, la creación de aulas hospitalarias o la orientación en el proceso educativo. ASTURIAS SALIR VOLVER INICIO

114 Decreto 74/2007, de 14 de junio, por el que se regula la ordenación y se establece el currículo de la Educación secundaria obligatoria en el Principado de Asturias. Enlace: https://sede.asturias.es/bopa/disposiciones/repositorio/LEGISLACION34/66/14/6CE1B1FF8CF14947AFC FE4737.pdf Tema: Atención a la diversidad. Comentario: El Capítulo III del Decreto regula la atención a la diversidad. Su articulado incluye medidas de atención al alumnado con especiales. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención, las adaptaciones curriculares, la creación de aulas hospitalarias o la orientación en el proceso educativo. ASTURIAS SALIR VOLVER INICIO

115 Decreto 39/2011, de 29 de abril, por el cual se regula la atención a la diversidad y la orientación educativa en los centros educativos no universitarios sostenidos con fondos públicos. Enlace: Tema: Atención a la diversidad y a los alumnos con necesidades educativas especiales. Comentario: El Decreto 39/2011 regula los principios conforme a los cuales se ha de dar la adecuada respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales en los centros educativos no universitarios sostenidos con fondos públicos. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención, las adaptaciones curriculares o la orientación en el proceso educativo. BALEARES SALIR VOLVER INICIO

116 Ley 6/2014, de 25 de julio, Canaria de Educación no Universitaria.Enlace: https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A Tema: Equidad en el sistema educativo. Comentario: La Ley 6/2014, Canaria de Educación no Universitaria recoge diferentes artículos tendentes a garantizar una educación de calidad a todos, también a los estudiantes con especiales necesidades, como pueden ser los que padecen una ER. El artículo 3.a y b de la norma reconoce el principio de equidad. Quizá el artículo más interesante en relación con la equidad sea el 20, que regula los servicios educativos complementarios para garantizar la igualdad en el acceso a la educación. Junto con los servicios de transporte y comedor, se mencionan las aulas de acogida y las residencias escolares. Por su parte, el artículo 23.4 regula los programas y proyectos educativos específicos, invitado al Gobierno Canario a promover la adecuación de los contenidos del currículo y las condiciones físicas y tecnológicas de los centros a las necesidades del alumnado, especialmente en el caso de personas con discapacidad, con el fin de garantizar la inclusión y la accesibilidad universal a la educación. CANARIAS SALIR VOLVER INICIO

117 Ley 6/2008, de 26 de diciembre, de Educación de CantabriaEnlace: https://www.boe.es/boe/dias/2009/01/24/pdfs/BOE-A pdf Tema: Equidad del sistema educativo. Comentario: La Ley 6/2008, de Educación de Cantabria, recoge diferentes artículos tendentes a garantizar una educación de calidad a todos, también a los estudiantes con especiales necesidades, como pueden ser los que padecen una ER. El artículo 2.a de la norma reconoce el principio de equidad, principio que desarrolla el Título II de la Ley (artículos 79 a 92). Este principio recoge las garantías que se ofrecen a estudiantes con situaciones especiales que complican su escolarización y educación. La escolarización de estos colectivos de alumnos y alumnas se hará conforme a los principios de inclusión escolar y social, inserción en el centro, cooperación entre el profesorado y las familias, y apertura del centro docente al entorno. Entre otras cuestiones, la norma abunda en la necesidad de formar adecuadamente en la atención a la diversidad al profesorado, en la elaboración de Planes de atención a la diversidad, y en la cuestión de los necesarios recursos que los poderes públicos deben ofrecer a los centros que escolarizan alumnos con estas necesidades. CANTABRIA SALIR VOLVER INICIO

118 Orden EDU/865/2009, de 16 de abril, por la que se regula la evaluación del alumnado con necesidades educativas especiales escolarizado en el segundo ciclo de educación infantil y en las etapas de educación primaria, educación secundaria obligatoria y bachillerato, en la Comunidad de Castilla y León. Enlace: Tema: Evaluación del alumnado con necesidades educativas especiales. Comentario: La presente orden regula aspectos relativos a la evaluación del alumnado con necesidades educativas especiales. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, presta atención a la tarea de los equipos de orientación educativa, las adaptaciones curriculares significativas y la permanencia del alumnado con necesidades educativas especiales en las distintas etapas educativas CASTILLA Y LEÓN SALIR VOLVER INICIO

119 Ley 7/2010, de 20 de julio, de Educación de Castilla-La Mancha.Enlace: Tema: Equidad en el sistema educativo. Comentario: La Ley 7/2010, de Educación de Castilla-La Mancha, recoge diferentes artículos tendentes a garantizar una educación de calidad a todos, también a los estudiantes con especiales necesidades, como pueden ser los que padecen una ER. El artículo 4.c de la norma reconoce el principio de equidad, principio que desarrolla el Título IV de la Ley (artículos 120 a 130). Este principio recoge las garantías que se ofrecen a estudiantes con situaciones especiales que complican su escolarización y educación. La escolarización de estos colectivos de alumnos y alumnas se hará conforme a los principios de igualdad de oportunidades y acceso universal, normalización, inclusión escolar y social, flexibilidad y cooperación interadministrativa. Entre otras cuestiones, la norma abunda en la necesidad de formar adecuadamente en la atención a la diversidad al profesorado, en la elaboración de Planes de atención a la diversidad, y en la cuestión de los necesarios recursos que los poderes públicos deben ofrecer a los centros que escolarizan alumnos con estas necesidades. También regula los centros de educación especial, y la atención educativa hospitalaria y domiciliaria. CASTILLA LA MANCHA SALIR VOLVER INICIO

120 Decreto 66/2013, de 03/09/2013, por el que se regula la atención especializada y la orientación educativa y profesional del alumnado en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha. Enlace: Tema: Atención educativa a colectivos con dificultades. Comentario: El Decreto 66/2013 regula los principios conforme a los cuales se ha de dar la adecuada respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales en todos los niveles y etapas del sistema educativo. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención, las adaptaciones curriculares o la orientación en el proceso educativo. Los artículos 19 y 20 regulan específicamente la atención educativa a los pacientes hospitalizados o convalecientes. CASTILLA LA MANCHA SALIR VOLVER INICIO

121 Orden de 30 de marzo de 2007, de la Consejería de Educación y Ciencia, por la que se regula la atención educativa al alumnado hospitalizado y convaleciente escolarizado en los centros docentes no universitarios sostenidos con fondos públicos, se crean los Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria en Castilla-La Mancha. Enlace: Tema: Atención educativa al alumno hospitalizado o convaleciente. Comentario: La presente norma regula la atención educativa a aquellos alumnos que –por estar hospitalizados o convalecientes- no pueden asistir al colegio. Su principal finalidad es prevenir y evitar la marginación de estos estudiantes en su proceso educativo, mediante una adecuada atención hospitalaria o domiciliaria. CASTILLA LA MANCHA SALIR VOLVER INICIO

122 Ley 12/2009, de 10 de julio, de Educación.Enlace: Tema: Equidad en el sistema educativo. Comentario: La Ley 12/2009, de Educación, recoge diferentes artículos tendentes a garantizar una educación de calidad a todos, también a los estudiantes con especiales necesidades, como pueden ser los que padecen una ER. El artículo 2.c de la norma reconoce como principios del sistema educativo la equidad y la integración de todos los colectivos. A lo largo de la Ley, diferentes artículos desarrollan dichos principios. En concreto, el artículo 81 regula la organización de los centros para la atención de alumnos con necesidades educativas específicas. En relación con estos alumnos la Ley señala que deberá garantizarse “la evaluación inicial de tales necesidades, la elaboración de un plan personalizado y el asesoramiento a cada familia directamente afectada”. Si se considera que estos alumnos no pueden ser atendidos en centros ordinarios, deben ser escolarizados en centros de educación especial, pudiendo éstos desarrollar los servicios y programas de apoyo a la escolarización de alumnos con discapacidades en los centros ordinarios que el Departamento determine. También, excepcional, se prevé que estos alumnos puedan seguir el método de educación a distancia. CATALUÑA SALIR VOLVER INICIO

123 Decreto 299/1997, de 25 de noviembre, sobre la atención educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Enlace: Tema: Atención educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Comentario: El Decreto 299/1997 regula los principios conforme a los cuales se ha de dar la adecuada respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención. CATALUÑA SALIR VOLVER INICIO

124 Ley 4/2011, de 7 de marzo, de Educación de Extremadura.Enlace: Tema: Equidad en el sistema educativo. Comentario: La Ley 4/2011, de 7 de marzo, de Educación de Extremadura, recoge diferentes artículos tendentes a garantizar una educación de calidad a todos, también a los estudiantes con especiales necesidades, como pueden ser los que padecen una ER. Los apartados c y d del artículo 2 reconocen los principios de equidad e igualdad de oportunidades como principios generales del sistema educativo extremeño. Dichos principios se desarrollan en diferentes artículos. El artículo 12 aborda la cuestión de la atención a la diversidad. Todo el Capítulo IV del Título I de la Ley (artículos 21 a 30) se dedican a regular la atención al alumnado con necesidad de apoyo educativo. La escolarización de estos colectivos de alumnos y alumnas se hará conforme a los principios de igualdad de oportunidades y acceso universal, normalización, inclusión escolar y social, flexibilidad y cooperación interadministrativa. Entre otras cuestiones, la norma abunda en la necesidad de formar adecuadamente en la atención a la diversidad al profesorado, así como de dotar de especialistas a aquellos centros que los precisen. Finalmente, la norma prevé la atención educativa domiciliaria para los alumnos que por motivos de salud no puedan asistir regularmente al centro escolar. EXTREMADURA SALIR VOLVER INICIO

125 Decreto 229/2011, de 7 de diciembre, por el que se regula la atención a la diversidad del alumnado de los centros docentes de la Comunidad Autónoma de Galicia en los que se imparten las enseñanzas establecidas en la Ley orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de educación. Enlace: Tema: Atención educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Comentario: El Decreto 229/2011 regula los principios conforme a los cuales se ha de dar la adecuada respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención, la posibilidad de adaptar el currículo a las necesidades específicas de cada alumno o la atención educativa hospitalaria o domiciliaria. GALICIA SALIR VOLVER INICIO

126 Orden 2316/1999, de 15 de octubre, del Consejero de Educación, por la que se regula el funcionamiento de las actuaciones de compensación educativa. Enlace: Tema: Compensaciones educativas para alumnos con necesidades especiales. Comentario: La presente orden regula la posibilidad de adoptar acciones de compensación educativa. Este tipo de acciones tienen, como uno de sus fines, garantizar la continuidad del proceso educativo del alumnado que, por razones de hospitalización y convalecencia prolongada, no puede seguir un proceso normalizado de escolarización en su centro educativo. Entre este alumnado se encuentran pacientes con ER. MADRID SALIR VOLVER INICIO

127 Orden 992/2002, de 11 de diciembre, de las Consejerías de Educación y Sanidad de la Comunidad de Madrid, por la que se establece la colaboración entre ambas Consejerías, para la atención educativa de la población hospitalizada en edad de escolaridad obligatoria. Enlace: Tema: Aulas Hospitalarias. Comentario: La orden 992/2002 regula las Unidades Escolares de Apoyo en Instituciones Hospitalarias, también conocidas como aulas hospitalarias. Este tipo de aulas buscan facilitar la escolarización del alumnado que ha de permanecer hospitalizado durante largas temporadas. Entre estos alumnos se encuentran pacientes con ER. MADRID SALIR VOLVER INICIO

128 Orden 629/2014, de 1 de julio, conjunta de la Consejería de Sanidad y de la Consejería de Educación, Juventud y Deporte, por la que se establece la colaboración entre ambas para la atención sanitaria de alumnos escolarizados en centros educativos públicos de la Comunidad de Madrid que presentan necesidades sanitarias de carácter permanente o continuado. Enlace: Tema: Atención sanitaria en centros públicos a alumnos con necesidades sanitarias crónicas y permanentes. Comentario: La presente orden regula la cooperación entre las Consejerías de Sanidad y de Educación, de cara a prestar asistencia sanitaria en centros públicos a aquellos alumnos con necesidades sanitarias crónicas y permanentes, o que requieren una atención sanitaria continuada en el tiempo, para acceder a una educación de calidad en un entorno normalizado. Entre estas prestaciones, cabe destacar la atención a la salud y la fisioterapia, habitualmente asociadas a los alumnos con discapacidad motora, a los alumnos de corta edad que padecen diabetes y a los alumnos que deben ser alimentados mediante sonda gástrica. MADRID SALIR VOLVER INICIO

129 Orden 1493/2015, de 22 de mayo, de la Consejería de Educación, Juventud y Deporte, por la que se regula la evaluación y la promoción de los alumnos con necesidad específica de apoyo educativo, que cursen segundo ciclo de Educación Infantil, Educación Primaria y Enseñanza Básica Obligatoria, así como la flexibilización de la duración de las enseñanzas de los alumnos con altas capacidades intelectuales en la Comunidad de Madrid. Enlace: Tema: Evaluación y promoción de alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo. Comentario: La Orden 1493/2015, regula algunas cuestiones en relación con la evaluación y promoción de alumnos con necesidades educativas específicas. Entre otros aspectos, regula detalladamente la cuestión de las adaptaciones curriculares. MADRID SALIR VOLVER INICIO

130 Decreto 359/2009, de 30 de octubre, por el que se establece y regula la respuesta educativa a la diversidad del alumnado en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. Enlace: Tema: Respuesta educativa al alumnado con necesidades especiales. Comentario: El Decreto 359/2009 regula la respuesta educativa a la diversidad del alumnado de Murcia. Entre otras cuestiones, se regula la atención a los alumnos con necesidades educativas especiales (arts. 15 y ss), la compensación de las desigualdades en la educación (arts. 20 y ss), así como los centros de educación especial y las aulas abiertas especializadas en centros ordinarios (arts. 26 y ss). Todas estas previsiones pueden resultar de aplicación a alumnos que padecen una ER, en la medida en que debido a su ER pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes durante largas temporadas, sin poder asistir al centro escolar. MURCIA SALIR VOLVER INICIO

131 Orden de 4 de junio de 2010, de la Consejería de Educación, Formación y Empleo, por la que se regula el Plan de Atención a la Diversidad de los Centros Públicos y Centros Privados Concertados de la Región de Murcia. Enlace: Tema: Plan de Atención a la Diversidad en los Centros Educativos. Comentario: Cada centro educativo público o privado concertado debe desarrollar un Plan de Atención a la Diversidad, donde recoge las actuaciones de respuesta educativa a la diversidad de su alumnado: cuáles son las necesidades, qué medidas pretende adoptar, cómo las va a implantar, seguir y evaluar, etc. La Orden de 4 de Junio de 2010 pretender ser un instrumento para orientar a los centros sobre cómo ha de ser la estructura del Plan, su proceso de elaboración y redacción, y su sistema de seguimiento, evaluación y revisión. MURCIA SALIR VOLVER INICIO

132 Orden Foral 93/2008, de 13 de junio, del Consejero de Educación por la que se regula la atención a la diversidad en los centros educativos de educación infantil y primaria y educación secundara de la Comunidad Foral de Navarra. Enlace: Tema: Atención educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Comentario: La Orden Foral 93/2008 regula los principios conforme a los cuales se ha de dar la adecuada respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención, la posibilidad de adaptar el currículo a las necesidades específicas de cada alumno o la atención educativa hospitalaria o domiciliaria. NAVARRA SALIR VOLVER INICIO

133 Orden 6/2014, de 6 de junio, de la Consejería de Educación, Cultura y Turismo por la que se regula el procedimiento de elaboración del Plan de Atención a la Diversidad en los centros docentes sostenidos con fondos públicos de la Comunidad Autónoma de La Rioja. Enlace: https://www.larioja.org/npRioja/default/defaultpage.jsp?idtab=809406&modelo=NA&norma=1972 Tema: Atención a la diversidad. Comentario: La presente Orden regula las líneas generales de atención a la diversidad. Entre otras cuestiones, la Orden contiene las instrucciones básicas para la elaboración de un Plan de Atención a la Diversidad en cada centro docente, que le permita adoptar las medidas necesarias para que su alumnado pueda encontrar respuesta a sus necesidades educativas. Entre los alumnos con necesidades educativas especiales pueden encontrarse aquellos que padecen una ER. En este Plan de Atención a la Diversidad, los centros establecerán la adaptaciones curriculares oportunas, las acciones d refuerzo pertinentes, y otras medidas complementarias que puedan ayudar a los alumnos en su proceso de escolarización. LA RIOJA SALIR VOLVER INICIO

134 Decreto 118/1998, de 23 de junio, de ordenación de la respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales, en el marco de una escuela comprensiva e integradora. Enlace: https://www.euskadi.eus/r48-bopv2/es/bopv2/datos/1998/07/ a.pdf Tema: Atención educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Comentario: El Decreto 118/1998 regula los principios conforme a los cuales se ha de dar la adecuada respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención, la posibilidad de adaptar el currículo a las necesidades específicas de cada alumno o la atención educativa hospitalaria o domiciliaria. PAÍS VASCO SALIR VOLVER INICIO

135 Orden de 30 de julio 1998 del Consejero de Educación, Universidades e Investigación por la que se establecen criterios de escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales y dotación de recursos para su correcta atención en las distintas etapas del sistema educativo Enlace: https://www.euskadi.eus/r48-bopv2/es/bopv2/datos/1998/08/ a.pdf Tema: Escolarización de alumnos con necesidades educativas especiales. Comentario: La presente orden desarrolla el Decreto 118/1998 del Gobierno Vasco, estableciendo criterios de escolarización en las diferentes etapas así como pautas de respuesta educativa al alumnado con necesidades especiales. PAÍS VASCO SALIR VOLVER INICIO

136 Decreto 39/1998, de 31 de marzo, del Gobierno Valenciano, de ordenaciónde la educación para la atención del alumnado con necesidades educativas especiales. Enlace: Tema: Atención al alumnado con necesidades educativas especiales. Comentario: El Decreto 39/1998 regula los principios conforme a los cuales se ha de dar la adecuada respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas especiales. Entre este alumnado pueden encontrarse estudiantes que, por padecer una ER, pueden padecer una discapacidad sensorial, física o psíquica, o permanecer hospitalizados o convalecientes sin poder asistir al centro escolar. Entre otras cuestiones, la norma regula el régimen de escolarización de estos alumnos, los recursos personales y materiales que se destinarán a su atención, la posibilidad de adaptar el currículo a las necesidades específicas de cada alumno o la atención educativa hospitalaria o domiciliaria. COMUNIDAD VALENCIANA SALIR VOLVER INICIO

137 Decreto 227/2003, de 14 de noviembre, del Consell de la Generalitat, por el que se modifica el Decreto 39/1998, de 31 de marzo, de ordenación de la educación para la atención del alumnado con necesidades educativas especiales. Enlace: Tema: Atención al alumnado con necesidades educativas especiales. Comentario: Este Decreto extiende hasta los 21 la edad en la que una persona puede permanecer escolarizada en un centro de educación especial. El artículo 27.4º del Decreto 39/1998 quedará redactado así: “4. En cualquier caso, el límite para poder permanecer escolarizado en un centro de Educación Especial será el del año natural en que se cumplan los 21 años”. COMUNIDAD VALENCIANA SALIR VOLVER INICIO

138 Orden de 18 de junio de 1999, de la Conselleria de Cultura, Educación yCiencia, por la que se regula la atención a la diversidad en la Educación Secundaria Obligatoria. Enlace: Tema: Atención a la diversidad en la ESO. Comentario: La presente Orden regula las líneas generales de atención a la diversidad en la ESO. Entre otras cuestiones, la Orden contiene las instrucciones básicas para la elaboración de un Plan de Atención a la Diversidad en cada centro docente, que le permita adoptar las medidas necesarias para que su alumnado pueda encontrar respuesta a sus necesidades educativas. Entre los alumnos con necesidades educativas especiales pueden encontrarse aquellos que padecen una ER. En este Plan de Atención a la Diversidad, los centros establecerán la adaptaciones curriculares oportunas, las acciones d refuerzo pertinentes, y otras medidas complementarias que puedan ayudar a los alumnos en su proceso de escolarización. COMUNIDAD VALENCIANA SALIR VOLVER INICIO

139 Orden de 16 de julio de 2001 por la que se regula la atención educativa al alumnado con necesidades educativas especiales escolarizado en centros de Educación Infantil (2º ciclo) y Educación Primaria. Enlace: Tema: Atención al alumnado con necesidades educativas especiales en Educación Infantil y Primaria. Comentario: La presente Orden desarrolla y concreta las previsiones del Decreto 39/1998 a los ciclos de Educación Infantil y Educación Primaria. Entre otras materias, establece la opción de configurar currículos abiertos y flexibles, adaptaciones curriculares, y sistemas específicos de evaluación y promoción. COMUNIDAD VALENCIANA SALIR VOLVER INICIO

140 Orden de 14 de marzo de 2005, de la Conselleria de Cultura, Educación y Deporte, por la que se regula la atención al alumnado con necesidades educativas especiales escolarizado en centros que imparten educación secundaria. Enlace: Tema: Atención al alumnado con necesidades educativas especiales en Educación Secundaria. Comentario: La presente Orden de 2005, dentro de la atención a la diversidad, se centra en la atención al alumnado con necesidades educativas especiales. Su objetivo es el de garantizar a este alumnado su continuidad del proceso educativo iniciado en las primeras etapas de Educación Infantil y Educación Primaria. La Orden regula la atención educativa del alumnado con necesidades educativas especiales, temporales o permanentes, con discapacidades físicas, psíquicas, sensoriales o con graves trastornos de la personalidad o de conducta, que cursa Educación Secundaria Obligatoria, Bachillerato, y Formación Profesional de grado medio y superior. Entre otros aspectos, la norma regula la escolarización de estos alumnos, su proceso de admisión y acceso a los centros educativos, así como las posibles adaptaciones curriculares que pueden preverse para facilitar su proceso educativo. COMUNIDAD VALENCIANA SALIR VOLVER INICIO

141 Resolución de 1 de septiembre de 2016, de la Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte, y de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, por la cual se dictan instrucciones y orientaciones de atención sanitaria específica en centros educativos para regular la atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica en horario escolar, la atención a la urgencia previsible y no previsible, así como la administración de medicamentos y la existencia de botiquines en centros escolares. Enlace: Tema: Atención sanitaria en centros educativos al alumnado con problemas de salud crónica en horario escolar. Comentario: La Resolución contiene pautas de actuación de cara a la atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica en horario escolar, la atención a la urgencia previsible y no previsible, así como la administración de medicamentos y la existencia de botiquines en centros escolares. La norma contiene un Protocolo de Actuación tendente a garantizar la correcta atención sanitaria en el contexto escolar, explicitando las responsabilidades de la dirección del centro educativo, el personal del mismo, las familias y el personal sanitario de referencia del centro educativo.

142 Decreto 127/2003, de 13 de mayo, de la Junta de Andalucía por el que se establece el ejercicio del derecho a la segunda opinión médica en el Sistema Sanitario Público de Andalucía. Enlace: Tema: Derecho a la segunda opinión. Comentario: La norma reconoce el derecho a solicitar un segundo diagnóstico u opinión médica en caso de diagnóstico de enfermedades raras. Texto legal: Artículo 3.h. Artículo 3. Circunstancias que pueden motivar la solicitud de segunda opinión médica.-Cualquier paciente, comprendido en el ámbito de aplicación del presente Decreto, podrá hacer uso de su derecho a una segunda opinión médica, para: confirmación de diagnóstico de enfermedad rara. A los efectos del presente Decreto, se entenderá por enfermedad rara: aquella enfermedad con peligro de muerte o de invalidez crónica, incluidas las de origen genético, que tiene una prevalencia baja, es decir, menor de cinco casos por cada diez mil habitantes. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

143 Decreto 156/2005 de 28 de junio que regula el Diagnóstico Genético Preimplantatorio en el Sistema Sanitario Público de Andalucía. Enlace: Tema: Diagnóstico genético preimplantatorio y enfermedades raras. Comentario: La presente norma regula el diagnóstico genético preimplantatario, que permite conocer si un embrión padece determinadas enfermedades, a fin de decidir con mayor información si el mismo se transfiere al útero de la madre o no. Este tipo de técnicas diagnósticas son comunes en los procedimientos de reproducción asistida. Texto legal. Anexo II Enfermedades de base genética a las que le son aplicables los procedimientos de Diagnóstico Genético Preimplantatorio: a) Atrofia Muscular Espinal. b) Distrofia Muscular de Duchenne. c) Enfermedad de Huntington. d) Fibrosis Quística. e) Hemofilia A. f) Hemofilia B. g) Otras enfermedades con herencia recesiva ligada al cromosoma X. h) Síndrome de Alport ligado al cromosoma X. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

144 Orden de 3 de mayo de 2010, Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.Enlace: Tema: Creación del Registro de Enfermedades raras de Andalucía. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre ER y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de ER. La presente norma crea el Registro de Enfermedades Raras de Andalucía, regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. El registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

145 de Enfermedades Raras de Andalucía.Orden de 21 de junio de 2013, por la que se modifica la Orden de 3 de mayo de 2010, por la que se crea el fichero con datos de carácter personal Registro de Enfermedades Raras de Andalucía. Enlace: Tema: Admisión de ciertas cesiones de datos del Registro. Comentario: La Orden de 3 de mayo no preveía las cesiones de datos del Registro de Enfermedades Raras. La presente norma admite ciertas cesiones, para fomentar la investigación y la mejor atención de los pacientes con estas enfermedades. Texto Legal: Disposición Primera. Se modifica el apartado f) del fichero registro de enfermedades raras de Andalucía, que figura como Anexo de la Orden de la Consejería de Salud, de 3 de mayo de 2010, por la que se crea el fichero con datos de carácter personal registro de enfermedades raras de Andalucía, que tendrá la siguiente redacción: f) Cesiones de datos de carácter personal: Se podrán ceder datos a la Universidad de Sevilla, al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y al Instituto de Salud Carlos III, organismo público de investigación adscrito orgánicamente al Ministerio de economía y Competitividad. ANDALUCÍA SALIR VOLVER INICIO

146 Orden de 19 de febrero de 2013, del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras y el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón. Enlace: Tema: Registro de pacientes con enfermedades raras. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío es mejorar la información y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma prevé la creación del Registro de Enfermedades Raras de Aragón, regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, el registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. ARAGÓN SALIR VOLVER INICIO

147 Decreto 140/2013, de 29 de Agosto, del Gobierno de Aragón, por el que se crea el fichero de datos de carácter personal “Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón”. Enlace: Tema: Creación del Registro de Enfermedades Raras. Comentario: La presente norma crea el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón, que se previó en la Orden de 19 de febrero de 2013 consignada más arriba. ARAGÓN SALIR VOLVER INICIO

148 Decreto 69/1997, de 30 de octubre, por el que se constituye el Sistema de Vigilancia Epidemiológica del Principado de Asturias (SIVE). Enlace: https://sede.asturias.es/bopa/disposiciones/repositorio/LEGISLACION14/66/1/7540B1FB7C284CB68B58FB84EE8A5EBA.pdf Tema: Creación del Sistema de Vigilancia Epidemiológica del Principado de Asturias. Se incluyen las ER como Enfermedades de Declaración Obligatoria. Comentario: Esta norma establece el marco asturiano de vigilancia epidemiológica, obligando a los médicos en ejercicio a declarar la aparición de nuevos casos de determinadas patologías. La finalidad de la declaración es mantener un sistema nacional de vigilancia actualizado, a fin de dar respuesta a las necesidades de atención y tratamiento que resulten oportunas en cada momento. ASTURIAS SALIR VOLVER INICIO

149 Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea en el Servicio de Vigilancia Epidemiológica de la Dirección General de Salud Pública, el Registro del Sistema de Información en ER de Asturias. Enlace: https://sedemovil.asturias.es/bopa/2013/04/29/ pdf Tema: Registro de Enfermedades Raras. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA), regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una ER, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre ER. Asimismo, contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. ASTURIAS SALIR VOLVER INICIO

150 Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de sanidad, por la que se acuerda la modificación de la lista de enfermedades de Declaración obligatoria Enlace: https://sede.asturias.es/bopa/2013/04/29/ pdf Tema: Se incluyen las ER dentro de las listas de Enfermedades de Declaración Obligatoria Comentario: La presente Resolución incluye las ER dentro de la lista de Enfermedades de Declaración Obligatoria. La declaración de estas enfermedades corresponde a los médicos en ejercicio, y está orientada a crear y mantener una red de vigilancia epidemiológica tanto a nivel estatal como autonómico. Esta Red pretender abordar las actividades de coordinación e intercambio de información epidemiológica, para desarrollar un mejor control de procesos transmisibles y no transmisibles. Texto normativo: Artículo 1.- Lista de enfermedades de declaración obligatoria: Modificación de la Lista. De conformidad con lo dispuesto en el artículo 7 del Decreto 69/1997, de 30 de octubre, por el que se constituye el Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVE) del Principado de Asturias se modifica la lista de enfermedades de declaración obligatoria incluidas en el Anexo I del citado Decreto, incluyendo las siguientes enfermedades: (...) 39. enfermedades raras y congénitas. ASTURIAS SALIR VOLVER INICIO

151 Orden del Consejero de Salud, Familia y Bienestar social de 18 de enero de 2013 por la que se crea el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears. Enlace: Tema: Registro de Enfermedades Raras. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears, regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, derechos de las personas afectadas... El objeto es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una ER, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas. Asimismo, contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. BALEARES SALIR VOLVER INICIO

152 Orden del Consejero de salud de 6 de mayo de 2013 de modificación del fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunicad Autónoma de las Illes Balears. Enlace: Tema: Registro de Enfermedades Raras. Comentario: La presente orden subsana una deficiencia en la creación del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears. En concreto, dicha norma no indicaba el sistema de tratamiento de los datos. Advertida por la AEPD, la Comunidad Autónoma procede a aclarar que el tratamiento es parcialmente automatizado. BALEARES SALIR VOLVER INICIO

153 Orden de 2 de agosto de 2011, por la que se crea el fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias. Enlace: Tema: Registro de Enfermedades Raras. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Registro Poblacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias, regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, se contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. CANARIAS SALIR VOLVER INICIO

154 Orden SAN/25/2012 de 4 de julio, por el que se crea el Sistema de Información de ER de Cantabria.Enlace: Tema: Registro de Enfermedades Raras. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Sistema de Información de ER de Cantabria (Sierran), regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, el registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. CANTABRIA SALIR VOLVER INICIO

155 Orden SAN/8/2013 de 11 de febrero por la que se crea el fichero de datos de carácter personal del registro poblacional de ER y Anomalías Congénitas de Cantabria. Enlace: Tema: Registro de Enfermedades Raras. Comentario: El objetivo de la presente norma es la creación del fichero de datos personales del Registro de ER de Cantabria. Es una norma íntimamente unida a la anterior, que pormenoriza las características del fichero conforme a lo dispuesto en la legislación nacional de protección de datos. CANTABRIA SALIR VOLVER INICIO

156 Orden SAN/233/2013, de 4 de abril, por la que se crea el fichero automatizado de datos de carácter personal denominado “Registro poblacional de enfermedades raras de Castilla y León-ENRA”. Enlace: Tema: Registro de ER. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Registro poblacional de enfermedades raras de Castilla y León-ENRA, regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, el registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. CASTILLA LEÓN SALIR VOLVER INICIO

157 Orden SAN/113/2014, de 18 de febrero, por la que se crea el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Castilla y León (RERCyL). Enlace: Tema: Registro de ER. Comentario: La presente Orden regula el Registro existente, para dar el mejor uso a la información de la que se dispone y se va a disponer en el futuro, y cumplir así mejor con los fines y funciones que se atribuyen al Registro. CASTILLA LEÓN SALIR VOLVER INICIO

158 Orden de 22 de septiembre de 2010, de la Consejería de Salud y Bienestar Social, por la que se crea el Registro de ER de Castilla-La Mancha. Enlace: Tema: Registro de ER. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Registro de Enfermedades Raras de Castilla La Mancha, regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, el registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. CASTILLA LA MANCHA SALIR VOLVER INICIO

159 Resolución de 18 de enero de 2011, del Instituto de Salud Carlos III, por la que se publica el Convenio de colaboración con la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, para el desarrollo de actividades relacionadas con el registro de enfermedades raras. Enlace: Tema: Registro de ER. Comentario: La resolución hace público un convenio de colaboración entre el ISCIII y la Junta de Castilla la Mancha, a fin de compartir información sobre ER. El objetivo final es la integración del Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha en el Registro de Enfermedades Raras del ISCIII teniendo en cuenta que los responsables del Registro de Castilla la Mancha serán responsables del Subregistro de Enfermedades Raras del ISCIII que recoge la información de dicha Comunidad Autónoma y que constituirá el Registro de Enfermedades Raras de Castilla la Mancha. CASTILLA LA MANCHA SALIR VOLVER INICIO

160 Orden SLT/233/2009, de 30 de abril, por la que se crea la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias. Enlace: Tema: Creación de la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias. Comentario: La presente orden crea una Comisión llamada a asesorar al Departamento de Salud y al Servicio Catalán de Salud. Sus funciones son de asesoramiento, concienciación e impulso de medidas tendentes a ofrecer una mejor atención a los pacientes de estas enfermedades. CATALUÑA SALIR VOLVER INICIO

161 Resolución 336/VIII del Parlament de Catalunya sobre la adopción de medidas relativas a las necesidades de las personas afectadas de enfermedades raras. Enlace: Tema: Mejora en el diagnóstico, tratamiento y atención de personas con enfermedades raras. Comentario: La Resolución 336/VIII constituyó un primer paso importante para la mejora en la atención de personas con ER en Cataluña. La Resolución, aprobada por el Parlament, instaba al Gobierno autonómico a aprobar medidas para mejorar el diagnóstico, tratamiento y atención de personas con ER. CATALUÑA SALIR VOLVER INICIO

162 Resolución 947/X del Parlament de Catalunya sobre Enfermedades MinoritariasEnlace: Tema: Mejora en el sistema de atención de ER en Cataluña. Comentario: La Resolución 947/X del Parlament insta al Gobierno a mejorar algunos aspectos de la atención de personas con ER. Entre otras cosas, se anima a la creación de un registro de personas con ER, a potenciar los bancos de muestras que permitan la mejor investigación en medicamentes, o a divulgar a nivel institucional la existencia de estas enfermedades, para darles una mayor visibilidad social. CATALUÑA SALIR VOLVER INICIO

163 Decreto 171/2009, de 24 de julio por el que se aprueba el Consejo Asesor sobre ER, dependiente del Sistema Sanitario Público Regional. Enlace: Tema: Creación del Consejo Asesor sobre ER de Extremadura. Comentario: La presente orden crea un Consejo Asesor dependiente del Sistema Sanitario Público Regional. Su finalidad es prestar el asesoramiento técnico y la información que le sean solicitados por la Consejería con competencia en materia de sanidad sobre materias relacionadas con las denominadas enfermedades raras. EXTREMADURA SALIR VOLVER INICIO

164 Decreto 127/2013, de 16 de julio, por el que se modifica el Decreto 171/2009, de 24 de julio, por el que se crea el Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura. Enlace: Tema: Modificación del Consejo Asesor sobre ER de Extremadura. Comentario: El Decreto 127/2013 adecúa la composición de este órgano a la nueva organización de la Junta de Extremadura, en base a criterios de operatividad y eficiencia. EXTREMADURA SALIR VOLVER INICIO

165 Decreto 68/2006 de 4 de abril por el que se regula el derecho a la obtención gratuita de productos farmacéuticos de uso pediátrico para las familias numerosas, personas discapacitadas extremeñas y enfermos pediátrico-crónicos. Enlace: Tema: Obtención gratuita de medicamentos. Comentario: El Decreto 68/2006 reconoce el derecho a la obtención gratuita de medicamentos a determinados colectivos, entre los que se encuentran los enfermos pediátrico-crónicos. La norma regula los beneficiarios –menores de quince años residentes en Extremadura- y el procedimiento a seguir. EXTREMADURA SALIR VOLVER INICIO

166 Orden de 14 de mayo de 2004, por la que se crea el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura. Enlace: Tema: Registro de ER. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Registro de Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura, regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, el registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. EXTREMADURA SALIR VOLVER INICIO

167 Orden de 13 de febrero de 2006 por la que se crea y regula la Comisión de Uso Compasivo de Medicamentos en el Ámbito de la Comunidad de Extremadura. Enlace: Tema: Uso compasivo de medicamentos. Comentario: La presente orden crea y regula la Comisión de Uso Compasivo de Medicamentos en Extremadura. Este uso consiste en la administración del fármaco no autorizado para la indicación concreta del paciente. El fármaco puede haber sido autorizado para otras indicaciones, o estar aún en fase de aprobación oficial. En situaciones de urgencia o gravedad, cuando no existe un tratamiento alternativo, el médico puede optar por administrar un medicamento compasivo, siempre con el consentimiento informado del paciente. Este uso en ocasiones se efectúa en pacientes con enfermedades raras. EXTREMADURA SALIR VOLVER INICIO

168 Decreto 151/2006, de 31 de julio, por el que se regula el Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura (MADEX). Enlace: Tema: Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura. Decreto 94/2013, de 4 de junio, por el que se modifica el Decreto 151/2006, de 31 de julio, por el que se regula el Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura (MADEX). Enlace: Tema: Marco de Atención a la Discapacidad en Extremadura Decreto 6/2006 de 10 de enero por el que se regula el procedimiento y los requisitos del reintegro de gastos de productos farmacéuticos, ortoprótesis y asistencia sanitaria, así como las ayudas por desplazamiento y estancia. Enlace: Tema: Reintegro de gastos de productos farmacéuticos y asistencia sanitaria, así como ayudas por desplazamiento y estancia. EXTREMADURA SALIR VOLVER INICIO

169 Decreto 7/2006 de 10 de enero por el que se crean estructuras de coordinación de Atención Socio sanitaria y el Servicio Público de Atención Socio sanitarias en su modalidad Tipo Dos (T2) y se establece su régimen jurídico. Enlace: Tema: Creación de estructuras de coordinación de atención socio sanitaria a personas con dependencia. Decreto 131/2006 de 11 de julio por el que se crea el Servicio Público de Cuidados Personales y Atención a Situaciones de Dependencia Modalidad Tipo Tres (T3) y se establece su régimen jurídico. Enlace: Tema: Creación del Servicio Público de Cuidados Personales y Atención a situaciones de dependencia. EXTREMADURA SALIR VOLVER INICIO

170 Ley 8/2008 de 10 de julio, de Salud de Galicia.Enlace: Tema: Derechos de los pacientes con ER a actuaciones y programas sanitarios específicos y preferentes. Comentario: La Ley de Salud de Galicia reconoce a ciertos colectivos de pacientes el derecho a actuaciones y programas sanitarios específicos y preferentes. Este derecho se concretará en programas y actuaciones concretos, que las autoridades sanitarias deberán planificar y dotar presupuestariamente. Como ejemplo de estos programas, cabe mencionar la aprobación en los últimos años de sucesivos Convenios de colaboración entre el Servicio Gallego de Salud y la Federación Galega de ER y Crónicas (Fegerec), para el desarrollo de actividades destinadas a mejorar la situación de salud y calidad de vida de las personas afectadas de enfermedades raras y crónicas en el entorno sanitario. Dicho convenio lleva consigo una aportación anual de en torno a €. Texto legal: Art. 14.1º Derechos relacionados con grupos especiales. Personas menores, las mayores dependientes, las enfermas mentales y terminales, las enfermas que padecen enfermedades crónicas y discapacitantes, los/las pacientes diagnosticados de ER o de baja incidencia en la población y personas de grupos de riesgo, en tanto que colectivos objeto de especial atención por las administraciones sanitarias, tienen derecho a actuaciones y/o programas sanitarios específicos y preferentes, que se ejecutarán a través de los centros, servicios y establecimientos del Sistema Público de Salud de Galicia. GALICIA SALIR VOLVER INICIO

171 Orden 571/2015, de 9 de junio, del Consejero de Sanidad, por la que se crea el SIERMA.Enlace: Tema: Registro de ER. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Sistema de Información de ER de la Comunidad de Madrid (SIERMA), regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, derechos de las personas afectadas, etc. El objeto es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una ER, a fin de cubrir las necesidades informativas sobre ER. El registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. MADRID SALIR VOLVER INICIO

172 Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras.Enlace: Tema: Valoración de la Discapacidad. Comentario: La presente Guía contiene unas orientaciones prácticas para valorar el grado de discapacidad en Enfermedades Raras. El reconocimiento legal del grado de discapacidad activa la protección social de las personas que ven comprometido su desenvolvimiento diario y lo hace en numerosos ámbitos: acceso a la atención temprana y a los servicios especializados, prestaciones económicas, beneficios fiscales, apoyos específicos para la inserción sociolaboral, etc. Es una forma de levantar barreras y, por ello, es importante que las personas que padecen dolencias poco frecuentes se sientan amparadas en los procesos de valoración, exactamente igual que aquellas que sufren sintomatologías comunes que no presentan ningún tipo de desafío diagnóstico. MADRID SALIR VOLVER INICIO

173 Ley 3/2009, de 11 de mayo de los Derechos y Deberes de los Usuarios del Sistema Sanitario de la Región de Murcia. Enlace: Tema: Derechos y deberes de los pacientes. Comentario: La Ley 3/2009 incluye un artículo en el que identifica colectivos de pacientes que merecen una especial atención. Esta atención se describe como personalizada y adecuada a las necesidades particulares de cada individuo. Entre dichos colectivos, se encuentra el de los pacientes con ER. La norma insta a las autoridades sanitarias a promover planes y programas sanitarios específicos dirigidos a esos colectivos específicos. Texto Legal MURCIA SALIR VOLVER INICIO

174 Ley 3/2009, de 11 de mayo de los Derechos y Deberes de los Usuarios del Sistema Sanitario de la Región de Murcia. Enlace: Tema: Derechos y deberes de los pacientes. Texto Legal: Artículo 15. Colectivos específicos. 1. De conformidad con el principio de humanización de la asistencia sanitaria especificado en el artículo 8 de esta Ley, los profesionales y centros sanitarios que atiendan a usuarios que pertenezcan a colectivos que merezcan una especial protección, tales como, personas mayores, discapacitados físicos, psíquicos o sensoriales, personas que padecen enfermedades mentales, en especial cuando se encuentren en situación de dependencia, menores de edad, personas con enfermedades crónicas, enfermedades raras, terminales, víctimas de maltrato, afectados por VIH-Sida, drogodependientes, inmigrantes y en general grupos concretos en riesgo de exclusión social, deberán procurar una atención personalizada y adecuada a sus circunstancias personales que favorezca el respeto y cumplimiento de los derechos de esta Ley. 2. La Consejería competente en materia de Sanidad promoverá planes o programas sanitarios y sociosanitarios específicos de actuación dirigidos a estos colectivos, procurando en los supuestos en que sea necesario la adecuada coordinación con la Consejería competente en materia de servicios sociales. MURCIA SALIR VOLVER INICIO

175 Rango reglamentario Orden de 16 de diciembre de 2009 de la Consejería de Sanidad y Consumo por la que se crea el Sistema de Información sobre ER (SIER). Enlace: Tema: Registro de ER. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Sistema de Información sobre ER (SIER), regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, el registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. MURCIA SALIR VOLVER INICIO

176 Decreto 223/2015, de 16 de septiembre, por el que se establecen los criteriosde gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia. Enlace: Tema: Registro de ER. Comentario: El Decreto de 2015 establece criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), actualizando las previsiones de la Orden del año 2009. MURCIA SALIR VOLVER INICIO

177 Orden Foral 69/2013, de 19 de junio de la Consejería de Salud, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Foral de Navarra. Enlace: Tema: Registro de ER. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Sistema de Información de ER de la Comunidad Foral de Navarra, regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. El registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. NAVARRA SALIR VOLVER INICIO

178 III Plan de Salud. La Rioja 2015-2019.Enlace: Tema: Plan de Salud de La Rioja. Comentario: La Rioja no cuenta con normativa específica en relación con las ER. En su III Plan de Salud contiene un capítulo específico dedicado a las ER, que contiene como los siguientes objetivos generales: 1. Desarrollar un modelo de atención integral a las enfermedades raras, que incluya aspectos relacionados con su registro y codificación, atención sanitaria, acceso a terapias y atención social; y 2. Fomentar la formación y la investigación sobre enfermedades raras entre los profesionales sanitarios y socio-sanitarios en La Rioja. LA RIOJA SALIR VOLVER INICIO

179 Decreto 473/2013, de 30 de diciembre, de creación y funcionamiento del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi. Enlace: https://www.euskadi.eus/r47-bopvapps/es/bopv2/datos/2014/01/ a.pdf Tema: Registro de ER. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Registro de Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma de Euskadi, regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. Asimismo, el registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. PAÍS VASCO SALIR VOLVER INICIO

180 que se crea el Consejo Asesor de ER.Orden de 22 de mayo de 2012, del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que se crea el Consejo Asesor de ER. Enlace: Tema: Consejo Asesor de ER. Comentario: La presente orden crea un Consejo Asesor de ER, que se configura como un órgano consultivo del Departamento de Sanidad y Consumo para el asesoramiento técnico y la información en lo referente a las denominadas enfermedades raras. PAÍS VASCO SALIR VOLVER INICIO

181 Orden del Consejero de Salud, de 23 de julio de 2014 por la que se establecela definición de caso registrable y las variables que deben constar en la declaración de casos al Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi. Enlace: https://www.euskadi.eus/r47-bopvapps/es/bopv2/datos/2014/09/ a.pdf Tema: Registro de ER. Comentario: La presente norma define cuáles son las enfermedades registrables en el Registro de ER. Se entienden registrables los casos con enfermedades que afectan a menos de 5 personas por habitantes, así como los casos de tumores malignos cuya incidencia ese menor de 6 casos por habitantes. Se excluyen de la obligación de registrarse enfermedades con pronóstico benigno y tratamiento convencional, y aquellas enfermedades raras incluidas en el sistema de vigilancia epidemiológica de la Comunidad Autónoma de Euskadi. PAÍS VASCO Texto Legal SALIR VOLVER INICIO

182 Orden del Consejero de Salud, de 23 de julio de 2014 por la que se establecela definición de caso registrable y las variables que deben constar en la declaración de casos al Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi. Enlace: https://www.euskadi.eus/r47-bopvapps/es/bopv2/datos/2014/09/ a.pdf Tema: Registro de ER. Texto legal: Artículo 2. Caso registrable. 1. Se considera caso registrable, a los efectos de su inclusión en el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi, aquel caso con una enfermedad que afecta a menos de 5 personas por habitantes en el ámbito de la unión europea, de acuerdo a los informes que elabora periódicamente Orphanet o, en su defecto, a otra fuente de información fiable. 2. En cuanto a los tumores malignos, se consideran registrables aquellos cuya incidencia en el ámbito de la unión europea es menor de 6 casos por habitantes. 3. Quedan excluidas de su registro aquellas enfermedades raras con un pronóstico benigno con un tratamiento convencional y las enfermedades transmisibles raras incluidas en el sistema de vigilancia epidemiológica de la Comunidad Autónoma de Euskadi. PAÍS VASCO SALIR VOLVER INICIO

183 Orden 4/2012 de 7 de marzo, de la Conselleria de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana. Enlace: Tema: Registro ER. Comentario: En la detección y tratamiento de las ER un desafío importante es mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y los recursos disponibles para su atención. Esta información permitirá dar una mejor respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En este marco, se encuadran los Registros de Enfermedades Raras. La presente norma crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (SIER-CV), regulando el procedimiento de recogida de datos, su gestión, los derechos de las personas afectadas, etc. El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras. El registro contribuye al conocimiento de estas enfermedades proporcionando indicadores que posibiliten la comparación de la situación entre las diferentes Comunidades Autónomas y también con otros países. Este registro está integrado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. COMUNITAT VALENCIANA SALIR VOLVER INICIO

184 Comunidad Valenciana* Extremadura*TABLA COMPARATIVA ( ) Origen: Datos extraídos de los boletines oficiales del Estado y las Comunidades Autónomas. COMUNIDAD AUTÓNOMA 2013 2014 Andalucía* Registro de ER Aragón Cantabria Castilla y León Castilla La Mancha* Cataluña Resolución del Parlament de Catalunya sobre ER Ceuta Comunidad de Madrid Comisión asesora de ER y su inclusión en el Informe de Salud. Subvenciones a entidades sin ánimo de lucro a proyectos que complementen los de la DGIO. Se establece el procedimiento de comunicación, por parte de los centros y profesionales sanitarios, para su inclusión en el SIERMA. Comunidad Valenciana* Creación del CER-CV Extremadura* Consejo Asesor sobre ER del sistema sanitario público. Plan Integral de .ER Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con ER, activado el 26/12/2015. Galicia Convenio del Servicio Gallego de Salud y la Federación Gallega de ER y Crónicas. Illes Balears Modificación del fichero de datos del Registro de ER.  En febrero de 2015 puesta en marcha del Diagnóstico Genético Preimplantatorio . Islas Canarias* La Rioja Normas para la elaboración y evaluación del III Plan de Salud ( ). Melilla Navarra Sistema de Información de ER. País Vasco Definición de caso registrable y variables a constar en el Registro. Principado de Asturias Región de Murcia* Plan de Salud VOLVER *CCAA con Registro de ER anterior a 2013.