1 Más autonomía personal, menos dependencia: las Enfermedades raras: 10 años de Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia: ¿más y mejor protección social una década después? Modesto Díez Junta Directiva de FEDER Madrid, 16 de diciembre
2 Más autonomía personal, menos dependencia: enfermedades rarasÍndice de contenidos Más autonomía personal, menos dependencia: enfermedades raras 1. QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS Definición enfermedad rara Datos de enfermedades raras Principales características de las ER Problemas que cambian la vida La problemática de las enfermedades raras 2. DEPENDENCIA Y ENFERMEDADES RARAS Datos Perfil de la muestra Diagnóstico y tratamiento Severidad necesidades de apoyo Dificultades en el ámbito económico Valoración de dependencia Acceso a recursos Medidas propuestas por el estudio 3. QUIÉNES SOMOS Y QUÉ HACEMOS ¿Qué hacemos desde FEDER? ¿Para quién? Cartera de Servicios Servicios a las personas Servicios al movimiento asociativo Servicios para la sociedad Logros de FEDERç Nuestras prioridades Si identificas una enfermedad rara
3 Qué son las enfermedes raras
4 Qué son las enfermedades rarasDEFINICIÓN ENFERMEDAD RARA Las enfermedades raras (ER) son aquellas en las que hay peligro de muerte o de invalidez crónica y baja incidencia (menos de 5 casos por cada habitantes en Europa) Fuente: Organización Mundial de la Salud Aún siendo conocedores de que existe una una baLsa, un salvavidas que podría retrasar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
5 Qué son las enfermedades rarasDATOS DE ENFERMEDADES RARAS
6 PRINCIPALES CARACTERÍSTICAS DE LAS ERLas enfermedades raras son: crónicas el 85% degenerativas el 65%.. graves e invalidantes el 65% Comienzo precoz y alta morbi-mortalidad (especialmente en niños): 45% antes de los 5 años 1 de cada 3 casos presenta déficit en el desarrollo motor, sensorial o intelectual. Fuente: Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio
7 Qué son las enfermedades rarasLA PROBLEMÁTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
8 Dependencia y enfermedades raras
9 Dependencia y enfermedades rarasDATOS DE DEPENDENCIA Y ENFERMEDADES RARAS: UNA MUESTRA 2014, Estudio Dependencia y Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid Estudio promovido por FEDER y la Comunidad de Madrid (realizado por Intersocial) Objetivo: analizar las principales necesidades de los pacientes, sus familias y los recursos de los que hacen uso, así como conocer cómo se están aplicando los baremos de la “Ley de Dependencia”. Muestra: 175 personas con enfermedad rara residentes en la Comunidad de Madrid.
10 Dependencia y enfermedades rarasPERFIL DE LA MUESTRA Fuente: Estudio sobre Dependencia y Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid (2014) Perfil de los encuestados: 52,6% mujeres. 41,2% de los encuestados menores de 30 años
11 Dependencia y enfermedades rarasDIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO Fuente: Estudio sobre Dependencia y Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid (2014) Diagnóstico de los encuestados: 93, 1% diagnosticados. Solo 39,5% tienen tratamiento adecuado 9 patologías (ER). Según la enfermedad, precisan de mayor apoyo aquellos que se ven afectados por ER del sistema nervioso, del aparato locomotor, síndromes dismórficos, enfermedades de los sentidos, e inmunodeficiencias primarias (estos tipos de enfermedades suelen comportar mayor gravedad).
12 Dependencia y enfermedades rarasSEVERIDAD NECESIDADES DE APOYO Fuente: Estudio sobre Dependencia y Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid (2014) Actividades de la vida diaria con necesidades de apoyo: Vida doméstica (68,9%) Desplazamientos (64,8%) Movilidad (39,58%) Ocio y tiempo libre (57%) Para la actividad educativa o laboral (60,4%) Severidad de necesidades de apoyo: Quienes sufren crisis o fases agudas por su enfermedad precisan apoyo en un mayor número de actividades de la vida cotidiana.
13 Dependencia y enfermedades rarasDIFICULTADES EN EL ÁMBITO ECONÓMICO Fuente: Estudio sobre Dependencia y Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid (2014) Gráfico 24. Distribución de la muestra según su relación con la actividad. Ingresos: Más de un 40%, no realiza actividades remuneradas (23,8 % de ellos son estudiantes)
14 Dependencia y enfermedades rarasDIFICULTADES EN EL ÁMBITO ECONÓMICO Fuente: Estudio sobre Dependencia y Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid (2014) Gastos: De los ingresos, el 26,6% de media se destina a sufragar gastos de la enfermedad, lo que supone como media un gasto anual de 7.251, 69 €
15 Dependencia y enfermedades rarasVALORACIÓN DE DEPENDENCIA Fuente: Estudio sobre Dependencia y Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid (2014) Valoración de dependencia: 54,4% disponen de valoración de dependencia (38,6% gran dependencia.33,7% severa)
16 Dependencia y enfermedades rarasACCESO A RECURSOS El acceso a determinados recursos existentes depende directamente del reconocimiento de la discapacidad o de la valoración del grado de dependencia. Dificultades de acceso para las personas con enfermedades poco frecuentes: Falta de información o mala calidad de la misma Exceso de trámites burocráticos Especificidad de las enfermedades raras dificultan la valoración (cronicidad, desconocimiento de los síntomas y consecuencias, interacción de procesos agudos de la enfermedad con situaciones estables e incluso asintomáticas. Cobertura: Insuficiencia de los servicios y prestaciones asignados (especialmente la escasez del montante)
17 Dependencia y enfermedades rarasMEDIDAS PROPUESTAS POR EL ESTUDIO Establecer mecanismos de coordinación de información (gestor de caso) concentrador y canalizador de información Formar a los técnicos y administrativos que intervienen en el proceso, en relación con las especificidades de tratamientos, la especialización de servicios y el acceso a recursos de acuerdo a la dependencia de las personas con enfermedad rara, con especial hincapié en menores. Inclusión de servicios y otras terapias alternativas especializadas (fisioterapia, psicología, promoción de la autonomía personal) en la oferta de servicios del SAAD. Flexibilizar y agilizar los procedimientos administrativos para la gestión de los servicios del SAAD. Incrementar el montante de las prestaciones para la dependencia, tomando como referencia la existencia de costes severos derivados de la atención sanitaria. Mejorar la precisión y claridad de los informes médicos preceptivos desde el inicio del proceso de valoración.
18 Quiénes somos
19 Quiénes somos NUESTRA MISIÓNTrabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
20 Quiénes somos ALGUNOS DATOSPlataforma nacional de asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes sin ánimo de lucro Nació en 1999 con 6 asociaciones. Agrupa a más de 330 entidades Movimiento que agrupa a más de personas Representa a todas las enfermedades raras codificadas o sin codificar y a las personas que están en espera de diagnóstico. Entidad de Utilidad Pública
21 Quiénes somos NUESTRO MOVIMIENTO ASOCIATIVO 334 asociaciones unidas.Todas ellas representan a alrededor de más personas. Juntas, representan a más de 760 enfermedades poco frecuentes diferentes.
22 SERVICIOS A LA SOCIEDADQué hacemos CÓMO PROMOVEMOS LA AUTONOMÍA SERVICIOS A LA SOCIEDAD Visibilidad damos a conocer la problemática de las personas con enfermedades raras y sensibilizamos a la sociedad con nuestra causa Defensa de Derechos representamos los intereses del colectivo ante la Administración y realizamos propuestas de cambios normativos. Inclusión trabajamos un cambio de actitudes y promovemos una imagen positiva de la enfermedad para lograr la inclusión educativa, laboral y familiar. Investigación fomentamos los proyectos, iniciativas y sinergias de investigación para mejorar el conocimiento y tratamiento de las patologías
23 Qué hacemos LOGROS DE FEDER CÓMO PROMOVEMOS LA AUTONOMÍAResolución de casos por vía urgente de solicitudes de reconocimiento de dependencia. Formación a valoradores y profesionales de atención primaria. Nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) impulsados por FEDER. Inclusión en el Fondo de Cohesión Sanitaria de terapias avanzadas (medida impulsada por FEDER). Programas educativos de FEDER (Las ER van al Cole, Asume un reto poco frecuente) Protocolo de Atención Integral a Menores con ER (coordinación servicios sociales, educativos y sanitarios). P.E. Protocolo Sanitario-Educativo de la Junta Extremadura.
24 Nuestras prioridades Prioridades de FEDERImpulsar un Plan de desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER. Impulsar la investigación en Enfermedades Raras. Prioridades de FEDER Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su participación en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con ER. Destacar las alianzas que refuerzan en la consecuciónón de nuestros fines, y son el verdadero ejemplo del valor de las sinergias. Destacaremos sobre todo lasiniciativas más representativas en 2015 y novedades, si bien podéis conocer en mayor profundidad ALIBER Asesoramiento, consolidaciónón de alianza, promoviendo la cohesión, participando del II Congreso en México, apoyando en reuniones con Oficina Panamericana de la salud y alcanzando Presentes en los grupos CNA, DITA, proyecto NNOVECARE, Líneas de Ayuda, el año pasado se celebra en Madrid el congreso donde FEDER participa de forma activa establece puentes para promover la participación de España en las redes. proyecto INNOVECARE, SPAG, BAROMETER Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas Promover la inclusión laboral y educativa de las personas con ER. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia
25 Si identificas una enfermedad raraFuentes de información: ORPHANET: plataforma europea de información de enfermedades raras que contiene información científica Página web de FEDER- listado de patologías que cuentan con asociación de referencia Servicio de Información y Orientación de FEDER Destacar las alianzas que refuerzan en la consecuciónón de nuestros fines, y son el verdadero ejemplo del valor de las sinergias. Destacaremos sobre todo lasiniciativas más representativas en 2015 y novedades, si bien podéis conocer en mayor profundidad ALIBER Asesoramiento, consolidaciónón de alianza, promoviendo la cohesión, participando del II Congreso en México, apoyando en reuniones con Oficina Panamericana de la salud y alcanzando Presentes en los grupos CNA, DITA, proyecto NNOVECARE, Líneas de Ayuda, el año pasado se celebra en Madrid el congreso donde FEDER participa de forma activa establece puentes para promover la participación de España en las redes. proyecto INNOVECARE, SPAG, BAROMETER
26 Servicio de Información y Orientación en ERServicio de Información y Orientación. FEDER Por teléfono: Call Center atendido de lunes a viernes de 8 a h. Se recepcionan hasta 7 llamadas simultáneamente y el resto del tiempo por registro de mensajes Por Atención presencial (con cita previa) En delegaciones de FEDER con técnico SIO En la web de FEDER: Destacar las alianzas que refuerzan en la consecuciónón de nuestros fines, y son el verdadero ejemplo del valor de las sinergias. Destacaremos sobre todo lasiniciativas más representativas en 2015 y novedades, si bien podéis conocer en mayor profundidad ALIBER Asesoramiento, consolidaciónón de alianza, promoviendo la cohesión, participando del II Congreso en México, apoyando en reuniones con Oficina Panamericana de la salud y alcanzando Presentes en los grupos CNA, DITA, proyecto NNOVECARE, Líneas de Ayuda, el año pasado se celebra en Madrid el congreso donde FEDER participa de forma activa establece puentes para promover la participación de España en las redes. proyecto INNOVECARE, SPAG, BAROMETER
27 Dirección: C/Doctor Castelo 49, 28009, MadridMail: Tlfno: Web: Facebook: Federación Española de Enfermedades Raras Twitter: FEDER_ONG