1 MODUŁ 4: STOSOWANIE WIEDZY Część 5: Podejście oparte na społeczności lokalnej, promocja partcypacji i zaangażowania korzystających oraz społeczności Przygotowanie: Dorota Sienkiewicz, EPHA, European Public Health Alliance, 2015 Amets Suess, Andalusian School of Public Health, 2015 Adaptacja: Michał Zabdyr-Jamróz, Instytut Zdrowia Publicznego UJ CM, 2015 Tłumaczenie: Anna Szetela, Instyutut Zdrowia Publicznego UJ CM, 2015
2 Plan sesji Ćwiczenie 1: Własna społecznośćPrezentacja – część I: Wprowadzenie Ćwiczenie 2: Postrzeganie (wyobrażenia) i stereotypy Prezentacja – część II: Podstawy i definicje podejścia opartego na społeczności Ćwiczenie 3: Poziomy zaangażowania i partycypacji Prezentacja – część III: Pojęcia i zagadnienia związane z „zaangażowaniem” i „partycypacją” Wyzwania, ograniczenia i strategie związane z podejściem opartym na społeczności Ćwiczenie 4: Władza/Kontrola
3 Ćwiczenie 1: Własna społeczność W parach:Jedna osoba opowiada drugiej o własnej społeczności, włączając następujące zagadnienia: Czy społeczność istnieje? Na czym jest oparta idea tej społeczności? Czy czujesz się członkiem społeczności? Kto/co tworzy Twoją społeczność? Czy Ty/Twoi korzystający z opieki należą do społeczności? Druga osoba przedstawia „postrzeganą” społeczność swego rozmówcy. Zamiana ról
4 Wprowadzenie Uwzględnienie świadczeń opieki zdrowotnej ukierunkowanych na róznorodność kulturową i etniczną: Oparte na włączeniu i wielowymiarowości Skupiające się na ochronie socjalnej i zmniejszaniu różnic w zdrowiu w kontekście społeczności Wysiłek podejmowany wielosektorowo i przez wielu aktorów Włączenie potrzeb migrantów i mniejszości etnicznych, w tym Romów, w całość systemu i procesu udzielania świadczeń Zmierzanie raczej w kierunku systemu zdrowotnego (świadczenia i profesjonaliści) włączającego migrantów/mniejszości etniczne niż w kierunku tworzenia równoległych świadczeń dla tych specyficznych grup poza głównym systemem System równoległy: ryzyko fragmentacji, segregacji i stygmatyzacji NGO i organizacje dobroczynne nie powinny zastępować zapewniania świadczeń opieki zdrowotnej w oparciu przysługujących z mocy prawa.
5 Wyobrażenia i stereotypyĆwiczenie 2: Wyobrażenia i stereotypy Cała grupa: Popatrz na zdjęcia. Jakie słowa przychodzą Ci do głowy dla opisu grupy/społeczności migrantów i mniejszości etnicznych, w tym Romów? Napisz te słowa i przyklej na ścianie obok zdjęć. Dyskusja
6 Ćwiczenie 2: Wyobrażenia i stereotypy3 1 4 5 6 Photos sources: Google search photos labelled for (non-commercial) reuse 9 7 8 Pictures: Andalusian Childhood Observatory (OIA, Observatorio de la Infancia de Andalucía) 2014; Josefa Marín Vega 2014; Morguefile 2014. 6
7 Podstawy podejścia opartego na społecznościNie chodzi tu o zdrowie społeczności (profil epidemiologiczny czy wpływ procesów migracyjnych czy pochodzenia etnicznego na zdrowie). Chodzi o aspekty społeczno-ekonomiczne, rozumienie i poszanowanie kultury i różnorodności oraz poprawność/stosowność językową. Nowe rodzaje świadczeń/usług sprzyjające możliwości dostarczania przez system i profesjonalistów opieki zdrowotnej ukierunkowanej na różnorodność kulturową i etniczną, poprawie dostępności, możliwości korzystania i jakości opieki: Tłumaczenia ustne i pisemne Opieka zdrowotna i programy zdrowotne uwzględniające kulturę i etniczność Wykorzystanie wsparcie społeczności (mediatorzy międzykulturowi, pracownicy systemu pochodzący z danej społeczności, „piloci pacjentów”) Przykłady Programy mediacji zdrowotnej Programy prewencji HIV/STI Zdrowie reprodukcyjne i projekty ograniczania szkód Usługi mobilne
8 Program Romscy Mediatorzy ZdrowotniBariery językowe i kulturowe mają negatywny wpływ na dostęp do opieki i prewencji, stosowanie się do planów leczenia, respektowanie zależności czasowych oraz korzystanie ze świadczeń ratownictwa. Romscy mediatorzy zdrowotni: Szeroki zakres ról (tłumacz, rzecznik pacjenta, edukator zdrowotny) Dodatkowa korzyść z ułatwiania integracji społecznej dla obu stron (świadczeniodawców i korzystających) Film: Roma Health Mediation in Europe, IOM, International Organization for Migration, 2014: https://www.youtube.com/watch?v=EarpvGr6n5k IOM 2014.
9 Ocena programu mediacji zdrowotnejEwaluacja programu mediacji zdrowotnej (AŠAV 2013) Czynniki sukcesu: Instytucjonalizacja programu Zaangażowanie społeczności lokalnych Nacisk na prewencję Adaptacja przekazywania wiadomości Nieoczekiwane konsekwencje ról kobiecych/męskich Zatrudnianie kobiet Poprawa codziennych warunków życia Ocena skuteczności: Lepszy dostęp do świadczeń/instytucji Częstsze i bardzie właściwe korzystanie z istniejących świadczeń Lepsze stosowanie się do zaleceń Znaczący wzrost wskaźnika szczepień Lepsze wykorzystanie metod antykoncepcji AŠAV 2013. . 9
10 Program prewencji HIV / STI:Projekt Naz Europejskie Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób: studium przypadku “The Naz Project”. Projekt Naz jest prowadzony w Londynie, we współpracy ze szpitalami Chelsea i Westminster, w celu promowania punktów przeprowadzania testów dla ludności czarnoskórej i mniejszości etnicznych, w których to grupach częste są przypadki późnej diagnozy. Projekt promuje testy na obecność wirusa HIV i innych infekcji przenoszonych droga płciową w społeczności, zachęcając ludzi do przyjścia do centrum i zapewniając zarówno tłumaczenie, jak i odpowiednią informacje przed i po teście. Spotkania są umawiane przez pracowników wychodzących do środowiska. Prowadzone przez centra kliniki są otwarte popołudniami i wieczorami, tak więc można do nich przyjść po pracy. W przypadku pozytywnego wyniku testu dana osoba jest poddawana testowi potwierdzającemu i dalszej procedurze klinicznej. Najpoważniejszym wyzwaniem były kwestie ubezpieczenia, jako że regulacje wymagają, by instytucje lokalne zapewniały świadczenia analogiczne do tych zapewnianych w szpitalu; by przezwyciężyć tę barierę, personel Naz-u otrzymał bezpłatne kontrakty z NHS. (ECDC 2011: 14) ECDC 2011.
11 Projekty społecznościowe: Ograniczanie szkód i świadczenia mobilneProgram ograniczania szkód dla narkomanów i pracowników seksualnych Prewencja HIV/STI, diagnoza i leczenie, reintegracja społeczno-ekonomiczna, ochrona Praw Człowieka, szczepienia, świadczenia z zakresu zdrowia psychicznego protection of Human Rights Mobilne kliniki/ przychodnie Świadczenia zdrowotne dla populacji Romów w Bordeaux Film: Médicins du Monde, La Réduction des Risques, 2011. https://www.youtube.com/watch?v=J-HJ_LVnWs0&authuser=0 Wideo: Médicins du Monde, Mission Rroms Bordeaux, 2011 https://www.youtube.com/watch?v=GEr70CklM3s Médicins du Monde 2011a, 2011b. .
12 Projekty społecznościowe:Prewencja i zmniejszanie nierówności w zdrowiu Międzykulturowa prewencja w społeczności lokalnej MiMi, Mit Migranten für Migranten, Ethno-Medizinisches Zentrum e.V. Działania: Szkolenia z zakresu mediacjo zdrowotnej, działalność informacyjna Cele: Prewencja, integracja migrantów i zmniejszanie nierówności w zdrowiu Działalność szkoleniowa Pharos, Expertisecentrum Gezondheidsverschillen Działania: Szkolenia, konferencje, spotkania pacjentów, programy dla szkół, programy wsparcia Cel: Zmniejszanie nierówności w zdrowiu i poprawa jakości, skuteczności i dostępności opieki zdrowotnej dla osób z ograniczonymi kompetencjami zdrowotnymi i migrantów, wzmacnianie działań prewencyjnych i samo-zarządzania Ethno-Medizinisches Zentrum e.V. 2009; Pharos 2015. . 12
13 Community DevelopmentOkreślenie community development (aktywizacja i rozwój społeczności lokalnej) weszło do użycia dla oznaczenia procesów, w których wysiłki podejmowane przez samych członków społeczności lokalnej łączą się z inicjatywami władz dla poprawy ekonomicznych, społecznych i kulturowych warunków funkcjonowania społeczności, integracji tych społeczności z życiem całego narodu oraz dla umożliwienia im udziału w postępie na poziomie narodowym (krajowym). Ta złożona całość składa się zatem z 2 zasadniczych elementów: - Partycypacja mieszkańców w działaniach na rzecz poprawy poziomu życia, przy założeniu, że tam, gdzie możliwe, mieszkańcy polegają na własnych inicjatywach; oraz - Dostarczanie wszelkiej technicznej i innej pomocy w sposób pobudzający inicjatywy, samopomoc i pomoc wzajemną oraz wzmacnia ich skuteczność. (UN 1956, in UNESCO 1956: 9). UN 1956, in UNESCO 1956. .
14 Definicja „podejścia opartego na społeczności lokalnej”Warunek wstępny dla pracy z ludźmi ze społeczności: należy mieć pojęcie, co tworzy daną społeczność i jak ona funkcjonuje. Definicje robocze: Społeczność odnosi się do populacji, której członkowie, świadomi przynależności do danej grupy (migranci, przedstawiciele danej mniejszości) mają z definicji wspólne interesy, potrzeby i żądania, zamieszkują zbliżone geograficznie tereny, dzielą cechy, wartości, kulturę, ewentualnie religię. Podejście oparte na społeczności to podejście bądź działanie mające na celu poprawę dostępu i jakości świadczeń dla populacji MEM. Odnosić się będzie do wspólnych, ale lokalnych wysiłków tych społeczności, które są skierowane na wzmocnienie społecznej kontroli nad (lokalnymi) determinantami zdrowia. Złożoność definicji, zależność od upływu czasu, przyjętej perspektywy badawczej 14
15 Podejście oparte na społeczności:Ruch oddolny Podejście oddolne Początek: Populacja (żądania, okoliczności i interesy) Poziom wyżej: Opracowanie propozycji i studium uczestnictwa Poziom wyżej: Negocjowanie celów i działań z partnerami populacji Poziom wyżej: Dynamika (lokalny rozwój społeczny, promocja zdrowia, edukacja zdrowotna) Znaczenie kompetencji zdrowotnych (health literacy): zdolność pozyskania informacji zdrowotnej, zrozumienia jej i wykorzystania Wykorzystanie narzędzi cyfrowych (ehealth i mhealth) dla uzupełnienia tradycyjnych metod komunikacji (tłumaczenia, urządzenia śledzące, monitorujące)
16 Podejście oparte na społeczności:Zagadnienia Charakterystyka podejścia opartego na społeczności Oparte na dynamicznym otwartym dialogu, intersektoralności i partycypacji Złożoność pracy ze społecznościami. Partycypacja osoby we wspólnej działalności: stopniowa, rozwijana poprzez świadomość przynależności do grupy Korzyść z mediacji Dla społeczności i ich członków: mediatorzy uczą, jak włączyć zdrowszy styl życia w codzienne nawyki, jak uzyskać dostęp do opieki i korzystać z niej. Dla profesjonalistów zdrowotnych i decydentów: mediatorzy uczą, jak zmniejszyć bariery utrudniające dostęp do świadczeń.
17 Pojęcia “zaangażowanie” i “partycypacja”Podstawowa opieka zdrowotna: (…) 5. Wymaga i promuje maksymalną społeczną i indywidualną niezależność i uczestnictwo w planowaniu, organizacji, działaniu i kontroli p.o.z. przy wykorzystaniu w jak najszerszym zakresie lokalnych, krajowych i innych osiągalnych zasobów i w tym celu rozwija zdolność społeczności do uczestnictwa w tych procesach poprzez odpowiednią edukację; (WHO 1978: 2) Zaangażowanie populacji pomaga nie tylko w poprawie jakości programów, poprzez dostarczenie bardziej precyzyjnej analizy sytuacji i kontekstu, służy również uznaniu prawa tej populacji do samookreślenia. Działania partycypacyjne stanowią zatem część obrony praw pacjenta i dostępu wszystkich do praw socjalnych. (Médicins du Monde 2012: 5) Médicins du Monde 2012; WHO 1978. . 17
18 Drabina partycypacji społecznejLadder of Community Participation: Arnstein 1969 Różne poziomy: brak partycypacji – tokenizm – władza obywatelska Participation in health policies decision making Participation in project design, development and assessment Surveys on health related issues; participation forums; research projects Participatory Action Research, participation in health related projects Health promotion and prevention campaigns; information on legal changes Arnstein 1969. Source of the figure: Arnstein 1969: 217.
19 Poziomy zaangażowania i partycypacjiPełna kontrola – odbiorcy kontrolują podejmowanie decyzji poprzez zarządzane lokalnie komitety/grupy. Pełna kontrola Współdzielenie władzy: współdzielenie decyzji i odpowiedzialności, także na poziomie zarządzania. Odbiorcy mogą wpływać i określać efekty poprzez rekrutowanie personelu czy wspierany wolontariat. Współdzielenie władzy Partycypacja: zachęcanie ludzi do udziału w kształtowaniu usług/polityk. Odbiorcy mogą wpływać na efekty końcowe poprzez udział w grupach fokusowych, ocenę partycypacyjną, spotkania interesariuszy, badaniach rówieśniczych czy edukacji. Partycypacja Konsultacja: zwracanie się z prośbą o wyrażenie opinii na temat usługi/polityki. Odbiorcy mają ograniczony wpływ – w ankietach, wywiadach wyjściowych, grupach fokusowych, skrzynki na opinie. Konsultacja Informacja: informowanie ludzi na temat usług/polityki, poprzez gazety, ulotki, ogłoszenia, infomacje w sieci. Odbiorcy pozbawieni są wpływu. Informacja FEANTSA 2013. .
20 Poziomy zaangażowania i partycypacjiĆwiczenie 3: Poziomy zaangażowania i partycypacji W grupach: Z którym poziomem zaangażowania i partycypacji spotykacie się w praktyce wykonywania zawodu w odniesieniu do MEM (Informacja / Konsultacja / Partycypacja / Współdzielenie władzy / Pełna kontrola)? Jakie strategie podniesienia poziomu zaangażowania i partycypacji można wskazać? Wspólnie: podsumowanie i dyskusja
21 Zagadnienia związane z zaangażowaniem i partycypacjąZnaczenie deliberatywnego, systematycznego włączania jednostek, rodzin i społeczności jako czynnych aktorów mających wpływ na poprawę własnego zdrowia i na świadczenia, z których korzystają Znaczenie of zaufania, poczucia przynależności, własności i wzajemnego szacunku dla zrozumienia i radzenia sobie z oczekiwaniami i celami różnych stron (grup) Progresywny model „empowerment”, zaangażowanie w rozmaite aspekty zarządzania swiadczeniami zdrowtnymi (diagnozowanie, planowanie, programowanie, wdrażanie, nadzór i ewaluacja) Rola przedstawicieli społeczności: budowanie mostów między społecznościami i opieką zdrowotną, uczestniczenie w charakterze tłumaczy, mediatorów i edukatorów, jak również dostarczanie profesjonalnej wiedzy – wejście do systemu w charakterze świadczeniodawcy “Partycypacja” i “zaangażowanie”: częste wymienne stosowanie tych pojęć Różne poziomy zaangażowania/partycypacji Różne formy wzięcia pod uwagę: jako decydujący aspekt, bonus, wartość dodana/ korzyść bądź kompletna strata czasu 21
22 Zagadnienia związane z zaangażowaniem i partycypacjąRozważenie czasu: Różne możliwości czasowe Różne szacowanie czasu przeznaczonego na zaangażowanie/partycypację (istotny przyczynek bądź przeszkoda na drodze do skuteczności) Z perspektywy społeczności: pośpiech aktorów zewnętrznych postrzegany jako problem Znaczenie wystarczającego czasu i regularnego kontaktu w przypadku osób przemieszczających się (migranci, Romowie, podróżujący) i w przypadku grup „osiadłych” Rozważenie bliskości: bycie możliwie jak najbliżej ludzi Rozważenie hetero- bądź homogeniczności grup (heterogeniczność zarówno wśród społeczności migrantów jak i mniejszości etnicznych) Rozważenie relacji władzy: Rozumienie konfliktów interesów/pozycji wśród społeczności. Wzięcie pod uwagę inicjatyw lokalnych i dynamiki kolektywnej
23 Wyzwania i ograniczenia podejścia opartego na społecznościWyzwanie: efektywność/ skuteczność na poziomie lokalnym Jak poprawić dostępność i jakość Jak zaadaptować rzeczywiste potrzeby populacji i okoliczności i uniknąć pozycji etnocentrycznej, często nieświadomie przyjmowanej przez profesjonalistów Wyzwanie: bliskość, prostota i czas Jak zredukować przeszkody w dostępie do opieki, ułatwić dostęp do świadczeń zapobiegawczych i leczenia od strony administracyjnej, ekonomicznej i geograficznej Przybliżyć świadczenia i pracowników do miejsc pobytu populacji closer to the places where the populations live (np. Médicins du Monde Mobile Clinics, technologie mHealth, telefony komórkowe, smartfony, SMS, tłumaczenia Skype) Wyzwanie: adaptacja społeczno-kulturowej Znaczenie społeczno-kulturowej adaptacji procedur, języka, standardów, wartości i umiejętności interpersonalnych świadczeniodawców jako kluczowych determinant procesu udzielania świadczeń Zaufanie do pracowników Kompetencje zdrowotne (health literacy) Ethno Medizinisches Zentrum 2015; Médicins du Monde 2013. .
24 Wyzwania i ograniczenia podejścia opartego na społecznościWyzwanie: świadomość i rozumienie potrzeb Potrzeby mogą być wyrażane i postrzegane w odmienny sposób. Z góry przyjęte założenia na temat „typowych” problemów czy schorzeń migrantów i mniejszości, mogące nie mieć pokrycia w rzeczywistości. Wyzwania etyczne i brak akceptacji Poszanowanie godności, uznanie czyichś praw, umiejętności i możliwości, traktowanie mniej jak „ofiary” czy „grupę docelową”, bardziej jak prawdziwych „interesariuszy”. Rozważenie zagadnień ciągłości, akceptacji i zaufania. Wyzwanie: godzenie różnych typów wiedzy Stałe napięcie pomiędzy wiedzą pozaprofesjonalną/tradycyjną (medycyna ludowa, zielarze) a naukową. 24
25 Strategie w podejściu opartym na społecznościCzego unikać? Tokenizmu i „pozornej” partycypacji (na rzecz „realnej”) Zmęczenia konsultacjami (bez informacji zwrotnej) Braku reakcji/docenienia Wywoływania obaw (np. w przypadku ujawnienia pobytu) Wzmacniania stygmatyzacji Społeczność winna być zachęcana do wybrania takiego modelu, który jest spójny z przeważającymi w niej wartościami i postawami. System zdrowotny zmierzający w stronę rozwijania koncepcji partycypacji korzystających czy społeczności nie może ignorować zmian, jakie mogłoby to przynieść dla danego systemu wartości. Wartości podlegają zmianom w miarę ewoluowania samej społeczności, jednak zmiany te nie mogą być przyspieszane czy „zarządzane” przez zewnętrzne wpływy czy wręcz świadomą manipulację. 25
26 Korzyści płynące z zaangażowania i partycypacji korzystających i społecznościDla zaangażowanej osoby: Osobisty zysk, upodmiotowienie, wzrost pewności siebie, wiedzy, umiejętności, świadomości Zysk długoterminowy wynikający z „ulepszonej” polityki bądź praktyki Praktyki organizacji: Lepsze dostosowanie praktyk do potrzeb i oczekiwań korzystających Decydenci planujący i podejmujący decyzje: Potencjalne korzyści polityczne Ryzyko upływu czasu miedzy uczestnictwem a zmianami na poziomie polityki Namacalne rezultaty pojawiające się nieraz dopiero w dłuższej perspektywie czasowej Społeczności: Wzrost świadomości Wpływ na lepsze postrzeganie migrantów/mniejszości, przezwyciężanie mitów i stereotypów Zyski długoterminowe wynikające z „ulepszonej” polityki bądź praktyki
27 Część I: Władza/KontrolaĆwiczenie 4: Część I: Władza/Kontrola W całej grupie Ćwiczenie: Władza/Kontrola (Część I) Każda osoba z grupy losuje numer, nie pokazuje go innym. 1 oznacza najsłabsza, zaś 10 najmocniejsza władzę Nie pokazując numerów, przechadzamy się razem z innymi uczestnikami, odgrywając rolę „naszego numeru” – wyobrażony poziom władzy Obserwujemy zachowanie innych, starając się odgadnąć numery, które pozostałe osoby wylosowały 27
28 Część II: Władza/KontrolaĆwiczenie 4: Część II: Władza/Kontrola Ćwiczenie: Władza/Kontrola (Część II) Każda osoba z grupy losuje postać. Każda postać ustawia się w bliższej bądź dalszej odległości od „ośrodka władzy” na środku pomieszczenia, (biorąc pod uwagę położenie innych postaci, ale bez wiedzy, kogo reprezentują), w zależności od poziomu kontroli, jaką ma nad: 1. własnym zdrowiem, 2. zdrowiem korzystających z systemu zdrowotnego, 3. zdrowiem innych członków społeczności lokalnej. Omówienie wrażeń i dyskusja 28
29 Dziękujemy za uwagę. Pictures: Andalusian Childhood Observatory (OIA, Observatorio de la Infancia de Andalucía) 2014; Josefa Marín Vega 2014; RedIsir 2014; Morguefile 2014.
30 Literatura Arnstein SR. A Ladder of Citizen Participation. JAIP 1969;35(4):216 – 224. AŠAV, Association pour l’accueil des voyageurs. Programme experimental de mediation sanitaire. En direction des femmes et jeunes enfants rom. Rapport final d’évaluation, 2013. (retrieved: March 5, 2015). ECDC, European Centre for Disease Prevention and Control, Noori T. Technical Report. Migrant health: HIV testing and counselling in migrant populations and ethnic minorities in EU/EEA/EFTA Member States. Stockholm: ECDC, 2011. (retrieved: March 5, 2015). ECDC, European Centre for Disease Prevention and Control, WHCA, World Health Communication Associateds Ltd. Let’s talk about protection: enhancing childhood vaccination uptake. Communication action guide for health care providers. Stockholm: ECDC, 2012. (retrieved: March 5, 2015). Ethno Medizinisches Zentrume e.V. Publikationen Wegweiser Schutzimpfungen in 16 Sprachen erhältlich, 2015. (retrieved: March 5, 2015). Ethno-Medizinisches Zentrum e.V. MiMi, Mit Migranten für Migranten, 2009. (retrieved: March 5, 2015). FEANTSA, European Federatio of National Organisations Working with the Homeless. Participation Toolkit – Get a different result… get people participating 2013. (retrieved: March 5, 2015). Médicins du Monde. Médicins du Monde proches de vous, https://www.youtube.com/watch?v=azcQwfsg5vo (retrieved: March 5, 2015). Médicins du Monde. Working with Communities, 2012. (retrieved: March 5, 2015). National Network of Health Mediators. About Health Mediators, 2015. (retrieved: March 5, 2015). Open Society Foundations, Public Health Programme. Roma Health Mediators: Successes and Challenges. New York: Open Society Foundations, 2011. (retrieved: March 5, 2015).
31 Literatura Pharos, Expertisecentrum Genzondheidsverschillen. About Us, (retrieved: March 5, 2015). UN, United Nations. Fourth Report of the Working Group on Community Development to the Administrative Committee on Co-ordination MES/23/56. In: UNESCO. United Nations Educational Scientific and Cultural Organization Working Paper on Fundamental Education. Paris: UNESCO, 1956, p. 9. (retrieved: March 5, 2015). WHO, World Health Conference. Declaration of Alma-Ata. International Conference on Primary Health Care, Alma-Ata, USSR, 6-7 September 1978, p. 2. (retrieved: March 5, 2015).
32