1 MORTALIDAD EN EPILEPSIADr. Marcelo Devilat Barros Servicio de Neurología y Psiquiatría Facultad de Medicina . Universidad de Chile Hospital de Niños Luis Calvo Mackenna Santiago – Chile

2 Mortalidad en epilepsia“A la vida le debemos respeto, a la muerte le debemos la verdad” Voltaire (De Toledo et al. Epilepsia 1999; 40: 1835).

3 MORTALIDAD EN EPILEPSIA Heterogenicidad de los estudiosVariado origen de las fuentes de información Comunidades: Poblaciones-Instituciones Diferentes Centros de atención Subgrupos especiales: ER-RM-PC Desarrollo de AE Cuestionarios Registros-Certificados-Autopsia verbal Tamaño del universo Definición de Epilepsia: Cockerell 94, Nilsson 01: “1 o más crisis” Diseño de los estudios: prospectivos-retrospectivos-controles-pérdidas Edad de los ingresados: adultos, niños, adultos-niños Schackleton 2002, Hanna 2002, Nilsson 2003, Gaitatzis 2004, Aspray 2005

4 Mortalidad en EpilepsiaMagnitud del problema

5 EXCESO DE MORTALIDAD EN EPILEPSIA Tasas de mortalidad estándar (TME): o/e AdultosTME global a 9.3 Comunidades a 3.1 Institucionalizados 1.9 a 5.1 Candidatos a Cirugía Operados No operados 7.9 Operados Operados sin crisis 1 Operados con crisis 4.6 Schackleton 2002, Nilsson 2003, Sperling 1999, Sander 2004

6 Población de hospitales o consultas N TME Publicación EXCESO DE MORTALIDAD EN EPILEPSIA Tasas de mortalidad estándar (TME): o/e. Publicaciones en Niños Población de hospitales o consultas N TME Publicación Harvey Epilepsia 1993; 34:597 Callenbach Pediatrics 2001; 107:1259 Camfield Lancet 2002; 359:1891 Devilat (22) Rev Neurol 2004; 38:607 Berg Arch Pediatr Adolesc .Med ;

7 Mortalidad en países en desarrollo CarpioMortalidad en países en desarrollo Carpio* Epilepsia 2005; 46(Suppl 11): 28 Ecuador*: Prospectivo en hospitales y telefónico:TME: 6.3; Sudep 2.9 x 1.000 India*: Parsis comunidad rica, postal y telefónico: TME: 0.73 Vasai comunidad pobre. TME : 7.8 y 3.9 Mali*: Informantes, visitas y un meeting: mortalidad “16% de los enfermos” Martinica*: Certificados de defunción sólo. TME: 4.5 Chile: Prospectivo hospital NIÑOS. TME: 3.2

8 * La causa basica de m la puso el codificador Causa directa por epilepsia según codificador. Ministerio de Salud de Chile 2006 .

9 Mortalidad por epilepsia 1997-2003. Chile. Minsal.

10 Mortalidad en EpilepsiaFACTORES DE RIESGO

11 IMPORTANCIA RELATIVA DE LOS FACTORES DE MORTALIDAD Factores fuertesAccidentabilidad “Base neuropatológica temprana” Edad avanzada Retardo mental y parálisis cerebral Crisis frecuentes:.Estado epiléptico Epilepsias sintomáticas Epilepsias resistentes Número de AE: politerapia

12 Mortalidad en EpilpesiaCausas de muerte en Epilepsia

13 Mortalidad en Epilepsia. CausasMuertes no relacionadas a epilepsia Tumores fuera del SNC, Enfermedad isquémica, Neumonías Muertes relacionadas con la enfermedad de base Tumor cerebral, AVC, infecciones S NC, Enfermedades genéticas Muertes relacionadas con la epilepsia Suicidio Muerte súbita inesperada Reacciones a medicamentos Crisis epilépticas y Status epiléptico Trauma, quemaduras, inmersión, asfixia, aspiración Gaitatzis y Sander. Epileptic Dis 2004;6:3

14 Mortalidad proporcional Gaitatzis y Sander 2004No relacionada a epilepsia: 25% en hospitales e instituciones (neumonía) 5% en comunidades Por causa subyacente: Neoplasia 16 a 29%; AVC 14 a 16%; Por epilepsia: 18 a 41% en poblaciones seleccionadas. 1 a 13% en comunidades. Niños Finlandia 45% y Australia 22%

15 CAUSAS DE MUERTE NO RELACIONADAS CON EPILEPSIAInfecciones Grupo % del total TME Morgan Población-Controles Nilsson Hospitalizados Cockerell 94 Población Camfield Hospitales-niños 77.2 Harvey Hospitales-niños 35.4 Devilat Hospital-niños 60.0

16 Causas de Muerte en epilepsia relacionadas con la enfermedad subyacenteMorgan Nilsson 97 Lhatoo 01 Poblac-Controlado Hospital Pobl-prosp 14 años a-n TME TME TME Cáncer AVC Digestivas Respiratorias Congénitas Mentales Mayor en hospitalizados por Epilepsia y en estudios prospectivos Son la mayor causa y reflejan el pattern de la población general

17 CAUSAS DE MUERTE RELACIONADAS CON EPILEPSIA-Suicidio: TME: (metaa Harris 1997) -Status sintomático TME (Logroscino 2002) -Accidentes: TME en sintómáticos 7.27. Trauma, quemaduras, inmersión, asfixia, aspiración (Rafnssonn 2001) -Muerte súbita en epilepsia. 24 veces mas frecuente que en población -Relacionada con el tratamiento: idiosincráticas y efectos adversos -Neumonía post crisis Gaitatzis y Sander. E Dis 2004:6:3

18 Causas de muerte en Epilepsia relacionadas con la Epilepsia.Fukuchi et al. E Research 2002; 51:233

19 Mortalidad en EpilepsiaLa muerte súbita inesperada

20 MUERTE SUBITA INESPERADA EN EPILEPSIA“…estando de buen ánimo y con buena salud, inmediatamente después de una convulsión, como las que usualmente tenía, expiró en menos de dos minutos sin una palabra, un gemido, un suspiro.” George Washington en 1773 relata la muerte de su hija (Epilepsia 1999; 40: 1835).

21 MUERTE SUBITA INESPERADA-INEXPLICABLE EN EPILEPSIA DefiniciónMUERTE SUBITA INESPERADA-INEXPLICABLE EN EPILEPSIA Definición. Leestma, C 1, a .Epilepsia 1997; 38:47 1. La persona tiene epilepsia 2. Muere inesperada-inexplicablemente 3. Ocurre súbitamente, con o sin relación a una crisis epiléptica 4. Acontece durante actividades normales, en circunstancias benignas 5. No existe una causa médica obvia 6. Sin relación a status o trauma agudo MUSIEP definitiva: autopsia sin causa MUSIEP probable: 1 - 6, sin autopsia MUSIEP posible: mayoría o todos de 1-6, pero hay causa sospechable

22 CIRCUNSTANCIA Y CAUSA DE MUERTE EN 22 NIÑOS. 1996 – 2006CIRCUNSTANCIA Y CAUSA DE MUERTE EN 22 NIÑOS – Riesgo: sintom y R 1 Domicilio Encontrada sin vida al amanecer (i) Musiep definitiva 2 Hospital Ventriculitis 3 Hospital Bronconeumonía 4 Hospital Bronconeumonía 5 Hospital Bronconeumonía 6 Domicilio Después de CTCG con testigo (R) Musiep probable 7 Domicilio Neumonía 8 Domicilio Bronconeumonía 9 Hospital Durante CTCG con testigo ( R) Musiep posible Choque séptico 10 Hospital Bronconeumonía 11 Domicilio Después de CPC con testigo ( R) Musiep probable 12 Domicilio Después de temblor con testigo (i) Musiep probable 13 Hospital Bronconeumonía 14 Hospital Bronconeumonía 15 Domicilio Encontrada sin vida al amanecer ( R) Musiep probable 16 Hospital Bronconeumonía 17 Domicilio En sueño en decúbito prono (a) Musiep definitiva 18 Hospital Bronconeumonía 19 Domicilio Encontrada sin vida al amanecer (a) Musiep probable 20 Domicilio En sueño (a) Musiep probable 21 Hospital Bronconeumonía 22 Hospital Bronconeumonía

23 Muerte Súbita Inesperada (1)EMV Muerte súbita inesperada definitiva 13años: epilepsia mioclónica juvenil 14años: diagnóstico – ácido valproico 16años: buena evolución. Embarazo 10 semanas con anticonceptivo oral 16 años 4 meses: Vive en casa de los suegros. Encontrada muerta en el sueño Autopsia: “Paro cardíaco. Embarazo de semanas” Genton: Acta Neurol Scand 2001; Swallow: Seizure 2002

24 Muerte súbita inesperada (2)1997 KSG Muerte súbita probable 8 años: CTCG. Epilepsia generalizada idiopática FNB, AV. Epilepsia Inactiva por 12 meses 9 años: Inmediatamente después de temblor leve y corto y estando sana: “Mamá, me siento mal” y falleció bruscamente No autopsia Beaussart-Defaye. Epilepsia 2005; 46:128: “Sudep y stress”

25 Muerte súbita inesperada (4)GSP Muerte súbita inesperada definitiva 2 meses: Síndrome de West deriva Lennox Gastaut. RDSM. Epilepsia activa. 7 años: sin control, sin medicación, encontrado muerto en decúbito prono . Autopsia: informe 1 año después: “Hipoxia generalizada”

26 MUERTE SUBITA INEXPLICABLE. EN EPILEPSIA. Características en 9 niñosMUERTE SUBITA INEXPLICABLE EN EPILEPSIA. Características en 9 niños a Tipo de Epilepsia Sintomática idiopática 2 Organicidad Daño neurológico sin 2 EEG Específico normal 2 Evolución Activa 3; Resistente 4 inactiva 2 Esquemas terapéuticos Multi único 2 Edad inicio <1 año 5; > 1 año 4 Tipo de crisis Gen 4; Parcial 3; West 2; Tipo Musiep Probable 6; Definitiva 2; Posible 1 Circunstancias En sueño 5; En vigilia 4 Apoyo Con 7; Sin 2

27 Muerte Súbita en Epilepsia en NiñosINCIDENCIA Es probablemente la categoría más frecuente de muerte relacionada a epilepsia

28 MUERTE SUBITA INEXPLICABLE EN EPILEPSIA Clasificación del riesgoHanna Ministerio de Salud UK. Epilepsia 1997; (Suppl 11): S3 Riesgo Tasa Moderado 1 x 100 a 1 x 1000 Bajo 1 x 1000 a 1 x por Irrelevante < 1 x

29 MUERTE SUBITA EN EPILEPSIA Incidencia en cirugía de la epilepsia. Adultos Autor Año Estudio Tasa+ Dashieff 1991 Candidatos a cirugía 9.3 Sperling Con crisis post cirugía 4.0 Sin crisis post cirugía 0.0 Nilsson No operados 6.3 Operados 2.4 + Por 1000 personas-año

30 MUERTE SUBITA INESPERADA EN EPILEPSIAMUERTE SUBITA INESPERADA EN EPILEPSIA. Incidencia: TME para adultos y adultos + niños Ficker C 1, a-n Población 23.7 Nashef C 1, a Institución 15.9 Ficker a veces más que en población Nashef x500 a 1x1000 pac/año 1x200 en resistentes Vlooswijk x 1000 pac/año Población general 5-10 x en <45años 300 x en mayores

31 MUERTE SUBITA INESPERADA EN NIÑOS CON EPILEPSIAAutor Muertos MUSIEP Tasa x 1000 Harvey 93 Australia Donner 01 Canadá x Callenbach 01 Holanda 9 0 Camfield 02 Canadá 26 1 Berg 04 USA Devilat 05 Chile Téllez 05* Meta análisis a 2.5 *J Epilepsy Res 2005:65:101 En pediatría: x 1000 RN vivos (USA)

32 MUERTE SUBITA EN EPILEPSIA EN NIÑOSFACTORES DE RIESGO

33 Muerte súbita en epilepsia en niñosMuerte súbita en epilepsia en niños. Factores de riesgo Daño neurológico Epilepsia sintomática Epilepsia refractaria Frecuentes CTCG Inicio precoz de Epilepsia Frecuentes cambios terapéuticos. CBZ*? Camfield. J of Child Neurol 2003;18:272 Gaitatzis. Epileptic Disord 2004; 6: 3 Berg. Arch Pediatr Adolesc Med 2004;158:1147 Devilat. Rev Neurol 2004;38: 607 Langan et al Neurology 2005;64:1131 adultos*

34 MORTALIDAD EVITABILIDAD Y PREVENCION

35 Evitabilidad de las muertes Panel de Nacional Sentinel UK 2002Evitable: “Diagnóstico y tratamiento inadecuados” “Debilidad del sistema de salud” Adultos 62 de % Niños 13 de %

36 Prevención y manejo Médica: tratar las comorbilidadestratamiento oportuno, enérgico y racional de la epilepsia minimizar los riesgos de los efectos colaterales de los AE cirugía precoz de la epilepsia y de técnicas alternativas técnicas de dormir Beta bloqueadores? Omega 3? De Salud Pública: educación en epilepsia a los profesionales y pacientes elaboración de Planes y Programas en Epilepsia atención prioritaria a los pacientes resistentes

37 Dra.Gilda Gnecco Dra. Amparo ArcayaI Congreso Latinoamericano de Epilepsia 2000

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39 MERCI GRACIAS