1 Mujeres impacientes PRIMEROS RESULTADOS DEL ESTUDIO DE SITUACIÓN DE LAS MUJERES VIVIENDO CON VIH-SIDA. Red Argentina de Mujeres Viviendo con VIH-SIDA iseg investigación social estudios de género

2 I. PRESENTACIÓN

3 Esta propuesta se basó en el desarrollo de un proceso para el fortalecimiento de la adherencia y el mejoramiento de la calidad de vida de las Mujeres Viviendo con vih o sida a través del intercambio de experiencias y la realización de un estudio exploratorio que indagará la situación de las mujeres viviendo con vih o sida en la Argentina. propuesta

4 El estudio se hizo en el marco de un Encuentro Nacional de Mujeres Viviendo con vih o sida orientado a desarrollar las siguientes actividades: Intercambio de experiencias; Formación relacionada con adherencia, tratamientos y calidad, fortalecimiento y autoestima, género y mujeres viviendo con vih o sida, efectos adversos al tratamiento antirretroviral y enfermedades oportunistas; Elaboración de diagnóstico participativo en relación a las mujeres viviendo con vih o sida. actividades

5 II. METODOLOGÍA

6 objetivos General Comprender y analizar las particularidades que adquiere la inequidad genérica y el vih-sida el vih/sida en mujeres viviendo con vih en el país. Específicos Indagar aspectos cotidianos de la inequidad genérica en un grupo de mujeres viviendo con vih del país. Explorar aspectos cotidianos del vih/sida en un grupo de mujeres viviendo con vih del país. Analizar la relación entre la inequidad genérica y el complejo vih/sida en mujeres viviendo con vih.

7 supuestos Inequidad genérica. Complejo vih-sida.

8 hipótesis de trabajo El fenómeno del vih o sida adquiere características específicas en las mujeres viviendo con vih o sida.

9 estrategia Estrategia metodológica cualitativa. Muestra incidental, significativa, no probabilística. Población compuesta por 35 mujeres viviendo con vih en el país (representada por habitantes de C.A.B.A., GBA, Santa Fe, Catamarca, Formosa, Misiones y Tucumán). Técnicas: entrevistas en profundidad, talleres participativos análisis bibliográfico y documental.

10 III. VARIABLES SONDEADAS

11 diagnóstico a.Fecha. b.Circunstancias. c.Lugar. d.Reacción.

12 conocimientos a. Información. i. Antes del Diagnóstico. ii. Después del Diagnóstico. b. Vías de transmisión. c. Tratamiento. d. Opinión sobre el vih. e. Opinión sobre el sida. f. Mitos y Prejuicios. g. Relación con la religión.

13 salud Anticoncepción. a.Conocimientos. b.Utilización i.Antes del Diagnóstico. ii.Después del Diagnóstico. c.Conocimientos sobre ITSs. d.Relación con la religión. Salud. a.Atención integral de la salud. b.Enfermedades derivadas del vih o sida. c.Atención psicológica. Adherencia. a.Tratamiento. i.Tipo ii.Forma iii.Frecuencia b.Medicación. i.Tiempo ii.Tipo iii.Forma iv.Frecuencia v.Dificultades vi.Facilidades c.Descanso y Alimentación. d.Atención específica relacionada con el vih. e.Atención ginecológica. f.Relación con el/a médico/a.

14 maternidad a.Hijos i.Antes del Diagnóstico. ii.Después del Diagnóstico. iii.Deseo. b.Decisión sobre el embarazo. i.Antes del Diagnóstico. ii.Después del Diagnóstico. c.Experiencia actual. d.Visualización a futuro. e.Deseos. f.Preocupaciones.

15 sexualidad a.Cambios a partir del Diagnóstico. b.Historia sexual (Percepciones en torno a las parejas pasadas y presentes). c.Experiencia actual. d.Visualización a futuro. e.Deseos. f.Preocupaciones.

16 vida cotidiana a.Modificaciones desde el Diagnóstico. b.Relaciones con entorno cercano. i.Pareja ii.Familia iii.Amigos/as c.Relaciones con entorno lejano. i.Compañeros/as de trabajo. ii.Vecinos. iii.Conocidos/as en general. d.Cambios laborales a partir del diagnóstico. i.Ejemplos puntuales.

17 discriminación y violencia Discriminación Vivencias de discriminación por vih o sida. Vivencias de discriminación genérica. Violencia. Hacia las mujeres Maltrato físico. Maltrato Psíquico. Abuso Sexual. En relación al vih/sida. Maltrato físico. Maltrato Psíquico. Abuso Sexual.

18 III. ANÁLISIS DE DATOS

19 diagnóstico Fecha: entre los años 1988 y 2004: Reacción: Hasta los noventa: se vinculó el diagnóstico a la muerte. Desde los noventa: se vincula al temor a causa de la desinformación. Percepción general: sentimientos de rechazo por la asociación a la muerte. Ocultamiento y silencio vinculados a la desinformación. Circunstancias: Mayoría fue entregado por médicos con asesoramiento y contención. Minoría: se abandonó a las mujeres (“tenés sida” o “vos y tu hijo tienen sida”). Todas: informar a las mujeres sobre sus derechos al recibir el diagnóstico. Lugar: hospitales públicos.

20 conocimientos Información.  Antes del Diagnóstico: La mayoría sabía poco o nada. Primera asociación: “sida = muerte”. Representaciones de “anormalidad”: promiscuidad, prostitución, prácticas sexuales diruptivas.  Después del Diagnóstico: Incremento de la participación en vih-sida. Incremento de la información sobre prevención, atención y tratamiento. No se asocia “sida = muerte” tampoco “vih = muerte”. Se vive como una “enfermedad crónica” no mortal.

21 Vías de transmisión. La principal vía es a través de la transmisión sexual. Estos resultados reflejan las estimaciones del Programa Nacional de lucha contra los Retrovirus del Humano, SIDA, y ETS (Ministerio de Salud y Medio Ambiente de la Nación Argentina).  por relación sexual marital (o con pareja estable) (70 %)  por relaciones sexuales casuales (13 %);  por uso de drogas intravenosas (9 %);  por relación sexual extramatrimonial (4 %);  no sabe (4 %). Tratamiento. Niveles muy disímiles de información vinculados a dificultades por tecnicismos en las referencias al tratamiento. No se recuerdan los nombres de los tratamientos. Coincidencia en la percepción de avances y mejoras. Mejora vinculada a la efectividad de los tratamiento y a la cantidad de pastillas.

22 IV. PRINCIPALES HALLAZGOS

23 diagnóstico y transmisión Principales motivos por los que se hicieron el análisis: 1. por embarazo; 2. porque sus parejas estaban enfermas; 3. porque ellas mismas estaban enfermas. En la mayoría de los casos la transmisión fue a través de relaciones sexuales con sus maridos o parejas estables.  En muchas mujeres la reacción inicial es vivida como un “castigo divino”. Existía muy poca información antes del diagnóstico. La primera asociación fue “sida = muerte”.

24 sexualidad y cuidado Mujeres como pilares familiares: La mujer “se abandona”, no se ocupa de su salud, sus cuidados y necesidades. Se ocupa de los cuidados, el tratamiento (si algunos/as integrantes viven con vih) y el apoyo de su familia. Antes del diagnóstico, algunas mujeres sólo usaban pastillas o preservativos, mientras que varias dijeron alternar entre el uso de pastillas y no cuidarse, o usar preservativo sólo algunas veces. La mayoría de las mujeres tienen hijos. La mitad reconoce que no decidió quedar embarazada. Cambios a partir del diagnóstico:  Muchas experimentaron transformaciones en su sexualidad. Al principio se expresaba en un rechazo al sexo pero pudieron empezar a superarlo con el tiempo.  Si bien el cambio más significativo en su sexualidad fue la incorporaración del preservativo, casi todas expresaron que el cambio que desearían en relación a sus sexualidad es dejar de usarlo.  Miedo al rechazo frente a un develamiento a una persona.

25 salud Ginecología: la mayoría realiza controles cada seis meses. Entre ellos, se reconocen el Papanicolau, la Colposcopía y la mamografía. Vinculan el mantenimiento de las visitas a la prevención: “Con el vih cualquier infección puede ser peligrosa”. La relación con los médicos aparece como una cuestión central a la hora de evaluar los servicios de salud.  Discriminación, falta de información en los profesionales.  Muchas manifiestan que algunos médicos les dijeron que “se olvidaran de ser madres”. Necesidades: un sistema de salud integral especializado en vih, que garantice la interconexión entre los servicios de infectología, ginecología, odontología y psicología. También, se habló de contemplar la inclusión de cardiología y dermatología como parte de los servicios que deberían existir especializados en vih.

26 adherencia Inconvenientes:  Cantidad de pastillas.  Faltante de medicación. Problemas socio-económicos.  Dificultades para llevar adelante el tratamiento en forma adecuada (pastillas + alimentación + descanso + ejercicio).

27 maternidad Relación con los/as hijos/as:  En general hay una buena relación con hijos e hijas, pero existe una gran dificultad para llevar adelante su propio develamiento. Los motivos principales son el miedo y la culpa. Principales preocupaciones sobre sus hijos/as:  Aspectos psicológicos y emocionales.  Momento de formar pareja. Principales preocupaciones sobre los/as hijos/as viviendo con vih :  Que aprendan a cuidarse.  Que no sean discriminados/as.  “Que sean felices”.

28 discriminación Miedo a ser discriminadas.  La mayoría decidió no divulgar el resultado de su diagnóstico.  Sólo un grupo selecto de amigos/as reaccionaron en forma positiva al conocer el diagnóstico.  Sólo conocen el diagnóstico parte de los/as miembros de sus familias. Causas del miedo al develamiento:  “Hay discriminación”.  La mujer que vive con vih es considerada promiscua o drogadicta, y culpable de su diagnóstico.  A causa de la desinformación.

29 ¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!!