1 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007 1 Nuevas aproximaciones al envejecimiento de las personas con discapacidad Discapacidad y envejecimiento : Proyecto de investigación.

2 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007 2 Discapacidad y envejecimiento: Nuevas aproximaciones al envejecimiento de las personas con discapacidad: Proyecto de investigación.

3 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 20073 CV y necesidades percibidas: Proyecto de investigación “Calidad de vida y necesidades percibi- das en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad”.  Subvencionado por el IMSERSO (E-132 CAVYNEPERDIS-2002-2003).  Realización: 2001, 2002, 2003, 2004.

4 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 20074 CV y necesidades percibidas: Proyecto de investigación “Prevención de la dependencia y promoción de la autonomía: Estudio sobre el incremento de necesidades y el descenso de calidad de vida en el proceso de envejecimiento prematuro de las personas con discapacidad”.  Subvencionado por el IMSERSO (PREDEPENDIS-2005-2006).  Realización: 2005, 2006.

5 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 20075 CV y necesidades percibidas: Equipo investigador  A.L. Aguado Díaz, U. de Oviedo,  M.A. Alcedo Rodríguez, U. de Oviedo,  Y. Fontanil Gómez, U. de Oviedo,  B. Arias Martínez, U. de Valladolid,  M.A. Verdugo Alonso, U. de Salamanca,  M. Badia i Corbella, U. de Salamanca.

6 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 20076 CV y necesidades percibidas: Agradecimientos Patrocinador: IMSERSO; Investigadores participantes e investigadores de campo; Asociaciones, centros e instituciones; Personas con discapacidad, familias y profesionales.

7 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 20077 CV y necesidades percibidas Para dialogar, preguntad primero después... escuchad. Proverbios y cantares, Antonio Machado.

8 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 20078 CV y necesidades percibidas Quien pregunta, no yerra. Refranero popular.

9 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 20079 CV y necesidades percibidas Si quieres saber lo que le ocurre, pregúntaselo a él o a quienes le conocen. Aserto profesional.

10 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200710 CV y necesidades percibidas Necesidad:  Conocer la calidad de vida y las necesidades percibidas de las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento y sugerir posibles líneas de actuación.

11 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200711 CV y necesidades percibidas Estrategia elegida:  Preguntar a: Las personas con discapacidad; Sus familias; Las asociaciones, centros e instituciones y los profesionales que les atienden;  Técnica: entrevistas semiestructuradas.

12 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200712 CV y necesidades percibidas: Modelo teórico del proyecto Modelo de Calidad de Vida de Schalock: CV: multidimensional, contextualizado, subjetivo: percepción general de bienestar o satisfacción. “Un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades fundamenta- les que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos”. Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock, 2001.

13 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200713 CV y necesidades percibidas: Modelo teórico del proyecto Zarb : descenso en la satisfacción con la CV 20/30 años tras la discapacidad: percepción del inicio del envejecimiento, “una segunda disca- pacidad”: pérdida de la independencia percibida: amenaza general para el control de sus vidas; Incremento de las necesidades; Contexto de los recursos sociales y materiales, moldeadores de las respuestas al envejecimiento.

14 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200714 CV y necesidades percibidas: Objetivos del proyecto Detectar las necesidades percibidas de las personas con d. mayores de 45 años, sus familias e instituciones. Estudio de la prevalencia de tales necesidades y de los factores de riesgo que las explican. Analizarlas en función de las distintas tipologías de discapacidad. Delinear un mapa de necesidades. Proponer sugerencias en torno a líneas de actuación. Aportar información para la planificación de la prevención y de la atención de tales necesidades.

15 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200715 CV y necesidades percibidas: Metodología Combinación de técnicas cuantitativas y cualitativas Construcción de instrumentos de evaluación: Entrevistas semiestructuradas: Versión experimental: revisión (10 expertos), estudio piloto (17 personas) Versiones definitivas : mejoras tras experiencia 2001,2002… Entrevista personal y Escala de Calidad de Vida Entrevista familiar Entrevista institucional : asociaciones, centros, instituciones, profesionales...

16 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200716 CV y necesidades percibidas Estrategia elegida:  Preguntar a: Las personas con discapacidad; Sus familias; Las asociaciones, centros e instituciones y los profesionales que les atienden.  Técnica: entrevistas semiestructuradas.

17 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200717 CV y necesidades percibidas: Entrevistas paralelas  Entrevista personal : Entrevista paralela a familias y profesionales : Datos de identificación, variables sociodemográficas; Variables clínicas, relativas a la discapacidad; Preguntas con alternativas fijas y opción final abierta: Preocupaciones y necesidades percibidas; Soluciones propuestas; Medidas o apoyos institucionales que echa en falta; Pensamientos sobre el futuro; Problemas señalados.

18 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200718 CV y necesidades percibidas: Recogida de datos Información y entrenamiento previo de entrevistadores. Contacto con asociaciones, organismos, instituciones, centros, etc. Coordinadores locales. Consentimiento informado y garantía de confidencialidad. Aplicación durante 2001, 2002 … 2006, 2007 …

19 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200719 CV y necesidades percibidas: Recogida de datos Cumplimentación (hasta 8-5-07): 2.497 Entrevista personal: 2.497 personas con discapacidad. 1.221 Entrevista familiar: 1.221 familiares. 671 Entrevista institucional: 671 directivos y profesionales.

20 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200720 CV y necesidades percibidas: Muestra (1) 2497 2497 PcD, entre 45 y 99 años; media de edad: 59,3 años, DT: 12,3; edad media de adquisición: 22,2 años; media de 37,1 años con la discapacidad; Mujeres: 48,5 %, entre 45-99 ; media: 61,2; Varones: 51,5 %, entre 45-94 ; media: 57,4.

21 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200721 CV y necesidades percibidas: Muestra (2) Tipo de discapacidadVaronesMujeresTotal% Discapacidad intelectual46134580632,2 Discapacidad física50342993237,3 Discapacidad visual62791415,6 Discapacidad auditiva841081927,7 Trastornos mentales96721686,7 Alzheimer391041435,7 Parkinson42731154,6 Total1.2871.2102.497100

22 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200722 CV y necesidades percibidas: Muestra (3) Tipos de discapacidad EdadDIDFDVDATMAlzh.Park.Total Media53,257,867,664,755,979,972,759,3 Mediana 51,055,069,060,052,581,075,056,0 Moda45 705945877545 D. Típica7,411,013,813,010,07,79,012,4 Rango3551545043424754 Mínimo45 5645 Máximo8096999588949299 Total8069321411921681431152.497

23 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200723 CV y necesidades percibidas: Muestra (4) ComunidadNacimientoResidencia Asturias96138,51.14345,8 Castilla León50520,243417,4 Euskadi25110,130412,2 Valencia1345,41546,2 Extremadura1094,4994,0 Navarra833,3923,7 Cantabria783,1592,4 Castilla La Mancha753,0421,7 Canarias361,4361,4 Baleares241,0301,2 Andalucía712,8251,0 Galicia662,8160,5

24 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200724 CV y necesidades percibidas: Muestra (5) Otras variables: La mitad, 52,2%, solteros; 30,9%, casados; 11,5%, viudos; 5,4%, otras situaciones; Nivel cultural bajo, en el 86,1%; 53%, pensionistas; 13,7%, jubilados; 13% amas de casa; en activo, 14,3%; en paro, 5,9%; 12,9%, salario; 46,1%, pensión no contributiva; 25,4%, pensión contributiva; otras pensiones, 9,5%; 127 5,1% SIN INGRESOS (127 PcD).

25 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200725 CV y necesidades percibidas: Muestra (6) Familia y convivencia: Presencia ambos progenitores, 11,9% ; uno, 27,0%. Presencia de hermanos, 81,1%. Presencia de hijos, 42,2%. Tipo de convivencia: familia propia, 35,3%; familia de origen, 24,2%; servicio residencial, 28,5; otras fórmulas, 5,0%; sólo, 6,9%.

26 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200726 CV y necesidades percibidas: Muestra (7) Tipos de discapacidad: Convivencia (%) DIDFDVDATMAlzh.Park.Total Sólo2,42,47,614,97,814,32,117,46,96,9 Familia propia0,50,549,458,268,829,260,858,335,3 Familia origen43,715,711,312,031,07,05,224,2 Otras fórmulas12,31,50,70,54,80,71,75,05,0 Serv.residencial41,225,914,910,920,829,417,428,5 Total 8069321411921681431152.497

27 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200727 CV y necesidades percibidas: Muestra (8) Prototipo de esta muestra: Han respondido a la entrevista p. con d. mayores, ligero predominio de varones, asturianos de origen, domiciliados en áreas urbanas, con nivel cultural y profesional no muy elevado, pensionistas, residentes en viviendas familiares, con hermanos e hijos. Atención: MINORÍA sin ingresos, sin familia.

28 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200728 CV y necesidades percibidas: Tendencias generales (Personas con D): Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas, pensamientos sobre el futuro, problemas...  Coincidentes con población general: subida de las pensiones, vivir con calidad de vida...  Coincidentes con población discapacitada: estado de salud personal, barreras arquitectónicas y sociales...  No esperados: servicios de apoyo al ocio y tiempo libre...  Curiosidades: apoyo de los ayuntamientos, incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación entre las distintas administraciones...

29 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200729 CV y necesidades percibidas: Preocupaciones y necesidades: Conclusiones (1)  Las preocupaciones sobre salud personal y sobre la existencia de barreras, las más dominantes.  Salud personal: estado de salud general, limitaciones funciona- les personales, dependencia, cuidados personales diarios.  Barreras: arquitectónicas, sociales, aceptación por parte de la sociedad, accesibilidad edificios públicos.  R. económicos: pensiones, situación económica familiar, independencia económica.  R. asistenciales sanitarios: atención sanitaria hospitalaria, calidad de la asistencia, más y mejores instalaciones.  R. de servicios sociales: de ocio y tiempo libre, ayuda a domicilio, más y mejores instaciones sociales.  Otras: dónde y con quién vivir en el futuro, futuro de la familia.

30 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200730 CV y necesidades percibidas: Preocupaciones y necesidades: Conclusiones (2)  Soluciones propuestas : subida de las pensio- nes, servicios de apoyo al ocio y tiempo libre.  Medidas y apoyos requeridos: apoyo de los ayuntamientos, incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación entre las distintas administraciones.  Pensamientos sobre el futuro: vivir con calidad de vida, seguir viviendo, no pienso en el futuro.  Problemas señalados: problemas de salud, ansiedad, estrés, problemas de memoria.

31 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200731 Diferencias por tipo de discapacidad: Tendencias generales  Existen diferencias estadísticamente significa- tivas entre los distintos tipos de discapacidad en todas las áreas exploradas, preocupaciones y necesidades (totales y por áreas), soluciones propuestas, apoyos institucionales requeridos, pensamientos sobre futuro, problemas señala- dos y otras consideraciones.  Las personas con deficiencia auditiva tienden a expresar sistemáticamente un menor número de respuestas en prácticamente todas las áreas.

32 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200732 Diferencias por tipo de discapacidad: Conclusiones  Gran variabilidad entre los distintos tipos de discapacidad.  Las personas con deficiencia auditiva siste- máticamente expresan un menor número de respuestas en prácticamente todas las áreas.  Las personas con discapacidad física, en general, y con LM, en particular, señalan más preocupaciones y necesidades totales, propo- nen más soluciones y requieren más apoyos.

33 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200733 CV y necesidades percibidas: Conclusiones Continuación: Ampliar representatividad muestra, en especial con determinados colectivos: Down, PC, LM, DV, DA... Ampliar a otros ámbitos autonómicos. Instrumentos de evaluación: Entrevista personal y Escala de Calidad de Vida Entrevista familiar Entrevista institucional, asociaciones, centros...

34 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200734 CV y necesidades percibidas: Tendencias generales ( Familias de P. con D): Preocupaciones y necesidades, soluciones...  Específicos de Familias: recursos de servicios sociales, salud personal, servicios de alojamiento, dónde y con quién vivir en el futuro…  Coincidentes con población general: subida de las pensiones, vivir con calidad de vida...  Coincidentes con población discapacitada: barreras sociales y arquitectónicas…  No esperados: servicios de apoyo al ocio y tiempo libre...  Curiosidades: apoyo de los ayuntamientos, incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación entre las distintas administraciones...

35 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200735 CV y necesidades percibidas: Tendencias generales ( Profesionales de P. con D): Preocupaciones y necesidades, soluciones...  Específicos de Profesionales: calidad de la asistencia sanitaria y social, especialización…  Coincidentes con Familias y PcD: recursos de servicios sociales, salud personal, barreras, ocio y tiempo libre...  Coincidentes con población discapacitada: barreras sociales y arquitectónicas…  Coincidentes con población general: pensiones, vivir con calidad de vida…...  Curiosidad: incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación distintas administraciones...

36 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200736 CV y necesidades percibidas: Tendencias generales: Personas, Familias y Profesionales: Dominantes: ocio y tiempo libre,salud personal, recursos de servicios sociales, dónde y con quién vivir en el futuro, aceptación por la sociedad Dominantes: ocio y tiempo libre, salud personal, recursos de servicios sociales, dónde y con quién vivir en el futuro, aceptación por la sociedad Campo con muchas coincidencias, cierta sintonía personas-familias-profesionales en especial comparado con otros colectivos. Campo con muchas coincidencias, cierta sintonía personas-familias-profesionales, en especial comparado con otros colectivos. Curiosidad: incrementar los recursos de las asociaciones, coordinación distintas administraciones... Coincidentes con población general: pensiones, vivir con calidad de vida…

37 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200737 CV y necesidades percibidas: Conclusiones Continuación: Ampliar representatividad muestra, en especial con determinados colectivos: Down, PC, LM, DV, DA... Ampliar a otros ámbitos autonómicos. Instrumentos de evaluación: Entrevista personal y Escala de Calidad de Vida Entrevista familiar Entrevista institucional, asociaciones, centros...

38 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200738 CV y necesidades percibidas: Escala de CV Escala de Calidad de Vida: ( respuestas escalares 4-5 opciones) Bienestar físico, Inclusión social, Bienestar emocional, Desarrollo personal, Relaciones interpersonales, Derechos, Bienestar material, Autodeterminación.

39 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200739 CV y necesidades percibidas: Escala de CV Adaptación de Aguado y Alcedo en base a: Modelo de CV de Schalock. Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock, 2001.

40 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200740 CV y necesidades percibidas: Escala de CV Escala de Calidad de Vida: Dimensiones ( Schalock y Verdugo, 2003). Bienestar físico, Inclusión social, Bienestar emocional, Desarrollo personal, Relaciones interpersonales, Derechos, Bienestar material, Autodeterminación.

41 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200741 Escala de CV: ( Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Factores Media Alfa Factor 1BF Bienestar físico 36,31 0,92 Factor 2IS Inclusión social 31,30 0,69 Factor 3BE Bienestar emocional 24,05 0,91 Factor 4DP Desarrollo personal 30,05 0,85 Factor 5RI Relaciones interpersonales 27,44 0,88 Factor 6BM Bienestar material 23,73 0,70 Escala total N = 2.292166,52 0,92

42 NPPI Factor 1: BF: Bienestar físico 160 Grado de autonomía en tareas domésticas 261 Grado de autonomía en actividades básicas 362 Grado de autonomía para levantarse y acostarse 463 Grado de autonomía para cambiar posición cuerpo 564 Grado de autonomía para moverse y desplazarse 665 Grado de autonomía en el uso transporte público 766 Control de esfínteres 867 Ejercicio físico o actividad deportiva 970 Calidad de hábitos alimenticios 1076 Valoración personal de estado de salud ALFA = 0.92

43 NPPI Factor 2: IS: Inclusión social 1180 Práctica de hobby o actividad ocio 1283 Formación de asociaciones de ayuda 1385 Información sobre recursos 1487 Intensidad o frecuencia de apoyos 1590 Participación en actividades comunitarias 1691 Barreras arquitectónicas de mi entorno 1792 Limitaciones de acceso a la vida comunitaria 1893 Sentimiento de respeto y aceptación por la sociedad ALFA = 0.69

44 NPPI Factor 3 : BE: Bienestar emocional 1929 Persona como las demás 2030 Importancia de la religión 2131Practicante 2232 Satisfacción con la situación actual 2337 Satisfacción consigo mismo/a 2435 Satisfacción con la vida afectiva 2536 Satisfacción ambiente en que vive 2668 Satisfacción con la vida sexual actual ALFA = 0.91

45 NPPI Factor 4: DP: Desarrollo personal 2757 Capacidad para cuidado de sí mismo 2858 Capacidad para ocuparse bienestar familiar 2959 Capacidad para relacionarse y comunicarse 3069 Toma de decisiones sobre actividades de la vida diaria 3171 Elección de dónde y con quién vivir 3272 Metas y objetivos en la vida 3373 Buen control personal 3474 Satisfacción con la vida ALFA = 0.85

46 NPPI Factor 5: RI: Relaciones interpersonales 3538 Satisfacción con las relaciones familiares 3639 Satisfacción con el apoyo familiar 3741 Satisfacción con el trato recibido 3842Amigos 3943 Satisfacción con las relaciones de amistad 4044 Intimidad para relacionarse 4145 Relaciones sociales como los demás 4246 Satisfacción con situación actual ALFA = 0.88

47 NPPI Factor 6: BM: Bienestar material 4347 Satisfacción con ingresos actuales 4448 Tenencia de vivienda propia 4549 Condiciones adecuadas de la vivienda 4651 Lugar de residencia adecuado 4756 Disposición de ayudas técnicas personales ALFA = 0.70

48 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200748 Escala de CV: ( Adaptación de Aguado y Alcedo, 2007). Medias.

49 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200749 Escala de CV: ( Adaptación ). Diferencias por tipo de discapacidad.

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57 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200757 Escala de CV: ( Adaptación ). Diferencias en función del género.

58 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200758 Escala de CV: ( Adaptación ). Diferencias en función del género.

59 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200759 Escala de CV: ( Adaptación ). Diferencias en función de la edad.

60 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200760 Escala de CV: ( Adaptación ). Diferencias en función de la edad.

61 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200761 Escala de CV: ( Adaptación ). Diferencias en función de la edad.

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66 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200766 Escala de CV: ( Adaptación ). Conclusiones.  Buena adaptación de la escala  Variables relevantes como predictoras de diferencias:  Tipo de discapacidad  Género  Edad  Tipo de convivencia

67 Escala de CV: (Adaptación). Conclusiones.  Tipo de discapacidad: DA mejores índices de CV; Parkinson y Alzheimer niveles más bajos  Género: varones puntúan más alto  Edad: a más edad peor CV  Grado de discapacidad: menos CV a mayor gravedad  Tipo de convivencia: gran variabilidad Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200767

68 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200768 Sugerencias Líneas de actuación:  Formación y actualización de profesionales.  Evaluar, intervenir, valorar.  Valoración de programas y de técnicas.  Seguimiento y estudios longitudinales.  Comunicación y difusión de resultados.

69 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200769 Sugerencias Doble línea de actuación:  Garantía de recursos y dispositivos:  Fundaciones Tutelares;  Garantías de futuro;  Entorno inclusivo y adaptado a necesidades.  Reorientación de programas hacia:  Autonomía personal;  Habilidades para establecer vínculos afectivos;  Actividades de ocio y tiempo libre.

70 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 200770 Sugerencias  Hemos conseguido añadir años a la vida: viven muchos más años.  Objetivo: añadir vida a los años: calidad de vida, autonomía, seguridad: que vivan más y mejor.  En ello estamos todos comprometidos.

71 Profs. Aguado y Alcedo- U. de Oviedo - 2007 71 Necesidades percibidas y calidad de vida Muchas gracias por su presencia y por su atención