1 Przeciw wykluczeniu – potrzeby i oczekiwania Beneficjentów – raport z MałopolskiXIII Forum Psychiatrii Środowiskowej Beneficjentów, Rodzin i Profesjonalistów, Kraków czerwca 2015

2 Kontekst przeprowadzanych badańWspólne badania Stowarzyszenia „Otwórzcie drzwi” oraz Stowarzyszenia na Rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej: Badania na temat barier w pracy i zatrudnieniu – perspektywa beneficjentów i perspektywa pracodawców (Jolanta Janik, Konrad Wroński, Andrzej Cechnicki, Hubert Kaszyński i Igor Hanuszkiewicz) – 2008 rok Badania nad efektywnością prowadzonej przez Stowarzyszenie „Otwórzcie drzwi” edukacji (Anna Liberadzka, Andrzej Cechnicki, Konrad Wroński, ale także praca magisterska Rafała Górniaka) –od roku 2008 do dziś w sposób ciągły Pracownia Badań nad Psychoterapią Psychoz Stowarzyszenia na Rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki Środowiskowej współpracujące z Zakładem Psychiatrii Środowiskowej

3 „Przeciw wykluczeniu społecznemu osób chorujących psychicznie”Źródło finansowania: Program Obywatele dla Demokracji w ramach środków finansowych z Europejskiego Obszaru Gospodarczego Termin realizacji: wrzesień 2014 – wrzesień 2015 Adresaci: Osoby chorujące psychicznie z regionu Małopolski Cel: włączenie w procesy decydowania o własnym losie adresatów projektu Realizacja projektu: trzy etapy: przygotowanie, cykl 10 spotkań badawczo- edukacyjnych, opracowanie wyników badań w formie raportu Metoda pracy: wywiad zogniskowany, przekazywanie „wiedzy z pierwszej ręki’

4 22 do 24 września 2014, SzczawnicaPrzygotowanie do badań – poznajemy metodę pracy grupowego wywiadu zogniskowanego 22 do 24 września 2014, Szczawnica

5 Kategorie potrzeb Potrzeby kierowane do samego siebiePotrzeby kierowane do bliskich, rodziny, sąsiadów i przyjaciół Potrzeby skierowane do grup interwencyjnych (głównie służby mundurowe) Potrzeby związane z systemem leczenia, terapią i rehabilitacją Potrzeby kierowane do społeczeństwa i dalszego środowiska (w tym media) Potrzeby kierowane do urzędów, urzędników i polityków

6 Miejsca, które odwiedziliśmy:Wadowice - Środowiskowy Dom Samopomocy Tuchów – Oddział Dzienny Skała – Warsztat Terapii Zajęciowej Wieliczka – Środowiskowy Dom Samopomocy Płaza – Dom Pomocy Społecznej Gorlice – Dzienny Ośrodek Wsparcia Piwniczna – Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej Tomaszkowice – Środowiskowy Dom Samopomocy Olkusz – Środowiskowy Dom Samopomocy

7 Potrzeby kierowane do samego siebie:nie bać się walczyć z chorobą, próbować uczyć się żyć z chorobą, pokonywać lęki i oswoić chorobę, pokochać samego siebie, zaakceptować samych siebie, pogodzić się z chorobą i być wdzięcznym, że nie ma się większej, poważniejszej choroby, doceniać, to co w nas jest zdrową częścią, nie załamywać się chorobą, nie poddawać się, mieć nadzieję, że będzie lepiej stale wymagać od siebie

8 Potrzeby kierowanego do samego siebie - cdOrganizacja przestrzeni do spotkań dla osób po kryzysach psychicznych, takich jak np. Forum Potrzeba pozytywnego myślenia o samym sobie wzajemne wspieranie się, tworzenie grup, stowarzyszeń wzajemne aktywizowanie się w obrębie danej placówki, wspieranie się, wzajemne zainteresowanie się sobą

9 Potrzeby kierowane do bliskich rodziny, sąsiadów i przyjaciółPotrzeba wsparcia rodziny: wyrozumiałość, nie naśmiewanie się, nie bagatelizowanie problemu Potrzeba wsparcia ze strony przyjaciół: akceptacja, empatia, niewykluczanie Potrzeba zrozumienia i życzliwości ze strony sąsiadów Potrzeba częstszych szczerych rozmów rodziny z osobami chorującymi, Potrzeba edukacji rodzin o chorobie psychicznej – by było w nich więcej zrozumienia, a mniej lęku Potrzeba współpracy z parafią, Kościołem

10 Potrzeby kierowane do grup interwencyjnychMniej agresji względem osób chorujących psychicznie Mniej niegodnego, poniżającego zachowania względem osób chorujących psychicznie Więcej zrozumienia i łagodności Potrzeba edukacji tych grup, by wiedziały na czym polega choroba psychiczna

11 Potrzeby związane z systemem leczenia, terapią i rehabilitacjątrafne diagnozowanie chorób Potrzeba lepszych i nieuzależniających leków a także leków z mniejszą ilością skutków ubocznych Potrzeba refundacji leków (nie wszystkie są refundowane) Potrzeba lepszego traktowanie pacjentów –tak, by personel medyczny był bardziej wyrozumiały i lepiej zapoznany z historią choroby Potrzeba lepszej opieki i warunków w szpitalach (leki, wyżywienie). Potrzeba większej ilości i większej dostępności do ośrodków terapeutycznych. Potrzeba większego kontaktu z ludźmi (w ośrodkach zamkniętych, całodobowych) Potrzeba bezpieczeństwa i stabilności w leczeniu Potrzeba zaufania względem lekarza, terapeuty

12 Potrzeby związane z systemem leczenia, terapią i rehabilitacją - cdPotrzeba lekarza psychiatry, prawnika i pracownika socjalnego w każdym ośrodku Potrzeba zindywidualizowanej opieki uwzględniającej specyfikę chorowania umożliwienie korzystania z programów usamodzielniania się Więcej wolontariuszy pracujących z chorymi Rotacja, wymiana pracowników w placówkach, by było więcej możliwości zastosowania różnych pomysłów i rozwiązań (ubogacanie przez to) Potrzeba większej ilości Zakładów Aktywizacji Zawodowej, spółdzielni pracy, Zakładów Pracy Chronionej Potrzeba mieszkań chronionych Spotkania edukacyjne z przedsiębiorcami, by można było znaleźć zatrudnienie

13 Potrzeby związane z systemem leczenia terapią i rehabilitacją - cdNie wykorzystywanie sytuacji osób chorujących psychicznie do podpisywania czegoś, na co nie wyrażają zgody (wymuszanie) Nie stosowanie szantażu wobec chorych psychicznie Potrzeba kontrolowania zachowań patologicznych na oddziałach zamkniętych (wykorzystywanie seksualne na oddziałach) Dostęp do wiedzy o świecie, Internet, prasa, TV, Radio, ludzie z zewnątrz (na oddziałach zamkniętych i w placówkach całodobowych) Umożliwianie praktyk religijnych, tolerancja w stosunku do osób o innych światopoglądach Trening kognitywny, gry logiczne, szachy Ustalenie norm i granic interpersonalnych w kontaktach kobieta-mężczyzna

14 Potrzeby kierowane do społeczeństwa i dalszego środowiska (w tym media)Ludzie nie powinni się bać ani odsuwać od osób chorujących psychicznie, Jest potrzeba uświadamiania ludziom, czym jest choroba psychiczna. Jest potrzeba edukacji, rozmawiania, tworzenia organizacji i większego kontaktu niepełnosprawnych ludzi ze środowiskiem. Jest potrzeba zmiany świadomości i zmiany obrazu osoby chorującej psychicznie w mediach – w telewizji, radio i w prasie Jest potrzeba walki ze stygmą i piętnem, jakie niesie ze sobą choroba psychiczna, Jest potrzeba wzajemnej opieki, wyrozumiałości, życzliwości i empatii,

15 Potrzeby kierowane do społeczeństwa i dalszego środowiska (w tym media)Potrzeba poczucia bezpieczeństwa w grupie, Potrzeba wzajemnej tolerancji między chorymi i zdrowymi Osoby chorujące psychicznie potrzebują od społeczeństwa szacunku dla ich niezawinionego cierpienia

16 Grupa fokusowa w Gorlicach – 10 marca 2015„„żeby ludzie, jak widzą że jest osoba niepełnosprawna to żeby się nie bali do niej odezwać, żeby jej nie traktowali jak kogoś obcego, żeby nie myśleli, że zachorują jak podejdą do osoby z chorobą psychiczną”,

17 Potrzeby kierowane do urzędów, urzędników i politykówzmiana polityki przyznawania świadczeń na bardziej przychylną względem pacjentów, ZUS powinien być kontrolowany przez NIK (w kontekście odbierania świadczeń rentowych), szacunek i nielekceważące traktowanie pacjenta lepszy dostęp do informacji, zasiłki pielęgnacyjne powinny być wyższe, bo nie można się z tych świadczeń utrzymać. Renty powinny być wyższe Potrzeba dofinansowania dokształcania dla osób chorujących psychicznie – bezpłatne kursy komputerowe, językowe, zawodowe

18 Potrzeby kierowane do urzędów, urzędników i politykówtańsze bilety – dofinansowanie do placówek i wydarzeń kulturalnych – dla grup zorganizowanych umożliwianie rozwoju uzdolnień artystycznych i sportowych dofinansowanie dojazdów do ośrodków psychiatrii środowiskowej potrzeba godnego życia w wymiarze materialnym – pomoc finansowa rodzinie, z którą mieszkamy nie udzielać bezkrytycznie kredytów osobom w czasie choroby psychicznej (problemy ze spłatą) potrzeba dialogu z urzędnikami potrzeba zrozumienia choroby i osób chorujących przez różne wyższe instancje urzędników

19 Grupa fokusowa w Piwnicznej, 24 marca 2015„Dostajemy po zł miesięcznie i to jest za mało żeby żyć, a za dużo żeby umrzeć”

20 Wnioski Wartością przeprowadzonego badania, oprócz zebranego materiału jest fakt, że badanie prowadzone było przez osoby z doświadczeniem choroby psychicznej – członków Stowarzyszenia „Otwórzcie Drzwi”. Dzięki temu uczestnicy spotkania byli bardziej otwarci, śmielej formułowali swoje postulaty i spotykali się ze zrozumieniem a także nie bali się wypowiadać uwag krytycznych.

21 Wnioski - cd Widać było duże różnice w potrzebach osób chorujących pomiędzy naszymi doświadczeniami krakowskimi a potrzebami osób chorujących z mniejszych miejscowości, Najbardziej rzucała się w oczy mała dostępność do różnych form pomocy, opieki, usług psychiatrycznych, a w szczególności możliwości stałego, bieżącego kontaktu z lekarzem psychiatrą. Było także sporo wspólnych potrzeb – przede wszystkim potrzeba zrozumienia, szacunku, przeciwdziałania piętnu.

22 Wnioski – c.d. Niektóre potrzeby można było przyporządkowywać kilku kategoriom – były zależne od różnych osób i instytucji – np. kwestia zatrudnienia – zależy zarówno od urzędników i instytucji – tworzenie miejsc pracy, jak i od samej osoby chorującej – gotowość do podjęcia pracy, ale często też od rodziny i przyjaciół – gotowość wsparcia w tym działaniu

23 Wnioski – cd. Aby te potrzeby mogły się spełnić, wymagane jest zaangażowanie polityków, postulaty w tej sprawie muszą być także kierowane do polityków. Wpływ na sytuację w w/w zakresie ma m.in. Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ), Najwyższa Izba Kontroli (NIK), Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS), Urząd Pracy, Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (MOPS), Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON), Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej, Rzecznik Praw Pacjenta i Rzecznik Praw Obywatelskich. Powstały w trakcie realizacji raport został przekazany tym instytucjom.

24 Wnioski - cd Powtarzającym się motywem była konieczność edukacji – zarówno rodzin, by mniej się lękały, by potrafiły zrozumieć i pomóc, jak i młodzieży w szkołach, by przeciwdziałać wykluczeniu, pojawiały się propozycje edukacji poprzez media, czy edukacji urzędników a także pracowników służb mundurowych. Z pewnością nie jest to jedyne rozwiązanie, ale być może wskazanie dobrego kierunku działania.

25 Dziękuję za uwagę! Anna Liberadzka Dorota KurbielStowarzyszenie „Otwórzcie Drzwi”