1 Rol del geriatra en la atención del paciente con demencia avanzada: Cuidados paliativos en demencia Dr. Moises Schapira Director Médico Hirsch Profesor titular de Gerontología Usal Profesor Adjunto de Medicina UBA CEMIC

2 Nuestro compromiso es con el paciente y su grupo familiar y no solo con el Diagnóstico y Tratamiento Debe ser : PRECOZ PRECOZ INTEGRAL: INTEGRAL: CONTINUO: A lo largo de la vida COMPREHENSIVO: Apoyo familiar y social CONCLUSIÓN: Mensaje para el hogar

3 Dime como está tu paciente y te diré como intervenir

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6 Evolución Enfermedad de Alzheimer Dx Trast. de memoria Rx Inicio Trastornos conductualesTrastornos Cognitivos múltiples dominios Muerte Dx Diagnóstico Rx inicio de los tratamientos

7 El Rol del Médico Evaluación y diagnóstico de demencia Búsqueda de causas reversibles (raro) Manejo de problemas médicos actuales Aproximación Sensible al diagnóstico y pronóstico Ayuda en la definición de Objetivos de cuidado

8 Universo de atención En nuestras consultas no debemos centrar nuestra atención sólo en el paciente enfermo y discapacitado, sino también en el "cuidador" y su entorno familiar, quienes sufren la enfermedad, según el grado de adaptación que tengan al problema. La búsqueda de esta visión integradora en el proceso de "cuidar",permitirá mejorar la calidad de vida tanto del paciente como del familiar "cuidador" y posibilitará buscar una adecuada conexión entre la familia y la institución.

9 síndromes Demenciales

10 Estadios clinicos en Alzheimer Temprano –2-4 años Moderado –2-10 año Tardío –2-3 años

11 Ultimos estadios de la demencia Severa –Rigidez, incontinencia, dificultades en la ingesta, deterioro motor Terminal –Postrado,mudo, disfagia, infecciones intercurrentes Volicer L, Hurley AC eds. Hospice Care for Patients with Advanced Prog. Dementia. 1998

12 Puntajes GDS/FAST GDS 1 Ausencia de déficit cognitivo FAST Adulto normal GDS 2 Déficit cognitivo muy leveDificultad subjetiva GDS 3 Déficit cognitivo leve Dificultades en tareas complejas. Puede haber negación de síntomas y perderse en nuevos recorridos. GDS 4 Déficit cognitivo moderadoDesempeño pobre en tareas complejas. Negación del déficit.

13 GDS 5 Déficit cognitivo mod. Severo Requiere cierta asistencia en el vestido GDS 6 Déficit cognitivo severo6a asist. para vestirse 6b a para bañarse 6c higiene personal 6d incont. urinaria 6e incontinencia fecal GDS 7 Déficit cognitivo muy severo 7a 5 o 6 palabras 7b 1 palabra 7c pérdida locomoción 7d incap. Permanecer sentado 7e incap. Sonreír 7f pérdida de conciencia

14 Definiendo la demencia tardía MMSE 7 Inicio de los déficits motores Ultimos 2-3 años de demencia

15 Valoración Geriatrica Integral del paciente con demencia Concepto de Competencia Funcional “FUNCIÓN” Actividades básicas de la vida diaria Actividades instrumentales Funcionamiento mental y emocional Relaciones con el entorno, con los demás y otras actividades (funcionamiento psicosocial) CAPACIDAD PARA LLEVAR A CABO UNA ACTIVIDAD O UN PROCESO POR SI MISMO Salgado A, González-Montalvo JI. Importancia de la valoración geriátrica. En : Valoración del paciente anciano. eds: Salgado A, Alarcón MªT. Masson, S.A. Barcelona, pp 1-18. Función física Función mental Función social

16 EVALUACIÓN Geriátrica COMPREHENSIVA INCLUYE PA- EVALUACIÓN MÉDICA JB- EVALUACIÓN PSICOSOCIAL (DEPRESIÓN, DEMENCIA, ECOLOGÍA) JC- EVALUACIÓN FUNCIONAL JCONOCIMIENTO DE ACTITUDES FRENTE A SITUACIONES LÍMITE

17 Medico Cognitivo Calidad de vida Afectivo Ambiental Económico Soporte Social Estado Funcional Físico Social RELACIÓN ENTRE ESTADO FUNCIONAL Y OTROS FACTORES Y OTROS FACTORES

18 Cuerpos de atencion para el geriatra Cuerpo Social Individual Cuerpo Cuerpo Politico

19 Plan de acción Puntos principales Capacidad para continuar siendo autónomo Planificación detallada del alta domiciliaria Evitar la iatrogenia Enfasis en la rehabilitación

20 Diagnóstico de Enfermedad Terminal Presencia de enfermedad avanzada, progresiva incurable, falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico

21 Determinando el Pronóstico Puede ser complejo en casos individuales “Me sorprendería si este paciente falleciera en los próximos seis meses?” Permite una respuesta mas apropiada que “¿Estará este paciente muerto en los próximos 6 meses?” Si usted no se sorprenderá evalue la necesidad de cuidados paliativos

22 Conclusiones Basados en los estudios clínicos existentes, la omisión de la alimentación enteral no debe ser considerada poco ética ya que no parecen prolongar la sobrevida en pacientes con Demencia

23 Principios de Prescripción en el paciente con demencia avanzada 1. El diagnostico pre tratamiento es imperativo 2. La mejoría en la calidad de vida debe ser el objetivo 3. La medicación juega un rol importante junto al counseling a los familiares y cuidadores y al soporte social. 4. La historia de drogas utilizadas debe ser meticulosa 5. El anciano frágil requiere dosis menores y toda droga innecesaria debe ser discontinuada

24 Caso Uno Hombre de 84 años de edad, Jubilado de las fuerzas armadas, que vive en un sector cerrado de la institución, FAST level 7a, vinculado a demencia mixta. Episodios de agitación, agresión física ocasional, afasia fluente. Problemas con la ingesta. Medica y psiquiatricamente estable, excepto por ocasional infección urinaria. Sus hijos solicitan la no colocación de una sonda y suspender medicación innecesaria.

25 Caso Uno Las enfermedades crónicas incluyen enfermedad vascular generalizada, HTA, oseoartrosis. Se plantea la indicación de no hospitalizar. Utiliza múltiples medicamentos psicotrópicos para los trastornos conductuales y depresion. Se discontinuan los hipolipemiantes, el donepecilo, y la memantina.

26 Continuación del Caso Las disconductas se incrementan severamente durante las próximas semanas. Se busca bolo fecal y se obtiene un urocultivo positivo. Recuperó su función y desempeño habitual y vivió otros 3 meses. Falleciendo por una neumonía aspirativa.

27 Aspectos Médicos a considerar en demencias avanzadas que pueden presentarse como trastornos conductuales Enfermedades; angina, reflujo; artrosis etc Efecto secundario de medicamentos Dolor Constipación Deprivacion sensorial Problemas dentarios Trastornos del sueño

28 D Demencia E Electrolitos L Lóbulos pulmonares, cerebrales, renales I Infección R Rx I Injuria, dolor, stress U Unidades no familiares M Metabólico Inouye SK Conn Med 1993

29 ‘Psicosis’ ‘Agitación’ ‘Depresion’ Síntomas conductuales y psicológicos en demencia alucinaciones ilusiones Malas identificaciones Tristeza Lloriqueo desesperanza Poca autoestima Ansiedad Culpa Caminatas sin sentido Pacing Trailing Conductas repetitivas sin descanso vestirse /desvestirse Trast del sueño resistencia Agresiva agresion física agresión Verbal Indiferencia fFalta de interés No motivación

30 Aspectos Médicos a considerar ante un nuevo trastorno conductual Enfermedades; angina, reflujo; artrosis etc Efecto secundario de medicamentos Dolor Constipación Deprivación sensorial Problemas dentarios Trastornos del sueño, tristeza, Aislamiento, Aburrimiento

31 Resultados del Tratamiento en Enfermedad de Alzheimer Tiempo Capacidad Funcional Enlentecimiento progresion de la enfermedad Tratamiento Beneficio Síntomático Mantenimiento de función Cura Progresión Natural (Ferris, 8/03)

32 ¿Con quien intervenir? El paciente Los familiares y cuidadores El personal Otros residentes

33 Aproximación calidez No apresurada No-confrontacional Cara a cara Ante dificultades, utilizar distractores : Comidas, Cambios de ambiente, No usar estímulos capaces de desencadenar respuestas desafiantes Interpersonal

34 1.Actitud: Alto índice de sospecha-> Casi CUALQUIER droga puede causar cambios en SM 2.Capacidad: Curva de vida y estar atento a cambios incipientes del status mental 3.Conocimiento: Drogas Contraindicadas en Demencia: Mensaje para el hogar CAMBIOS AGUDOS DEL SM

35 Comunicación Simple Clara Descomponer indicaciones en uno o dos pasos Interpersonal

36 Demencia Severa Postración como un marcador a considerar No reconocimiento de los miembros de la familia, ausencia de comunicación, dificultad para tomar medicación oral Considere FAST 7 antes de suspender la medicacion Maneje las expectativas “Tiene sentido esta intervención?”

37 Preguntas Existen en la demencia tardía indicaciones para continuar los tratamientos previos? Cual es el momento en el cual se considera que las intervenciones son futiles?

38 Respuestas Muy poca información publicada Algunos reportes anecdóticos No hay guías de práctica disponibles.

39 Demencia Avanzada La mayoría es Alzheimer o mixta Enfermedad crónica terminal Todo tratamiento es paliativo, no tiene cura El objetivo final es la preservación de la dignidad, tratando de mantener la mejor calidad de vida en toda etapa Los síntomas deben ser reconocidos y tratados agresivamente

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41 Desórdenes frecuentes observados en ancianos Inmovilidad Inestabilidad Incontinencia Inferioridad Intelectual (Demencia-Depresión) Impedimentos visuales y auditivos Inanición (desnutrición) Iatrogénesis (polifarmacia) Insomnio Impotencia

42 DESARROLLO DE UN PLAN DE ACCIÓN, ESTRATEGIAS PARA NO SENTIRSE ABRUMADO ¿ HAY LIMITACIONES FUNCIONALES CAPACES DE SER MEJORADAS POR NUEVOS DIAGNÓSTICOS O TRATAMIENTOS ? ¿ SE HA PRESTADO ATENCIÓN A LOS DEFECTOS SENSORIALES? ¿ES CADA MEDICACIÓN NECESARIA? ¿ SE HAN ESTABLECIDO PAUTAS PREVENTIVAS? VACUNAS, CINTURÓN, CAÍDAS, NUTRICIÓN? EXISTEN DÉFICITS DE SOPORTE SOCIAL?

43 COMORBILIDAD Presencia simultánea de mas de una enfermedad –35% de los habitantes de 65-79 a. y 70% de los >80 a. –Beneficiarios de Medicare >65 a. 2/3 tienen dos o mas enfermedades y 1/3 cuatro o mas En estudios longitudinales en USA –Los > 70 a. con 2 o mas enfs (artritis, cardiopatía, ACV, cancer, fractura de cadera, diabetes y cataratas) necesidad de silla de ruedas (24% frente a 17%) a los 2 años de seguimiento Si tenían incapacidad en movilidad 36% 42% si eran mayores de 80 años.

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45 Diagnóstico de Enfermedad Terminal Presencia de enfermedad avanzada, progresiva incurable, falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico

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47 La Demencia como enfermedad Terminal

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49 PROMESAS a Pacientes que padecen una enfermedad demencial (crónicamente terminal) Ayudar a vivir con plenitud Diag Correcto Rol Familiar Individual “a medida” SímtomaslagunasSorpresas

50 Cuidados Planificados avanzados  Es un proceso, no un evento  Ayuda a identificar y clarificar los valores personales y los objetivos del tratamiento médico  Ayuda a elegir el familiar que decidirá por el paciente  Construye confianza  Reduce la incertidumbre, evita conflictos y confusion  El Paciente ejercita su autonomía

51 5 Pasos útiles en la planificación de cuidados anticipada IntroduzcaIntroduzca DiscutaDiscuta DocumenteDocumente Revea Aplique

52 PRIMER PASO Introduzca El médico inicia el diálogo estando el paciente en salud estable Pregunte si el paciente está familiarizado con las directivas avanzadas Explique el proceso Identifique un familiar cercano

53 Rol del Familiar Representa al paciente Involucrado en las decisiones Cercano al paciente pero puede separar su opinión de la de él. Capaz de manejar los conflictos entre amigos, familia y médicos

54 Etapa 2 Discuta Plantee una discusión estructurada Familiar debe estar presente Eduque, plantee reflexión, discuta Exponga las preferencias y deseos del paciente

55 Educación del Paciente y del familiar Defina términos medicos Plantee al paciente los diferentes escenarios clínicos Explique beneficios y riesgos de las distintas opciones de tratamiento Ayude a comprender situaciones de incertidumbre recuperación incompleta y muerte.

56 Marque lo que corresponda quieroProbar, si no hay mejoría parar No seNo Quiero RCP Ventilación Dialisis SNG Antibioticos trans. Sangre Drogas EV

57 Cohen Marsfield 2000,International Psychogeriatrics, supp 1 373-380 Hipótesis: Excesos vs déficits conductuales; Relación con necesidades Conductas destinadas a alcanzar una necesidad Ej. Marcha para estimularse Conductas destinadas a expresar una necesidad. Ej preguntar reiteradamente Conductas que resultan de una necesidad insatisfecha: Ej agresión desencadenada por dolor o urgencia miccional.

58 Problemas que pueden responder a medicación Ansiedad Síntomas Depresivos Trastornos del sueño Síntomas maníacos Alucinaciones persistentes y angustiantes Agresión física y verbal Conducta sexual inapropiada

59 ¿En que momento intervenir? Angustia del paciente Aflicción para otros Riesgo para sí o para otros

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61 Decisiones Eticas a considerar La toma de Decisiones debe basarse en 2 factores: –Deseo y voluntad del paciente, previamente explicitadas. –El mejor interes del paciente …..tomando en cuenta los riesgos y beneficios de cada intervencion

62 Una pregunta interesante “Hay alguna cosa importante que el paciente se perdería si esta medicación o intervención fuera suspendida?” Dr. Gene Lammers

63 Palabras Finales Existe poca información clínica para guiarnos en la toma de decisiones clinicas Cada caso debe ser analizado en forma individual Primero no dañar Toma de decisiones debe basarse en principios eticos La utilidad de las medicaciones antidemenciales y de todo tipo de medicamentos debe ser repensada Mas información científica debe ser producida

64 Aspectos éticos del cuidado de pacientes con demencias avanzadas Dr. Moises Schapira Director Medico Hirsch Profesor titular Gerontologia Universidad del Salvador Profesor Adjunto de Medicina, UBA, CEMIC