1 VIII Jornada Club Gertech El ciudadano del siglo XXI Retos y oportunidades Ma Dolors Navarro Barcelona, 7 de junio de 2001

2 El ciudadano del siglo XXI retos y oportunidades Cambio social, reto sanitario Transición educativa El nuevo paciente Participación del paciente ◦Representación ◦Conocimiento

3 Cambio social, reto sanitario Cambios demográficos Nuevos grupos de población Prevalencia enfermedades Complejidad del proceso asistencial Rol de profesionales y pacientes

4 Información, espacios virtuales, redes, … Blogosfera >70M de blogs en el mundo 120.000 creados cada día 132.000 se abandonan en un año Sites más influyentes Inmediatez de la información Difusión y creación de opinión

5 e-salud Credibilidad y fiabilidad de los sitios web 60M de europeos visitan habitualmente páginas web para temas de salud

6 Redes sociales Espacio virtual Crecimiento exponencial Redes de pacientes Online peer-to-peer discussion groups, online support groups, virtual communities Compartir experiencias Intercambiar información Consejo y apoyo emocional Expresar cómo se sienten Necesidad de reconocimiento (iguales) Marco de captación para diferentes iniciativas Empowerment Adaptado de: Torrente y cols., 2010

7 Transición educativa Personas mejor formadas Acceso a mayor información Salud como bien individual Cultura de derechos del consumidor Intermediación-asociaciones

8 Acceso a la información Aparición de un nuevo ciudadano: el “netizen” (net+citizen): ciudadano en red Streaming mp4 sim Wi-fi sms ipod Facebook, Twitter Blog Video online Youtube Wii Brussels Airlines, b.there magazine. February 2010

9 Lo más buscado en la red (sobre salud) Hábitos de vida saludables Enfermedad diagnosticada a un familiar Consulta de síntomas o tratamientos Areas de salud más buscadas: Dietas y control de peso ◦Ansiedad y depresión Alergias ◦Obesidad ◦Métodos antitabaco Cáncer Anticonceptivos Migraña y jaqueca Estrés Google España, 2009

10 Algunos ejemplos Osteoporosis...................... Infarto............................... Obesidad........................... Fibromialgia...................... Cáncer............................. Asma................................. Diabetes............................. Hipertensión...................... Migraña............................. 381.000 2.890.000 3.780.000 766.000 10.900.000 2.500.000 477.000 2.050.000 473.000 Google, páginas en castellano (menos de 1 segundo) Mayo, 2011

11 Modelos de relación Paternalista Profesional como responsable de la decisión Paciente informado, consumidor Profesional como experto técnico, consultor Corresponsabilidad Participación como equipo

12 Profesionales Actitud respecto Paternalismo Autonomía del paciente Deliberación Conocimiento del paciente Información y discusión sobre alternativas de tratamiento Selección del tratamiento

13 El nuevo paciente Personas mejor formadas  Trato personalizado: más tiempo y mejor información  Mejor relación profesional-paciente  Masificación como problema  Internet como instrumento de gestión de procesos burocráticos  Atención al tema de los de los pacientes (conjunto básico de derechos)

14 El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos Delphi (n=151 ciudadanos), Fundis, FJL Hacer escuchar su voz (órganos legislativos) Equidad en el acceso a los tratamientos Salud colectiva y educación sanitaria Resolución AP Confianza en la prescripción médica Corresponsabilidad en la toma de decisiones Participación activa en la determinación de prioridades, elaboración GPC, planificación, etc. Adaptado de: Artells et al., 2008

15 Paciente versus ciudadano Experiencia de enfermar Circunstancias sociales Actitud hacia el riesgo Valores Preferencias y prioridades personales

16  Características técnicas  Condicionantes  Personal  Familiar  Social Diagnóstico Impacto Existe un antes y un después

17 Family adaptation to illness Family life cicle: Families are not static Childhood Adolescence Middle adulthood Late adulthood Grandparenthood Childbirth Childbearing Settling down Middle-age reevaluation Plan for retirement Retirement Adaptado de: Doherty and Campbell, 1990

18 Ciclo familiar salud-enfermedad Promoción de la salud Hábitos de vida Reducción del riesgo Experiencia previa Vulnerabilidad (estrés) Aparición de la enfermedad Respuesta aguda Mecanismos de adaptación Adaptación Reorganización Recuperación Impacto Significado Actitud 1 2 3 4 5 Adaptado de: Doherty and Campbell, 1990

19 Clinician-patient communication: a systematic review Rodin et al, 2009. Support Care cancer “Since patients vary in their communication preferences and desire for active participation in decision making, there is a need to individualize communication style”.

20 Health-related quality of life in breast cancer patients: a bibliographic review of the literature from 1974 to 2007 Montazeri. J Exp Clin Cancer Res, 2008; 29;27:32 “… otherwise finding patient-centered solutions for evidence-based selection of optimal treatments, psychosocial interventions, patient-physician communications, allocation of resources, and indicating research priorities were impossible. It seems that more qualitative research is needed for a better understanding of the topic. In addition, issues related to the disease, its treatment side effects and symptoms, and sexual functioning should receive more attention when studying quality of life in breast cancer patients”.

21 Is satisfaction with doctors' care related to health-related quality of life, anxiety and depression among patients with carcinoid tumours? A longitudinal report “Doctors should provide patients with information which matches the individual patients' needs and preferences.” (Frojd et al. Scand J Caring Sci, 2009; 23:107-16) Health related quality of life and psychosocial function among patients with carcinoid tumours. A longitudinal, prospective, and comparative study “It should be considered that the majority of patients report not only fatigue and diarrhoea but also worries about their prognosis, their families, tests, and examinations. Efforts to reduce these worries should be made”. (Frojd et al. Health Qual life Outcomes 2007; 11;5:18)

22 Participación del paciente Personas mejor formadas Incorporación en el proceso de toma de decisiones (necesidades, planificación, desde el principio/origen) Definición (pacientes, familiares, cuidadores, grupos de ayuda, asociaciones) Equilibrio (representatividad) Formación, preparación Aportaciones, sugerencias Evaluación de resultados

23 Formas de participación Al final del proceso  Revisión  Aportación  Aplicación práctica Al inicio y durante el proceso  Opinando: valores, preferencias, expectativas  Aportando sugerencias, aspectos de mejora, recomendaciones  Dando continuidad: evaluación, adaptación a nuevas necesidades Preferible

24 Participación de los pacientes Componentes Intercambio y transmisión de información Preferencies al proporcionar información al profesional Deliberación Conversación formal sobre las opciones existentes Toma de decisiones Control sobre la decisión final Variabilidad Adaptado de: Flynn y cols., 2006

25 Actitud del paciente Desea Información (96%) Desea comentarla (62%) Autónomo (46%) Delega (16%) No desea comentarla (34%) Autónomo (11%) Delega (23%) Universidad de Wisconsin, Madison. N=5.199 Flynn y cols., 2006

26 Directrices para promover la participación de los pacientes Identificar el tema y formular los objetivos Seleccionar a los representantes adecuados Estimular y facilitar la participación y la motivación Determinar los métodos apropiados de participación Proporcionar información i formación Evaluar la participación Agradecer la participación Iniciar de nuevo el proceso de participación Adaptado de: IAPO (International Alliance of Patients’ Organizations) www.patientsorganizations.org/participacion

27 ¿Por qué incorporar a los pacientes?  Mejor adaptación de los contenidos a las necesidades de los pacientes  Apoyo de los pacientes en su implantación  Favorece la autonomía del paciente (en los cuidados)  Otorgar diferente peso a situaciones concretas (necesidad de equilibrio)  Barrera de los profesionales  No existe un único modelo de paciente VENTAJASLIMITACIONES

28 Instrumentos de participación de los pacientes Canalizando la representación Canalizando el conocimiento y la i Foros de pacientes Universidad de los pacientes

29 Declaración de BCN de las Asociaciones de Pacientes Temas Necesidades de información Implicación en decisiones Comunicación y relación M-P Accesibilidad Participación en política sanitaria Derechos y deberes

30 Areas de interés (FEP) Información a los pacientes Toma de decisiones clínicas compartidas Relación y comunicación profesional-paciente Accesibilidad de los pacientes a las prestaciones sanitarias Participación de los pacientes en los procesos de determinación de prioridades Derechos y deberes de los pacientes

31 Formación Información Investigación Asesoramiento www.universidadpacientes.org Conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos

32 Toma de decisiones compartida Retos y oportunidades Información Comunicación Intercambio Valoración Decisión Cambio en el modelo de relación

33 Principales tendencias Transición de un paciente pasivo y dependiente a un modelo de paciente más autónomo, activo e independiente Incremento continuado en el acceso a la información Cambio de formato: información basada en papel a información vía electrónica Profesionales cercanos, preparados ante las nuevas necesidades Participación del paciente

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