1 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl TRANSITION Jillian Archer Senior Physiotherapist Regional Disability Team Walkergate Park International Centre for Neuro-rehabilitation and Neuro-psychiatry Newcastle-upon-Tyne Community Rehabilitation in Neurology Training Programme

2 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl TRANSITION (przejście) Jillian Archer Starszy Fizjoterapeuta Regional Disability Team Walkergate Park International Centre for Neuro-rehabilitation and Neuro-psychiatry Newcastle-upon-Tyne MS Services, Newcastle, UK Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

3 Presented educational materials were developed in 2008-2010 with support from European Union funds as a part of the Leonardo da Vinci project titled: Community Rehabilitation in Neurology Training Programme

4 Prezentowane materiały edukacyjne powstały w ramach projektu realizowanego z funduszy europejskich w ramach programu Leonardo da Vinci pt. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny w latach 2008-2010

5 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl “We cannot always build the future for our youth but we can build our youth for the future” Franklin D Roosevelt 1882-1945 Community Rehabilitation in Neurology Training Programme

6 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl “Nie zawsze możemy budować przyszłość dla naszej młodzieży ale możemy budować naszą młodzież dla przyszłości” Franklin D Roosevelt 1882-1945 Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

7 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl In the United Kingdom Transition is currently being recognised as an important issue This is for several reasons: Children are now surviving into adulthood with conditions that previously would have been lethal and also would have not been known to, or would be rare in, adult services. While et al 1996 and now need lifelong management eg Gardner et al 1997 Often these young people would need the expertise of multiple specialists and the paediatrician takes an holistic overview and co-ordinating role in their care and also in the needs of the family. Is this role available within adult services? Lack of appropriate services - An article by Ko and McEnery in 2004 states that after assessment of 14 young people in London out of the need of 49 referrals to adult services needing to be made they were unable to make 17 because the service did not exist. They found that particularly adult physiotherapy and occupational services were particularly under-provided for people with physical difficulties Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

8 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Wielkiej Brytanii przejście jest uważane za ważny temat. Powody: Dzieci ze schorzeniami, które dawniej powodowały śmierć w dzieciństwie i nie były znane wcale lub bardzo rzadko spotykane w opiece medycznej dla dorosłych obecnie dożywają dorosłości While et al 1996 i wymagają długofalowej opieki np. Gardner et al 1997 Często ci młodzi ludzie wymagają opieki wielu specjalistów i pediatra spełnia rolę koordynatora opieki nam nimi i ich rodzinami. Czy ten model jest osiągalny w opiece u dorosłych? Brak odpowiednich usług – artykuł Ko and McEnery, 2004 stwierdza, że po dokonaniu oceny 14 młodych ludzi w Londynie z 49 skierowanych do serwisów dla dorosłych, doszli do wniosku, że nie będą w stanie zapewnić opieki 17 osobom, ponieważ nie istnieje odpowiednia usługa. Szczególnie braki dotyczyły fizjoterapii i terapii zajęciowej dla osób z fizyczną niepełnosprawnością Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

9 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl In the United Kingdom Transition is currently being recognised as an important issue; cont This is for several reasons: All young people with health needs are at risk during transition and those with Neurological disorders and disabilities are those least well served. Poorly planned transition can be associated with non-adherence to treatment and loss to follow-up in adult services with obvious possible serious consequences Bax et al 1988, Cathels & Reddihough 1993, Tomlinson & Sugarman 1995, Watson 2000 Adults with complex physically disabling conditions from childhood have ongoing health needs that require frequent input. A 2005 study in Canada by Young et al found that their admission rate is 9 times that of the general population Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

10 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Wielkiej Brytanii przejście jest uważane za ważny temat. Powody cd.: Wszyscy młodzi ludzie są narażeni na ryzyka podczas przejścia w dorosłość a ci z chorobami i niepełnosprawnością neurologiczną otrzymują najsłabsze usługi. Słabo zaplanowane przejście może być związane z nieprzestrzeganiem zaleceń i zaprzestaniem leczenia w serwisach dla dorosłych, co może mieć poważne konsekwencje Bax et al 1988, Cathels & Reddihough 1993, Tomlinson & Sugarman 1995, Watson 2000 Dorośli z fizyczną niepełnosprawnością ze złożonymi problemami z dzieciństwa mają stale potrzeby zdrowotne i wymagają częstych kontaktów, porad, wsparcia. Badanie Young et al 2005, wykazało, że są oni 9 krotnie częściej hospitalizowani niż ogólna populacja Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

11 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl How do the Young People feel? Dumped Abandoned Thrown out Hurtling into a void Cut off Sudden Lost in a shuffle Tossed out Morris 1999; Shaw 2004; Scott 2005 Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

12 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Jak czują się młodzi dorośli? Porzuceni Opuszczeni Potraktowani jak śmieć Odcięci Zaskoczeni Wyrzucony Morris 1999; Shaw 2004; Scott 2005 Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

13 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Vision Young people supported to make the transition to adulthood and to achieve their maximum potential in terms of education, health, development and well-being. Young people taking responsibility for their own health and making informed choices and decisions regarding their emotional and social development, and health and well-being both now and in the future Services and staff who are able to respond in a sensitive way which encourages engagement and provides high quality support for young people Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

14 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Wizja Młodzi ludzie są wspierani podczas przechodzenia do dorosłości i uzyskują wsparcie, w celu osiągnięcia maksymalnego potencjału w zakresie edukacji, zdrowia rozwoju osobistego i dobrobytu. Młodzi ludzie przejmują odpowiedzialność za swoje własne zdrowie i dokonują świadomych wyborów oraz podejmują decyzje dotyczące rozwoju emocjonalnego i społecznego, zdrowia i samopoczucia teraz i w przyszłości Istnieją instytucje, które i których personel potrafi reagować z wrażliwością. To zachęca odbiorców usług do zaangażowania. Te instytucje zapewniają wysokiej jakości wsparcie dla młodych ludzi. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

15 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl “When I was a boy of fourteen, my father was so ignorant I could hardly stand to have the old man around. But when I got to be twenty-one, I was astonished at how much he had learned in seven years”. Mark Twain, "Old Times on the Mississippi" Atlantic Monthly, 1874 “I have found the best way to give advice to your children is to find out what they want and then advise them to do it”. Harry S. Truman, 1884-1972 Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

16 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl “Kiedy byłem czternastoletnim chłopcem, mój ojciec był ignorantem i ledwo mogłem znieść obecność tego starego człowieka w pobliżu. Ale kiedy miałem 21 lat byłem zadziwiony jak wiele się nauczył przez te siedem lat”. Mark Twain, "Old Times on the Mississippi" Atlantic Monthly, 1874 “Stwierdziłem, że najlepszym sposobem dawania rad dzieciom jest dowiedzieć się czego one chcą i wtedy doradzić im, żeby to zrobiły”. Harry S. Truman, 1884-1972 Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

17 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl The joys and perils of adolescence have been the subject of innumerable witty observations as well as a fair amount of mythology but In all societies the passage from childhood to adulthood is marked in various ways but all recognise that the Young Person has to take on new duties and responsibilities. In the Western world this process is protracted and complicated because of the wide range of opportunities and choices that are available – Education Careers Employment Mobility Relationships Independence But for the increasing numbers of Young people with long-term health problems this is a bigger challenge and this is made more difficult than it needs to be because of the health professionals lack of adequate planning of the handover of health care to the adult-orientated care system Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

18 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Na temat radości i niebezpieczeństw okresu dojrzewania krąży wiele dowcipnych obserwacji, jak również mitów, ale Przejście z dzieciństwa do dorosłości, choć zaznaczone na różne sposoby, we wszystkich społeczeństwach uznawane jest za moment kiedy Młoda Osoba musi podjąć nowe obowiązki i odpowiedzialności. W świecie zachodnim ten proces przeciąga się i jest skomplikowany z powodu ogromnych dostępnych możliwości wyboru Edukacja Kariera Zatrudnienie Przemieszczanie sie Związki międzyludzkie Niezależność Ale dla coraz większej liczby młodych ludzi z przewlekłymi problemami zdrowotnymi stanowi to większe wyzwanie i dodatkowo komplikowane jest z tego powodu, że pracownicy ochrony zdrowia nie planują odpowiedniego przekazania opieki nad nimi ośrodkom dla dorosłych. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

19 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl The journey into adult life is a time of profound psychological and social change for all young people and their families Eiser 1993, but for young people with long-term care needs, the transition is often made more difficult by both changes in their care needs and access to services While et al 2004 Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

20 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Podróż do dorosłego życia jest czasem głębokich przemian psychologicznych i społecznych dla wszystkich młodych ludzi i ich rodzin Eiser 1993, ale dla młodych ludzi z przewlekłymi chorobami, to przejście często dodatkowo komplikują zarówno zmiany w ich potrzebach zdrowotnych jak i zmiany w dostępie do usług medycznych While et al 2004 Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

21 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Transition for young people with medical needs is often made more difficult that it needs to be because health professionals do not adequately plan the one aspect of care which is in their control – the process of handover to adult services. Often this is not a process of handover but and abrupt transfer. At the worst end of the spectrum there are nor arrangements made at all! 40% of Young people had minimal or no involvement in the transition planning process Heslop 2002 Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

22 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Przejście dla młodych ludzi z potrzebami zdrowotnymi często jest niepotrzebnie utrudniane ponieważ pracownicy ochrony zdrowia nie planują jednego z aspektów opieki, który pozostaje pod ich kontrolą – procesu przekazania do serwisów dla dorosłych. Często zamiast procesu przekazania jest gwałtowne przeniesienie. W najgorszych przypadkach nie czynione są żadne przygotowania! 40% Młodych Ludzi miało minimalny lu żaden udział w planowaniu procesu przejścia Heslop 2002 Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

23 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl But What is Transition? Transition can be defined as a “purposeful, planned process that addresses the medical, psychosocial and educational/vocational needs of adolescents and young adults with chronic physical and medical conditions as they move from child-centred to adult- orientated health care systems”. Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

24 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Czym jest przejście - transition? Przejście (transition) można zdefiniować jako „celowy, zaplanowany proces uwzględniający potrzeby medyczne, psychospołeczne i edukacyjne/zawodowe nastolatków i młodych dorosłych z przewlekłymi schorzeniami w okresie przechodzenia spod opieki zdrowotnej dla dzieci do systemu opieki zdrowotnej dla dorosłych”. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

25 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl And What is Transfer? Transfer is an event, not a process. This term is often used to describe handover. Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

26 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Czym jest przeniesienie? Przeniesienie (transfer) jest wydarzeniem, nie procesem. To określenie często oznacza przekazanie. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

27 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Government There are several Government papers and guidelines which aim to give guidelines to Health services in the UK about how to improve services to Young People in what is an important stage of their lives, not only medically but also educationally and socially. National Service Framework for Children, Young People and Maternity services Transition: Getting it Right for Young People (2006) White Paper, Choosing Health: Making Health Choices Easier White paper – Our health, Our Care, Our say (2004) Department of Education and Skills Green Paper, Youth Matters Transition Guide for All services (2007) Moving on Well (2008) Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

28 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Rząd Istnieją różne dokumenty i wytyczne, których celem jest ukierunkowanie świadczeniodawców w Wielkiej Brytanii, jak poprawić usługi dla Młodych Ludzi w ważnym momencie ich życia nie tylko pod względem medycznym, ale i edukacyjnym, i socjalnym. National Service Framework for Children, Young People and Maternity services (Narodowy System Usług na rzecz Dzieci, Młodych Ludzi i Macierzyństwa) Transition: Getting it Right for Young People. 2006 (Przejście: Robienie Tego Dobrze dla Młodych Ludzi ) White Paper, Choosing Health: Making Health Choices Easier (Biała Księga, Wybieranie zdrowia: Łatwiejsze podejmowanie wyborów zdrowotnych) White paper – Our health, Our Care, Our say. 2004 (Biała Księga– Nasze zdrowie, nasza opieka, nasze zdanie ) Department of Education and Skills Green Paper, Youth Matters (Zielona Księga Departamentu Edukacji i Umiejętności, Młodzież Ma Znaczenie.) Transition Guide for All services 2007 (Przewodnik przejścia dla wszystkich serwisów) Moving on Well 2008 (Dobrze wyruszając) Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

29 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Other Policy and Consensus Statements Government other papers You’re welcome Youth Matters Every Child Matters Transitions: Young adults with Complex needs Professional Bodies Royal Colleges - Getting it Right for teenagers in your practice (RCN & RCGP) - Adolescent Transition: Guidance for nursing staff (RCN) - Bridging the Gap: Health Care for Adolescents (RCPCH) British Medical Association - Adolescent health International American Academy of Paediatrics Canadian Paediatric Society Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

30 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Inne postanowienia polityczne i konsensusy Dokumenty rządowe i inne You’re welcome Youth Matters Every Child Matters Transitions: Young adults with Complex needs Stowarzyszenia profesjonalne Royal Colleges - Getting it Right for teenagers in your practice (RCN & RCGP) - Adolescent Transition: Guidance for nursing staff (RCN) - Bridging the Gap: Health Care for Adolescents (RCPCH) British Medical Association - Adolescent health Międzynarodowe American Academy of Paediatrics Canadian Paediatric Society Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

31 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl National Services Framework for Children, Young people and Maternity services NSF emphasises the importance of better care for adolescents. Emphasises the responsibility of the Health service to improve training and expertise in what it terms a neglected area To ensure that young people experience a smoother, less stressful transition between clinical services Also stresses a wider perspective, taking into account the other aspects of transition planning eg. Education and person-centred planning Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

32 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl National Service Framework for Children, Young People and Maternity services (Narodowy System Usług na rzecz Dzieci, Młodych Ludzi i Macierzyństwa NSF) NSF podkreśla znaczenie lepszej opieki dla młodocianych. Podkreśla odpowiedzialność instytucji ochrony zdrowia, by poprawić szkolenie w tym zaniedbanym obszarze. By zapewnić, że młodzi ludzie doświadczą łagodniejszego, mniej stresującego przejścia pomiędzy serwisami klinicznymi. Podkreśla także szerszą perspektywę, która powinna być wzięta pod uwagę podczas planowania przejścia np. edukacja i planowanie ukierunkowane na osobę Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

33 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Communication We all know from a personal perspective that it takes time to build up confidence in a new doctor The approach of an adult services practitioner is direct to the young person whereas the approach of the paediatrician is primarily via the family. It is not surprising that this move, to a perceived as unfriendly environment, can cause great anxiety, not only for the young person but also for the family. “If you have been with them a long time, the same person, you get a little bit of attention, and you do ask more questions, but... When you’re jumping from pillar to post, like I was seen by six doctors in one year, then I just didn’t want to talk to them, but if you stay at the same doctor you tend to get a bit closer, to open out.” Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

34 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Komunikacja Wszyscy wiemy z własnego doświadczenia, że zbudowanie zaufania do nowego lekarza zajmuje trochę czasu. Podejście lekarza dla dorosłych jest bezpośrednie – do młodej osoby, podczas kiedy podejście pediatry jest przede wszystkim poprzez rodzinę. Nie dziwi, że to przeniesienie do otoczenia, które odbierane jest jako nieprzyjazne, może wywoływać duży lęk nie tylko w młodym człowieku ale i jego rodzinie. “Jeśli byłeś z mini długi czas, z tą samą osobą uzyskujesz odrobinę uwagi i zadajesz więcej pytań, ale… Jeśli przeskakujesz co chwila do kogo innego, jak ja - badało mnie sześciu lekarzy w ciągu roku - wtedy po prostu nie chciało mi się z nimi rozmawiać. Ale jeśli pozostaniesz u tego samego doktora dłużej, to trochę łatwiej jest się otworzyć” Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

35 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Young Adult Family Paediatric Services Education Friends Social Relationships Career/Job Further Education Financial Management Independence/ Self-management/responsibility Sexual Health Carers Adult services Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

36 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Młody dorosły Rodzina Serwisy pediatryczne Edukacja Przyjaciele Opieka socjalna Związki Kariera/praca Dalsza edukacja Zarządzanie finansami Niezależność/ Samostanowienie/ Odpowiedzialność Zdrowie seksualne Opiekunowie Serwisy dla dorosłych Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

37 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl What do Young People need to improve Transition Help in developing skills in communication Decision making Assertiveness Self-care, including sexual health Help in managing social, educational, and employment opportunities and challenges Help to develop independent living skills, including money management. Parents also value support, information and guidance in advocacy Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

38 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Czego potrzebują młodzi ludzie aby poprawić przejście? Pomocy w wypracowaniu umiejętności komunikacji Podejmowania decyzji Asertywności Samoobsługi, włączając zdrowie seksualne Pomocy w radzeniu sobie z wyzwaniami w postaci możliwości pomocy socjalnej, edukacji i zatrudnienia Pomocy w nabyciu umiejętności koniecznych do samodzielnego życia/mieszkania, włączając zarządzanie pieniędzmi. Rodzice również doceniają wsparcie, informację i rady jak zabiegać o prawa swoich dzieci. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

39 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Successful Transition Well planned transition improves clinical, educational and social outcomes And is dependent on collaboration between paediatric and adult services. Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

40 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Udane przejście Dobrze zaplanowane przejście poprawia efekty kliniczne, edukacyjne i społeczne opieki I jest uzależnione od dobrej współpracy pomiędzy serwisami pediatrycznymi i dla dorosłych. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

41 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Models of Transition Several models but no clear evidence of which is best Different approaches for different conditions Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

42 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Modele przejścia Kilka modeli, brak dowodów na przewagę któregokolwiek Różne podejścia dla różnych chorób Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

43 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl These Models Include The Simplest Model - A dedicated follow-up service provided within the adult setting without a combined paediatric-adult clinic with no direct input or continuity from paediatric services A “seamless” clinic which begins in childhood or adolescence and continues into adulthood, with both child and adult professionals providing ongoing care as appropriate. Life-long follow-up in the paediatric setting – this sometimes happens by default in disability services eg Cerebral palsy (Learning disability), Duchenne Dystrophy or Down’s Syndrome A generic transition team within a children’s hospital. 1 or 2 dedicated health professionals ensuring that all young people in the different specialities go through appropriate transitions. Generic transition co-ordinators for larger geographical regions. May be appropriate for conditions which are relatively rare or for co-ordinating links between Children’s Hospitals and local general Hospitals Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

44 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Modele przejścia - przegląd Najprostszy model – Specjalny serwis do kontynuowania opieki w ramach ośrodka dla dorosłych bez połączonej kliniki pediatryczno-dorosłej bez bezpośredniego wkładu ani kontynuacji opieki ze strony serwisów pediatrycznych. Klinika “bez szwów” – bierze pod opiekę dzieci lub młodocianych i kontynuuje w dorosłości, zaangażowani specjaliści od dzieci i dorosłych w zależności od wieku. Dozgonna opieka w ośrodku pediatrycznym – czasami domyślny sposób sprawowania opieki np. porażenie mózgowe (trudności szkolne), dystrofia Duchenne’a, zespół Downa. Generyczny zespół od przejścia w ramach szpitala dziecięcego. 1-2 osoby zapewniające odpowiednie przejście młodym ludziom w różnych specjalnościach klinicznych. Generyczni koordynatorzy przejścia dla większych obszarów geograficznych. Mogą być odpowiedni dla osób ze stosunkowo rzadkimi schorzeniami lub dla koordynacji połączeń pomiędzy szpitalami dziecięcymi i lokalnymi szpitalami ogólnymi. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

45 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl What is Involved in a Good Model? Recognition of the importance of the process Adequate consultation with professionals and service users Flexibility of Timing – dependent on developmental readiness, health status, capability of adult service providers, not when the disease process is active eg Cancer A period of preparation for the young person and their family Information on the transfer - details of adult services in adolescent clinics, information on their rights eg consent and confidentiality, information about effective ways of dealing with medical situations Monitoring of attendance until the Young Person is established in adult services Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

46 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Co zawiera dobry model? Docenienie wagi procesu Właściwa konsultacja z profesjonalistami i odbiorcami usług Elastyczność planowania w czasie – zależnie od gotowości rozwojowej, stanu zdrowia, możliwości serwisów dla dorosłych, nie w aktywnej fazie choroby np. rak pendent on developmental readiness, health status, capability of adult service providers, not when the disease process is active eg Cancer Okres przygotownia młodego człowieka i jego rodziny Informacja o przeniesieniu - informacje o klinikach dla dorosłych w klinikach dla młodzieży, informacja o prawach np. zgoda, poufność, informacja o efektywnych sposobach radzenia sobie z sytuacjami medycznymi. Monitoring obecności dopóki młoda osoba nie zakorzeni się w ośrodku dla dorosłych Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

47 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl What is Involved in a Good Model? Continued Professionals may need to further develop their knowledge and skills in working with young people  biology and psychology of adolescents  communication  consultation strategies  multi-disciplinary working and multi-agency working These are by no means the whole of what is needed but indicate the amount and the breadth of what is required Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

48 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Co zawiera dobry model? Cd. Profesjonaliści mogą potrzebować dalszego rozwijania swojej wiedzy i umiejętności pracy z młodymi ludźmi  Biologia i psychologia młodocianych  Komunikacja  Strategie konsultacyjne  Ptraca wielodyscyplinarna i współpraca pomiędzy instytucjami Te elementy nie zawierają wszystkiego, co jest potrzebne, ale wskazują na mnogość i rozległość wymagań. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

49 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Transition Plans Successful transition planning is person-centred and recognizes that the person’s needs will change over time. It may be a simple or complex process depending on the young person’s condition and the range of services required. Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

50 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Plany przejścia Planowanie udanego przejścia jest ukierunkowane na osobę i zakłada, że potrzeby osoby będą zmieniać się z czasem. Może to być prosty lub skomplikowany proces w zależności od stanu młodego człowieka i zakresu usług, których wymaga. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

51 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl The development of a Transition plan has a role in helping the young person navigate their way around the health and social care system The plan should be developed by the young person themselves, supported by the most relevant health professional/key worker who can help them review it regularly. Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

52 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Stworzenie planu przejścia ma za zadanie pomóc młodej osobie w poruszaniu się w gąszczu systemu opieki zdrowotnej i społecznej Plan powinien być wypracowany przez samą młodą osobę z pomocą ich kluczowego pracownika opieki zdrowotnej, który może pomagać jej w regularnym przeglądzie planu. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

53 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl What Should be in a Transition Plan? A List of the Team plus Review dates A Self-Assessment identifying whether they understand or need help with various areas or indeed if there is an action plan. Examples of these areas could include confidentiality, whether they need help to explain their needs, do they want to be seen alone and do they know the names of their Health care professionals Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

54 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Co powinno się znaleźć w planie przejścia (transition)? Skład zespołu i daty badań kontrolnych Samoocena w celu określenia, czy rozumieją lub czy potrzebują pomocy w różnych obszarach i jeśli tak, to czy mają plan działania. Przykłady tych obszarów obejmują poufność – czy potrzebują pomocy kogoś, kto wyjaśni ich potrzeby, czy chcą być w gabinecie sami, czy znają nazwiska osób zaangażowanych w ich opiekę zdrowotną. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

55 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Health What is the understanding of their own health /condition? Do they know with whom and when they have appointments Do they understand their medication Do they know how to contact their family Doctor Do they understand the signs and symptoms of their condition and their effects Do they know how to contact their dentist and the importance of dental care, the importance of diet, skin care and exercise The effects of smoking and drinking and misuse of drugs Do they know what to do if someone harms, threatens or behaves inappropriately Sexual Health Do they understand about the changes in their body, sex and relationships, prevention of pregnancy (how and where to get it), and sexually transmitted diseases Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

56 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Zdrowie Jaka jest ich wiedza o własnym zdrowiu/chorobie? – Czy wiedzą do kogo i na kiedy są umówieni? – Czy wiedzą jak/ jakie brać leki? – Czy wiedzą jak skontaktować się z lekarzem pierwszego kontaktu? – Czy rozumieją objawy swojej choroby i ich skutki? – Czy wiedzą jak skontaktować się z dentystą, czy rozumieją znaczenie opieki dentystycznej, diety, dbania o skórę, ćwiczeń fizycznych? – Efekty palenia i picia i nadużywania leków? – Czy wiedzą, co zrobić, kiedy ktoś ich krzywdzi, grozi lub zachowuje się nieodpowiednio? Sexual Health Czy rozumieją zmiany w swoim ciele, sprawy płciowości, związków partnerskich, środków zapobiegania ciąży (jak i gdzie je zdobyć), chorób przenoszonych drogą płciową Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

57 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Self-Care Skills Can they carry out various self-care skills or do they need help? Do they use equipment? Mobility Can they get around indoors and outdoors? Do they walk, do they use a wheelchair. Are they independent or do they need help? Can they drive? Home Management Do they know how to buy food and clothes, manage a budget, look after their clothes (washing), prepare a meal, do housework? Housing, Work, Leisure and Education Do they know what their housing options are and where to go, do they have a career plan, do they have friends of their own age, can they meet with them, do they have leisure activities they enjoy, are they able to try new activities, do they know where to go for support? Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

58 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Umiejętności z zakresu samoobsługi Czy radzą sobie z różnymi czynnościami z zakresu samoobsługi czy potrzebują pomocy? Czy używają specjalnych sprzętów? Poruszanie się Czy poruszają się wewnątrz i na zewnątrz? Czy chodzą, czy używają wózka? Czy są samodzielni czy potrzebują pomocy? Czy prowadzą? Zarządzanie domem Czy wiedzą, jak kupić jedzenie i ubranie, zarządzają finansami, dbają o ubranie (pranie), przygotowują posiłki, wykonują prace domowe? Mieszkanie, praca, rozrywaka i edukacja Czy wiedzą jakie mają opcje co do mieszkania i dokąd pójść, czy mają plan kariery, czy mają przyjaciół w swoim wieku, czy mogą się z nimi spotykać, jakie formy rozrywki lubią, czy są w stanie spróbować nowych aktywności, czy wiedzą, gdzie szukać wsparcia? Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

59 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl What is the Next Step for RDT*? Combined clinics with paediatrics? Representation in Paediatric Clinics? Special Clinics within the RDT*? Information about RDT* in Paediatric Clinics? Open days? Partnership working with other agencies? Education days? *RDT - Regional Disability Team Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

60 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Jaki powinien być kolejny krok dla Regionalnego Zespołu Rehabilitacyjnego -RDT*? Wspólne kliniki z pediatrią? Reprezentacja w klinikach pediatrycznych? Specjalne kliniki w ramach RDT*? Informacja o RDT* w klinikach pediatrycznych? Dni otwarte? Współpraca z innymi instytucjami? *RDT - Regional Disability Team Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

61 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Next Step? Independence Vocation/Employment Self –direction/responsibility Comprehensive transfer of medical records (make sure Doctor has read them before seeing young person) What else/Other ideas? Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

62 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Następny krok? Niezależność Zawód/zatrudnienie Samostanowienie/odpowiedzialność Przekazanie pełnej dokumentacji medycznej (zapewnić, że lekarz zapozna się z nią zanim zobaczy młodego człowieka) Co jeszcze/inne pomysły? Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

63 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl What about Transition at the other end of the Age Scale???? Again due to advances in medicine and in general care people are surviving into old age with problems that this group of specialists will not have seen before. Also problems increasingly complex with aging process overlay Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

64 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Co z przejściem na drugim końcu skali wieku???? Dzięki postępowi w medycynie i ogólnie opiece ludzie dożywają starości z problemami, których specjaliści od opieki geriatrycznej mogli nigdy wcześniej nie widzieć. Problemy stają się jeszcze bardziej złożone kiedy nakładają się na zmiany związane z procesem starzenia. Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

65 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl How do we plan for this? ? Joint working before age 65? At age 65? Elderly care specialists may need education in the person’s neurological condition and how to manage it eg Spina Bifida, Cerebral palsy, Hereditory Spastic Paraplegia, Multiple Sclerosis. We need support in how to recognise which of their symptoms are due to the aging process. The person requires support through a time of change physically and also psychologically as their support network changes from the familiar to the unfamiliar. Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

66 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Co planujemy w związku z tym? ? Wspólna praca przed ukończeniem 65 roku życia? W wieku 65 lat? Specjaliści od opieki nad osobami starszymi mogą potrzebować edukacji w zakresie neurologicznych problemów pacjenta np. rozszczep kręgosłupa, mózgowe porażenie dziecięce, dziedziczna paraplegia spastyczna, stwardnienie rozsiane. My potrzebujemy wsparcia, aby umieć rozróżnić, które z objawów są następstwem choroby, a które procesu starzenia. Osoba także potrzebuje wsparcia fizycznego i psychicznego w okresie, kiedy zachodzą zmiany, ponieważ sieć instytucji i osób dostarczających wsparcia zmienia się ze znanej na nieznaną. dostra Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

67 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Should Services become Diagnosis specific? But we then we need to brush up on the aging process. A few thoughts! Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

68 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Czy zespoły/ośrodki rehabilitacyjne powinny stać się specyficzne dla rozpoznania? Wtedy musimy dokształcić się o procesie starzenia. Kilka myśli! Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny

69 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl References Most references are to be found in UK Government papers, in particular National Service Framework for Children, Young People and Maternity services Transition: Getting it Right for Young People (2006) Moving on Well (2008) They can be found on www.dh.gov.ukwww.dh.gov.uk For such an important issue there is little research! Community Rehabilitation in Neurology – Training Programme

70 www.leonardo.org.pl www.leonardo.org.uk www.leonardodavinci.nl Referencje Większość referencji do znalezienia na stronach rządowych rządu Wielkiej Brytanii w szczególności: National Service Framework for Children, Young People and Maternity services Transition: Getting it Right for Young People (2006) Moving on Well (2008) Można je znaleźć na stronie: www.dh.gov.ukwww.dh.gov.uk Mało badań naukowych na taki ważny temat! Rehabilitacja Środowiskowa w Neurologii – Program Edukacyjny