1 XUSTIZA E AUTONOMÍA As dúas leccións da discapacidade e a dependenciaJosé Antonio Seoane

2 Planteamiento

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4 ¿Qué y cómo? Salud Protección y cuidado de la saludnecesidad humana universal bien valioso = capacidad ejercer un conjunto de actividades humanas básicas y lograr fines vitales OMS, CIF 2001 + consecuencia condiciones en las que vive OMS, CDSS, 2008 Protección y cuidado de la salud deber básico de justicia deber público + allá de la asistencia sanitaria

5 La perspectiva de la discapacidad (y la dependencia)

6 Historia + siglo XVIII ¿Y antes del siglo XVIII?dialéctica modelo médico – modelo social Mike Oliver, Understanding disability, 2009 ¿Y antes del siglo XVIII? modelo moral: Biblia y Antigüedad Simo Vehmas, K. Kristiansen, Tom L. Shakespeare, “Introduction”, en Arguing about disability, 2009 modelo prescindencia Submodelo eugenésico: Antigüedad grecorromana Submodelo de marginación: Edad Media Agustina Palacios, El modelo social de la discapacidad, 2006 Agustina Palacios, Javier Romañach, El modelo de la diversidad, 2006

7 El proceso de humanización de la persona con discapacidadPersona con discapacidad ≈ animal (Diego Gracia, 1998) Fase de exclusión (- siglo XVIII) animal salvaje Deficiencia ≈ desorden, algo antinatural, enfermo Negación condición persona: exclusión o supresión Fase de reclusión (- finales siglo XVIII) animal doméstico Domesticación diagnóstica y terapéutica Ser humano enfermo Fase integración y normalización (- 60’ XX) Persona con discapacidad = animal humano Fase de los derechos (siglo XXI) Persona con discapacidad = sujeto de derecho Énfasis en lo sustantivo: persona: dignidad humana

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9 Modelo médico Discapacidad como patología individualEnfermedad, deficiencia problema del individuo Realidad biológica como punto de partida Tratamiento médico curativo y rehabilitador Intervención sobre sujeto Medidas compensación normalización CIDDM (OMS, 1980)

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11 Modelo social Discapacidad como construcción y opresión socialNo atributo personal Producto interacción y barreras sociales Intervención en el entorno social Eliminación obstáculos Supresión marginación Integración y participación social

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13 Modelo de la diversidadInfluencia modelo social y movimiento vida independiente Discapacidad como diferencia e identidad Rasgo de la diversidad humana Factor de enriquecimiento social Discapacidad como grupo o cultura Aceptación y cuidado de la diferencia No se debe negar la diferencia: asimilación y homogeneidad No se debe mitigar la diferencia: compensación

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15 Modelo del bienestar Discapacidad: propiedad física o psicológica estable de un sujeto que conduce a la reducción de su nivel de bienestar en determinadas circunstancias basada en la noción de lo dañino o perjudicial carácter instrumental no intrínsecamente o per se contrario al bienestar no referencia a normalidad ni a la deficiencia dimensión normativa dimensión descriptiva + dimensión evaluativa relativa a la persona y al contexto ubicua: todos sufrimos discapacidad concepto de grado

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17 Modelo biopsicosocialDiscapacidad como fenómeno multidimensional CIF (OMS, 2001) Clasificación de componentes de salud no de consecuencias de la enfermedad (CIDDM, 1980) Aplicación universal Válida para todas las personas, no sólo con discapacidad Combina aspectos personales + aspectos sociales Evaluación singular (individual) y contextual (entorno) Elementos clave Funcionamientos Actividad Participación Factores ambientales o contextuales

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19 Modelo de los derechos Persona con discapacidad como sujeto de derechoénfasis en lo sustantivo: persona + modelo/enfoque biopsicosocial (CIF, OMS 2001) Discapacidad: es una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencia previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barrera que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás Artículo 2.a) Real Decreto legislativo 1/2013, de 29 de noviembre (Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social)

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21 Dignidad Autonomía individual Independencia No discriminación Igualdad de oportunidades Igualdad hombre- mujer Participación e inclusión sociales Diferencia y diversidad Accesibilidad Respeto de evolución y preservación de la identidad niños/as

22 Autonomía y justicia

23 La inevitabilidad de la AUTONOMÍANúcleo organización jurídico-política y fundamentación ética de la sociedad (occidental) contemporánea Visión del ser humano como agente moral ¿Por qué autonomía? Necesidad, valor y deber Carácter ontológico, moral y normativo Ser humano debe tomar y realizar decisiones Configuración del individuo y del mundo Razón subjetiva conocimiento propios valores, proyectos, expectativas y capacidades Razón intersubjetiva Reconocimiento y respeto del otro en cuanto persona

24 ¿Autonomía o autonomías?Autonomía decisoria Libertad de elección Capacidad de deliberación e decisión Conjunto de opciones valiosas y significativas Autonomía informativa Control y protección de la información personal íntima, privada y pública Autonomía funcional Libertad de acción Capacidad de realización de las decisiones

25 La inevitabilidad de la JUSTICIAJusticia como reconocimiento Dignidad Igualdad Inclusión: minorías Justicia distributiva Dar a cada uno lo suyo Tratar mismo modo lo igual Tratar modo distinto lo desigual Equidad Diferenciación Justicia estructural Justicia individual

26 Fundamento filosófico

27 (1) Enfoque de las capacidadesFin intervención política, ética y jurídica: mejorar las capacidades No satisfacer bienestar personal No garantizar bienes No proporcionar recursos No otorgar prioridad a los funcionamientos lo que la persona hace o es carácter excepcional o subsidiario Capacidades  lo que la persona es capaz de hacer o ser capacidades combinadas: recursos internos + condiciones sociales, políticas y económicas

28 Capacidades humanas básicas (Martha CCapacidades humanas básicas (Martha C. Nussbaum, Creating capabilities, 2011) Respeto dignidad humana; una vida digna Umbral: mínimo social amplio (1) Vida (2) Salud corporal (3) Integridad corporal (4) Sentidos, imaginación, pensamiento (5) Emociones (6) Razón práctica (7) Afiliación (8) Otras especies (9) Juego (10) Control del propio entorno (A) político (B) material

29 (2) Enfoque de los funcionamientos segurosDesventaja social: problema de justicia social oportunidad genuina para un funcionamiento seguro Intervención en estructura/marco social: mejora estatus Evitar Desventajas sociales injustas Número reducido de oportunidades Oportunidades meramente “formales” Desventajas corrosivas Garantizar Mantenimiento a lo largo del tiempo Alternativas razonables y seguras de actuación Funcionamientos fértiles

30 Nuevas capacidades humanas básicas (J. Wolff & ANuevas capacidades humanas básicas (J. Wolff & A. de-Shalit, Disadvantage, 2007) (11) Hacer el bien a los otros (12) Vivir pudiendo cumplir el Derecho Respetar y cumplir el Derecho (13) Comprender el Derecho (14) indpendencia completa (15) competencia comunicativa

31 (3) Teorías del reconocimientoReconocimiento individual y reconocimiento intersubjetivo derecho a la salud: reconocimiento recíproco/intersubjetivo amor - reconocimiento jurídico - estima social Reconocimiento como cuestión de justicia social Paridad participativa Incluso al margen de valoración o aceptación sujeto Exigencia normativa social o institucional Reconocimiento previo a la distribución J como reconocimiento (qua persona) previo a J distributiva

32 Conclusión

33 Sociedad y discapacidadpaternalismo beneficente solidaridad caridad compasión heteronomía silencio Inexistencia social Invisibilidad social monólogo marginación social capacidad derechos justicia igualdad autonomía diálogo Integración social Presencia social Reconocimiento Participación social Representación

34 ¿Quién? ser humano = autonomía + dependenciaAnimal autónomo, vulnerable e interdependiente frágil y necesitado sometido a múltiples influencias externas, pero… evaluación, decisión y realización personales Un ser de finalidades planifica, adopta y realiza decisiones prudentes y razonables en orden a configurar su identidad y desarrollar una vida significativa “razonador práctico independiente” Alasdair MacIntyre, Dependent rational animals, 1999

35 Salud, autonomía y justiciapersona: animalidad + humanidad autonomía + dependencia evita divinización y barbarie autonomía genuina requiere un mínimo de justicia y no solo para la discapacidad y la dependencia autonomías: decisoria – funcional - informativa justicia incluye autonomía, pero no solo autonomía agencia + tyché justicia: 1º) reconocimiento; 2º) distribución justicia estructural y justicia individual

36 derecho a una capacidad de salud seguraq.e.d. salud, justicia y autonomía = derecho a una capacidad de salud segura Obligaciones básicas (justicia como reconocimiento) Valores básicos (categóricos) y derechos constitucionales (exigibles jurídicamente) Ausencia de salud = no solo enfermedad, sufrimiento y dolor (contra la integridad física), sino también humillación y explotación (contra la dignidad) Fines de realización progresiva (justicia distributiva) Derechos legislativos (dependientes del contexto) Decisiones sobre la distribución en el marco del proceso político y la deliberación cívica (dependientes de las decisiones democráticas públicas y de los recursos disponibles)

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